HomeHoesten
Mijn vrouw heeft sinds vorig jaar april ALS (Bulbaire) en heeft nu last van slijm in dr keel. Helaas kan ze dit niet goed ophoesten door afnemende hoestkracht. Komt iemand dit bekend voor en wat is hier tegen te doen?Groeten,
Arjen
Hoesten
Groeten,
Arjen
> (unsigned)Geregistreerd:
Re: Hoesten
Dag Arjen,Ik heb thuis twee beademingsmachines en een ervan kan ik mee airstacken en dat houd in dat je die kunt gebruiken om de slijm op te hoesten wat onder in de keel/longen blijft zitten.
Ik moet dan drie pufjes lucht vasthouden en dan krachtig hoesten en dat vijf keer achter elkaar twee keer per dag.
Zit er slijm achterin je keel/tong gebied dan zijn er ook hulpmiddelen (een wegzuigapparaat) om de slijm achter uit je keel/tong weg te zuigen.
De beademingteam weet hier alles van, vraag advies hierover.
Groetjes, Afien
> Esperanza
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Hoesten
Arjen,Mijn fysio kwam met een flutter, een soort pijp met een balletje erin aanzetten. Dit helpt bij het "loskloppen" van het slijm.
Wel dien je hiervoor nog enige kracht met je ademhaling te hebben!
Groeten,
Dick S.
> DickBerichten: 242
Geregistreerd: 13 februari 2012
Woonplaats: Weert
Re: Hoesten
Beiden bedankt voor de reacties. Onze revalidatie arts raadde in 1e instantie aan :Fluimicil, dat zijn bruistableten, die mijn vrouw, opgelost in water, via de PEG sonde kan innemen. We proberen dit eerst. Als het niet werkt, dan wil de arts een anti deressivum voorschrijven, omdat die als bijwerking heeft: een droge mond. maar dat lijkt ons wel wat ingrijpend in de menatele toestand van mijn vrouw. We zpoeken verder. Suggestties zijn van harte welkom.Arjen
> (unsigned)Geregistreerd:
Re: Hoesten
Dag Arjen,Ik hoop dat de bruistabletten je vrouw zullen helpen. Heel veel sterkte ermee en doe je vrouw de hartelijke groetjes van mij.
Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Hoesten
Reageren op zo'n oud bericht, maar toch.... Dat hoesten komt bij iedereen langs en is vooral zwaar als je geen kracht meer hebt om slijm weg te hoesten. Airstacken, vernevelen met fluimucil, fysiologisch zout, salbutamol. Dan nog fysiotherapie, en ook een kuur amoxicilline. Het is een kuur van 7 dagen. Dan moet het lichaam weer zelf verder, dat is moeilijk. Willem heeft nu inmiddels de 5e kuur. Het hoesten is zo zwaar, dat hij ook totaal geen slaap kon vatten. Met tussenpozen van 5, 3, 7 en 3 dagen, is het enige wat hem helpt, zo'n kuur. Wat moeilijk is, is het kreunende hulpeloze geluid. Kloppen en zoemen helpt eigenlijk ook niet meer. Als iemand nog een tip of advies heeft, houd ik me aanbevolen. Dat zo'n ziekte je in korte tijd zo kan beheersen is onvoorstelbaar. Gr. Ans > ansekeBerichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort
Re: Hoesten
Hoi Anseke, het enige wat ik kan , is uit eigen ervaring spreken. Als ik benauwd ben, dan steun ik op mijn ellebogen om meer ruimte te creëren voor mijn ademhaling en voorover zitten, net zoals bij Astma patiënten. Dan pas heb ik de capaciteit en ruimte om te hoesten. Wat ook funest is, is warme vochtige omgeving. Dus zoek koele plek op, om net over die drempel heen te kunnen ademen, desnoods mbv beademing. Dan pas komt teveel aan slijm echt los. Hoesten MET beademing is ook haast niet te doen ivm constante toevoer van lucht. Daarom vraag ik sowieso voor overdag een neuskap aan, zodat mn mond vrij is....of het werkt weet ik nog niet..maar op je rug liggend hoesten is te moeilijk bij weinig longcapaciteit, dus op zij draaien werkt dan meestal, maar ja, dat werkt bij mij..hopende, dat je er iets aan hebt...sterkte Willem en Anseke...denk aan jullie..gr. Rob.
> RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Hoesten
Hallo Ans,Ik wil jullie vooral veel sterkte wensen. Wat moet deze situatie moeilijk zijn voor jullie. Het is zo uitzichtloos op deze manier.
Ik heb geen tips omdat ik nog niet echt met het probleem te maken heb.
Ik denk aan jullie.
vr.gr.,
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Hoesten
Hoi AnsekeIk wil toch reageren ook al weet ik er geen oplossing voor, maar een reactie van meeleven is volgens mij beter dan geen reactie.
Zelf heb ik ook last van slijm maar kan dat gelukkig nog wel kwijt.
Ik kan jullie alleen sterkte wensen.
Groetjes Ton
> TonBerichten: 112
Geregistreerd: 16 november 2014
Woonplaats: Tilburg
Re: Hoesten
Ik heb begrepen, dat er ookhoestapparatuur is, keeluitzuigers enz.misschien een optie....en evt. Morfine tegen het verstikkingsgevoel/angst/pijn, maar dat pas als laatste, ook hier is het voor iedereen weer anders, het is tasten in het duister. ...sterkte. .Rob.
> RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Hoesten
Heel herkenbaar dat hoesten. Heb ook dagelijks last van hoestbuien en het is zo genant dat de hele handel uit je mond en neus en ogen loopt. Zeker als je in gezelschap van familie, vrienden of in openbare gelegenheden bent. Ik neem verdeeld over de dag al 100mg amitryptilline en ik heb een Scopolamine pleister en 3x daags 20mg codeïne, maar desondanks toch nog een hoop slijm. Ik overweeg nu serieus om de speekselklieren te laten bestralen. Kan alleen maar weinig informatie vinden over deze ingreep bij spierziekten. Heeft iemand hiermee ervaring of nog andere tips?!? > PeggyBerichten: 8
Geregistreerd: 13 april 2015
Re: Hoesten
Hallo Peggy,Helaas heb gaan nadere tips dan die al op het forum staan.
Wat ontzettend vervelend dat je ondanks de medicatie tocht nog zoveel last hebt.
Ik wil je hoe dan ook veel sterkte wensen
vr.gr.,
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Hoesten
Helemaal blij deze laatste dagen. Willem hoest al vier dagen niet en slaapt het grootste deel van de dag. Je moet er weer aan wennen dat het rustig is om je heen. Maar we genieten er echt van. Nu in afwachting van ons 2e kleinkind. Groet Ans > ansekeBerichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort
Re: Hoesten
Wat fijn Ans.Spannend tweede kleinkind. mijn oudste dochter is in verwachting maar daar moeten we nog tot mei op wachten.
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Hoesten
Ik heb een kant laten bestralen met weinig succes, ook heb ik injecties botox gehad in vier speeksel klieren met weinig resultaat.ik loop heel de dag tissues tussen mijn tanden anders loop het zo uit mijn mond. Het speeksel is stroperig geworden. Ik ben er niets mee opgeschoten,het bestralen is zo gebeurd maar de kap maken voor je hoofd is niet prettig als je veel speeksel heb en je op je rug moet liggen. Ik hoop dat je hier wat aan heeft. Als je meer informatie wil bel dan het ALS Centrum Utrecht ik ben geholpen in Utrecht. > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: Hoesten
Wat lijkt mij dat naar Jan, de hele dag met een papieren zakdoekje tussen je tanden.Wat mij vaak opvalt is dat bepaalde behandelingen en alternatieve medicijnen niets of nauwelijks helpen.
Dat maakt dat ik er bij voorbaat al vanaf zie.
Misschien een wat pessimistische houding maar ik heb nog zelden een echt positief verhaal gehoord over bovenstaande.
Verder ben ik een optimistisch mens.
vr,gr.,
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Hoesten
Je hoort mij niet klagen Lineke, ik heb vandaag vijf partijen Jeu de Boules gespeeld met tissues in mijn mond. En zesde geworden, ik ga zo aan de voeding met pomp tot morgenochtend negen uur en dan ik weer gaan en staan waar ik wil dat is niet slecht toch na drie jaar leven met ALS. > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: Hoesten
Peggy ik heb jou bericht nog eens gelezen en zie dat jij codeine gebruikt, mij is vertelt dat ik geen codeine mag gebruiken door de longarts en huisarts Ik had ook hoestbuien. > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: Hoesten
Proficiat Jan,Zesde is niet slecht lijkt mij.
Ik heb ook codeïne gebruikt, voorgeschreven door de huisarts. soms is het de kwade van de minst kwade kiezen. ben er weer mee gestopt omdat het niet hielp.
fijne dag toegewenst,
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Hoesten
Bedankt voor jullie lieve reacties. Inmiddels de 6e kuur gestart en die slaat gelukkig aan. Heel erg moe us hij en ligt bijna de hele dag in bed. Kunnen die artsen niet eens wat vlotter een medicijn aanleveren? Dat hulpeloze gevoel is waardeloos. Gr. Ans > ansekeBerichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort
Re: Hoesten
Dat is een bekend euvel wij worden resistent voor antibiotica dat is echt een probleem ik had keelontsteking en een opgezette keel waar door ik het slijm niet weg kreeg. Toen heb ik bij de huisartsenpost na overleg met de longarts prednison vloeibaar gekregen binnen drie dagen was mijn opgezette keel weer normaal. > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: Hoesten
wat jammer Ans dat Willem aan zijn zesde kuur is begonnen en dat de Willem weer zo moe is. heel veel sterkte.lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Hoesten
De kuur slaat gelukkig wel aan. Wat lastig is, is dat je zo moeilijk kunt helpen. Vernevelen helpt soms wel en masseren/kloppen van borst en rug. Het vreemde is dat hij nog goed kan lopen zonder hulp. Praten lukt al lang niet meer. Maar we genieten maar zolang het kan. En we zijn blij met ons kleindochtertje Liv, afgelopen zaterdag geboren. Dat is toch ook weer een wonder. Klein lichtpuntje in een soms donkere tijd. Grts. Ans > ansekeBerichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort
Re: Hoesten
Hallo Ans,gefeliciteerd met de geboorte van Liv. leuke naam.
Bij mijn oudste dochter, als alles goed mag gaan,wordt volgend jaar in Mei een kindje geboren.
Ik hoop dat ik er dan nog mag zijn, ga daar mijn stinkende best doen voor zover dat tot mijn mogelijkheden behoort.
Ik hoop dat Willem voorlopig zonder een zevende kuur kan en dat de benauwdheid afneemt.
groeten,
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Hoesten
Ha Lineke, helaas gaat het toch weer minder goed. Hij is soms zo benauwd, dat ik niet meer weet hoe ik hem kan helpen. Wat een nare ziekte. Fijn dat je oma wordt. Zo bijzonder! lieve groet Ans > ansekeBerichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort
Re: Hoesten
Hallo Ans,Wat naar dat het ondanks alles toch minder goed gaat met Willem.
Ik kan me je machteloosheid zo goed voorstellen, wat moet je het vaak moeilijk hebben. Jullie allemaal trouwens.
Ik denk aan jullie.
lieve groet terug en veel sterkte toegewenst.
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Hoesten
Beste Ans, wil je heel veel sterkte wensen wat een rotziekte dit moet voor jou ook enorm zwaar zijn. Ondanks zo'n zware tijd dan toch zoiets moois als (opnieuw) opa en oma worden.Mijn moeder trekt het soms niet meer de zorgen van mijn tante komt voornamelijk door de FTD. Ze belt me dan huilend op dat ze weer op de grond ligt ofzo. Maar volgende week ga ik een week op vakantie met m'n moeder. Even ertussen uit samen. M'n vriendinnen nemen de zorg voor m'n kinderen over en m'n ooms en tantes gaan voor m'n tante zorgen.
> Rianne85Berichten: 34
Geregistreerd: 28 maart 2015
Re: Hoesten
Rianne een fijne week toegewenst. Ik hoop dat jullie een beetje bijkomen.vr.gr.,
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Hoesten
Dank voor jullie lieve reacties. Inmiddels weer een kuur gestart; het kreunen en hoesten is zo zwaar. Op dit soort momenten zou je de heren wetenschappers er aan de haren bij willen sleuren. Opschieten met die medicijnen, want dit is geen leven. Ik gun alle ALS-PATIËNTEN een positieve wending. Groet Ans > ansekeBerichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort
Re: Hoesten
Hallo Ans,Het klinkt als een lijdensweg. Hoe houden jullie het vol?
Ik begrijp je boosheid en deel die met je.
Ik kan niets anders dan jullie veel sterkte wensen.
lieve groet,
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Hoesten
Hallo Ans, wat een vreselijke lijdensweg is het voor jullie zeg! Zou een tracheastoma geen verlichting kunnen geven? Wel heel heftig natuurlijk en ik wil geen doktertje spelen, maar heb je met een tracheastoma niet meer uitzuigmogelijkheden? Veel sterkte toegewenst! > PeggyBerichten: 8
Geregistreerd: 13 april 2015