Philippe de Lange

Op 23 februari 2010, kreeg Philippe de Lange de diagnose ALS. Een zwarte dag met een enorme impact. Niet alleen op het leven van Philippe maar ook op dat van zijn naasten en mede ALS-, PSMA-, en PLS-patiënten.

Philippe heeft, ondanks de uitzichtloosheid van de ziekte, altijd de drive gehad om zich in te zetten voor ALS. Om te proberen aan iets heel negatiefs een positieve draai te geven. Terugkijkend op zijn laatste jaren, kunnen we vol overtuiging zeggen dat hij hierin is geslaagd. Door middel van verschillende evenementen heeft hij geld opgehaald voor onderzoek naar ALS. Het mooiste evenement was het benefietconcert ‘Live4ALS’, waar de zangeres Anouk optrad. In de organisatie van dit concert kwam ook zijn voorliefde voor muziek naar voren. Hij was een fervent en begenadigd gitaarspeler, het was zijn passie. “Gitaar was mijn ding, gitaarspelen het mooiste wat er was”, aldus Philippe. Helaas moest hij deze passie noodgedwongen opgeven. 

Zijn bijdrage aan de strijd tegen ALS beperkte zich niet alleen tot het organiseren van evenementen. Philippe was ook aanjager en medefinancier van TRICALS, een platform waar patiënten zich kunnen registreren voor deelname aan medicijnonderzoek én oprichter van Stopals.nu. Een stichting met als belangrijkste doel het bij elkaar brengen van farmaceuten, patiënten en bedrijven om geld op te halen voor de ziekte. Vanuit Stopals.nu startte Philippe de voorloper van dit ALS-patiënten forum. 

De gedachte achter de strijd tegen ALS, dat je er niet alleen voor staat, vormde de basis voor de oprichting van dit forum. Philippe had behoefte aan een platform waarop lotgenoten elkaar makkelijk konden vinden, constateerde dat dit er niet was en richtte het op. Hij vond het belangrijk dat hij een bijdrage kon leveren, voor anderen. Hoe mooi is het om te zien dat het ALS-patiënten forum hieruit voortgekomen is. Een manier waarop ALS-, PSMA-, en PLS-patiënten ervaringen uit kunnen wisselen en elkaar kunnen steunen waar mogelijk. 

Philippe is op 20 december 2017 na ruim 7 jaar overleden aan de gevolgen van ALS en heeft een dochter en zijn ouders achtergelaten. Wij zijn intens bedroefd dat hij er niet meer is maar vinden troost in het feit dat hij voortleeft. In onze gedachten, in de bereikte mijlpalen op het gebied van onderzoek naar ALS en in het bestaan van dit forum, gemaakt voor en door patiënten.