Forum overzicht · ALS Patienten Forum

lotgenoten-bijeenkomst

Bericht door Arwi - 23 januari 2013

lotgenoten-bijeenkomst

Beste allemaal,
Zijn er bij jullie in de buurt ook wel eens lotgenoten-bijeenkomsten voor ALS-patiënten en ga je daar dan wel eens heen?
Vanavond ben ik naar zo'n bijeenkomst geweest voor de regio Breda. Ik was er de enige met ALS ..., er waren alleen wat mensen met pAls in hun omgeving. De vorige keer was dat net zo, toen was ik ook al de enige. Ik vond het teleurstellend, dat doe ik dus niet meer.
Dan heb ik veel meer aan dit forum :grin:

Groeten,
Arwi

> Arwi

Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door Peet - 24 januari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Hoi Arwi.

nee ik ga nooit, maar heb er in deze contorijen ook nog niks over gehoord anders zou ik wel gaan. waar vinden die bijeenkomsten dan plaats, ALS Team?
als ik zou weten wanneer dan wil ik best wel komen.

Gr, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Arwi - 24 januari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Ha Peet,
Het wordt georganiseerd door een vrijwilliger van de VSN en ze gebruiken een zaaltje bij de organisatie MEE. Er zit ook een soort begeleider van MEE bij.
Ik denk dat de VSN dus wel weet of er ook bij jou in de buurt zoiets wordt gedaan.
Maar als er daar net zo weinig pAls op af komen als hier, kun je je de moeite besparen :mrgreen:

Groeten
Arwi

> Arwi

Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door dspier - 27 januari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

De VSN organiseerde in Den Bosch ook ALS avonden in samenwerking met het revalidatiecentrum 'Tolbrug'.

Ik ben steeds geweest en voelde me wel prettig erbij, maar ik heb ook veel mensen zien afhaken die de confrontatie niet aan konden. In de 1,5 jaar dat ik ben geweest zijn er 2 overleden en een stuk of 6 afgehaakt. Bij de laatste meeting waren we nog maar met zijn tweeën, toch jammer: van de meesten wisten we dat ze het niet aandurfden. Dat bleek ook wel uit de reacties van angst en ongeloof.

Ik vind dat vooral partners en verzorgers van ALS patiënten er baat bij hebben: het meeste waar we over spraken waren praktische zaken: PGB aanvraag, draaien in bed, WMO, voedingspomp, thuiszorg, etc.

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 27 januari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

"dspier": In de 1,5 jaar dat ik ben geweest zijn er 2 overleden en een stuk of 6 afgehaakt. Bij de laatste meeting waren we nog maar met zijn tweeën
Dat werkt ook niet echt motiverend he :mrgreen:

Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Jan v - 27 januari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Hallo Dick. Dus Den Bosch is nog steeds actief op dit gebied. Ik ben met er mijn vrouw in 1995 vanuit Rijsbergen naar toe geweest. Ik merkte aan haar, dat ze zich eindelijk begrepen voelde. We hebben daar goede contacten gelegd. Daardoor zijn we ook in Los Angeles terecht gekomen voor die magnetiseur. Later ben ik nog een aantal keren bij een patiënt op bezoek geweest die wel een partijtje wilde schaken. Het contact werd indertijd georganiseerd door de maatschappelijk werker en de bijeenkomsten vonden plaats in het ziekenhuis. Groeten, Jan

> Jan v

Berichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw

Reactie door dspier - 28 januari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Hoi Jan,
1995 is lang geleden, ik weet niet of het dezelfde maatschappelijk werker is, maar ook nu is het een maatschappelijk werker die het organiseert. Zijn naam is Arjan Kranen.

Groetjes,
Dick

P.S Omdat we op het eind nog maar met zijn tweeën waren hebben we besloten even een stop in te lassen tot zich meer mensen aandienen. Bij elkaar op de koffie gaan is dan veel handiger!

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 28 januari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

"Nathalie": De enige dag waarop ik lotgenoten ontmoet is tijdens de Wereld ALS dag georganiseerd door Stichting ALS Nederland.
ja oke maar die is pas geweest

het enigste contact wat ik met lotgenoten heb is de laatste tijd alleen via het forum, leuk maar erg onpersoonlijk. nadeel is nu ook dat ik me niet zo makkelijk meer kan verplaatsen omdat ikzelf geen auto meer rijd. maar dat is wel te overzien.

Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 29 januari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

"Peet": nadeel is nu ook dat ik me niet zo makkelijk meer kan verplaatsen omdat ikzelf geen auto meer rijd. maar dat is wel te overzien.Maar kun je je nog laten rijden? Kun je nog in- en -uit de auto stappen en met een handrolstoel jezelf (laten) verplaatsen?

Kan me herinneren dat Wim destijds een meeting wide organiseren, vraag me af of er weer animo voor is. Destijds is het afgeketst als ik me goed herinner omdat er te weinig echt konden. Wil niet zeggen dat Wim het weer moet oppakken, maar laten we eerst eens peilen wie zou kunnen?

Ik ben voor als het ergens in Zuid Nederland/Utrecht is! :-P

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Arwi - 29 januari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

[quote:9fxezuoe] een meeting houden met de mensen die daar interesse voor hebben?[/quote:9fxezuoe]

[quote:9fxezuoe]Ik ben voor als het ergens in Zuid Nederland/Utrecht is! :-P

[/quote:9fxezuoe]

Geldt ook voor mij.
Groeten,
Arwi

> Arwi

Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door Peet - 30 januari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

"Nathalie": We kunnen ook een meeting houden met de mensen die daar interesse voor hebben?
Doen we Nathalie :-P

Maar kun je je nog laten rijden? Kun je nog in- en -uit de auto stappen en met een handrolstoel jezelf (laten) verplaatsen?
[b:2a9vcylu]Dat lukt nog wel Dick, Marian geeft me een schouderklopje en ik maak 3 salto's zo haar autootje in, uitstappen exact het zelfde :lol:

maar dat lukt allemaal nog wel met Marian aan mijn zijde[/b:2a9vcylu]
Kan me herinneren dat Wim destijds een meeting wide organiseren, vraag me af of er weer animo voor is. Destijds is het afgeketst als ik me goed herinner omdat er te weinig echt konden. Wil niet zeggen dat Wim het weer moet oppakken, maar laten we eerst eens peilen wie zou kunnen?
Ik ben voor als het ergens in Zuid Nederland/Utrecht is! :-P

[b:2a9vcylu]Ja klopt maar ik heb Wim allang niet meer gehoord op het forum er waren toen wat afzeggingen en ging het feest niet door. begrijpelijk.
Maar ik doe mee! en in principe maakt het mij niet uit waar. alleen ben ik nu afhankelijk van Marian met haar bolide dus hoop ik dat het in te plannen is met haar werk.[/b:2a9vcylu]

Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Peet - 30 januari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

"Peet": in principe maakt het mij niet uit waar. alleen ben ik nu afhankelijk van Marian met haar bolide dus hoop ik dat het in te plannen is met haar werk
Deze zin moet ik even veranderen, het maakt nu wel degelijk uit hoever ik moet reizen, maar zolang het niet om honderden kilometers gaat kom ik nog een heel eind.
De wil was groter dan me verstand en de energie :mrgreen:

Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Esperanza - 30 januari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Ik ben ook van de partij.

Groetjes, Afien

> Esperanza

Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door Hans van catja - 30 januari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Hoi,
Catja komt ook.

Gr, Hans

> Hans van catja

Berichten: 46
Geregistreerd: 02 maart 2012

Reactie door Catja - 30 januari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Ja catja komt, maar samen met hans :lol:

Groetjes catja

> Catja

Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door dspier - 31 januari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Het lijkt me dat er voldoende animo is! :-P

Ik wil er best met mijn vrouw over hebben om het eventueel hier te doen (ik spreek nu voor mijn beurt :oops:

), maar dan moet iedereen naar Den Bosch komen. Vooral voor Afien lijkt me dat behoorlijk ver!

Zijn er nog anderen die misschien centraler wonen en genoeg ruimte hebben voor een paar rolstoelen in de woonkamer? :roll:

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Esperanza - 31 januari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Dag Dick,

Misschien is het wel verstandig dat ik mij terugtrek want de afstand is best wel ver, niet dat we om veel kilometers geven want we mogen graag autorijden maar de inspanning erna omdat we natuurlijk veel te brabbelen hebben en dan nog terug. :-?

ook als er iemand verkouden of zoiets zou zijn kom ik liever niet.
Ja Annie die Peet schat mij veel te hoog in. :lol:

Groetjes, Afien :grin:

> Esperanza

Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Laatste bewerking: Esperanza † jan 31 2013, 16:38

Reactie door Peet - 31 januari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

[quote="Esperanza":1jeubetu]
Misschien is het wel verstandig dat ik mij terugtrek want de afstand is best wel ver, :[/quote:1jeubetu]het is inderdaad wel erg ver om zomaar even op de koffie te gaan jammer

maar we doen gewoon net of je er bij bent en houden je van alles op de hoogte, komt goed :-P

Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Arwi - 31 januari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Zou wel jammer zijn, Afien, maar het is wel een roteind rijden zag ik op de routeplanner ....
Misschien kun je nog Skypen. Of teleporten natuurlijk: Beam me up Scotty!

Groetjes
Arwi

> Arwi

Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door dspier - 01 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

"Arwi": Misschien kun je nog Skypen. Of teleporten natuurlijk
:idea:

Skypen, of Facetimen! (de Apple versie van Skype), jij hebt toch ook een iPad Afien? Zit daar FaceTime op?

Het is natuurlijk nooit hetzelfde als fysiek aanwezig zijn, maar beter dan niets!

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door dspier - 01 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Goed nieuws: ik heb zojuist Arjan Kranen van revalidatiecentrum Tolbrug (Den Bosch) op bezoek gehad en hij wil wel kijken of hij en de VSN samen eenmalig een avond kunnen organiseren op Tolbrug.

Onder voorbehoud dus. Afhankelijk van succes en mogelijkheden zien we dan verder; volgens Ajan is Den Bosch een van de weinige centra die nog ALS bijeenkomsten organiseert.

Om een indicatie te krijgen: Wie heeft dan wel interesse?

Wordt vervolgd.
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 01 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

"dspier": Om een indicatie te krijgen

[b:fklvkefx]Ikke :!:

[/b:fklvkefx]

Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Arwi - 01 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Ik ook, Den Bosch is niet ver voor mij.
Groeten
Arwi

> Arwi

Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door dspier - 04 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

"dspier": Goed nieuwsUpdate: Tolbrug is akkoord, nu VSN nog!

:grin:

Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door dspier - 07 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Er is antwoord van Tolbrug waar we de bijeenkomst kunnen houden. Ze hebben ook een aantal vragen die ik graag van jullie beantwoord zie.
[quote="Arjan Kranen van Tolbrug":2pp2flog]Hoi Dick,

Ik heb inmiddels ook met Joop (VSN) contact gehad, we gaan dat met elkaar nog overleggen. In principe wil ik daar mijn medewerking wel aan geven. Maar we moeten het dan wel goed organiseren.
[list=1:2pp2flog][*:2pp2flog]Heb jij een idee over hoeveel mensen het gaat en of zij eventueel 's avonds kunnen. Overdag is
namelijk moeilijk vanwege de drukke bezetting van de ruimtes hier. [u:2pp2flog]Het zou wel kunnen in de namiddag, vanaf ongeveer 16.00 uur. [/u:2pp2flog]
[i:2pp2flog](commentaar Dick: Mij lijkt 16.00 praktischer dan 20.00, anders wordt het misschien erg laat voor sommigen.)[/i:2pp2flog][/*:m:2pp2flog]
[*:2pp2flog][u:2pp2flog]Zijn er daarnaast specifieke onderwerpen en/of vragen die mensen hebben? [/u:2pp2flog][/*:m:2pp2flog]
[*:2pp2flog]Ik schat in dat we max. zo'n 25 mensen kunnen hebben. [/*:m:2pp2flog][/list:o:2pp2flog]
Ik hoor het graag van je.

Groet Arjan[/quote:2pp2flog]

Tot nu toe reken ik op de volgende (10) mensen:
[list:2pp2flog][*:2pp2flog]Nathalie met vader (moeder ook?)[/*:m:2pp2flog]
[*:2pp2flog]Peet en Marian[/*:m:2pp2flog]
[*:2pp2flog]Arwi (en partner?)[/*:m:2pp2flog]
[*:2pp2flog]Dick en Grazyna[/*:m:2pp2flog]
[*:2pp2flog]Hans en Catja[/*:m:2pp2flog][/list:u:2pp2flog]Als zich meer mensen willen aanmelden voor een lotgenotenbijeenkomst in Den Bosch: er is nog plek!

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 07 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

[quote="dspier":3bcvhyes]Heb jij een idee over hoeveel mensen het gaat en of zij eventueel 's avonds kunnen. Overdag is
namelijk moeilijk vanwege de drukke bezetting van de ruimtes hier.
Groet Arjan[/quote:3bcvhyes]
Hoi Dick.

De meeste van ons werken niet meer, maar dat geld niet voor onze partners. ikzelf zou er geen probleem mee hebben als het in de avonduurtjes is zodat Marian zich wat makkelijke vrij kan maken van haar werk., maar de meeste stemmen gelden natuurlijk.
En is dit op een doordeweekse dag of in een weekend?

Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 07 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Hoi Peet,
Tot nu toe was het altijd op een doordeweekse avond, van 19:30/20:00 tot 22:00, soms liep het uit, soms waren we wat eerder klaar.

Ik kan niet voor jullie spreken ik heb er geen probleem mee als we het s'avonds doen, maar kan me zo voorstellen dat je niet te laat wilt eindigen als je nog 1,5 uur moet rijden! Natuurlijk is dit voor iedereen anders.

Welke dag het wordt moeten we nog even afwachten.

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Arwi - 07 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Hoi allemaal,
Mij maakt het niet uit, 's middags of 's avonds, Anja mijn vrouw kan schuiven met werktijden.
Welke dag ook niet.
Groeten,
Arwi

> Arwi

Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door dspier - 16 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Hallo,
Arjan Kranen wacht op onderwerpen die we willen bespreken. Natuurlijk zien we daar wel wat verder ter tafel komt, maar om het verantwoordbaar te maken moet er wel een soort agenda zijn: gezellig koffieleuten mag niet het enige doel zijn!

Ik stel voor o.a. de effecten van de PGB verlagingen te bespreken en wat daar aan te doen.

Nog meer ideeën?

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Arwi - 16 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Goed plan Dick.
Het ontmoeten van lotgenoten is al meer dan koffie leuten toch? Je hebt dan steun van mensen die begrijpen wat je voelt/denkt. Ik heb 2 lotgenotenbijeenkomsten bezocht zonder agenda (en zonder lotgenoten, alleen omstanders

).
Evt. onderwerp: verdere bezuinigingen in de Wmo. Al weet ik niet of daar al iets zinnigs over te melden is. Of tips en truuks voor makkelijker leven in en om het huis? Ik verzin maar wat.
Groeten Arwi

> Arwi

Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door Jan v - 16 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Hallo Dick. Ik heb in principe ook belangstelling om te komen. Het lijkt mij, dat de uitgebreide kennismaking het hoofdonderwerp is. Dat moet niet alleen zijn: O hallo ben jij die-en-die. Maar dat zou wat gestructureerde kunnen. Bijvoorbeeld met een flipchart, waar de PALS of partner elk een blad invullen met: naam, woonplaats, gezinssamenstelling. eerste symptomen, huidige conditie en gebruikte hulpmiddelen. Waarna die bladen op de muur geplakt worden. Ook zou iedereen een badge opgespeld moeten krijgen waar je geen leesbril bij nodig hebt. Groeten, Jan

> Jan v

Berichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw

Reactie door dspier - 17 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Hallo Jan,
Flipcharts en badges gaat te ver denk ik: het is geen conferentie!

We kunnen wel naambordjes voor de diverse personen neerzetten, gewoon een A5 in de lengte dubbelgevouwen. Verder doen we uiteraard een voorstelronde (maar je kent iedereen al van het forum) en kunnen we een lijstje rond laten gaan waar iedereen zijn naam en email op zet.

Kom je alleen Jan, of neem je een chauffeur mee? Moet ik weten ivm het aantal stoelen. Ik heb nu de volgende plusminus 16 potentiële kandidaten:
[list=1:1ec8ghlx][*:1ec8ghlx]Nathalie met vader (moeder ook?)[/*:m:1ec8ghlx]
[*:1ec8ghlx]Peet en Marian[/*:m:1ec8ghlx]
[*:1ec8ghlx]Arwi (en partner?)[/*:m:1ec8ghlx]
[*:1ec8ghlx]Dick en Grazyna[/*:m:1ec8ghlx]
[*:1ec8ghlx]Hans en Catja[/*:m:1ec8ghlx]
[*:1ec8ghlx]Petra van Alphen (met man?)[/*:m:1ec8ghlx]
[*:1ec8ghlx]Ingeborg (met man?)[/*:m:1ec8ghlx]
[*:1ec8ghlx]Jan V (met vrouw?)[/*:m:1ec8ghlx][/list:o:1ec8ghlx]

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Jan v - 17 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Hallo Dick. Ik ben van plan alleen te komen. Groeten, Jan

> Jan v

Berichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw

Reactie door Peet - 17 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

[quote="dspier":3f3j5gbj] Ik heb nu de volgende plusminus 16 potentiële kandidaten:
[list=1:3f3j5gbj][*:3f3j5gbj]Nathalie met vader (moeder ook?)[/*:m:3f3j5gbj]
[*:3f3j5gbj]Peet en Marian[/*:m:3f3j5gbj]
[*:3f3j5gbj]Arwi (en partner?)[/*:m:3f3j5gbj]
[*:3f3j5gbj]Dick en Grazyna[/*:m:3f3j5gbj]
[*:3f3j5gbj]Hans en Catja[/*:m:3f3j5gbj]
[*:3f3j5gbj]Petra van Alphen (met man?)[/*:m:3f3j5gbj]
[*:3f3j5gbj]Ingeborg (met man?)[/*:m:3f3j5gbj]
[*:3f3j5gbj]Jan V (met vrouw?)[/*:m:3f3j5gbj][/list:o:3f3j5gbj][/quote:3f3j5gbj]
nou potentieel ik ga me uiterste best doen om er bij te zijn, desnoods met een zuurstoffles op me rug, maar het zal er om hangen

Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Arwi - 17 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Ik kom in ieder geval, voor mijn vrouw hangt het mede af van de datum/tijd i.v.m. werk (ik was beetje te enthousiast over werktijd schuiven).
We nemen wel een klapstoel mee als het aantal stoelen een probleem is :grin:

Groet
Arwi

> Arwi

Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door Hans van catja - 19 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Hallo Dick,

Ik ben de afgelopen twee dagen met Catja zowel naar Utrecht geweest voor longfunctie onderzoek en voor een peg-controlle. Bijde keren is Catja vreselijk vermoeid daar van teruggekomen.
Dit doet ons er toe besluiten om de lotgenoten bij eenkomst af te zeggen, dit vooral omdat het laat in de middag of avond gehouden wordt. het spijt ons zeer maar we hopen dat jullie een gezellige
Middag/avond hebben.

Groetjes Hans/Catja

> Hans van catja

Berichten: 46
Geregistreerd: 02 maart 2012

Reactie door Peet - 19 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

ik wil nog niet afzeggen omdat ik dit erg belangrijk vind en erg graag kom, maar ik moet wel zeggen onder voorbehoud want het gaat erg slecht met mij de laatste dagen. super benauwd, erg veel slijm en oververmoeid. ik word buiten de nacht ook overdag steeds meer afhankelijk van de thuis- beademing :cry:

Dick, jij opperde nog de mogelijkheid om via Skype deel te nemen. was dat serieus :?:

is dat realiseerbaar :?:

Groetjes, Peet.
.

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 21 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

[quote="Peet":n9xkpbb9]Dick, jij opperde nog de mogelijkheid om via Skype deel te nemen. was dat serieus :?:

is dat realiseerbaar :?:

.[/quote:n9xkpbb9]Hoi Peet,
Dat zou voor jou en Afien wel de oplossing zijn, ik weet het niet, zal afhankelijk zijn van de fasciliteiten die ze daar hebben. Ik mail Arjan even, kan ik meteen een update krijgen.

Verder schrik ik wel van je bericht, achteruitgang ok, maar dit gaat wel erg snel. Kan me herinneren dat tijdens de Spierziekten Conferentie jij er beter voorstond dan ik! (En ook beter bleef staan :lol:

). Dit is dus wel even schrikken

!

Hoop voor je dat je weer in stabieler vaarwater terecht komt!

Beterschap,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door dspier - 21 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Antwoord van Arjan/Tolbrug:
[quote="Arja Kranen":3orh9e3i]Hoi Dick,

Ja ik ben wat wijzer. Ik heb inmiddels met Joop gesproken en we gaan het doen. Echter nog niet op korte termijn. De VSN heeft namelijk op za. 23 maart in Tilburg een lotgenotencontact die ook open staat voor mensen met ALS. Ook op za. 13 april in Uden vindt zo'n zelfde middag plaats. Ik kan hen dus niet hiermee in de wielen rijden. Daarna zou het dus kunnen, ik denk dan aan medio mei b.v. 9 mei vanaf 16.00 of 17.00 uur tot ergens rondom 19.00 uur. Maar dat moet ik dan nog allemaal organiseren. Ik zal nog navragen of wij mogelijkheden hebben voor de videoverbinding. Verder moet ik nog een officieel akkoord krijgen. Met name ook voor de tijdstippen en verdere organisatie. Dat laat ik je allemaal nog weten. Je kunt in ieder geval dit alvast verkondigen aan de belangstellenden, maar verwijs ze ook nog even naar de VSN.

Groet Arjan[/quote:3orh9e3i]Bij deze zijn jullie geinformeerd, Den Bosch is dus niet de enige, misschien wel de enige die specifiek ingaat op ALS.

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 21 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

"dspier": Verder schrik ik wel van je bericht, achteruitgang ok, maar dit gaat wel erg snel. Kan me herinneren dat tijdens de Spierziekten Conferentie jij er beter voorstond dan ik! (En ook beter bleef staan
me benen doen het nog redelijk goed, alleen heb je zonder lucht daar niks aan. binnen gaat nog net met me luchtslangetje in me neus, maar de rolstoel staat klaar voor als iets verder dan het toilet moet. ja daarom lijkt het mij dan ook verstandig om nu al gewoon aan te geven dat wij niet komen, eerst dachten wij nog aan een verkoudheid maar dat blijkt niet zo te zijn

ik maak met het hoesten echt overuren en dat jaagt de spanning in lijf en leden aardig op. thuis- beademing is opgeschroefd, dokter is geweest maar alles mocht niet helpen. het gaat bij mij inderdaad redelijk snel zoals het er nu uitziet. zit nu ook aan de sonde-voeding, omdat eten gewoon niet meer lukt door het energiegebrek, alleen dit bericht schrijven kost me al veel moeite.
het gaat gewoon niet niet goed meer en ik ben nog niet de helft meer als bij het congres, dan weet jij het wel Dick

ik vind het zwaar kl.te want we hadden er graag bij willen zijn. maar ik heb Skype op me laptop dus Peet kan online :mrgreen:

Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Arwi - 21 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

@Peet: dat is zwaar kl*te joh. Het is wel veel tegelijk zo. Ik weet niet goed hoe we je een beetje zouden kunnen opbeuren. Als je zo moet hoesten zullen we maar geen goeie mop vertellen :-)

Houd moed, misschien gaat het straks weer wat beter.

@ Dick: wel een beetje jammer van die bijeenkomst. Ik lees op de website van de VSN dat beide bijeenkomsten in Tilburg en Uden toch een ander doel hebben dan elkaar ontmoeten / bemoedigen. En zeker niet zijn gericht op ALS.
[quote:1a6hbwfj]Tijdens de bijeenkomst kunt u onder leiding van een kaderlid in gesprek gaan met andere leden over het "Het regelen van zorg/mantelzorg"[/quote:1a6hbwfj]

Groeten
Arwi

> Arwi

Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door (unsigned) - 23 februari 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

[quote="Arwi":bgacfvdi]@Peet: dat is zwaar kl*te joh. Het is wel veel tegelijk zo. Ik weet niet goed hoe we je een beetje zouden kunnen opbeuren. Als je zo moet hoesten zullen we maar geen goeie mop vertellen :-)

Houd moed, misschien gaat het straks weer wat beter.

@ Dick: wel een beetje jammer van die bijeenkomst. Ik lees op de website van de VSN dat beide bijeenkomsten in Tilburg en Uden toch een ander doel hebben dan elkaar ontmoeten / bemoedigen. En zeker niet zijn gericht op ALS.
[quote:bgacfvdi]Tijdens de bijeenkomst kunt u onder leiding van een kaderlid in gesprek gaan met andere leden over het "Het regelen van zorg/mantelzorg"[/quote:bgacfvdi]

Groeten
Arwi[/quote:bgacfvdi]

Hoi Dick, Arwi, Peet, Jan en de anderen,

Heb jullie berichten over lotgenotenbijeenkomst vanuit de zijlijn gevolgd. Iedereen hunkert er naar, maar het gaat voorlopig niet door. Sommigen zien er vanaf, zijn te moe of te benauwd, daarbij past het (nog) niet in het schema van de VSN. Gezien mensen met ALS niet het eeuwige leven hebben, vraag ik me af of er geen andere oplossing te bedenken is, om ook Peet een plezier te doen.

Hoe kunnen we je opbeuren Peet, vraagt Arwi. En Peet wil er de humor inhouden, als Peet geen energie meer heeft en te benauwd, is het dan niet een idee om met lotgenoten op bezoek te gaan?
Anderzijds moet ik jullie niet de weg wijzen, iedereen is oud en wijs genoeg.
Peet vroeg eerder naar informatie, "dan kom ik wel", zei Peet. Waarop ik antwoordde "is niet voor mensen met masker en peg".
Achteraf gezien; "een beetje dom" zou Maxima zeggen.

Toen ik las dat Dick het inmiddels druk heeft met bezoek krijgen en geen tijd meer heeft om te forumen, dacht ik aan lotgenotenbezoek.

Groeten, Marica

> (unsigned)

Geregistreerd:

Reactie door dspier - 11 maart 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Sorry vor de late reactie, maar ik loop een beetje achter.

Erg aardig van je Ingeborg, maar ik heb er liever iemand van Tolbrug of VSN bij. Hoe denken de anderen hierover?

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Jan v - 11 maart 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Ik sluit mij aan bij het argument van Dick. Bovendien is Den Bosch 30 km dichterbij voor mij. Groeten, Jan

> Jan v

Berichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw

Reactie door Peet - 15 maart 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Je wilt niet weten hoe erg ik het vind dat ik er niet bij kan zijn :bgrr

Ik hoop dat het een groot succes word.

Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Eagle-John - 27 maart 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Ha Arwi e.a.
Ik vind de bijeenkomsten in Breda (tegenwoordig bij MEE) toch steeds de moeite waard! Hoop dat jij de volgende keer nog eens wilt proberen. Mag ik je verwittigen?
Groet

Jan

> Eagle-John

Berichten: 87
Geregistreerd: 02 februari 2012
Woonplaats: Breda

Reactie door Arwi - 27 maart 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Hoi Jan,
[quote:2xj55jkw]door Eagle-John » wo 27 maart 2013 18:06
Hoop dat jij de volgende keer nog eens wilt proberen. Mag ik je verwittigen?[/quote:2xj55jkw]

Prima, altijd. Ik heb net gisteren een mail van MEE gehad dat ze de 2 gespreksgroepen in Breda toch weer gaan samenvoegen. In mijn groep was ik namelijk al 2x de enige ALS-patiënt, ik heb ze gezegd dat ik dat waardeloos vind. MEE zegt nu dat de eerstvolgende andere groep op 24 april bij elkaar komt. Dat is dan vast jouw groep? Ik ben van plan dan te komen.
Groeten,
Arwi

> Arwi

Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door dspier - 15 april 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Allen,
Ik heb weer een update mbt het lotgenotenbijeenkomst in Den Bosch.

Arjan Kranen mailde me het volgende:[quote:vz7du8vb]Hoi Dick,

Hoe gaat het met jou en met jullie.
Ik ben bezig met de voorbereidingen van de ALS bijeenkomst. Echter 9 mei zal niet lukken, aangezien het dan Hemelvaartsdag is. Had ik even niet in de gaten. Het voorstel is nu donderdag 16 mei 's middags van 16.00 tot uiterlijk 18.30 uur. De mogelijkheden voor een video conferentie wordt nog onderzocht.

Met vriendelijke groet,

Arjan Kranen
maatschappelijk werker
Business unit neurologische aandoeningen Tolbrug Specialistische Revalidatie
[/quote:vz7du8vb]Wie kan allemaal donderdag 16 mei 's middags van 16.00 tot uiterlijk 18.30 uur?

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door dspier - 23 april 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Om de Bossche ALS bijeenkomst die van Baarn niet in de wielen te lopen, wordt deze verzet naar nader te bepalen datum.

[u:3demuvhk]Maar hij gaat gewoon door![/u:3demuvhk]

[quote="Arjan Kranen van revalidatie centrum Tolbrug":3demuvhk]Hoi Dick,

Ik kreeg deze week een telefoontje van de VSN. Zij houden op 16 mei ook een ALS bijeenkomst, deze is in Baarn. Het betreft een landelijke bijeenkomst. Dat was mij niet bekend, Joop ook niet. Heeft te maken met een nieuwe opzet. Zij kunnen het niet meer verzetten, wij wel. Ik heb daarom met Joop afgesproken dat ik onze bijeenkomst verzet naar een nog nader te bepalen datum. Ik wil daarom degene die belangstelling had verwijzen naar de VSN. Je hoort nog wanneer wij de avond weer organiseren.

Groet Arjan[/quote:3demuvhk]
Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Arwi - 27 april 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Petra, da's niet best,

hoe heb je dat nou opgelopen :?:

Groeten,
Arwi

> Arwi

Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door dspier - 30 april 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Beterschap Petra,
Bij mij is lopen overgegaan in schuifelen onder begeleiding, maar sinds mijn verzorgster in paniek raakte toen een been op slot viel en haar duwen het steeds erger maakte doen we transfers met de tillift.

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 30 april 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Erg man, dan is het bij jouw toch ook wel redelijk snel gegaan he

Paniek van je verzorgster of verzorger is denk ik wel het slechtste wat je kan overkomen, had ze al ervaring? en met ALS?

Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 01 mei 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Hoi Peet,
We passeren het punt tot hoe ver haar ervaring reikt en ze begint als een kip zonder kop te handelen. :bknocked

Intellect en vindingrijk handelen zit er duidelijk niet in!

Ik ben al een vervanger aan het zoeken, maar met ALS ervaring zijn ze dun gezaaid!

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 01 mei 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

"dspier": ze begint als een kip zonder kop te handelen.

Daar ben je lekker mee en dat voor je zuurverdiende geld, ik hoop dat je snel iemand anders vind,, oké ALS ervaring word lastig, maar er zijn toch veel vergelijkbare ziektes dus je zou toch denken dat dit moet lukken :-?

Succes maat.
Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Jan v - 14 mei 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Beste Dick. Het is niet leuk voor je dat je mobiliteit zo achteruit gaar. Succes gewenst met het vinden van een oplossing.
Helaas moet ik me ook afmelden voor de bijeenkomst in Den Bosch. Ik ben na de sonde in een heel ander stadium gekomen van mijn energie. De voeding van 3000kcl/dag geeft mij wel een voldaan gevoel en mijn gewicht blijft zelfs op peil. Maar ik krijg er niet de energie van om iets e ondernemen. De meeste tijd lig ik op de bank, schuin omhoog. Dan wordt mijn hoofd tenminste ondersteund en de speekselvloed komt tot rust. Mijn vrouw kan ik niet porren voor het bezoek. Ik vind het al prachtig dat ze de voeding trouw toedient. Bovendien verzorgt zij het wondje en doet het dompelen en draaien dagelijks, alsof ze haar leven lang niet anders gedaan heeft. Alleen die stroeve voedingspuiten zijn ons een doorn in het oog. Het is alsof je er een handicap bij hebt ! Ik heb eigenlijk een steunkraag nodig, maar daar heb ik een te kleine neus voor. Als mijn mond wordt dichtgedrukt en ik krijg een natte neus, dan stik ik. Ik vind het jammer dat voor mij altans de ontmoeting niet doorgaat, want ik beschouw de forumleden wel als een lotgenotengroep in dit leven. Groeten, Jan

> Jan v

Berichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw

Reactie door Catja - 14 mei 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Hallo Jan

Ik gebruik 3x daags een mobile voedings pomp,en dat bevalt prima.
Geen gezeur met spuiten, behalve het doorspoelen.
Er zit ook een rugzakje bij, dus ik kan ook nog aan wandel. :mrgreen:

Groetjes catja

> Catja

Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door Jan v - 14 mei 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Hallo Catja, Die pomp hebben wij ook gedemonstreerd gekregen, maar spuiten leek ons sneller. De diëtiste van Mediq/Tefa is voor ons al op zoek gegaan naar een beter lopende spuit. Die moet ik nog krijgen, dan zal ik vertellen hoe die bevalt. Groeten Jan

> Jan v

Berichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw

Reactie door Peet - 15 mei 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

[quote="catja":375jtb3i]
Ik gebruik 3x daags een mobile voedings pomp,en dat bevalt prima.
Geen gezeur met spuiten, [/quote:375jtb3i]
Hoi Catja.
Hoe duurt het dan voor 1 zo zak leeg is met de pomp?

Groetjes ook aan Hans ;-)

Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Catja - 15 mei 2013

Re: lotgenoten-bijeenkomst

Hoi Peet

Ik doe het in 3 keer, en dan gaat 1/3 van 1ltr in, dat duurt ongeveer 45min.
Neem een bakje thee of koffie bij, en ga lekker zitten lezen, of zo iets.
Het is voor mij ontbijt- lunch, bij het avond eten neem nog een gemalen warme prak.
En dan rond een uurtje 8 in de avond het laatste, en mij bevalt het prima zo.
Maar je kunt de hoeveelheid en de snelheid zelf instellen.
Ik ben zelfs weer een paar kilo aangekomen.

Groetjes Catja

> Catja

Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem