Belevenissen van een ALS patiënt

Bericht door Lia - 27 november 2011

Belevenissen van een ALS patiënt

Speurtocht.
De kleinkinderen komen 2 nachtjes bij ons logeren. We genieten. Veel spelletjes spelen maar ook fotoboeken plakken want ik had een behoorlijke achterstand en nu kan ik het niet meer. Het is geweldig hun reacties te zien op de foto’s toen ze nog klein waren en nu kunnen ze er fotoboeken op hun eigen manier van maken, wel zo leuk, vol met herinneringen aan beleefde avonturen bij ons en de teksten die ik schreef wanneer ze bij ons gelogeerd hadden. En dan natuurlijk de lang beloofde speurtocht. Opa heeft enkele dagen ervoor heuse padvinder tekens gestuurd die ze thuis alvast kunnen bestuderen. Op de dag zelf gaat Opa ’s morgens vroeg op de fiets onderweg met de briefjes waarop de opdrachten staan in plastic zakjes verpakt. Je weet het maar nooit met her weer in de herfst. Inderdaad, hij is halverwege en het begint te gieten. Tweede poging rond de middag. De krijttekens zijn vervaagd dus nu wordt er ook met steentjes en takjes gewerkt. Ik ga met de kinderen wanneer het zonnetje schijnt op pad. De zonnestralen vallen tussen de laatste gele bladeren, eekhoorntjes zoeken nog hun laatste voedsel, vogels zoeken nog graantjes tussen de bergen bladeren, de geur van paddenstoelen.
Volop kletsend, zoekend en vragen stellend lopen ze naast me terwijl ik in mijn elektrische rolstoel voor het eerst door de blubber rijdt. Salsa (de rolstoel) doorstaat de tocht goed. Even was ik bang te kantelen op een smal zandpaadje waar een putdeksel erg scheef lag maar de kleinkinderen hielden me goed vast, ik was gered. Nog even een snelheidswedstrijdje en we komen weer thuis, zij trots met alle oplossingen na een voettocht van 5 km.
Voor hen was het ook goed eens te zien hoe alles bij ons in huis nu functioneert. Het is een omgekeerde wereld geworden. Opa doet alles en zij helpen mee. Ze zijn er intussen aan gewend mij in een rolstoel te zien zitten en gaan er nu, na de eerste grote schrik, ook op een natuurlijke manier mee om.
En ik, ik heb genoten. Elke avond viel ik doodmoe in bed na een heerlijke dag met onze kleinkinderen te spelen, praten en van onze wederzijdse liefde te genieten. Ik besef maar al te goed dat dit niet meer zo vaak zal gebeuren. Om zo meer geniet ik er nu van.
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door Lia - 06 december 2011

Re: Belevenissen van een ALS patiënt

Hallo Wim

Is het niet ontzettend fijn voor jou zulke herinneringen te hebben aan je vrouw. Zij heeft van die momenten genoten en jij denkt er op deze manier aan terug. Daarom proberen we nu ook zo te genieten. Ik maak fotoboeken van alle mooie dingen die we samen beleefd hebben en nu beleven. Een mooie herinnering voor alle betrokkenen als ik er niet meer ben.
Groetjes, Lia
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door willy - 01 maart 2012

Re: Belevenissen van een ALS patiënt

Hoi iedereen,

Ook ik geniet van mijn kleinkinderen al word ik er zooooo moe van.
Sophie is 2 en een half,toen ze geboren was,woonden wij nog in Bretagne en tegen de "afgesproken "datum, gingen we vast richting holland en verbleven even in Knokke bij een schoonzus,waar ik op haar fiets wilde fietsen en m'n been niet over de(damesfiets!)stang kreeg,de andere ging maar net...heel vreemd gevoel en bij't afstappen viel ik,m'n been hield me niet!
M'n zoon belde en vroeg waar we bleven,hij wist dat we in K.waren maar ze waren het wachten zo zat,hij zegt:kom maar vast dan kunnen we wat meer kletsen:diezelfde avond begonnen de weeën en werd s'morgens onze kleine schat geboren,omdat ze thuis zouden komen,wilde ik op een stoel klimmen om de slingers op te hangen:met geen mogelijkheid kwam ik op die stoel....het was een klap in m'n gezicht!

We wisten nog niet wat het was en wat ons te wachten stond;We waren zooo blij met de kleine.
Ze is opgegroeid met mij in een rolstoel,eerst een gewone en kwam ik bij hen thuis,nu een elektrische en reis ik niet meer; te vermoeiend,ingewikkeld etc.kan daar niet naar't toilet ook.
1 x per 14dg.komen ze een weekend:ze stormt de kamer in,meestal met bloemen en roept:HHaaaa oma Willy!heerlijk is dat,want ze is ècht blij me te zien en bij ons te zijn.
Helpt mee;m'n sokken aan te doen,m'n voet op de stoel te zetten als hij eraf is,klimt op m'n schoot en weet dat ze niet met m'n hendel mag spelen.....dat duurde even.....gaat soms aan m'n voeten zitten en spelen we draaimolen....zij zwiert dan in't rond,doe ik zo snel mogelijk natuurlijk om het draaimolen effect te benaderen...
Gelukkig hebben we een hele grote huiskamer met parket!

Zondagsmorgens word ze naar beneden gebracht door haar papa met allerlei spullen die ze evt.nodig kàn hebben en hij duikt weer even z'n bed in....dus ligt ze bij ons,sinds ze begint te praten,kletsen we wat af!
We kijken ook wat TV natuurlijk en laatst bij een liedje,tokkelde ik wat op haar been:zegt ze:Oma, ik ben geen computer!!

Genieten!
Onze kleinzoon woont op Cyprus en zien we niet genoeg,maar komt weer in maart,heerlijk!
avatar > willy

starstarstar
Berichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk

Reactie door Lia - 01 maart 2012

Re: Belevenissen van een ALS patiënt

Hallo Willy,

Wat een geweldig verhaal. Daar geniet je toch van als oma.
Hoop dat je nog lang van je kleinkinderen mag genieten.

Heb je andere verhaal ook gelezen. Dat is dan wat wij met de Franse slag bedoelen. Afschuwelijk om op deze manier te horen dat je zo'n afschuwelijke ziekte hebt. Waar ben je nu in behandeling?

Groetjes en sterkte met alles
Lia
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal