HomeDeanna-protocol
Geen idee wat ik hier van moet vinden maar ik liep er zojuist tegen aan.http://www.inquisitr.com/420062/deanna-protocol-a-potential-cure-for-lou-gehrigs-disease/
Groet,
Philippe
Deanna-protocol
http://www.inquisitr.com/420062/deanna-protocol-a-potential-cure-for-lou-gehrigs-disease/
Groet,
Philippe
> Philippe
Berichten: 81
Geregistreerd: 11 oktober 2011
Woonplaats: IJsselstein (UT)
Re: Deanna-protocol
Bewonderingswaardig en kwakzalverig tegelijk. Ik weet ook niet wat ik hier van moet vinden.
Er is slechts spraken van 2 gevallen, beetje weinig.
Het hoofdbestanddeel volgens het filmpje is Arginine AKG, een sportmiddel.
Een belangrijke werking van AKG is dat de hoeveelheid stikstof in het lichaam wordt verhoogt. De hoeveelheid stikstof in het lichaam geeft aan hoeveel eiwit het lichaam op kan nemen. Dit zorgt voor een beter herstel en opbouw van de spieren. Maar of dat ook tegen ALS werkt...
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Philippe en Dick, bedankt voor jullie nieuwe tips. Zoals bekend, ben ik een ijverig slikker van supplementen. Dus deze is zeker het proberen waard. De bestelling is geplaatst. Groeten, Jan
> Jan vBerichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw
Re: Deanna-protocol
Moeilijk te zeggen of het wat is, ja. Maar het ziet er allemaal toch wel serieus uit (is slecht criterium ).Ik ga ook eens zoeken naar meer info.
Groeten,
Arwi
> ArwiBerichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)
Re: Deanna-protocol
Gaat het om meerdere supplementen of om één soort want in het filmpje staan er meerdere potjes naast elkaar op ALSTDI wordt er ook over gesproken maar ik kan het allemaal niet zo goed volgen.. En hoe kom je aan het zelfde spul wat hun ook gebruiken Op het internet staat een vertaald stuk en voor meer informatie te krijgen kun je mailen.Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Laatste bewerking: Esperanza † dec 16 2012, 10:07
Re: Deanna-protocol
Heb het stukje van de link gelezen en vraag me als simpele leek even af hoe ze aan muizen met ALS komen.... Wie helpt me even?
Groetjes,
Elly
> EllyBerichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen
Re: Deanna-protocol
Ik begrijp dat de behandeling een combinatie is van een dieet en het nemen van een aantal voedingssupplementen. Het geneest ALS niet maar vertraagt het.Voor diegene die het snappen: http://winningthefight.net/Content/Protocol/Phase1_Therapeutic_Ketosis_StoppingNerveCellDeath.pdf
Ik begrijp er uit dat de behandeling tot doel heeft om de ketonen in het lichaam te verhogen. Vraag me af of dat wel veilig is wanneer ik ergens anders lees:
[quote:2i0gg9c3]Ketonen zijn een brandstof voor de hersenen. Normaal gesproken gebruiken de hersenen glucose (suiker) als brandstof, maar als door een bepaalde ziekte er niet genoeg glucose door de hersenen gebruikt kan worden, dan worden er ketonen gemaakt en gebruiken de hersenen deze ketonen als energiebron. Ketonen zijn zuur en als er veel ketonen gemaakt moeten worden, dan wordt het bloed ook zuur (ketoacidose heet dat). Daar voelt de patient zich ziek van. Er moet iets aan de oorzaak gedaan worden, anders kan de patiënt overlijden.[/quote:2i0gg9c3]
> NauticaBerichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM
Re: Deanna-protocol
"Esperanza": Gaat het om meerdere supplementen of om één soort want in het filmpje staan er meerdere potjes naast elkaar Op hun Facebook pagina heb ik gelezen dat ze het protocol niet zomaar vrijgeven omdat ze willen monitoren wat het effect is op indivduele patienten. Ze willen het ook niet verkopen omdat er louter 'normale' supplementen inzitten die al gepatenteerd zijn en vrij op de markt te krijgen zijn. Ze mailen iedereen die zijn bevindingen met de supplementen met hun wil delen een kopie van de ingrediënten en instructies. Gratis!Ik heb Deanna een email gestuurd dat er waarschijnlijk op dit forum wel een aantal mensen te vinden is die het protocol willen proberen maar dat niet iedere deelnemer de Engelse taal voldoende machtig is. Of ze ook bereid zijn om samen te werken met ons forum.
Gezien het tijdsverschil met Amerika en de hoge respons die ze krijgen zal een antwoord nog wel even op zich laten wachten.
@Elly,
Volgens mij gebruiken ze genetisch gemanipuleerde muizen voor hun onderzoek. Door de genmanipulatie ontwikkelen de muizen ALS, net als mensen, maar omdat hun levenscyclus veel korter is gaat de ontwikkeling ook veel sneller. Hierdoor zijn de resultaten van proeven ook sneller beschikbaar. Een oplossing om zonder laboratoriumdieren snel resultaten te krijgen is er volgens mij niet.
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Hallo,Ik heb eveneens het protocol opgevraagd.
Het lijkt zich te concentreren rond kokosnootolie.
Als ik wat hoor zal ik het vertalen en hier neerzetten.
Groet
Hans
> SpicaBerichten: 171
Geregistreerd: 03 november 2011
Woonplaats: Naaldwijk
Re: Deanna-protocol
"Spica": kokosnootolie.Heb ik ooit niet eens wat gelezen van jou Afien over kokosnootolie
Groetjes, Peet
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: Deanna-protocol
Dag Allemaal,Ik hoop dat ze er op zullen reageren want ik vind wel dat ze wel kunnen nagaan dat alle ALS patiënten er boven op zitten en net als met het andere filmpje uit Israël dan hadden ze er beter niets over kunnen vertellen in het openbaar. Hopenlijk willen ze ook iets voor ons betekenen.
Zoals ik het een beetje kan volgen op het ALS TDI draait het niet alleen om de ketonen, dit wordt erover gezegd.
[i:xa65wu0v]Nogmaals, ketose is niet het enige doel van het protocol en een ketogeen dieet is geen vervanging voor het protocol. Als je leest het doel van elke aanvulling op het protocol, zul je zien dat elk supplement een specifiek doel, vele zelfs niet met betrekking tot ketose heeft. [/i:xa65wu0v]
Ja Peet ik ben nog steeds aan de kokosolie en MCTolie mijn hele voeding is erop aangepast, toch kan ik zeggen de ALS staat niet stil staat en grijpt bij mij ook aardig in maar ik ga er wel mee door omdat ik wel het gevoel heb dat het me nog steeds wat opleverd ook al ga ik bergafwaarts.
Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Beste DEANNA-fans, Ik heb de ruim 100 pagina's van het onderwerp Deanna Protocol op ALSTDI uitgeprint, en ben bezig die te bestuderen. De lijst van supplementen en hun dosering vind je in het bericht van sceptic dd. 1 december 15:27. Maar je moet de hele serie doorploegen. Dan vind je bijvoorbeeld in het bericht daarvoor dat je de AKG drie weken moet gebruiken en dan een week niet. Ergens staat ook het verzoek van Deanna's vader , om aan hem te rapporteren. De bijdragen van Deanna zelf en van haar zuster maken op mij een realistische indruk door te vertellen wat je wel en niet kan verwachten. Groeten, Jan > Jan vBerichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw
Re: Deanna-protocol
Hoi Jan,Ik heb al antwoord gehad en het Deanna protocol intussen ook ontvangen: een PDF van 4 kantjes (5 als je de disclaimer meerekent).
Waar jij die 100 pagina's voor nodig hebt is mij dus een raadsel. Alleen publiceer ik het nog niet, op dringend verzoek van hun organisatie Winning the Fight .
Reden: zij willen graag informatie verzamelen over het effect bij gebruik. Iedereen die zich aanmeldt en belooft tussentijds resultaten in te sturen kan het dan gratis krijgen, zo ook jij. Je kunt jezelf aanmelden met een email naar [b:fhwoujor]winningthefight01@gmail.com[/b:fhwoujor] of gewoon georganiseerd via dit forum. Als je jezelf aanmeldt, zeg er dan ook bij dat je lid bent van dit forum.
Ze hebben gevraagd om alle niet Engels sprekende forumleden die mee willen doen via een kanaal te laten lopen, we moeten alleen nog even uitzoeken hoe en wie dat op zich neemt. Wil daar best aan bijdragen, maar kan het niet alleen als het storm gaat lopen. Mij lijkt het handig als iedereen tzt via het forum deel gaat nemen.
Degenen die het Engels niet machtig zijn maar graag toch deel zouden nemen (het betreft een mix van vrij verkrijgbare supplementen, dus geen 'enge medicijnen') wil ik hierbij oproepen zich te melden. Ik zal de lijst intussen vast gaan vertalen zodat we hem kunnen distribueren.
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Dag Dick,Ik meld mij nu bij je aan, ik doe mee
Wanneer denk je dat je het protocol vertaald kunt hebben Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Hey Dick,Count me in!
Groet,
Philippe
> PhilippeBerichten: 81
Geregistreerd: 11 oktober 2011
Woonplaats: IJsselstein (UT)
Re: Deanna-protocol
Hallo Dick,Ik meld me hierbij ook aan voor het protocol.
Zeg het maar als ik kan helpen met vertalen (al is m'n Engels niet zó geweldig
)Groeten,
Arwi
> ArwiBerichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)
Re: Deanna-protocol
Iedereen die mijn berichten een beetje kent die weet dat mijn engels waardeloos is, ik begrijp mezelf dan nog niet eens
Dus ik doe ook mee
Groetjes, Peet
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: Deanna-protocol
Ik doe ook mee en kan ook eventueel helpen met vertalen > NauticaBerichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM
Re: Deanna-protocol
Dick, Afien, Philippe, Arwi, Peet, Aernout, de lijst groeit gestaagd!
Jan?
Morgen spreek ik Philippe en dan zullen we aanpak samen doornemen.
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
OK, Jan > Jan vBerichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw
Re: Deanna-protocol
[quote="dspier":2l3ml9n7]Dick, Afien, Philippe, Arwi, Peet, Aernout, de lijst groeit gestaagd! Jan?
Morgen spreek ik Philippe en dan zullen we aanpak samen doornemen. [/quote:2l3ml9n7]
Heel veel succes.
Groetjes, Peet
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: Deanna-protocol
Dag Dick,Een goede vriendin van mij wil wel helpen vertalen ze kan heel goed Engels als dat nodig mocht zijn. Laat het me even weten dan stuur ik je even een PB met haar email adres dan kun je haar even vertellen wat precies de bedoeling is.
Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Hoi Dick,Catja wil ook graag meedoen.
Groetjes Hans
> Hans van catjaBerichten: 46
Geregistreerd: 02 maart 2012
Re: Deanna-protocol
Hallo Afien. Je hebt de meeste ervaring met kokosolie. Zou je wat praktische tips willen geven over het innemen ? Ik koop het in glazen potten bij de reformwinkel. Het is dan harde boter en moeilijk in te nemen. In de winkel vertelden ze mij, dat er geen vloeibaar vorm bestaat. Deze soort wordt vloeibaar bij 25 graden. Hoe krijg jij het naar binnen, nog wel met een PEG-sonde ? Groeten, Jan > Jan vBerichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw
Re: Deanna-protocol
Catja, ook genoteerd.Ik heb het Jan al gemeld: ben met een aanmeldformulier bezig in zowel Engels als Nederlands in één. Nog een paar uur werk en dan publiceer ik dat hier (vandaag of vrijdag, morgen heb ik een drukke dag).
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Zoals beloofd, hierbij een aanmeldformulier in pdf vorm.[attachment=0:3t0i9g4p] application form.pdf [/attachment:3t0i9g4p]
(pdf openen, velden invullen, pdf opslaan en mailen)
Iedereen die dit invult en met een PB aan mij stuurt zal ik doorgeven aan Winning the Fight .
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Tnx Buddy.Ga er direct aan beginnen.
Groetjes, Peet
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: Deanna-protocol
Hoe moet ik het PDF bestand in het bericht toevoegen? > EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Dick, ik kan hem niet opslaan of verzenden na het invullen, dan wist hij het weer.Doe ik wat fout
ben niet zo bekend met PDF bestanden.Groetjes, Peet.
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: Deanna-protocol
Hoi,Ik kijk ernaar, heb Philippe om een alternatief gevraagd.
Intussen heb ik ook de brief vertaald, zonder de disclaimer - maar die zegt eigenlijk 'op zijn Amerikaans' dat je het op eigen risico doet en hen niet verantwoordelijk kunt houden. Bij deze.
[attachment=0:ybx3luc2] aanmeldbrief Deanna protocol.pdf [/attachment:ybx3luc2]
Dus eerst even lezen voor je je definitief opgeeft.
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
[quote="dspier":2g4tdeqt]Dus eerst even lezen voor je je definitief opgeeft.
[/quote:2g4tdeqt]Gelezen en akkoord
Groetjes, Peet
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: Deanna-protocol
[quote="Peet":1xku27hq]Dick, ik kan hem niet opslaan of verzenden na het invullen, dan wist hij het weer.Doe ik wat fout
ben niet zo bekend met PDF bestanden.Groetjes, Peet.[/quote:1xku27hq]Hoi Peet,
Heb je misschien een oude versie van PDF reader (vanaf versie 5 moet het werken)? Sla het bestand anders eerst eens op in 'mijn documenten' (uit het menu [i:1xku27hq][color=#0000FF:1xku27hq]bestand>opslaan als[/color:1xku27hq][/i:1xku27hq] kiezen) in plaats van gewoon op het diskette icoontje te drukken, helpt dat?
Zijn er nog meer mensen met opslagproblemen van het formulier? (Ik ben me bewust dat zenden via PB niet gaat, maar wil mijn emailadres hier niet 'en publique' posten, krijg zo al genoeg spam!
)
Stuur me anders een PB met je emailadres en titel 'aanvraagformulier Deanna protocol', dan mail ik je mijn emailadres even.Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Hallo,Ik mis van een aantal mensen nog het aanmeldformulier.
Zonder dit formulier mag ik het protocol niet doorsturen.
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Ik heb even zitten Googelen naar de supplementen op de lijst en zitten rekenen aan de hand van de doseringen en het wordt alles bij elkaar best een dure grap. Uitgaande van alleen de ***MOST IMPORTANT SUPPLEMENTS*** kom ik al op ruim 200 euro per maand. Daar moet dan de rest ook nog bij. > NauticaBerichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM
Re: Deanna-protocol
"Nautica": Uitgaande van alleen de ***MOST IMPORTANT SUPPLEMENTS*** kom ik al op ruim 200 euro per maand. Daar moet dan de rest ook nog bij.[b:2me22rn7][i:2me22rn7]WAT[/i:2me22rn7][/b:2me22rn7]
Nou dat is lekker, hou ik het misschien een maandje vol
Groetjes, Peet
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: Deanna-protocol
Ik heb eerlijk gezegd nog niet gekeken, maar hier was ik ook bang voor.
@Aernout,
Heb je dat gebaseerd op aanschaf via webwinkels? Is het zinvol om te kijken of iemand ergens anders een goedkoper adres weet om aan bepaalde supplementen te komen?
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Ik kom op ongeveer hetzelfde bedrag voor die belangrijkste supplementen en volgens de doseringen in het protocol.Ik heb alleen rondgekeken in webwinkels en nog niet gelet op verzendkosten e.d.
Ik heb nog niet uitgebreid prijzen vergeleken, maar volgens mij zijn de supplementen wel goedkoper in de US dan hier.
Groeten,
Arwi
> ArwiBerichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)
Re: Deanna-protocol
Ik ben ook even bij een zeer goede gezonheidwinkel wezen informeren die meestal alles kan bestellen maar 2 producten kon hij niet aankomen maar bij het googlen kon ik wel de [b:2p3b5a24]Idebenone [/b:2p3b5a24]vinden maar de andere niet, het gaat hierbij om de [b:2p3b5a24]Neurochondria [/b:2p3b5a24]zoals hij vertelde zat er een bepaalde stofje(s) in wat hier niet is toegestaan. ook heb ik mijn Orthomoleculaire therapeut gevraagd om hierna even te kijken omdat ik meerder supplementen gebruik daar ga ik vrijdag heen. Ze maken in het protocol wel duidelijk dat je wel goede producten moet aanschaffen en dat is denk ik via webwinkels niet altijd betrouwbaar.Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Neurochondria word door Thorne op de markt gebracht en hebben ook een Europese websitehttps://www.thorne-europe.com/DE/Produkte/Neurochondria/p/201
Ik weet niet of je daar online kunt bestellen, volgens mij via deze Amerikaanse site wel.
http://www.drz.org/asp/store/DetailPage.asp?ProductID=828
Groetjes,
Philippe
> PhilippeBerichten: 81
Geregistreerd: 11 oktober 2011
Woonplaats: IJsselstein (UT)
Re: Deanna-protocol
Hoi allemaal.Ik krijg altijd zo vieze nasmaak als zoiets in een keer vrij duur blijkt te zijn, wil niet zeggen dat ik het niet gaat proberen
op een gegeven moment kom je op een level dat je eigenlijk geen andere keus hebt.maar als je net een nieuwe laptop hebt aangeschaft valt dat koud op je dak
maar het googled wel lekker Groetjes, Peet
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: Deanna-protocol
[quote="Peet":1v4zzmwd]Hoi allemaal.Ik krijg altijd zo vieze nasmaak als zoiets in een keer vrij duur blijkt te zijn, wil niet zeggen dat ik het niet gaat proberen
[/quote:1v4zzmwd]Dito,En dan nog maar afwachten of het echt iets gaat doen!
Want als ik dat elke maand moet uitgeven trekt bruintje dat uiteindelijk niet naast alle andere extra uitgaven die we hebben, of we moeten met het hele gezin droog brood gaan eten.
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
[quote="dspier":wnw4lfqg]@Aernout,
Heb je dat gebaseerd op aanschaf via webwinkels? Is het zinvol om te kijken of iemand ergens anders een goedkoper adres weet om aan bepaalde supplementen te komen?
[/quote:wnw4lfqg]
Mijn berekening is puur gebaseerd op wat je in webshops kunt bestellen en heb geen rekening gehouden met verzendkosten. Van twee producten was het alleen mogelijk in USA te bestellen en heb dus de dollarkoers omgerekend. Van alle producten heb ik de prijzen omgerekend naar de prijs per dag aan de hand van de dagelijkse dosering en inhoud.
Ga je dus verzendkosten nog meerekenen wordt het nog duurder
> NauticaBerichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM
Re: Deanna-protocol
"Nautica": Ga je dus verzendkosten nog meerekenen wordt het nog duurderKun je alles bij één of twee webwinkels bestellen dan vervallen de verzendkosten omdat je een grote bestelling plaatst, maar ...is dat mogelijk?Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
[quote="dspier":h3z2z1ux]Kun je alles bij één of twee webwinkels bestellen dan vervallen de verzendkosten omdat je een grote bestelling plaatst, maar ...is dat mogelijk?[/quote:h3z2z1ux]
Ik heb nog niet intensief gezocht maar voor zover ik heb gezien ben je op verschillende shops aangewezen waarvan 2 artikelen uit USA moeten komen (komt dus ook nog 4% invoerrecht bij boven een bepaald bedrag en BTW)
> NauticaBerichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM
Re: Deanna-protocol
Dag Allemaal,Ik zie door de bos de bomen niet meer
De betere natuurwinkel die zei de meeste producten wel te kunnen krijgen kan dat niet waar maken, hij zei ja dat komt dat de Amerikanen andere samenstellingen en hoeveelheden gebruiken . Het komt erop neer volgens mij dat we voor verscchillende producten bij verschillende leveranciers moeten gaan schoppen in Amerika. De meeste supplementen bevatten andere hoeveelheden dan in het protocol staat bv. 2 keer per dag 500 mg van een bepaald soort moet hebben is deze weer alleen te verkrijgen in 1000 mg. Want het lijkt mij wel dat we het protocol strikt moeten naleven. De Neurochondria is een combi waarvan de meeste onderdeel ook niet klopt met het protocol. Op deze website staat het met andere hoeveelheden. .https://www.thorne-europe.com/DE/Produkte/Neurochondria/p/201
Ik wilde er eigenlijk zo gauw mogelijk mee beginnen maar het lijkt er nog niet op
Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Hoi Afien,Ik zal er eens een mail aan wagen richting 'Winning the Fight'. Kijken wat ze ervan zeggen.
Heb jij intussen ook enigszins zicht op de kosten?
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Nee Dick geen idee wat dit allemaal gaat kosten maar dat dit een hele hap gaat kosten weet ik wel. Maar om aan de juiste producten te komen wordt denk ik ook een heel gedoe.Gooi de vraag hierover maar even bij hun in de brievenbus een goed idee.
Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
[quote="Esperanza":54jxux1x][...] De Neurochondria is een combi waarvan de meeste onderdeel ook niet klopt met het protocol. Op deze website staat het met andere hoeveelheden. .https://www.thorne-europe.com/DE/Produkte/Neurochondria/p/201 [/quote:54jxux1x]Hoi Afien,
Op dit punt moet ik je commentaar weerleggen, ik ben met de email naar Winning the Fight bezig en zie het probleem:
[list:54jxux1x][*:54jxux1x]Op de Amerikaanse website en het Deanna protocol wordt gesproken over 'een dosis', wat overeenkomt met 3 tabletten. [/*:m:54jxux1x]
[*:54jxux1x]Op de Duitse website van leverancier 'Thorne' wordt gesproken over de samenstelling van een tablet! Als je dat maal 3 doet kom je uit op de dagelijkse dosis zoals vemeldt in het protocol. Klopt precies![/*:m:54jxux1x][/list:u:54jxux1x]Nadeel is nu wel dat je dagelijkse intake van Neurochondria hiermee stijgt van 1 naar 3 tabletten/dag, wat moneywise betekent meer dan 2,- per dag. Aan de andere kant is Neurochondria slechts een van de nevenproducten op het protocol, niet eens een hoofdingredient, je zou het dus ook zonder kunnen proberen!
Ik heb intussen de volgende mail gestuurd:[quote:54jxux1x]Van: Dick Spierings
Verzonden: vrijdag 28 december 2012 12:25
Aan: 'Winning the Fight'
Onderwerp: RE: Dutch ALS forum interested in Deanna Protocol
Dear Deanna,
A discussion arises on the forum regarding the supplement list. I would like your input/vision on some points:
[list=1:54jxux1x][*:54jxux1x]In Europe the total supplement list adds up to a monthly cost of roughly 200,- (US$ 265,-), excluding shipping costs.
For a number of people that is a lot of money to cough up every month: none of it is refundable via health insurance or tax reduction (it would be easier if the protocol was an approved method)[/*:m:54jxux1x]
[*:54jxux1x]Some claim that American supplement ingredients vary with the European version, probably due to law differences. Specialized shops that want to help finding the right product are struggling and need advise.[/*:m:54jxux1x]
[*:54jxux1x]For us it is hard/expensive to order in the USA, due to customs and import taxes.[/*:m:54jxux1x][/list:o:54jxux1x]
Can you recommend EU located suppliers for these supplements?
Kind regards,
Dick Spierings - StopALS.nu[/quote:54jxux1x]
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Beste medeslikkers, na het bestellen en betalen loop ik tegen het volgende probleem op: het innemen. Bij mij gaat het slikken steeds moeilijker. Dus bij het innemen van zo'n dertig capsules en pillen gaat het altijd wel ergens mis. Dan moet ik met het hoofd tussen de knieën om het geval weer uit m'n keel naar de mond te krijgen, of nog drastischer met de vinger in de keel. En dan maar opnieuw proberen, want ze zijn kostbaar en je wilt ze toch innemen. Als vervoermiddel gebruik ik vanilleyoghurt, maar door de problemen ga ik nog op zoek naar een beter glijmiddel. Mensen met een PEG-sonde zijn in het voordeel. De meeste zijn capsules die je kunt laten leeglopen in een papje. De enkele in tabletvorm zal je moeten vergruizen. De blauwe draaimortel ben ik op uitgekeken. Die was na een maand versleten en toen had ik ook die blauwe schroefdraad mee opgegeten. Daarna heb ik zo'n geval met een lange hefboom aangeschaft, maar die doet ook lang niet wat in het vooruitzicht was gesteld. Als ik nu weer ga vergruizen zou ik in een goedgesorteerde keukenzaak een mortel kopen. Zo'n kom met een stamper. Heeft iemand nog tips op dit gebied ? Groeten, Jan > Jan vBerichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw
Re: Deanna-protocol
"jan v": Als ik nu weer ga vergruizen zou ik in een goedgesorteerde keukenzaak een mortel kopen. Zo'n kom met een stamper. Heeft iemand nog tips op dit gebied ? Groeten, JanHoi Jan,Ik heb het nooit geprobeerd, maar wat dacht je van een ordinaire knoflookpers? Kost wel wat kracht en zal de pil niet helemaal tot poeder verpulveren, maar doet toch wel iets lijkt me.
Ook heb ik veel noten vergruisd (hoofdingredient voor mijn favoriete Poolse taart
) door ze in een boterhamzakje te doen, dan in een theedoek en met de hamer er op los meppen: werkt ook fantastisch!Wat was je nou kwijt aan al die supplementen?
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Ik ga de middelen ook bestellen. Om te beginnen de "most important supplements" want het is al duur zat. Ik had een site in de US gevonden die zowat alles hebben en nog een beetje betaalbaar (betterhealthinternational.com) maar nu zie ik dat het daar vaak gaat om middelen van producenten die worden afgeraden door de protocollenbedenker Dus dan maar bij allemaal verschillende leveranciers bestellen.Groeten,
Arwi
> ArwiBerichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)
Laatste bewerking: Arwi † dec 30 2012, 18:18
Re: Deanna-protocol
Dag Dick,Inderdaad, je hebt gelijk
ze hebben het over een dosis en dat komt overeen met 3 tabletten, alleen één stofje zou dan afwijken, op de Duitse website zit er per tablet 50 mg Benfotiamine in dus kom je met 3 tabl. op 150 mg dus 100 mg tekort, maar dat zou denk ik wel loslopen?2 januari is het bedrijf weer bereikbaar en neemt mijn man er contact mee op om te zien wat ze kunnen leveren, op hun website hebben we 11 soorten gevonden van de 24 soorten. Prijzen worden niet vermeld.
Jan, wij doen het met een tabletvergruizer die we gratis van de apotheek krijgen, er zijn verschillende soorten wij hebben er zelf 2 in gebruik en dan stampt mijn man de supplementen nog na met een onderdeel van een voedingsspuit. Je moet hierbij wel kracht uitoefenen, ik zou het zelf niet kunnen. De hamer lijkt wel een betere oplossing.
Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Een tabletvergruizer Daar moest ik even op Googlen. Is inderdaad een stuk handiger dan een theedoek en een hamer!
Zoiets?Bedankt voor de tip.
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Hallo Dick. Even een reactie op je vraag over de prijzen. Ik heb niet alle bonnen bewaard van Subbs en van de reformzaak. Laten we ons eerst maar richten op de zes belangrijkste. Die komen op 9 Euro per dag, waarvan de NADH 4 Euro voor zijn rekening neemt. De patenthouder moet wel een luxe jacht hebben liggen in Montecarlo. Groeten, Jan > Jan vBerichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw
Re: Deanna-protocol
Hoi Jan,Bedankt. Dat komt dus neer op een 270 à 280 per maand, [u:2hx6dmb5]alleen al voor de belangrijkste supplementen[/u:2hx6dmb5].
Eigenlijk zouden we nog meer moeten uitgeven als we het protocol goed volgen. Dat is toch best gortig!
Ik heb overigens nog geen reactie van Winning the Fight binnen gekregen, verwacht dat ook niet meer.
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Ik kom uit op dezelfde prijzen als Jan en Dick. Die NADH is inderdaad wel reteduur . Ik heb nu voor 1 maand alleen de belangrijkste ingrediënten besteld, om te kijken of het wat doet. Ik zie wel wat dilemma's. Kun je na 1 maand bepalen of het wat doet? Ik heb geen vergelijking. En stel dat het inderdaad wat doet, ben ik dan in staat de rest van m'n leven 300 per maand daar aan te besteden?
Groeten,
Arwi
> ArwiBerichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)
Re: Deanna-protocol
"Arwi": Kun je na 1 maand bepalen of het wat doet? Winning the Fight wilde na 3 weken een evaluatieformulier sturen, schreven ze. Dit was echter nog niet klaar, maar hieruit concludeer ik dat je dan dus al iets zou moeten merken."Arwi": En stel dat het inderdaad wat doet, ben ik dan in staat de rest van m'n leven 300 per maand daar aan te bestedenHuh...
Je spaargeld bekijken, delen door 300 en dat geeft het aantal maanden dat je nog vooruit kunt. Sorry, slechte grap
, mogelijk is het wel aftrekbaar als bijzondere ziektekosten?Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
[quote:2g420ckb]Je spaargeld bekijken, delen door 300 en dat geeft het aantal maanden dat je nog vooruit kunt.[/quote:2g420ckb]Tja zou kunnen maar er zijn wel alternatieven
. Supermarkt beroven of een proefrit maken met een Bentley en dan verkopen (altijd al in willen rijden). In het gevang hoef ik gelijk m'n zorg niet meer te regelen. Staatslot kopen schiet niet op, laatst hadden we maar liefst 4 euro gewonnen . Groeten
Arwi
> ArwiBerichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)
Re: Deanna-protocol
Hallo Arwi en Dick. Laten we niet te snel aan een korte termijn denken. Deanna zelf noemt 45 dagen voordat de massage met kokosolie haar wat spieren teruggaf. Zie het bericht van DTGAGE op ALSTDI van 1 dec.2012 20:43. Groeten, Jan > Jan vBerichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw
Re: Deanna-protocol
Heb jij even mazzel Arwi, iedere keer als de postcode loterij op tv is dan zegt mijn vrouw, o misschien staat Winston zo wel voor de deur. geen idee waarom, is dat voor de winst of misschien toch voor Winston maar gelukkig winnen wij nooit wat Wat ik al zei, waarom moet zoiets toch altijd stiekem weg weer schreeuwend duur kosten? omdat iemand die aan het einde van zijn latijn en ten einde raad is winstgevend is,
dit kan op verschillende manieren, een redelijke snelle manier om winst te maken is stamcel transplantatie`s, zoals gezegd ook veelbelovend.
een minder snelle manier maar waarschijnlijk winstgevende is met alternatieve geneesmiddelen, dan pakken ze wereldwijd veel grotere groepen omdat het gros van die patiënten of anders wel familieleden daarvan wel een spreekwoordelijk spaarvarkentje hebben met een paar honderd euro, dollars of een andere valuta.
Ik zeg hiermee niet dat het niet zou werken, maar ik ben gewoon erg sceptisch.
wat mij ook erg opvalt in dat bijna jaartje dat ik nu meedraait is, dat wereldwijd steeds meer gerenommeerd tv stations dit soort dingen bekendmaakt, en je er vervolgens niks meer over hoort.
Laten we hopen dat dit hiermee niet zo is want dan is het geld op of je durf nergens meer aan te beginnen.
Maar dat is mijn mening he
we gaan er voor Groetjes, Peet
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: Deanna-protocol
"Arwi": Supermarkt beroven of een proefrit maken met een Bentley en dan verkopen (altijd al in willen rijden). In het gevang hoef ik gelijk m'n zorg niet meer te regelen. Wat houdt je tegen? Je leeft tenslotte maar één keer! Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
ik zou zeggen Arwi, ga er voor trai before you die. wij staan achter je wedden dat je op tv komt, als het niet zo is heb ik verloren 
en mochten ze je pakken dan komen wij de tralies er uitrekken met onze rolstoelen
Succes
Groetjes, Peet
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: Deanna-protocol
Ah joh neem gewoon een lening van een paar ton en zeg tegen de familie dat ze de erfenis moeten afwijzen..... > NauticaBerichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM
Re: Deanna-protocol
Jongens ik denk dat ik het maar doe, zo'n Bentley stelen. Levert ook weer publiciteit op voor ALS.Alle gekheid op een stokje, ik las op de site van ALS Untangled dat ze 3 weken geleden contact zochten met dr. Tedone van het Deanna Protocol (ALS Untangled onderzoekt alternatieve behandelingen op ALS gericht).
[quote:2wqyeztr]ALSuntangled has reached out to Deanna and Dr. Tedone requesting medical records to verify their reports. No response yet. 22 days ago
ALSuntangled is searching for Deanna from the Deanna protocol. Please forward her contact info to bedla001@mc.duke.edu. 26 days ago
ALSUntangled is now reviewing the Deanna Protocol for ALS. 29 days ago
[/quote:2wqyeztr]
Dr. Tedone heeft dus nog niet gereageerd. Misschien omdat ie met z'n eigen onderzoekers werkt?
Ook op die site vind je trouwens conclusies over cannabis en kokosnootolie. Dat zou wel goede invloed hebben. Maar dat wisten jullie al.
Groeten, Arwi
> ArwiBerichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)
Re: Deanna-protocol
Dag Allemaal,Wie neemt nu de vertaling van het protocol voor zijn rekening
anders wil mijn vriendin het wel doen. Het is niet mogelijk om Neurochondria en de Glutathione (dosis veel te klein ampullen van 4 mg) van Thorne te kopen via Duitsland.Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Hoi Afien,Laat maar doen, beter 2 vertalingen dan geen!
@Arwi,
Ik krijg ook geen reactie meer van 'Winning the Fight': of ze zijn overspoeld of ze hullen zich in stilzwijgen. Gezien het feit dat ze ook niet reageren op verzoeken van ALS Untangled vrees ik voor het laatste.
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
"dspier": Gezien het feit dat ze ook niet reageren op verzoeken van ALS Untangled vrees ik voor het laatste.Ben erg bang dat je gelijk hebt
Groetjes, Peet
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: Deanna-protocol
Dag Allemaal,De vertaalde versie is klaar maar helaas heb ik niet van iedereen die meedoet de gewone email adres dus ik weet niet hoe naar iedereen te versturen.
Het was een hele pokkewerk om alles te bestellen 2 soorten kunnen we nog niet aankomen maar de rest is allemaal binnen, pf, pf,. morgen begin ik ermee.
Het is ook nog een hele gedoe om uit te zoeken hoe dat je het beste en op het juiste tijdstip in moet nemen dus alles een dag van te voren voorbereiden
Als ik morgen fit ben dan vermeld ik wel even de prijzen en waar ik het allemaal weg heb.
De kokosolie moet [b:2zkejcg6]extra vergine [/b:2zkejcg6]zijn het merk is[b:2zkejcg6] Aman Prana [/b:2zkejcg6]een grote pot kost 40, euro je moet echt de onbewerkte versie hebben, [b:2zkejcg6]MCT olie [/b:2zkejcg6]heb ik van Mediq het merk is [b:2zkejcg6]Ceres[/b:2zkejcg6] en heeft een [b:2zkejcg6]hoge[/b:2zkejcg6] midellange keten triglyceriden en kost 22,62. Ik smelt de kokosolie en vermeng het met MCT en doe het door de maaltijd en door de Peg. Per keer zit ik op 4 eetlepels en dat 2 keer per dag , je moet het opbouwen anders raak je aan de r.........
Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Hoi Afien,Stuur maar naar mij, ik wordt wel steeds slechter achter het keyboard
maar dat doen we wel.Het zou wel handig zijn als er bij vermeld wordt waar welk supplement het best te krijgen is, krijg je dat voor elkaar? Als ik Jomi's email ook krijg stop ik haar ook in de mailing.
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Hebben jullie ook het gewijzigde protocol ontvangen van Winning the fight?Van de belangrijkste supplementen is Idebenone geschrapt. Heb ik juist net binnen ( 50 / 1 verpakking
)Groeten
Arwi
> ArwiBerichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)
Re: Deanna-protocol
Dat begrijp ik nu niet. een van de belangrijkste suplementen idebenone is geschrapt.Iets dat 5 jaar gewerkt heeft voldoet nu niet meer ?. en is daar dan iets voor in de plaats gekomen?.
Gr Hans
> Hans van catjaBerichten: 46
Geregistreerd: 02 maart 2012
Re: Deanna-protocol
Er staat een fout in de vertaalde versie van het protocol, voor de mensen die Idebenone wel willen gebruiken 180 mg 1x per dag Groetjes, Afien.
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Beste Mieke, bij mij zit er aan het bericht een PDF-bijlage aan van 83KB met het vernieuwde protocol.Beste Hans, ik ga mee met jou gedachte dat de Idebenone niet in een maand tijd van een belangrijk ingrediënt een non-valeur kan worden. Ik laat me niet gek maken. Het is duur genoeg. Ik pas gewoon fade-out / fade-in toe. Eerst rustig de Idebenone opmaken een dan misschien overschakelen op AKG. Overigens moet ik zeggen dat alleen de 6 essentiële supplementen mij niet bevielen. Ik was al gewend heel wat te slikken. Maar doordat ik het nu moeilijk door m'n keel kan krijgen, voelde ik me genoopt alleen die 6 te nemen. Mijn energieniveau ging drastisch achteruit. Daarna heb ik weer de CoQ10 erbij gedaan en dat was al een verbetering. Het innemen van de AAKG bleef iets onder de maat. Dat merkte ik doordat ik in 20 dagen de bus van 350 gram nog niet op had. Het kleinste type theelepel is dus niet een goede maat, zelfs niet met een kop erop. Nu gebruik ik een iets grotere. De helft van een koffielepel. Eens kijken of we nu beter uitkomen. Groeten, Jan
> Jan vBerichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw
Re: Deanna-protocol
[quote="Esperanza":1tr29nci]Er staat een fout in de vertaalde versie van het protocol, voor de mensen die Idebenone wel willen gebruiken 180 mg 1x per dag Groetjes, Afien.[/quote:1tr29nci]Ik heb het nog niet rondgestuurd Afien
dus er is nog tijd om de fout eruit te halen.Zou jouw vriendin de lijst willen aanpassen en hem nogmaals willen sturen, dan sturen we de gereviseerde lijst op.
Ik moet toegeven dat ik steeds meer moeite krijg met een keyboard en het dus lastig voor mij is om het achter de computer aan te passen.
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Dag Dick,Dat is niet zo leuk
alles gaat steeds meer moeite kosten we hopen dan maar dat dit protocol ons wat gaat brengen. Ik kom wat betreft de voedingssupplementen op 550, euro buiten de 2 soorten om die ik niet kan krijgen het gaat om de Neurochondria, Glutathione. Daarbij komende Kokos en MCTolie er nog overheen.De vitamine D3 en D gebruikte ik al in een andere voedingssupplement. Wie kan de Neurochondria en de Gluthaione wel bemachtigen Dan moet je eigenlijk nog berekenen hoelang dat je met alles kan doen en daar heb ik nu nog geen zin in, het allemaal naar instuctie naar binnen te krijgen is al een hele gedoe, en het nabestellen moet je ook goed in de gaten houden. Ik ben Zaterdag van start gegaan en het zal mij benieuwen wat het me gaat brengen. Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Hallo Afien,Ik heb de Glutathione online besteld (en ontvangen) bij Smeets & Graas. Een 2e besteld ingrediënt hebben ze al een tijdje in behandeling maar nog steeds niet geleverd. Dus ik ben niet zo tevreden over ze. Volgens mij hebben ze Glutathione ook bij online drogist Bik & Bik. Daar is het ietsje duurder, maar die hebben mijn eerdere bestellingen wel snel geleverd.
Groeten
Arwi
> ArwiBerichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)
Re: Deanna-protocol
Beste medeslikkers. We moeten ook af en toe kijken op de BLOG van winningthefight.net. Het laatste bericht daar bevat verklaringen over het gewijzigde protocol. Een algemene opmerking is dat je de AAKG niet na het diner nog eens moet nemen. De AKG moet je beschouwen als een aanvulling op de AAKG. Alpha ketuglutaric acid is hetzelfde als AKG. D3 is geschrapt want dat zit al in D. Idebenone is geschrapt omdat ze het daar niet meer kunnen krijgen. Groeten, Jan > Jan vBerichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw
Re: Deanna-protocol
Dag Arwi,Ik bedoel de Glutathione injectie. Een goede tip Jan ben direct gaan kijken.
Dick is het een optie om te vragen of Arwi ons even het nieuwe protocol wil toesturen
Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Hoi Afien,Van Arwi? Dat heb je zelf toch ook van Winning the Fight gehad?
Je hebt mij een vertaling gestuurd van de eerste versie van het protocol, waar jouw vriendin haar vertaalfout uit heeft gehaald. Maar is daar nog behoefte aan? Volgens mij is het beter de door WtF aangepaste versie rond te sturen, kan jouw vriendin daar nog eens naar kijken?
Volgens mij hebben ze bij WtF niet goed gekeken naar dubbele intakes, zou er zelf ook nog naar kijken.
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Dag Dick,Nee ik heb geen gewijzigd protocol gehad van WtF en Peet volgens mij ook niet, ik dacht dat het via jou ging?
Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Beste Protocollers. Op de blog van winningthefight.net vind ik vragen over het verschil tussen Coënzym Q10 en Ubiquinol. Mochten er hier mensen zijn met vragen daarover, dan kan ik verwijzen naar een artikel van het Faché-insituut anti aging op zijn best. Als je de zoektermen fache en ubiquinol gebruikt kom je er vanzelf. Groeten, Jan > Jan vBerichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw
Re: Deanna-protocol
Beste allemaal,Sommigen van ons zijn begonnen aan het Deanna Protocol. Op de site Patients Like Me zie ik 9 andere pALS die het protocol ook volgen:
http://www.patientslikeme.com/treatments/show/24482?brand=t#overview (ik weet niet of de link het doet als je niet bent ingelogd daar).
Een paar van hen apporteren over hun ervaringen. Misschien informatief voor ons om er af en toe eens te kijken.
Groeten,
Arwi
> ArwiBerichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)
Re: Deanna-protocol
ik vind het nog allemaal vaag. Ik wil niet negatief overkomen maar op het ALSTDI forum werd er ook over gediscussieerd. Deanna zelf gaf ook ergens een reactie maar op vragen van forumleden wat het voor haar doet zie je geen reactie meer. En later lees je dan dat haar account is verwijderd. ALS het dan werkt dan deel je dat toch met iedereen? Ik trek nog ff mijn eigen plan en laat me nog ff niet gek maken. Beter voor mijn portemonaie ook.En wees eerlijk het geeft geen genezing alleen uitstel van executie (misschien!!).
> NauticaBerichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM
Re: Deanna-protocol
Hoi Aernout,Ik denk er ook zo over.
Blijf het wel coördineren als daar behoefte aan is voor degenen die er wel aan zijn begonnen, met dankbare hulp van Afien, maar ik vind de ontwikkelingen en feedback ook maar mager en vreemd.
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Hallo Priscilla,Wat mij betreft: goede vraag!
Hoe komen we daarachter?
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Ik ben nu een week bezig met het protocol, maar dan alleen de belangrijkste ingrediënten. Ik heb vooraf niks gemeten, ik wist ook niet dat dat mogelijk was. In Wikipedia lees ik dat er kennelijk apparaten bestaan om ketonen te meten (in relatie tot suikerziekte): http://nl.wikipedia.org/wiki/Keto-acidoseIk heb zelf trouwens geen last van de verschijnselen die worden genoemd. Tja.
Groeten,
Arwi
> ArwiBerichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)
Re: Deanna-protocol
Dan zou je ook je voeding in de gaten moeten houden.Want als je weinig koolhydraten eet stijgt je ketonen spiegel ook.
Des te meer eiwitrijk voedsel, des te meer ketonen in je urine.
Gr Hans
> Hans van catjaBerichten: 46
Geregistreerd: 02 maart 2012
Re: Deanna-protocol
Beste Protocollers, Ik hou er niet van om spelbreker te zijn, maar ik ben opgehouden met het Deanna Protocol. Wat voor de een werkt hoeft dat nog niet te doen voor een ander. 15 december was ik begonnen met de AAKG. 20 december zat ik op het volledige arsenaal. Maar ik voelde me steeds meer vermoeid. Met name na het innemen van de AAKG-poeder was het alsof ik geen botten meer in m'n lijf had. 15 januari heb ik de knoop doorgehakt. Mede door de verwijzing naar patientslikeme. Het statistiekje van de 11 protocolleren daar is ook niet echt overtuigend. Nu zit ik weer op de supplementen van het Faché-instituut, uitgebreid met ubiquinol (Jarrow Formula) plus Chlorophylle Magnesienne en MegaFlora, de laatste twee heb ik van een Franse mevrouw op ALSTDI. Nu heb ik tenminste weer de energie om te gaan wandelen. Toen ik met het protocol bezig was had ik ook niet de energie om rek- en trekoefeningen te doen. Ik bedoel niet een domper op jullie enthousiasme te zijn. Als ik hoor dat het positief resultaat heeft, kan ik altijd opnieuw beginnen; de spullen staan er nog. Ik wens jullie alle succes ermee ! Groeten, Jan > Jan vBerichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw
Re: Deanna-protocol
Hier nog een 'spelbreker' jongens&meisjes: ik ben gestopt met het Deanna Protocol. Om dezelfde reden als Jan: ik werd steeds moeier en lopen ging moeilijker. Ik ben nu 2 dagen gestopt en ik voel me beter. Inbeelding misschien? Volgens mij niet. Ik heb een keer eerder gehad dat ik zo moe werd, toen slikte ik Lactoferrine, op advies van een natuurgeeskundige. Daardoor herkende ik het verschijnsel denk ik.Ik gebruikte trouwens alleen de belangrijkste ingrediënten van het protocol. Het kan natuurlijk komen door maar één van die pillen, maar het kost veel tijd als je dat wil uitzoeken.
Ik overweeg nu een paar middelen wel te blijven slikken, bv. kokosolie, Ubiquinol en NADH. Dat laatste zou volgens het protocol het afsterven van de zenuwcellen "stoppen" en dat is toch voorwaar geen kattenpis
Word ik dan nog moe, dan stop ik er helemaal mee.Op Patiënts Like Me zie je inderdaad niet veel resultaat met het protocol, nee. En het blijft natuurlijk ook een therapie van 1 dokter voor 1 patiënt, maar je wilt er in geloven. Ik vind het dan ook erg jammer.
Groeten,
Arwi
> ArwiBerichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)
Re: Deanna-protocol
En hier nog een spelbreker, ik ben nog niet eens begonnen en na alles wat ik lees en juist niet lees, zie ik dat er ook niet meer van komen.ik heb zo vermoeden dat dit de zoveelste luchtbel is gevuld met onzin. er zal best wel iets tussen zitten wat enig positiefs doet met je lichaam, maar niet voor de ALS.
en ik vind de kosten dusdanig hoog dat voor ik mij daarvoor in de schuld steek er toch wel iets meer duidelijkheid zou moeten zijn omtrent dit middel. want na korte tijd zou ik dat moeten doen, is geen probleem maar dan wel voor iets met wat meer zekerheid, dus laat ik deze ronde maar over aan de mensen die het iets beter kunnen leien zal ik maar zeggen.
dus tot dan volg ik uiteraard nauwgezet dit probeersel en wens ieder van jullie super veel succes.
Groetjes, Peet
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: Deanna-protocol
Dag Allemaal,Ik vind het heel spijtig dat jij Jan en Arwi ermee moesten stoppen omdat jullie je er niet goed bij voelen
, maar ik zeg ook altijd luister naar je lichaam die geeft aan of het goed zit. Ik weet wel dat je het AAKG héééééééél langzaam op moet bouwen want anders kan je lichaam dat niet verwerken. Ik zit nu nog maar op 7,5 gram na 3 weken.Peet, het zou heel erg jammer zijn als je er om financieële redenen niet aan kan beginnen
maar wat niet kan , kan niet en net wat je zegt het is natuurlijk best nog heel vaag en het staat wat betreft het gebruik bij meedere mensen met ALS nog in de kinderschoenen.Gisteren op de kop af gebruik ik de meeste supplementen 3 weken alleen de Neurochondria zit ik nog op te wachten uit Amerika en de Glutathione injecties kan ik nergens bemachtgen de huisarts kon er ook niets mee helaas.
[b:kqx4yej3]Ik heb de volgende veranderingen gemerkt:[/b:kqx4yej3]
Direct in het begin nam de volume in mijn tong en tandvlees iets toe.
Ik kan weer op de rug liggen zonder dat mijn tong achter in de keel wegzakt doordat ik mijn tong weer beter op zijn plek kan houden.
Speekselvloed is ietjes afgenomen, en ik kan het speeksel weer beter wegslikken.
De algehele energie is weer wat toegenoemen daardoor niet zo intens moe meer..
Mijn benen zijn weer bewegelijker geworden meer energie, ook in bed beweeg ik ze weer beter en meer.
Benauwdheid is iets afgenomen ik kan weer wat beter ademhalen.
Het geklok in mijn keel is afgenomen bij het achterover zitten in mijn staopstoel.
Mijn hoofdpijn die ik wel eens heb bij het wakker worden is afgenomen.
Ik ben zielsgelukkig op dit moment en hoop op nog meer verbeteringen maar dat zal de tijd moeten uitwijzen, ook of dit natuurlijk blijvend is weet ik ook niet ik begeef mij ook op onbekent terrein.
De Nursepraktischner heeft in het begin een spierkrachttest en een blaastest met mij gedaan manuele spiekrachtmeting. wordt ook wel aangeduid als meting volgens de MRC-schaal (medical research council) zodat we later dit kunnen herhalen om te zien of er ook daadwerkelijk aanwijsbare verbeteringen zijn.
Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Nou Afien,Dt is geen slecht begin als ik het zo hoor. Gefeliciteerd!
Nu inderdaad volhouden en hopen dat het blijvende verbeteringen worden
.Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
[quote="Esperanza":5aw6q7ak][b:5aw6q7ak]Ik heb de volgende veranderingen gemerkt:[/b:5aw6q7ak]Direct in het begin nam de volume in mijn tong en tandvlees iets toe.
Ik kan weer op de rug liggen zonder dat mijn tong achter in de keel wegzakt doordat ik mijn tong weer beter op zijn plek kan houden.
Speekselvloed is ietjes afgenomen, en ik kan het speeksel weer beter wegslikken.
De algehele energie is weer wat toegenoemen daardoor niet zo intens moe meer..
Mijn benen zijn weer bewegelijker geworden meer energie, ook in bed beweeg ik ze weer beter en meer.
Benauwdheid is iets afgenomen ik kan weer wat beter ademhalen.
Het geklok in mijn keel is afgenomen bij het achterover zitten in mijn staopstoel.
Mijn hoofdpijn die ik wel eens heb bij het wakker worden is afgenomen.
Ik ben zielsgelukkig op dit moment en hoop op nog meer verbeteringen maar dat zal de tijd moeten uitwijzen, ook of dit natuurlijk blijvend is weet ik ook niet ik begeef mij ook op onbekent terrein.[/quote:5aw6q7ak]
Dit zijn dus de berichten waar ik op wachten, want laten we eerlijk zijn, zoveel positieve verhalen lees je niet over Deanna.
Afien ik ben heel erg blij voor je
maar als deze samenstelling je goed doet dan zou ik erg voorzichtig met toevoegingen, ook al staan ze in het protocol.En ik zou zo mee kunnen doen, op zich is dat geen probleem. maar ik ben gewoon te voorzichtig af en toe, als ik door me eigen potje heen zit
dan moet er worden bijgesprongen, gelukkig heb ik een stel goeie familieleden en vrienden, maar daar wil ik wel verstandig mee omgaan zodat ik niet bij ieder nieuw middel aan zou moeten kloppen.idioot dat het bij de ene positief werkt en bij een ander negatief, krijg je toch geen hoogte van
Groetjes, Peet
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: Deanna-protocol
ja peetalles werkt bij iedereen anders, net als met rilutek.
de een heeft er geen last van, en ik dacht dat ik dood aan ging.
daarom ben ik ook heel voorzichtig met wat ik slik, wil dat niet nog een keer meemaken.
groetjes catja
> CatjaBerichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem
Re: Deanna-protocol
Beste Deanna-liefhebbers. Door de bescheiden verbeteringen die Afien kon melden werd ik wel jaloers. Dus als uitbreiding op mijn supplementen-aesenaal ben ik toch maar weer begonnen met de meest belangrijke van het Protocol. De laatste twee toevoegingen waren de Gaba en de AAKG. Deze keer word ik er in elk geval niet moe door. Nu maar afwachten of er ook wat verbetering voor mij in zit. Groeten, Jan > Jan vBerichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw
Re: Deanna-protocol
Dag Dick en Anderen,Ik zit met nogal wat vragen wat te maken heeft met het Deanne protocol. Ten eerste we hebben ons aangemeld als groep alhoewel de meesten zich toch nog weer apart hebben aangemeld heb ik gemerkt, en ik heb dat niet gedaan.Nu is het zo dat de meesten van ons er niet aan zijn begonnen ieder op hun beurt om verschillende redenen. Ik wil graag vragen beantwoord hebben doe ik dat onder de naam stopalsnu of onder de naam Dick
of kan ik mijn eigen naam gebruiken Ik heb wel het gevoel dat ik er helemaal alleen nu voor sta omdat niemand er optimaal mee bezig is en wij nu geen ervaringen of dillemmas onderling kunnen bespreken.
er is veel te lezen op de site ALSTDI maar ik kan dat niet allemaal volgen.Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Hoi Afien,Ik heb er geen bezwaar tegen als je ze zelf aanschrijft, of je vriendin laat vertalen.
Ik wil dat ook wel doen maar dat was meer ingeval van collectieve acties en die zijn er niet veel
Ik moet zeggen dat ik buiten die ene update van het protocol ook niks meer van ze gehoord heb, en dat valt me best tegen! Hoe vergaat het jou intussen?
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Hmmm, vaag is het zekerIk heb op hun website gekeken http://www.winningthefight.net/ en die is vernieuwd. Je moet je tegenwoordig registreren.
Ik vermoed dat daarmee alle oude aanmeldingen overboord zijn gegaan, ik hoorde nl al een hele tijd niks meer van ze.@Afien,
Als je moeite hebt met het Engels, kun je ook via Google Translate werken, dan vertaalt Google de meeste zinnen voor je (werkt best goed). Typ de website in het vertaalvak, kies Nederlands als doeltaal en druk (tap
) Enter.Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: Deanna-protocol
Dag Allemaal,De verbeteringen zijn nog zoals ik ze de vorige keer vermeld heb, er is niets bij gekomen. Mijn armfunctie is achteruit gegaan waarom dat dit zo is kan ik niet verklaren. Ook krijg ik er geen vat op om de oefeningen te doen met de aangedaan lichaamsdelen want dan doe ik weer een stap achteruit en je zou denken met de AAKG dat het wel zou moeten lukken, Ik zit weliswaar nog niet op de 18 gram AAKG die ze voorschrijven maar dan nog vind ik dit vreemd. Ik ben pas 18 februari pas begonnen met de Neurochondria want die moest uit Amerika komen. De Glutathione injecties kan ik nergens krijgen.
Mijn mondslijmvlies is tijdens het gebruik van het protocol iets opgezet, de huisarts heeft ernaar gekeken maar kan niets vaststellen, hij houdt het in de gaten.
Nog even op een rijtje van de verbeteringen.
Direct in het begin nam de volume in mijn tong en tandvlees iets toe.
Ik kan weer op de rug liggen zonder dat mijn tong achter in de keel wegzakt doordat ik mijn tong weer beter op zijn plek kan houden.
Speekselvloed is ietsjes afgenomen, en ik kan het speeksel weer beter wegslikken.
De algehele energie is weer wat toegenomen daardoor niet zo intens moe meer..
Mijn benen zijn weer beweeglijker geworden meer energie, ook in bed beweeg ik ze weer beter en meer.
Benauwdheid is iets afgenomen ik kan weer wat beter ademhalen.
Het geklok in mijn keel is afgenomen bij het achterover zitten in mijn staopstoel.
Mijn hoofdpijn die ik wel eens heb bij het wakker worden is afgenomen.
Wat niet is verbeterd is.
Het praten
Mijn nek/ hoofd hangt voorover
Mijn armen zijn achteruit gegaan dus het proces staat ook nog niet stil.
Ik heb ook nog even te gaan want zoals ik begreep kun je de balans pas opmaken na 3 maanden.
Ja Dick ik moet mij zelf maar even aanmelden en kijken wat voor reactie ik erop krijg.
Gebruikt Joop alle producten, of alleen de belangrijksten?
Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Dag Mieke,Ik heb me net geregistreerd en kreeg weer een hele vragenlijst voor mijn neus die heb ik maar overgeslagen.
Het klopt wat je zei er is Niacin voor de NADH in de plaats gekomen,, ik heb nu het nieuwe protocol gedownload.
Trouwens was nog met het eerste protocol bezig, ik moet nog wel het een en ander veranderen.
Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Hallo Afien en Dick. Ik lift mee op jullie hernieuwde informatie. Heb me ook opnieuw geregistreerd. Het verbaast me niet dat ze nu twijfelen aan de goede opname van NADH. Op de verpakking staat dat je het 30 minuten voor het ontbijt moet innemen, maar in het protocol vind je dat niet terug. Op de website van pilliewillie stond die aanwijzing ook al in het artikel over nadh. Het werd most important genoemd; ik blijf het dus wel slikken. Evenzo de Idebenone. Groeten, Jan > Jan vBerichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw
Re: Deanna-protocol
Beste Protocollers. Ik zou niacine bestellen. Het blijkt vitamine B3 te zijn. De vitamine B-complex die ik gebruik bevat al 100 mg B3. Bijwerkingen van teveel B3 zijn o.a. een snel hartritme (dat komt bij mij wel eens voor) en leververgiftiging. Ik denk dat het dus maar laat bij die B-complex. Overigens wordt als reden voor het slikken van Niacin en 5-HTP aangegeven: Precursor to NADH. Het zijn dus voorlopers voor NADH. En dat hebben ze juist geschrapt van het protocol ! Erg logisch is dit niet meer. Groeten, Jan > Jan vBerichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw
Re: Deanna-protocol
Dag Jan,Nee ik vind het ook niet zo logisch meer maar ze doen natuurlijk er wel onderzoek naar en ze proberen het protocol te verbeteren. Ik gebruik dus de Idebenone ook nog steeds maar ik wil eigenlijk de AKG toevoegen maar ik kan het nergens bemachtigen. Gebruik jij naast de AAKG ook de AKG zo ja, waar koop je die?
Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Hoi Afien,Ik wil me nergens mee bemoeien hoor, maar ik doe ook het deanna protocol, althans niet alle supplementen, maar ik heb AKG bij supersmart.com besteld, dat is in Luxemburg.
Ik dacht misschien kan ik je hiermee helpen, het duurt wel ongeveer een week voordat het binnen is.
Groetjes Monique
> monique146Berichten: 8
Geregistreerd: 02 februari 2013
Re: Deanna-protocol
Dag Monique,Heel aardig van je dat je reageert ik ga ze zo gauw mogelijk bestellen, ik kan ze trouwens alleen maar vinden in 1000mg
Hoe lang ben jij nu bezig en merk je al iets?
Fijne Groet, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: Deanna-protocol
Hallo Afien. Nee, ik gebruik naast de AAKG niet de AKG. Ten eerste omdat ze aangaven dat het eigenlijk niet zo'n goed product is als AAKG. Ten tweede heb ik geen zin om elk uur een pil in te nemen. De twee ladingen supplementen's morgens en 's avonds vind ik wel genoeg. Groeten, Jan
> Jan vBerichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw
Re: Deanna-protocol
Hoi Afien,Ik ben pas een week bezig, dus ik merk er nog niks van, maar de aanhouder wind dus ik ga gewoon door.
Mijn huisarts staat er achter, je hebt niks te verliezen toch.
Ik moet nog even geduld hebben en ik ga wel wat meer supplementen bestellen, ik heb nog geen AAKG, en geen GABA.
Groetjes Monique
> monique146Berichten: 8
Geregistreerd: 02 februari 2013
Re: Deanna-protocol
Dag Geert,Ik had best wel redelijke resultataten ik heb ze eerder opgenoemd en daar komt nog bij dat ik me bijna nooit meer verslikte in mijn eigen speeksel. De nurse practitioner had voor de tweede keer een longblaastestje afgenomen en een spiertest, de uitslag wees erop dat ik hoger scoorde kwa longkracht en kracht in de benen ook was toegenomen de armen waren gelijk gebleven het spreken was minder geworden. Toch was het mij niet genoeg en had besloten als ik nu mijn maagbeschermer zou laten staan er misschien meer werd opgenomen van de voedingssupplementen en daardoor het nog beter zou gaan werken. Dit was een grote fout in mijn berekening want met het maagzuur is het behoorlijk uit de hand gelopen mijn maag sluit nu niet meer goed af en mijn slokdarm is behoorlijk aangetast door het zuur en het komt niet meer tot rust ik eet bijna niet meer omdat ik het niet meer kan verdragen ben meer als 10 kilo de laatste tijd kwijt geraakt . Alleen de AAKG druk ik nog naar binnen en de kokosmassage voeren we nog uit. Ik ben ervan overtuigd als je in een vroeg stadium met dit protocol begint dat het je heel veel kan brengen begin je in een later stadium dan is het zo dat de spieren die helemaal weg zijn komen niet terug maar kan de rest nog behoorlijk versterken.
Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)