Re: Verdriet

Ook voor berichten zoal jouw bericht is het forum.
Jouw bericht zal door veel mensen herkend worden of we nou patiënt, partner, kind of kleinkind zijn.
Naast al het erdriet zijn er ook de mooie momenten en ik wens jullie veel van die momenten toe en vakanties bieden daarvoor de ruimte.
Wat andere mensen vinden,ach wat doet het er toe. Het is jullie leven en ga voor de mooie dingen.
Lieve groet,
Lineke

Re: Verdriet

Hallo Carolien,

Ik ben sinds kort op zoek naar lotgenoten .
Het heeft me bloed zweet en tranen gekost om zo'n site te vinden,maar de volhouder wint.
In het begin had ik hier geen interesse voor maar nu denk ik dat het heerlijk is om met lotgenoten ervaringen uit te kunnen wisselen.
Mijn man ,twee kinderen en ik weten sinds oktober 2016 dat mijn man aan de ziekte ALS lijdt.
En ik voel me precies zoals jij en vind het ook heeeeeeel erg moeilijk om mijn geliefde zo te zien aftakelen.
Mijn rots in de branding die ook alles voor mij deed en waar ik op kon en mocht leunen en steunen.
Nu zijn de rollen helaas omgedraaid voor mij maar vooral voor hem.
Wat fijn dat jullie nog een mooi tweede wondertje mogen ontvangen. Dat geeft voor jullie volgens mij ondanks alles toch
Een mooi vooruitzicht.Wanneer komt jullie zoontje?
Zo nu ben je ook niet meer de enige die een verdrietig berichtje plaatst.hihi
En er dan ook nog even lekker 2 weekjes erop uit met z'n drietjes (4tjes)
Wij zijn al een paar keer samen een weekje weggeweest en dat beviel echt fantastisch. Even alleen/rust niet het gevoel hebben dat je geleefd word.
Ik hoop echt dat er meer contacten met partners ontstaan om mee te babbelen.

Liefs Lisette

Re: Verdriet

Dank jullie voor jullie berichtjes en medeleven.

Ik merk aan mezelf dat ik bij de mensen om ons heen me liever groot en sterk hou. Als ze aan me vragen hoe het gaat zeg ik al snel dat het goed gaat en dat we er het beste van maken en daarmee is de kous dan af. Dan vraag ik naar hen en of ze bijvoorbeeld nog vakantieplannen hebben. Ik laat zeg maar weinig mensen echt toe emotioneel. Misschien wel omdat ik dat zelf niet trek, geen idee. Ik ga binnenkort wel praten met een psycholoog. Dit moet ook van de Gemeente omdat zij ons hulp in de huishouding bieden omdat ik het niet meer trok. En dan moet ik dus met iemand gaan praten om mijn draagkracht weer te vergroten. Al vraag ik mij af hoe dat kan aangezien mijn vriend steeds meer achteruit zal gaan en ik lichamelijk ook steeds minder door de zwangerschap. Maar goed... als ik dat moet doen om 2 uurtjes per week hulp in de huishouding te krijgen is het prima.

Hoe oud zijn jullie kinderen Lisette? En hoe lang heeft jouw man al ALS? Mijn vriend sinds augustus 2014.
We hadden toen net een maand ons huis gekocht en zaten volop in een verbouwing. Dus van het gevoel dat alles je toelacht naar angst, wanhoop en onwetendheid.
Gelukkig waren er veel lieve mensen die ons hielpen met de verbouwing en wonen we prachtig. Ondertussen met en zorgunit die we ons tuinhuis noemen en elektrische deuren enz.
We zijn zo blij met ons huis dat dat allemaal mogelijk is. Hij kan zo nog zelf met de rolstoel de tuin in rijden om even lekker in de zon te zitten. Dat is heel fijn.
Volgende week krijgen we een elektrische rolstoel. Weer en grote stap maar ook eentje die hopelijk voor mijn vriend heel fijn al zijn.

Worden jullie soms ook helemaal gek van al die mensen over de vloer? Dan weer de fysio, elke dag buurtzorg (hij heeft ook nog een trombose been waar ze een steunkous voor moeten aantrekken) dan weer maatschappelijke hulp, dan weer ergotherapeut, dan weer mensen voor de aanpassingen enz enz.
Wij zijn het soms zooooo zat. Even lekker niets indd straks op vakantie. Al is de buurtzorg daar ook en de fysio word ook nog geregeld.
We kunnen zo genieten als we even met z'n 2 lekker een terrasje pakken en wat gaan eten. Heel fijn die momenten.

Lineke en Lisette bedankt voor jullie reactie.

Liefs Carolien

Re: Verdriet

Hoi Carolien,

Wat herkenbaar allemaal wat je schrijft.
Wij zagen ook erg op tegen de unit,maar inderdaad toen het steeds moeilijker werd om Wil naar boven te krijgen,en hij ook steeds meer ging vallen kon hij niet snel genoeg geplaatst worden.
Dit zullen je ook merken als de elektrische rolstoel geleverd worden. Eerst vloeien er even tranen maar als je ziet hoeveel bewegingsvrijheid het geeft aan je partner kun je er alleen maar blij mee zijn.
De grenzen worden steeds weer verlegt.
Dat je gaat praten met een professionele hulpverlener kan ook nooit slecht zijn.Baat het niet dan schaad het ook niet zal ik maar zeggen.
Ik maak hier ook gebruik van en mij bevalt het prima,al kan ook zij de problemen niet voor je oplossen.
Ik blijf nog steeds erg verdrietig en regelmatig erg boos.Ik kan dit ook voor niemand verbergen helaas.Heb ook steeds het idee dat iets een plaatsje heeft gevonden,maar dan gebeurt er weer iets,of problemen met instantie's of weer een achteruitgang en daar ga ik weer.
Zou ook graag van andere horen of dit normaal is,en of iemand dit herkent nadat je de diagnose al ruim 8 maanden Weet?

En gek worden van fysiotherapeut, WMO, buurtzorg,buurtdienst, pedicure,medipoint, over de vloer snappen wij ook heeeeeeel goed,en dat is inderdaad zo fijn als je op vakantie bent.
Wij zeggen wel eens tegen elkaar, we zetten 220 volt op de deurbel

Oh ja grappig dat jullie de unit ook tuinhuisje noemen,doen wij nl ook.Klinkt zo akelig UNIT

Liefs Lisette

Re: Verdriet

Verdriet de ruimte geven.
Daarna zie je dingen helderder..
Dan tijd om aan te pakken..
Verdriet komt regelmatig om de hoek kijken..
Niet verdringen is wijsheid.
En die heb je hard nodig.

Re: Verdriet

Thanx lieve mensen.

Vandaag weer tegenvaller. Elektrische rolstoel werd gebracht. Maar de Handfunctie was weer achteruit gegaan en was besturen op deze manier geen doen. Dus stoel weer mee terug en nu kan de rolstoel misschien niet mee op vakantie. Ontzettend balen weer.

Re: Verdriet

Oh lieve carolien hartverscheurend zeg. :-( hoe verplaatst je man zich momenteel?

Je verdriet dat je hier beschrijft is ook hier enorm
We weten het nu 8 dagen en elke dag vloeien er tranen. Ik kan het mij niet voorstellen dat mijn lieve mama zo gaat moeten aftakelen.
Ze heeft het er zelf ook immens moeilijk mee.

Re: Verdriet

Hallo Carolien,
Wat verdrietig allemaal, uitkijken naar een vakantie en dan de kans dat de elro niet op tijd komt.
Is er nog tijd om de ergo of de wmo ambtenaar in te schakelen.
Ik heb gemerkt dat het kan helpen.
Heel eerlijk vind ik nogal bijzonder dat van de gemeente moet gaan praten om huishoudelijke hulp te krijgen.
Is het mogelijk om zelf iemand te vinden die huishoudelijk werk kan doen bij jullie?
Praten met een professionele hulpverlener kan je veel opleveren.
Zelf heb ik regelmatig contact met een psycholoog ,Maar hebben mijn man en oudste dochter ook gesprekken met haar gehad en hebben mijn man en ik samen een gesprek gehad. Het kan je inzicht geven, steunenen je helpen alles op een rijtje te krijgen en helpen prioriteiten stellen en vooral dat laatste kan belangrijk zijn
Ik hoop heel erg dat de elro op tijd is en jullie van een fijne vakantie kunnen gaan genieten.

Veel sterkte en lieve groet,
Lineke

Re: Verdriet

Hou meis

Re: Verdriet

Hoi meis ik hoop van harte dat jullie toch nog gelukt mogen hebben,en dat hij toch nog optijd arriveert.
Is je man zo snel achteruit gegaan of moesten jullie zo lang op de stoel wachten????
Wij hadden hem na de aanvraag nl heel snel
Al denk ik dat het bij mijn man ook niet lang meer duurt voordat hij aan een andere besturing toe is.
We duimen met z'n allen voor jullie

Re: Verdriet

We werden vandaag gebeld dat het waarschijnlijk toch gaat lekker voor zaterdag!!!! Hope so!! :)

Re: Verdriet

Yes wat fijn .Toch een keer een meevallertje.
Gaan jullie dan met Valys naar jullie vakantie bestemming???
Dus jullie gaan zaterdag. Nou heeeeeeel veeeeeeeeel
Plezier geniet ervan xx

Re: Verdriet

Nee we gaan gewoon met de auto naar een camping in Zeeland. Een vriendin van me komt mee met haar vriend samen en die nemen de elektrische rolstoel dan voor ons mee in een aanhanger. Ze komen hem dan ook weer halen. Echt super lief aangezien dat ruim 2 uur rijden is voor ons. Morgen nog even afwachten maat het klonk al een stuk positiever.

En op de vraag hoe Richard zich nu voortbeweegt. Op een trippelstoel in huis en anders op een duwrolstoel. Maar dat word wel war zwaar met tillen met mijn 28 weken zwangere buik.

zin in de vakantie. Alles is geregeld. Hoog laag bed, trippelstoel, toilet verhoger en douchestoel. Ook buurtzorg daar en fysio!! Dus komt helemaal goed.

Kregen zelfs vandaag mail van de gemeente dat we niet meer 2 uur schoonmaakhulp krijgen maar 3 uur per week!
Nou, dat is heeeel fijn!

Re: Verdriet

Komt zeker omdat je zoveeeeeel met de psycholoog aan het praten bent
Hihi
Ik wil smilies meesturen maar het is me al een paar keer opgevallen dat het dan niet lukt met het bericht versturen.Kan toeval zijn.
Wij hebben het de laatste keer ook gedaan dat mijn zus de rolstoel naar ons vakantie adres bracht.Super lief.
Jullie gaan 2 fantastische weken beleven met zon hoop ik.

Xx

Re: Verdriet

Ik ben blij dat het er wat "positiever" uitziet voor zover dat kan met deze rotziekte.
Ik wens je alvast een heel heel heel fijne vakantie toe Carolien!

Re: Verdriet

Hoi Carolien,

Ben even aan het bijlezen op het forum: wat lekker dat jullie morgen op vakantie gaan! Hebben jullie een goede aangepaste accomodatie gevonden? En hulpmiddelen en zorg erbij geregeld, fijn zeg!

Lekker genieten met zijn 3tjes (of eigenlijk 4tjes ) en ik duim voor mooi weer!

Lieve groet,
Charlotte

Re: Verdriet

Yes, de rolstoel is binnen! top geregeld. Die mevrouw heeft er zelfs haar vrije dag voor opgeofferd. Gelukkig bestaan dat soort mensen!
Voor Riez nog wat onwennig maar ik denk dat het echt heel fijn zal zijn op vakantie!
Ik ga nu snel de laatste dingen pakken en dan lekker naar bed. Morgen op naar Zeeland!

Re: Verdriet

Yes jippie geweldig. En inderdaad bestaan er nog mensen met een hart.
Mijn man is er echt hartstikke blij mee wil eigenlijk niet meer in de duwwagen.
Nu kunnen jullie volop gaan genieten
Liefs Lisette

Re: Verdriet

Hoi Caroline,
Ben zooooooooo benieuwd hoe jullie vakantie was en hoe het nu met jullie gaat

Re: Verdriet

Ik heb ook al vaker aan jullie gedacht en hoop enorm dat jullie genoten hebben!

Re: Verdriet

Hoi allemaal, we hebben een mooie vakantie gehad! Zooo bli dat we dat gedaan hebben.
Met de buurtzorg daar was ook alles goed geregeld en de fysio natuurlijk.
De elektrische rolstoel was wel oke, maar hij vind het nog best spannend. Hier thuis heeft hij er sinds we terug zijn niet meer op gezeten.
Hij zei toevallig dat hij het morgen wel weer even wil proberen. Onze kleine meid heeft het ook reuze naar haar zin gehad.
Lekker zwemmen en dan roepen naar papa 'papa kijk!!!!!' Zooo lief.
Maar ook uitspraken waar je meteen even heel snel moet slikken 'papa, als jij beter bent wil je dan met de strandbal met me spelen?'
Tja, dan breekt je hart als je 3 jarige dochter dat tegen haar vader zegt.

Maar we hebben het heerlijk gehad. Een tegenvaller was dat we niet bij het huisje konden komen met de auto.
Niet heel handig met een invalide man en als je hoogzwanger bent (tassen en koffers enz) Maar ach....
Eenmaal thuis was ik wel echt helemaal kapot. Moest echt even aan mezelf denken.

Lief dat jullie even vroegen hoe het is geweest...

Groetjes Carolien

Re: Verdriet

Blij dat jullie een fijne vakantie hadden Carolien en blij weer wat van je te lezen!

Re: Verdriet

Fijn inderdaad dat jullie het zo goed hebben gehad.Jammer dat jou man de rolstoel nog spannend vind.Wil was er meteen helemaal happy mee.Weer een stukje eigen regie terug.Wat vind hij er spannend aan als ik zo vrij mag zijn????
Dat je moe bent snap ik ook. Van een vakantie zou je uitgerust terug moeten komen,dat is de bedoeling van een vakantie maar ik herken het nl ook.Alles komt toch op jou schouders neer.Maar wat ik zo fijn vind aan het nu op vakantie gaan is dat er geen deurbel of telefoon is even geen geregel.

Nou meis maak even pas op de plaats en blijf dat gevoel vast houden als dat lukt.Ik bedoel van tijdens de vakantie liefs

Re: Verdriet

Hallo Carolien,
Fijn dat je een goed gevoel hebt over de vakantie. Herinneringen maken is heel belangrijk.
Het gebruik maken van de elro gaat vast wel goed komen.
Ik weet dat het bij meer mensen voorkomt dat ze de euro nog een periode laten staan of weinig gebruiken.
Voor zover ik mij herinner heeft ie bij ons ook zo een poosje gestaan..
Wij zijn in Limburg geweest en heel eerlijk het is mij niet meegevallen.
Zonder de hulpmiddelen die ik thuis heb werd wel duidelijk hoe het er echt voor staat.
Ik had wel het een en ander aangevraagd maar het was zeker niet als thuis. Bovendien was het in doe week waarin het zo vreselijk warm was. Ook de thuiszorg was wisselend.
Het was fijn,vermoeiend en confronterend.
Er waren vrienden mee en dat maakte dat het fijn was, weet niet of wij al niet eerder thuis zouden zijn geweest als zij er niet waren.
Hoe gaat het verder met je?
Liefs,
Lineke

Re: Verdriet

oh Lineke, wat jammer om te lezen :-(
Wat is het toch een oneerlijke rotziekte.
Hoe is het met je kleinkinderen? Kan je er nog steeds zo van genieten?

Re: Verdriet

Hallo Katleen,
Ik geniet nog steeds van mijn kleinkinderen maar ook van veel andere dingen.
Probeer altijd weer opnieuw uit te zoeken waar ik plezier aan beleef maar het wereldje wordt wel kleiner natuurlijk.
Ik ben heel benieuwd hoe het met je moeder gaat en wat de onderzoeken in Duitsland verder gaan opleveren.

Liefs,
Lineke

Re: Verdriet

Hi Lineke,

dat was ook onze ervaring wel een beetje hoor met de vakantie.
we zeiden de eerste dagen ook steeds, we gaan echt eerder naar huis. Daar zijn alle spullen en is alles veel makkelijker er handiger.
Maar we kregen er zo ook wel handigheid in. De thuiszorg daar was erg goed. Dat was fijn.
Richard werd steeds door dezelfde gedoucht dus die had op een gegeven moment ook wel door wat het handigst was enzo.

Ik denk de laatste tijd steeds vaker aan hoe het was en hoe erg ik dat mis. Dat is moeilijk en ik krijg het maar niet uit mijn hoofd.
Ook weer na gister... die nare uitslag van de longtest.

Wel hebben we de woonkamer weer wat gezelliger gemaakt. Nu kan riez lekker naast me zitten in zijn sta op stoel. Stuk gezelliger zo.

Van mij mag het mooie weer wel weer even komen, kunnen we lekker samen buiten zitten en koffie drinken en gewoon genieten.
Binnen is ook maar binnen. Sinds een klein tijdje krijg ik hem zelf niet meer uit de gewone rolstoel. Is te zwaar. Echt zoooo balen, want dan kunnen we geen kant op.

Hebben jullie een rolstoelauto of iets?

Mooi dat je steeds nog weer dingen hebt waar je van kunt genieten he! Dat hebben wij ook hoor. Gelukkig maar.

liefs Carolien

Re: Verdriet

Wij huren een Rolstoelbus van de stichting ALS op de weg..
Het is niet eens zo dat we hem heel veel gebruiken maar het kan ieder moment.
Zijn er mensen in jullie netwerk die je kunnen helpen bij zwaar fysieke handelingen. Sterke buurmannen of zo!
Ik kan nog wel met iemand naast mij de overstap maken van de ene naar de andere stoel, dat scheelt.
Waren jullie toevallig in Limburg met de vakantie.
Ton en ik kijken vaak s avonds hand in hand tv. Er moet wel geschoven worden om naast elkaar te zitten .
zoals je schrijft, steeds op zoek naar wat kan en fijn is en vaak zijn dat de kleine dingen.
Liefs,
Lineke