Re: Euthanasie, wat te regelen na de euthanasieverklaring

Hallo Arnoud,

De vraag die jij stelt stellen wij natuurlijk ook onszelf allemaal. Ik ben net als Bart lid geworden van dezelfde vereniging. Die geeft veel informatie over euthanasie en waarop je moet letten. Bovendien kan je daar ook een zogenaamde "niet reanimeren penning" bestellen die officieel erkend is door hulpverleners.

Overigens is het gebruikelijk hier op dit forum om je even voor te stellen in de rubriek "even voorstellen". Dan is het voor ons ook duidelijk welke relatie je hebt met de ziekte ALS (patiënt, zorgverlener, familielid et cetera)

Re: Euthanasie, wat te regelen na de euthanasieverklaring

Ik moet volgende week het gesprek aangaan met de revalidatie arts over euthanasie. Twee maanden geleden kwam hij er mee aanzetten nadat hij het bericht van de longarts had gelezen, weer achteruitgang van de ademhalingsspieren. Ik schrok er wel van maar ik heb het nu geaccepteerd.
Ik zal mijn euthanasieplan met hem op papier zetten en de PEG sonde moest ook besproken worden. Tja waar laat ik dat doen?
Ik denk maar Utrecht heeft de meeste ervaring met de ziekte en de risico's.
Maar ik vond het moeilijk te horen dat het nu tijd werd om mijn wilsbeschikking kenbaar te maken ook wat ik wilde met zuurstof straks. Ook dat hij vroeg wil je euthanasie nu je nog zo bent? Welnee ik ga door ben nog lang niet klaar met leven

Re: Euthanasie, wat te regelen na de euthanasieverklaring

Hoi Arendje, wat ik er van kan vertellen is het volgende:
Mijn revalidatiearts heeft mij gevraagd of ik wilde dat het ziekenhuis een levensreddende handeling zou gaan uitvoeren indien er in het ziekenhuis al of niet tijdens een behandeling complicaties optreden. Stel dat je een hartstilstand krijgt, wil je dan wel of niet gereanimeerd worden. Ik heb aangegeven dat ik geen levensreddende handeling wil. Dat heeft de arts dan ook in mijn dossier genoteerd.
De euthanasie kwestie moet je met je huisarts bespreken, vragen of hij hiertegen bezwaar heeft zodat je tijdig een andere arts kan zoeken. Ook de NVVL kan je hierin bijstaan. Wanneer je lid wordt kun je alle nodige formulieren aanvragen die hiervoor nodig zijn. En zij kunnen je ook helpen met invullen e.d.
Wanneer je weinig longinhoud hebt kun je inplaats van een peg sonde eventueel ook een prg sonde laten plaatsen, dat is in dat geval minder belastend. Ik zou hiervoor naar het beademingcentrum in Groningen moeten, maar dat schijnt afhankelijk te zijn van mijn woonplaats. Je moet er dan wel een paar dagen voor rekenen. En het is niet echt prettig.
Dat geldt ook voor beademing wanneer je dat nodig hebt, je longen doen het gewoon dus je hebt geen zuurstof nodig. Maar de beademing moet ingesteld worden op jou persoonlijke behoefte en dat kost tijd.
Wanneer je bij je revalidatiearts bent zou ik hem maar de kleren van het lijf vragen hoe dit allemaal gaat bij jou.
Hopelijk heb je hier wat aan, anders moet je de verhalen van de ons helaas ontvallen en geliefde Peet er nog maar eens op naslaan. Die heeft het ook allemaal meegemaakt en veel over geschreven waar we nog steeds veel aan hebben.
Sterkte met al deze moeilijke beslissingen Arendje.
Bart

Re: Euthanasie, wat te regelen na de euthanasieverklaring

Hallo Bart mijn relatie met de huisarts is echt minimaal, heb nu een collega van de vorige. Die wilde geen steun zijn nadat ik het gevraagd had, had hij geen tijd voor terwijl ik er bijna niet kwam. Toen kreeg hij spijt van zijn antwoord, belde op dat hij dit geen prettige kerstgedachte vond, voor hem of mij
Zou terug bellen, nooit meer wat gehoord.
Overgestapt, kom er nooit meer aangezien ik veel kan met mijn longarts en revalidatie arts. Ik ga volgende week alles vragen aan de revalidatie arts, heb al veel opgezocht over eventueel zuurstof en PEG sonde, neem alles mee. Morgen naar de longarts voor test en vraag nu ook hoe ik er voor sta. Bij de laatste operatie 4 weken geleden in Utrecht schreef de longarts dat ik mogelijk een hoge luchtwegobstructie heb. Ik heb het gevoel dat mijn luchtpijp wat dicht gedrukt wordt. Moet meer moeite doen voor het ademen. Dus nu toch maar vragen.

Re: Euthanasie, wat te regelen na de euthanasieverklaring

Wanneer je er met je huisarts niet uit kunt komen kun je ook waarschijnlijk wel iemand regelen via de NVVE

Re: Euthanasie, wat te regelen na de euthanasieverklaring

De revalidatie arts gaat het officieel samen met me vastleggen volgende week, hij heeft er extra tijd voor uitgetrokken. Helaas kreeg ik van de week geen goed nieuws te horen van de longarts. In 2 maanden zijn de ademhalingsspieren weer slechter geworden, de test wees ongeveer 30% longinhoud aan.
Op mijn vraag voor het plaatsen van de PE sonde dat het meer dan 60% moet zijn, zei hij, daar zit je al onder, variërend tussen 60 en 23%. Hij maakt zich grote zorgen en is nu bang voor acuut uitval van het diafragma.
Over 2 maanden weer controle maar blazen heeft geen zin meer, diafragmacontrole en co2. Ik wil nog wel een paar jaar mee zei ik, ik hoop het zei hij.
Ik ga ervoor, straks zuurstof met de hele rataplan moet kunnen

Re: Euthanasie, wat te regelen na de euthanasieverklaring

Lekker doorgaan hoor Arendje!

Re: Euthanasie, wat te regelen na de euthanasieverklaring

"Jentje53": we zijn al een stuk verder gegaan dan vele anderen willen (en wij oorspronkelijk wilden).Wat bedoel je met 'vele anderen' Otto?
Andere verzorgers? Niks van aantrekken!

Ook niet of euthanasie wel of niet maatschappelijk geaccepteerd wordt. (Dat word het, de artsen moeten er alleen van overtuigd zijn dat Jenny echt niet anders wil.) Is je vrouw er aan toe dan vraag je het aan, anders niet!

Groetjes,
Dick

Re: Euthanasie, wat te regelen na de euthanasieverklaring

Als je lid bent van een begrafenis onderneming of verzekering komt er na melding van een overlijden iemand alles regelen.
Dat kun je ook vooraf doen dan kun je meebeslissen, als je dat tenminste aankunt.

Groetjes,
Ari.

Re: Euthanasie, wat te regelen na de euthanasieverklaring

Nou, het is heel simpel, je ondertekend m en legt het bij je arts neer, samen met de lijst van je vertegenwoordigers, die in opdracht van jou, beslissen over jouw wensen. Daarna kan je m aanpassen, aanvullen nav je ontwikkelingen, danwel helemaal terugtrekken. Kortom.....rust!!!!