Genervon GM604

Bericht door Ton - 17 december 2015

Genervon GM604

Tsja het blijft vreemd dat het zo lang duurt voor er iets op de markt komt.
Nu al bijna 8 maanden zijn ze bezig met de FDA om toestemming te krijgen om het op de markt te brengen en nog lukt het niet , het is natuurlijk geen wondermiddel maar er zijn toch weer wat resultaten vrij gegeven van patienten die er volgens mij best goed uitzien.
Ook is het vreemd dat het middel wel in sommige landen wordt verstrekt voor testen maar welke kan ik niet vinden hier een laatste update het is in het engels alles draait om het geld denk ik.
http://www.genervon.com/genervon/PR20151210.php
Groetjes Ton
P.S even kopieren en plakken.
avatar > Ton

starstarstar
Berichten: 112
Geregistreerd: 16 november 2014
Woonplaats: Tilburg

Reactie door HenkVrielink - 17 december 2015

Re: Genervon GM604

http://www.genervon.com/genervon/PR20151210.php
kan je wel zelf, maar ik doe het wel effe.
avatar > HenkVrielink

starstarstar
Berichten: 106
Geregistreerd: 29 mei 2014

Reactie door lijster - 17 december 2015

Re: Genervon GM604

Dank Henk, altijd handig.
ben gisteren voorzichtig begonnen met cannebis olie.
Ik hoop dat daardoor de pijn van de gordelroos gaat afnemen.
Ik wacht af wat het gaat doen.
heb in ieder geval uitstekend geslapen.
lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door JanMouthaan - 17 december 2015

Re: Genervon GM604

Het is om gek van te worden, als je medicijn wil proberen werken ze niet mee in Nederland. Ik heb alles gedaan wat in mijn macht lag veel mensen benadert ook artsen maar ik loop met mijn kop tegen de deur. Het medicijn Radicut uit Japan kan in Nederland verstrekt worden op een artsenverklariing geheel volgens de regels van de inspectie gezondheid zorg. Ze nemen het mij niet in dank af wat ik nu zeg, als ze mij (ons) helpen kost het geld voor een ziekenhuis om dat het medicijn niet geregistreerd is in Nederland,medicijn moet je zelf betalen. De trials in een ziekenhuis hart nodig maar wordt wel aan verdiend. Dus met anderen worden zo voel ik dat wordt ons een kans ontnomen om te overleven. Wij zouden meer rechten moeten hebben Rigt to Try .
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door Bou - 17 december 2015

Re: Genervon GM604

"JanMouthaan": Het is om gek van te worden, als je medicijn wil proberen werken ze niet mee in Nederland. Ik heb alles gedaan wat in mijn macht lag veel mensen benadert ook artsen maar ik loop met mijn kop tegen de deur. Het medicijn Radicut uit Japan kan in Nederland verstrekt worden op een artsenverklariing geheel volgens de regels van de inspectie gezondheid zorg. Ze nemen het mij niet in dank af wat ik nu zeg, als ze mij (ons) helpen kost het geld voor een ziekenhuis om dat het medicijn niet geregistreerd is in Nederland,medicijn moet je zelf betalen. De trials in een ziekenhuis hart nodig maar wordt wel aan verdiend. Dus met anderen worden zo voel ik dat wordt ons een kans ontnomen om te overleven. Wij zouden meer rechten moeten hebben Rigt to Try .

Ik dacht dat Radicut er nog niet was in Nederland? Weet wel dat het in Japan getest is maar die testresultaten gelden niet voor West-Europa
avatar > Bou

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014

Reactie door RobRijkse - 17 december 2015

Re: Genervon GM604

3de trial gaat in 2016 plaatsvinden. TW001..300 mensen 150 placebo, dat is het enige, wat bekend is. Helaas.
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door anseke - 17 december 2015

Re: Genervon GM604

Ik heb binnenkort een gesprek met mevr. Kruitwagen van de Hoogstraat in Utrecht over het ziekteproces enz. Van Willem. Als je nog vragen, tips of opmerkingen hebt, mail ze dan als privébericht. Ik kan ze meenemen dan. Gr. Ans
avatar > anseke

starstarstar
Berichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort

Reactie door Bou - 18 december 2015

Re: Genervon GM604

Er gaan nou wel heel veel dingen door elkaar heen lopen. Gaat het nou om Genervon of TW 001?
avatar > Bou

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014

Reactie door RobRijkse - 18 december 2015

Re: Genervon GM604

TW001 trial!
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door JanMouthaan - 19 december 2015

Re: Genervon GM604

TW001 de studie heeft nog steeds geen datum voor een start, het zou eerst eind 2015 zijn en nu 2016. Er zijn naar mijn weten ook nog geen patiënten geselecteerd.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door Bou - 19 december 2015

Re: Genervon GM604

Wel voor de fase 1 (ik lag tegenover twee patiënten in het UMC, w.o. Bernard Muller. Fase 1 is inmiddels goed afgesloten. Maar idd, de rekrutering voor fase2 moet nog beginnen (300 patiënten!)
avatar > Bou

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014

Reactie door JanMouthaan - 20 december 2015

Re: Genervon GM604

Was Jan kramer er ook bij, het starten met tw001 is ook een centen kwestie.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door HenkVrielink - 20 december 2015

Re: Genervon GM604

er is geld genoeg
http://www.als.nl/home/jaarverslag-2014/
300 patiënten vinden zal het probleem wel zijn denk ik
avatar > HenkVrielink

starstarstar
Berichten: 106
Geregistreerd: 29 mei 2014

Reactie door Bou - 20 december 2015

Re: Genervon GM604

Zal ook afhangen van de criteria. Ik sta ingeschreven bij Tricals maar er is altijd wel iets waarop deelname afketst. Of je BMI is te laag, of je longcapaciteit, of je hebt te lang ALS of je hebt te kort ALS. of je rechteroorlel hangt verkeerd. Soms vraag ik me wel eens af: willen ze eigenlijk wel verder met dat onderzoek?
avatar > Bou

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014

Reactie door JanMouthaan - 21 december 2015

Re: Genervon GM604

Er zal weinig verschil in de criteria dan bij anderen trials, ik denk dat iedereen die langer dan drie jaar ziek is niet mee mag doen.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door RobRijkse - 22 december 2015

Re: Genervon GM604

Lees net in nieuwsbrief, dat ze medio 2016 gaan beginnen met TW001GROTE trial.
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door Bou - 22 december 2015

Re: Genervon GM604

Loopt alweer achter op de oorspronkelijke planning
avatar > Bou

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014