CBG conclaaf

Bericht door Philippe - 25 maart 2013

CBG conclaaf

Denken jullie dat het zinvol is om (zoals onlangs in Amerika gebeurde) met het CBG (Nederlandse FDA) in conclaaf te gaan om medicatie die al door de FDA is goedgekeurd en voor ALS-patienten in Amerika nu al ter beschikking is, versneld op de Nederlandse markt te krijgen?
Ik denk dan bijvoorbeeld aan het middel Nuedexta wat in Nederland nog steeds niet op de markt is en wie weet waar ALS-patienten in de toekomst nog op moeten wachten voor dat het door het CBG is goedgekeurd.
http://www.als-centrum.nl/2011/11/14/te-veel-emoties/
http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/geneesmiddelen/vraag-en-antwoord/hoe-komt-een-medicijn-op-de-nederlandse-markt.html

Groet,
Philippe
avatar > Philippe

starstar
Berichten: 81
Geregistreerd: 11 oktober 2011
Woonplaats: IJsselstein (UT)

Reactie door Arwi - 25 maart 2013

Re: CBG conclaaf

Philippe, ik vind van wel.
Praten heeft altijd zin om onszelf in beeld te brengen bij instanties. Misschien bereik je niet meteen wat, maar persoonlijk contact heeft meer effect dan een berg e-mails of een petitie. Dan krijgt de ziekte ook voor hen een gezicht (of meer gezichten). Misschien is het verstandig ook artsen te zoeken die ons pleidooi willen ondersteunen, net als richting FDA. Dat maakt meer indruk dan alleen patiënten (= amateurs). Bv. van het ALS-centrum van UMC en AMC.
Kan de organisatie van MyTomorrows hier niet een rol spelen? Die richten zich op "early access to promising and innovative drugs" (aldus website), maar ook bestaande medicijnen kunnen "promising" zijn!
Groeten,
Arwi
avatar > Arwi

starstarstarstar
Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door Peet - 25 maart 2013

Re: CBG conclaaf

"Petra van Alphen": Als de veiligheid van een trial al bewezen is dan moet dat niet in een ander land opnieuw bewezen worden maar gelijk de goedkeuring voor een volgende fase krijgen. Ook daar is volgens mij, en door een betere samenwerking, tijdwinst te behalen.
Het kan alleen maar iets bijdragen als je meepraat, ikzelf praten veel maar een debater was ik niet, nu zeker niet meer :( maar gelukkig zitten er onder ons die dat wel goed kunnen en die moeten er voor gaan zolang het mogelijk is.
Er zijn er veel die op welke manier dan ook proberen ALS onder de aandacht te brengen, ik ook. dit gebeurd via tv of radio programma's, of via internet je woord laten horen. maar ik denk dat zoiets als in Amerika meer indrukt maakt en de media zit er dan toch ook bovenop.
Nederland volgt Amerika op de voet, waarom dan niet hier in? andere landen, oke, maar Amerika die toch wel voorop loopt met zijn onderzoeken.

Ik denk dus zeker dat het zin heeft.
Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Jan v - 27 maart 2013

Re: CBG conclaaf

Beste Philippe, ik heb de Nuedexta op aanwijzing van Marga aangeschaft en een week geprobeerd. Ik kreeg er duidelijk minder energie door; een wee gevoel in mijn spieren. Dus ben ik er toen maar weer mee gestopt. Groeten, Jan
avatar > Jan v

starstarstarstar
Berichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw

Reactie door Esperanza - 28 maart 2013

Re: CBG conclaaf

Ik sluit mij bij de vorige sprekers aan als dit valt te realiseren, dan zeg ik doen, met praten kom je tot iets.

Groetjes, Afien :grin:
avatar > Esperanza

starstarstarstar
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door dspier - 29 maart 2013

Re: CBG conclaaf

Neudexa is geen geneesmiddel wat ik er zo van lees op de website van het ALS Centrum, maar helpt dwanghuilen en dwanglachen onder controle te houden (bekend onder de naam Pseudobulbair Affect, kortweg PBA).

Toch is dit wel van belang voor de kwaliteit van het leven van ALS patiënten, dus ik ben ook voor!

Kunnen we het belang van Neudexa extra kracht bijzetten door een (te) emotionele blokkade van het hoofdkantoor van het CGB? :mrgreen:

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen