Re: nieuw initiatief

Goed nieuws Hans, Heel veel succes met het gesprek.

Peet

Re: nieuw initiatief

Heel goed Hans, ik volg alles. Succes!

Re: nieuw initiatief

Een heel goed plan.
Zelfs de website is er al, nog niet veel op te vinden, maar toch....!
Hou ons op de hoogte Hans

Re: nieuw initiatief

Inderdaad, een prachtig ogend initiatief, maar ik ben ook benieuwd wat hier achter steekt.

Zakenmensen zijn er voornamelijk op uit om geld te verdienen (uitzonderingen daar gelaten Hans). Op de website is inderdaad nog niks concreets te vinden.

Groetjes,
Dick

Re: nieuw initiatief

goedemorgen,

Inmiddels diverse ontwikkelingen te melden.

Het gesprek in Amsterdam was voor mij een eye-opener.
Weliswaar een nog kleine organisatie, maar wel met gedreven en zeer deskundige mensen.
Een compacte maar zeer actieve club.

Kort erna een gesprek gehad met een van de mensen, een medicus/onderzoeker met heel veel ervaring.
We hebben alle lopende onderzoeken en experimenten voor ALS doorgenomen.
Sommigen wat meer veelbelovend dan anderen.
Naar aanleiding hiervan zijn er contacten gelegd met een aantal producenten om te zien of ze mogelijkheden hebben om iets naar ons land te halen.
De onderhandelingen hierover lopen nog, maar zien er op kortere termijn goed uit.

Het laatste gesprek waar ik bij was vond vorige week plaats bij het ministerie van VWS.
We hebben daar gesproken met enkele mensen die belast zijn met de procedures rond het toelaten en goedkeuren van geneesmiddelen.
Het lijkt erop dat er in ieder geval de wil is om iets te gaan veranderen ten gunste van mensen met een zeldzame ziekte.
Omdat de europese wetgeving hierover strikt is (en stroperig) lijkt het erop dat een zogenaamd "pilot project" misschien wel een goede manier is om dit verder te krijgen.
Ik ben wel optimistisch over de ontwikkelingen.

Groet
Hans

Re: nieuw initiatief

Dank je Hans voor deze info, jij bent echt goed bezig man, dat doet me deugt.
Niet omdat ik nu ziek ben, maar dat moet toch ook dringend veranderen, moet zeker mogelijk zijn in zo land als Nederland die voor iedereen klaar staat.

Gr, Peet

Re: nieuw initiatief

Vind ik ook Peet,
Het duurt allemaal veel te lang.
Ik heb een mooi stukje gelezen over de argumenten achter trials en de manier waarop onze heren medici het zien.
Als ik tijd heb vertaal ik het en zal het plaatsen.
Beetje een eye-opener wel

groet
Hans