1 jaar na de diagnose ALS

24-02-2012
ik was al ongeveer anderhalve week in aankomende paniek omdat door het inlezen op Google onze vermoedens dat het wel eens iets ernstigs zou kunnen zijn steeds sterker werden, door deze stress had ik mezelf dan ook maar ziek gemeld op me werk omdat echt nuchter nadenken er op dat moment niet meer inzat en als chauffeur op een pendelbus is dat wel nodig. eerst maar even de officiële uitslag afwachten.
Onze eerste afspraak met de Neuroloog in het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam stond gepland op 24-02-2012, wij gingen er vanuit dat een diagnose van welke aard dan ook nog weken op zich zou laten wachten. Dat liep even anders!
De ochtend van 24 februari 2012, ik kom uit bed en maak nog even een Senseo, ik zet zoals altijd de tv even aan om rustig wakker te worden en gelijk op de hoogte te zijn van alle nieuws berichten, op dat moment was er de herhaling bezig van De Wereld Draait Door van de vorige dag, op zich niks bijzonders maar het onderwerp waar ik direct mee werd geconfronteerd wel, ALS en dat terwijl ik nog nooit eerder van ALS had gehoord. Ik werd direct met me neus op de waren feiten gedrukt met wat ALS met je kan doen, verschrikkelijk! Maar wakker was ik wel natuurlijk kwam dit omdat ik me er van bewust was dat ik een uurtje later de zelfde diagnose wel eens zou kunnen krijgen, maar dat wil je gewoon niet geloven.
Marian zou vanaf haar werk naar het ziekenhuis gaan, en daar zouden we elkaar dan zien zodat we samen de Neuroloog zouden bezoeken. We waren allebei natuurlijk bloednerveus maar hielden ons op de been door te denken dat het ook mee kon vallen. er werden eerst wat vragen gesteld door een assistente, die ging in mijn optiek best wel snel te werk, even hier en daar wat korte eenvoudige testen met een hamertje op wat zenuwpunten en met een scherpe pen over me benen te krassen, na een korte blik achter in me keel / tong verliet ze de kamer om met de dokter te overleggen. Na zo 5 minuten ging de deur open en toen zag ik het gezicht van de dokter en wist ik eigenlijk al dat het foute boel was. Hij deed de onderzoekjes nog even snel over en kwam toen met de vraag, heeft u zich nog ingelezen? Ja zei ik bevestigend Google he en daar word je niet vrolijk van, ALS. Ja zei de dokter ik zal er geen doekjes om winden, u heeft alle symptomen die wijzen op ALS. Op dat moment storten mijn wereld in en sloeg de paniek pas echt toe, ik was kwaad op iedereen maar vooral op de dokter, net of hij me er mee in had gespoten. Idioot natuurlijk. Dus met allll die onderzoeken wist ik binnen 20 minuten dat ik ALS had / heb. Na nog een officiële diagnose van deze dokter en een bezoekje van 45 minuten in het UMC in Utrecht voor een second opinie was het zeker en mocht het op papier.
Hoe is het afgelopen jaar mij vergaan en hoe is mijn situatie nu?
Het jaar is in mijn beleving razendsnel aan me voorbij gevlogen, na mijn eerste vermoedens had ik me al geregistreerd op StopALS.nu hier heb ik veel aan gehad de eerste periode, dit heeft er mede aan meegewerkt dat ik langzaamaan uit mijn paniek terug kwam op aarde. Vooral de humor en toch wel de realistische visie van bepaalde lotgenoten hebben mij erg veel goed gedaan. Ik dacht dan, als zij het kunnen dan kan ik het ook.
De eerste bezoekjes aan het zogenaamde revalidatieteam, het kleine beetje restje hoop wat toen ik nog had werd daar letterlijk van tafel geveegd. Vrijwel meteen begon de revalidatiearts over een Peg – sonde, daar wilde ik uiteraard niks van weten, maar na een paar bezoekjes en behoorlijk wat bangmakerij ben ik toch maar overstag gegaan maar niet voor een Peg omdat mijn ervaring met een slang door me strot niet zo best was, dus kreeg ik een andere optie, de Prg – sonde die op een wat humanere manier word geplaatst, Radiologisch. Nou haal dat humane er voor mij maar af! 5 September kreeg ik de eerste prg maar dat ging niet van een Leie dakje, en 14 dagen later kon ik nog een keer terug omdat de eerste kapot was, deze ervaring was nog erger en traumatische dan de eerste. Vanaf dat moment is mijn gezondheid keihard achteruit gegaan.

Hoe staat het er nu voor ik loop krom / voorovergebogen door slappe nekspieren, mijn rechterhand doet het nog maar voor 10% links word nu ook snel minder, de armkracht is ongeveer nog 15 a 20 % de longen zijn na de operatie drastische achteruit gegaan, ik zat dan ook snel aan de thuis – beademing waar ik zeker als ik slaap afhankelijk van ben, overdag zit ik met een slangetje aan me neus met gezuiverde omgevingslucht, mijn benen doen het voor binnenshuis nog redelijk, maar ga ik naar buiten dan ben ik rolstoelafhankelijk omdat ik door de aftakelende longspieren geen lucht meer heb, een voordeel, ik ben sinds een goeie 2 weken hierdoor wel gestopt met roken ook kan ik niet duidelijk meer spreken en ben eigenlijk afhankelijk van een spraak computer, maar zolang mijn eigen mensen me begrijpen en kunnen vertalen zal ik hem niet gebruiken want dan duurt een gesprek nog veel langer.

Conclusie, ik ben door de ALS in 1 jaar tijd veranderd in een wrak. Ik heb overal hulp bij nodig, aankleden / uitkleden, wassen / scheren. autorijden heb ik sinds november op moeten geven, in december mijn laatste auto verkocht. Ja ALS hakt er goed in.
In dit jaar zijn er door de ALS ook nog andere dingen gebeurd, we hebben tv opnames gedaan voor een nieuw programma van RTL4, Ik Kan Het Niet Alleen wat in Mei uitgezonden gaat worden. Ook veel nieuwe mensen leren kennen wat jammer genoeg allemaal indirect of direct met de ALS had te maken. Ook zijn er jammer genoeg in 1 jaar tijd al een aantal van deze mensen overleden, echt te bizar voor woorden.

Nee 24-02-2012 staat in me geheugen gegrift, ik vergeet nog eerder mijn verjaardag

Gr, Peet