HomeTW001
Hallo allemaal,Er is toestemming om te starten met deTW001 trial.
dat is hartstikke mooi.
vr.gr, lineke
TW001
Er is toestemming om te starten met deTW001 trial.
dat is hartstikke mooi.
vr.gr, lineke
> lijster
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: TW001
Hoi Linekewaar heb je dat bericht gevonden , ik had wel gehoord dat ze in de eerste helft van dit jaar zouden starten maar niet precies wanneer
groetjes Ton
> TonBerichten: 112
Geregistreerd: 16 november 2014
Woonplaats: Tilburg
Re: TW001
Hallo Ton,Ik ben uitgenodigd voor de screening maar ben op vakantie.
zelf heb ik het bericht nog nergens gelezen.
Ik heb het op het blog gezet omdat het altijd goed is om te horen dat er in dat opzicht nog wat gebeurt.
vr.gr.,
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: TW001
Okay Lineke.Dat vermoeden had ik al een beetje omdat ik het ook nergens kon vinden.
Ik wens je nog een hele fijne vakantie toe
Groetjes Ton
> TonBerichten: 112
Geregistreerd: 16 november 2014
Woonplaats: Tilburg
Re: TW001
Ben zo vrij om maar even te reageren. TW 001 is ontwikkeld door het bedrijf Treeway van twee ondernemers die zelf ALS-patiënt zijn (Robbert Jan Stuit en Bernard Muller). De hoop bestaat dat dit middel een sterk remmende werking op de progressie van ALS zal hebben. Handig is dat het in pilvorm toegediend kan worden. TW 001 is nog maar het begin van een nieuwe ontwikkeling. De opvolgers (TW002 en TW003) liggen al op de plank en als de voortekenen niet bedriegen, zou TW003 wel eens in staat kunnen zijn de ziekte om te keren. Hoopvolle ontwikkelingen maar nog wel langetermijnwerk.TW001 is op 23 januari uitgebreid besproken in de uitzending van Jinek (is op You Tube, Uitzending Gemist etc.) nog wel terug te vinden. In die uitzending was o.a. voornoemde Bernard Muller te gast. Heb je evt. Facebook? Dan adviseer ik je vrienden te worden met Bernard Muller.
> BouBerichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014
Re: TW001
Hoi Bart,Om even jou vraag te beantwoorden.
De actieve verbinding in TW001 is edaravone , dat wordt gebruikt in sommige landen als behandeling na een beroerte. Het farmaceutische bedrijf, Mitsubishi Tanabe in Japan, exploiteerde een fase 3 klinische studie van de verbinding, onder de codenaam MCI-186, in ALS-patiënten in de afgelopen jaren. De resultaten van de studie zijn niet gepubliceerd , maar de publicaties worden nog wel verwacht. De uitslagen zijn wel bekent bij Treeway.
Zie onderstaande link.
http://www.alstdi.org/search/?t=tw001
Kees
> KeesBerichten: 87
Geregistreerd: 25 juni 2013
Woonplaats: Oosterhout NB
Laatste bewerking: Moderator jul 19 2015, 21:26
Re: TW001
Er gebeurt nog veel meer op medicijngebied, Bart. Ik adviseer je om de website van het ALS-centrum van het UMC ook goed in de gaten te houden. Hier worden over het algemeen nieuwe medicijntrials aangekondigd (doe zelf op dit moment ook mee aan zo'n trial). Voordeel van meedoen aan zo'n trial is dat jij een medicijn krijgt toegediend dat voor de grote groep nog niet beschikbaar is. En sta je al geregistreerd bij Tricals? Alleszins de moeite waard want dit platform brengt patiënten, artsen en farmaceutische industrie met elkaar in contact. > BouBerichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014
Re: TW001
Je hebt de URL'tjes? ->http://www.als-centrum.nl/als-centrum/onderzoek/geneesmiddelenonderzoek/
Op de website van het ALS Centrum staat ook een linkje naar Tricals ->
www.tricals.org
> BouBerichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014
Laatste bewerking: Moderator jul 21 2015, 10:30
Re: TW001
Hallo Bou .Mag ik vragen aan welke trial jij meewerkt.
Mg Jan Mouthaan
> JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: TW001
Ik doe mee aan de zogeheten VEGF-trial. Veel info is te vinden op de website van het ALS-centrum. Je moet dan even naar het knopje onderzoek en vervolgens geneesmiddelenonderzoek. Kern is dat er een medicijn naar je hersenen wordt gepompt middels een pompje dat in je buikholte wordt aangebracht. De proef draait op dit moment met achttienpersonen en wordt in de loop van dit najaar uitgebreid. De hoop bestaat dat dit middel de progressie van ALS vertraagt.Vragen of kun je iets niet vinden? Laar het even weten.
> BouBerichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014
Re: TW001
Krijgen jullie het medicijn of is er ook een placebo groep en hoe lang loopt de trial.Jan
> JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: TW001
In dit stadium kun je ook nog de placebo krijgen. Ik weet op dit moment alleen dat de trial in het najaar uitgebreid wordt > BouBerichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014
Re: TW001
In Japan is een medicijn op de markt gebracht met zelfde bestanddeel als TW001 edaravone wat het functioneel verlies moet beperken bij ALS patiënten. > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: TW001
Nou Nederland nog..
> RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: TW001
hoe eerder hoe beter wat mij betreft. hoop heel erg dat het snel komt.lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: TW001
Ik hoorde gisteren Bernard Muller zeggen in een politiekcafe dat fase 2 goed is verlopen en er op termijn met fase 3 gaat begingen TW001. Zijn er mensen op het forum die meegedaan hebben met fase 2. > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: TW001
Ik had niet begrepen dat het zo snel zou gaan. Heb hier ook niets over gelezen. Het zou fijn zijn als die informatie bekend wordt gemaakt. Wij willen dat toch weten.Helaas kom ik, vanwege geringere longcapaciteit, haast nergens voor in aanmerking.
vr.gr.,
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: TW001
HoiIk ben vorige maand naar het congres in veldhoven geweest , daar ook gesproken met een neuroloog die vertelde dat fase 2 inderdaad goed was verlopen.
op mijn vraag wanneer de volgende zou beginnen was dat afhankelijk van treeway , maar hij dacht dat het begin volgend jaar zou zijn.
Verder wist hij ook nog niks.
Groetjes Ton
> TonBerichten: 112
Geregistreerd: 16 november 2014
Woonplaats: Tilburg
Re: TW001
Wat ik niet begrijp is dat het niet bekent is gemaakt ook niet in de nieuwsbrief vandaag van het ALS- Centrum Ik had liever gezien dat ze direct aan de trial met TW001 waren begonnen het loopt steeds verder uit. Bernard Muller zij zondag dat het toeval is dat Japan ook met zo medicijn op de markt is gekomen ik heb daar mijn twijfels over. Waarom ik twijfel zit zo Mitsubishi - Tanabe en Treewy hebben alle twee de weermiddelen status in Europa en Amerika en de fase 3 studie was al afgelopen in 2014 in Japan. Ik had mij opgeven voor de studie dien nu gaat begingen riluzol met masitiniib, blijkt achteraf dat mensen met een peg niet mee mogen doen. Als dat ook gaat gelden gelden voor TW001 vraag ik mij af als deze medicijnen op de markt komen mag het dan wel via de pegsonde. ( fijn malen of poeder ) > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: TW001
Begin volgend jaar is al best snel > BouBerichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014
Re: TW001
Bou,Begin volgend jaar is met de informatie die ik nu heb 2e kwartaal. Dus pas april mei 2016.
Het duurt allemaal wel er lang!
> KeesBerichten: 87
Geregistreerd: 25 juni 2013
Woonplaats: Oosterhout NB