Re: Iniesta stelt zijn eigen voor

Hallo Iniesta,

Je voornemen is een mooi streven. De regering trekt wel geld uit voor onderzoek naar dementie heb ik begrepen. Naar mijn mening zijn neurologische aandoeningen zoals dementie, Parkinson, ALS en dergelijke aan elkaar verwant en wat dat betreft zou het onderzoek ook breder getrokken kunnen worden.

Naast het onderzoek zou het al heel wat zijn wanneer mensen met een beperking of aandoening niet zou hoeven te strijden voor voorzieningen die hun leven nog een beetje aangenaam maken. Ik vind het dan ook totaal niet goed dat de zorg in 2015 naar de gemeente gaat via de WMO. Elke gemeente beoordeelt namelijk weer anders en zo kan bijvoorbeeld zijn dat twee identieke patiënten waarvan de ene in Amsterdam woont en de ander in bijvoorbeeld Hoorn dat de ene een bepaalde voorziening wel krijgt en de ander niet.

Er zou voor patiënten gewoon 1 loket moeten zijn waar je terecht kunt en je zorgvraag neerlegt. Hier zou dan zowel medische, technische en commerciële expertise aanwezig moeten zijn voor de indicatie. Dan werd dat loket de rekening maar neer die bij de partij die hem zal moeten gaan betalen.

Bij mij rijst ook de vraag of je zelf wat doet in de politiek en we zijn natuurlijk erg benieuwd naar de reacties van de heren politici.

Re: Iniesta stelt zijn eigen voor

"Iniesta": ik ben zelf ook benieuwd hoe de heren politici begaan zijn met mensen met een ziekte die ieder individu kan treffen . Het is tijd dat het een agendapunt gaat worden in de kamer . Weet dat het moeilijk word om wat positiefs te bereiken , aan de andere kant zullen politici met menselijke gevoelens ook denken

Hallo Iniesta, nog welkom op dit forum. We hebben wat punten gemeen, we vinden dat er meer moet gebeuren voor mensen met de (dodelijke) spierziekte ALS. (heb op eigen wijze onderzoek gedaan hoe het zit met hun ademhaling). Waarom ik er me sterk voor maak omdat er meer in zorg ter ondersteuning van hun ademhalen kan gedaan worden, terwijl dat nu niet gebeurt. Dat er een medicijn moet komen, daar is iedereen het mee eens. Hoe het met de voorzieningen zit, daar weet ik weinig van, maar veel mensen op het forum des te meer. Veel mensen, moet me verbeteren, er waren veel mensen, maar er zijn er maar een paar meer over, de anderen zijn helaas overleden.
Nog dank voor je ideeen en inzet, en als ik het goed heb verstaan wil je geld los krijgen? Ook nog dank aan Dennie, die aanhaalde in het hoofdstuk over het mechanisch beademen dat er meer geld moet vrijkomen voor deze mensen. Omdat mensen met tracheastoma 7 dagen in de week 24 uur per dag zorg naast zich moeten hebben, die kan ingrijpen als het moet. Ook dank aan Dick die aangaf dat de zorg dan onbetaalbaar wordt, maar hij een betere oplossing wist te vinden.

Wellicht hebben jullie gisteren TV uitzending van Pauw & Witteman gezien, waar minister Schippers aan het woord kwam en er trots op was, hoeveel geld er dit jaar al aan zorg gespaard was. En zegt ze verder " we willen er mee doorgaan, betere en minder dure zorg".
Het is toe te juichen als Edith Schippers of de regering geld geeft voor mensen met ALS. Daarnaast zou ik hen voorstellen de zaak eens goed te bekijken, want nu is het dweilen met de kraan open. Hoogleraar L.H. van den Berg, zei onlangs nog, weer bij Pauw &Witteman toen het project Mine van Bernard Muller en Robert Jan Stuit werd toegelicht, "dat er te weinig patienten zijn"

http://pauwenwitteman.vara.nl/Gastenblog_detail.4240.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=34509&cHash=feb913296bf3387082613ee8dd09b3ae

Hij bedoelde dat ze te vlug overlijden. Ik weet dat in afwachting van het medicijn er meer kan gedaan worden, om mensen met ALS langer te laten leven, met kwaliteit. Daarbij hebben ze het recht om te mogen ademhalen omdat ze dat met de juiste zorg zelf kunnen, dit in plaats van het dure mechanische beademen te moeten afwachten.

Groeten, Mia

Ik slaag er niet in die link goed te krijgen, misschien wil een ander dat voor mij doen? dank je.

Dus niet Jammer!

Dan is dit onderwerp weer geopend want ik kan reageren?

Groetjes
Ari

Re: Jammer!

Hoi, ben het wel een beetje met je eens.
De posters van de vsn met ik ben inmiddels overleden zijn natuurlijk het tegenovergestelde van de lacherige bucket race.
Toch denk ik, wat het ook is het geeft weer meer bekendheid en genereert de broodnodige pecunia.

Re: Jammer!

Iniesta
Ik ben het met je eens dat het belachelijk is maar het geeft wel bekendheid aan de ziekte ALS.
De meeste doen mee om zelf in de belangstelling te staan. Maar er zijn ook deelnemers die het echt voor ALS doen en deze krijgen mijn complimenten.
En zolang het geld opbrengt voor onderzoek vind ik het geen probleem.
Kees