Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

Hoi Pim,
Als alle deelnemers vanaf oktober de echte pil krijgen, betekent dat in ieder geval dat de eerste rapporten niet negatief kunnen zijn geweest voor Dexpramipexole, anders zouden ze de distributie niet opschalen naar alle gebruikers (inclusief de placebo gebruikers) lijkt me.

Ik ben benieuwd wie te horen krijgt dat ze een placebo hebben geslikt en of het gebruik van de echte Dexpramipexole voor hen verschil gaat maken.

Groetjes,
Dick

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

Dag Pim,


ALS dit geen goed bericht is....!
Hoop doet leven.....en er moet een hoop gebeuren voordat we allemaal verder kunnen leven.

Ik hoop echt dat dit voor velen een medicijn is waar je wat aan hebt!
In tegenstelling tot de Rilutek,die duur en toch wel erg veel vragen oproept.

Groetjes Willy

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

Hoi Willy,
Duur is die Rilutek zeker, ik weet niet hoe duur, maar meer dan €70,- per doosje zeker!

Hoe weet ik dat? Ik heb in maart 3 nieuwe doosjes besteld en kreeg prompt een rekening van mijn zorgverzekeraar over het 'consumeren' van mijn eigen risico over 2012 ( €220,- ).
Of ik even wilde betalen... Nou vooruit dan maar - als jullie die andere doosjes dan maar betalen

Groetjes,
Dick

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

Dick,

350.00 euro voor 56 pillen........4 stripjes van 14 pillen!

Wij weten het want we betalen ALLES zelf(eerst),mijn man heeft nog steeds z'n verzekering van z'n werk als europees ambtenaar,daardoor betalen we eerst alles zelf en krijgen het dan terug....een verschrikkelijk werk,mijn man is dagen bezig met die administratie!
Want wij moeten overal receptjes van hebben voordat het vergoed word!
Vraag iedere prijs aan me,ik weet het!

De beademing bv. komt op 1700,00 euro per maand...
Het bedrag vvoor de revalidatie arts met alle bijkomstige medewerkers zoals logopediste,ergo etc. is 3.500 per jaar!

Dus :tel uit je winst!
groetjes Willy

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

Ik denk dat ik ze terug ga verkopen aan de verzekering

Echt schrikken!
Bijna zonde om te blijven slikken als de werking toch zo discutabel is.

Maar goed, ik heb bijna de hele vakantie naar Amerika niet geslikt (vergeten of te moe); dat zijn weer 40 tabletjes voor de zwarte markt.
Iemand interesse? Bieden vanaf 3 euro per tabletje

Groetjes,
Dick

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

Hoi Guusje.

Jou vader gebruikte dus die Dexpramipexole, we weten hoe dat is afgelopen. maar heeft hij daar helemaal geen baat bij gehad, ook niet even?

Groetjes, Peet.
[quote="Guusje":2csdfs4z]dan ga ik in oktober toch eens vragen wat mijn vader dan heeft gehad, ik hoop voor iedereen de placebo.

Groetjes Guusje[/quote:2csdfs4z]

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

We weten niet wat we slikken Peet, placebo of medicijn. Ik ben in ieder geval gestopt met Rilutek, ging toch alleen maar achteruit. Merk geen verschil.

Groetjes, Lia

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

Ik zou wel eens willen weten waarom is besloten alle deelnemers aan de dexpramipexole trial het 'echte spul' te geven

Groetjes,
Dick

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

Ook wij zijn heel benieuwd naar de werking. Rob had zich vorig jaar aangemeld voor de trial, maar kwam niet door de selectie. Ik vraag me af of hij dan wel vanaf oktober het middel kan krijgen of dat het echt alleen nog voorbehouden blijft aan de deelnemers. Zal het laatste wel zijn, ben ik bang.
Elly

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

Hallo allemaal

Krijgen ook niet deelnemers dus iedereen de pil dexpramipexol
in oktober en hoe moet ik er aan komen via recept van huisarts
of neuroloog. Ben benieuwd

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

[quote="hoogenband":3j0gzbvl]Hallo allemaal

Krijgen ook niet deelnemers dus iedereen de pil dexpramipexol
in oktober en hoe moet ik er aan komen via recept van huisarts
of neuroloog. Ben benieuwd [/quote:3j0gzbvl]
Ik ben ook wel benieuwd of dit mogelijk is
[quote:3j0gzbvl]dan ga ik in oktober toch eens vragen wat mijn vader dan heeft gehad, ik hoop voor iedereen de placebo.
Groetjes Guusje[/quote:3j0gzbvl]
Weet je al wat je vader kreeg

Gr, peet

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

Op 10 oktober 2012 krijg ik de eerste echte Dexpramipexole. Ik zal jullie de komende maanden op de hoogte houden. Ik krijg nog niet te horen of ik de placebo of de echte had.
Groetjes, Pim

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

waarschijnlijk omdat het geen goed doet of kwaad kan en om iedereen uiteindelijk de zelfde kans van niks te geven.

ik hoop dat ik er naast zit

Gr, Peet

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

Ik ben gisteren gestart met Dex en zal mijn bevindingen hier melden.
Wat ik wel merk is dat ik nu een chemische smaak proef en voorheen niet wat zou kunnen betekenen dat ik een placebo gebruikte.
Zal het laten weten als ik het weet.
Groet,
Philippe

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

[quote="hoogenband":3ntlqqgp]Hallo allemaal

Krijgen ook niet deelnemers dus iedereen de pil dexpramipexol
in oktober en hoe moet ik er aan komen via recept van huisarts
of neuroloog. Ben benieuwd [/quote:3ntlqqgp]
Ik weet niet wat jij heb gedaan maar ik ben het toch maar gaan proberen, niet geschoten is altijd mis, toch
Ik heb even een paar mailtjes verstuurd naar wat vooraanstaande doktoren, Uit fatsoen hou ik hun namen nog maar even voor mijzelf. maar ik denk dat er zeker 1 is die wel weet wie
Ik moet wel bekennen dat ik wel begrip heb voor hun antwoorden, jij zal maar met je zieke lichaam een hele tijd je vol hebben laten spuiten met allerlei rotzooi, en dan komt er een nieuweling aan het einde even snel mee profiteren. want zo is het eigenlijk. maar aan die gedachte kan ik wel wennen
Dit was het antwoord.

[i:3ntlqqgp]Geachte heer Veenstra,

Wat vervelend van die PRG sonde. De PRG sondes zijn inderdaad wat complicatiegevoeliger dan PEG sondes helaas, hopelijk zal deze dan wel blijven zitten en functioneren.

Mbt Dexpramipexol; ik kan helaas niets concreets voor u (voor niemand overigens) betekenen. De resultaten van de grote trial worden verwacht in december van dit jaar. Het is een dubbelblind onderzoek, dus niemand weet iets van effectiviteit dan wel (ernstige) bijwerkingen. Als de resultaten bekend worden en het is positief, dan is het nog maar de vraag of de productie van het middel zo snel zo hoog kan zijn dat het direct voor iedereen beschikbaar zal worden. Kortom, voor iedereen nog veel onzekerheden op dit vlak, maar er volgt wel duidelijkheid op relatief korte termijn, hoewel ik me natuurlijk ook realiseer dat elke dag er 1 te veel is bij deze ziekte.

Sterkte, vriendelijke groet,
Dokter X [/i:3ntlqqgp]

Je gaat het bijna jammer vinden dat je net te laat ALS heb gekregen.
Nog iemand actie ondernomen
Gr, Peet

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

Of dit eerlijk is nee vind ik niet, iedere ALS patint zou dezelfde kansen moeten hebben, het gaat tenslotte niet om 10.000 patiënten in Nederland. Dus een hoge productie opstarten en of je iedereen dan wel van dit middel kan voorzien Zal wel een domme opmerking zijn van mij.
Ik vind of je nu wel of niet hebt mee kunnen doen aan de trial, omdat je bijvoorbeeld later de diagnose hebt gekregen, je net zoveel recht hebt op dit medicijn

Ik vraag mezelf overigens af of het ook voor PLS zou werken natuurlijk zit ik niet in de beroerde positie (dat is nog zacht uitgedrukt ) van een ALS patiënt.

Groetjes Arendje

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

"Arendje": Of dit eerlijk is Eigenlijk ben ik het wat die productie betreft het wel met je eens Arendje, ik heb die vragen dan ook weer gesteld in een mail maar nog geen reactie.
[quote:229dw6rt]Ik vind of je nu wel of niet hebt mee kunnen doen aan de trial, omdat je bijvoorbeeld later de diagnose hebt gekregen, je net zoveel recht hebt op dit medicijn [/quote:229dw6rt] Dat vind ik dus niet, al zou ik nog zo graag willen
het is een dubbelblinde fase, dan kan je niet verlangen dat je zomaar middenin een onderzoek binnenvalt op het belangrijkste moment van de trail. het is dus gebleken dat het middel enig effect heeft, dat kan haast niet anders. maar dat is al erg veel gebeurd in de afgelopen 50 jaar en die liepen uiteindelijk ook op niks uit.
ik denk dat als het middel snel genoeg laat zien dat het werkzaam is zonder al teveel bijwerkingen dat ze het snel zullen zeggen, om de doodeenvoudige reden dit Nederland wereldwijd op de kaart zou zetten en waarschijnlijk in 1 klap de economische crisis hier voorbij zou zijn.

Groetjes, Peet.

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

Helaas is het geen exclusief Nederlands onderzoek, Peet. Het wordt door 80 ALS centra wereldwijd uitgevoerd. Ons kikkerlandje kan er dus geen goede sier mee maken nog even doormodderen met de crisis dus.
Groetjes uit Enkhuizen.

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

Goedemorgen Enkhuizen.

Ik dacht eigenlijk dat de roets van deze trail in Nedeland lag, maar ook dat heb ik dus mis.
Gaat lekker met mijn onderzoek

Groetjes uit het zon overgoten Pernis
Peet

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

Ach, wij zijn weer groot in andere dingen, Oranjegekte, rellen , maar gelukkig ook zwemmen in de grachten van Amsterdam en andere opzienbarende acties.
Ook hier schijnt vandaag nog heerlijk de zon . Het wordt onze kat al te warm, die kruipt in de schaduw.
Geniet ervan vandaag!
Elly

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

Hoi Peet,
Het is een uitvinding van Dr. Bennet uit de US.
Hij zat op een regenachtige of misschien wel zonovergoten dag naar de prullenbak voor afgekeurde MS medicijnen te kijken en bedacht dat de gespiegelde molecule van pramipexole misschien wel eens iets zou kunnen doen bij ALS.
Hij noemde het dexpramipexole en verkocht het idee. Onlangs is mij gebleken dat hij nog steeds in het middel zit, is via een paar omwegen te koop als R(everse)-pramipexole. Op zich knap dat je zoiets bedenkt.
Ik hoop dat de resultaten goed blijken zijn in december. En dat het dan snel beschikbaar komt.

Groet
Hans

Re: De echte Dexpramipexole vanaf oktober

"Spica": Ik hoop dat de resultaten goed blijken zijn in december. En dat het dan snel beschikbaar komt.
Ik weet dat het pas 8 december is, maar misschien dat iemand al wat erberingen opmerkt ben wel toe aan een beetje goed nieuws

Groetjes, Peet