Re: Mantelzorg en ondersteuning

Hallo Charlotte,
Dank voor je suggestie over Respijtzorg. Ik had er nog niet van gehoord. Gelukkig kunnen Rob en ik het nog rooien met zijn tweetjes. We weten ook als het nodig is, de kinderen en goede vrienden klaar zullen staan om een handje te helpen, maar zolang Rob nog niet aangeeft dat het noodzakelijk wordt rommelen we saampjes maar een beetje aan
De wetenschap dat zowel gemeente, thuiszorg en hulp van familie en vrienden klaarstaan, geeft een hoop rust. En zoals Rob zegt, "zolang ik het nog (zelf) kan, ben ik nog niet ziek!"

Groetjes,
Wilma

Re: Mantelzorg en ondersteuning

Beste mensen,
Graag wil ik jullie even laten delen in onze fantastische Zonnebloemreiservaring. Wij zijn afgelopen week mee geweest met de boot vanaf Arnhem, Amsterdam het IJ, Enkhuizen, Sneek, Urk, Wijk bij Duurstede, Wageningen en dan terug naar Arnhem. Het was geweldig zo'n compleet verzorgde reis. Er gaan heel veel vrijwilligers mee in de verpleging, zorg, keuken, bediening, schoonmaak enz. De vrijwilligers onderling hebben ook genoten van de goede sfeer. Mijn man Willem had een vaste verpleegkundige, die alle zorg op zich nam. Ook tijdens de uitstapjes duwde zij de rolstoel en steunde hem waar ze kon. Even wennen aan zoveel mensen, niet alleen ouderen, in een rolstoel maar de openheid en warme gesprekken maakten dat onmiddellijk goed. Wij hebben genoten en ik vind het een aanrader voor jullie als mede- ALS-patiënten. Kosten ongeveer 600,00 euro per persoon. Het eten was werkelijk prima! Kijk maar op de site van de Zonnebloem. Zij varen 42 weken per jaar, maar je kunt ook naar een hotel waar zorg geboden wordt. Het lijkt wel een promotiepraatje, maar dat is omdat ik het jullie allen zo gun.
Groetjes Ans

Re: Mantelzorg en ondersteuning

Momenteel zijn ze bezig met een project bedoeld voor mantelzorgers.
De doelstelling is dan ook hoe kunnen mantelzorgers de patiënt blijven steunen maar ook aan zichzelf denken.
Op de wereld ALS dag heb ik daar toen met een psychologe over gesproken en die vertelde mij dat ze dit jaar mee beginnen in een paar ALS teams wordt het gegeven. Zodat ze kunnen vergelijken met teams die dat nog niet aanbieden of die mantelzorgers inderdaad aangeven dat het minder zwaar is als de mensen bij teams die dit nog niet hebben.
Als het een succes is zou dit in 2017 in alle behandel centrums voor ALS komen.
Ik vind het een goed initiatief ! Hoop ook zeker dat dit gewoon snel overal beschikbaar zal worden!

Liefs,

Charissa

Re: Mantelzorg en ondersteuning

Hierbij nog een link met meer informatie

http://www.als.nl/onderzoeken/informal-caregivers/

Liefs,

Charis

Re: Mantelzorg en ondersteuning

Hallo Charissa,

Dapper mens, uit je berichtjes komt een sterk mens naar voren die van plan is er van te maken wat er van te maken valt en alles uit het leven te halen wat mogelijk is.
Respect daarvoor, zeker gezien het feit dat je op zo'n jonge leeftijd al geconfronteerd wordt met ALS. petje af.
vr.gr.,
lineke

Re: Mantelzorg en ondersteuning

Ik heb inmiddels de link over de care givers in mijn favorieten gezet. Dank voor de tip!

Ik ben sinds medio mei dit jaar de mantelzorger voor mijn vrouw. Naast mijn fulltime baan heb ik er nu een reeks zorgtaken erbij, die ik met liefde uitvoer. Ik besteed mijn tijd nu superefficiënt, om op die manier naast mijn baan en de zorgtaak ook tijd voor mezelf over te houden. Zo hebben mijn vrouw en ik in het Erasmus MC aangegeven dat tijdens de consulten van neuroloog, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werk en verpleegkundige spijkers met koppen willen slaan, alleen maar bijpraten kost mij teveel tijd en mijn vrouw veel te veel energie van het kleine potje energie dat zij per dag beschikbaar heeft.

Besprekingen met 'leveranciers' gaan op dezelfde manier. Gesprekken met de WMO, trapliftleverancier en de aannemer worden zo kort mogelijk gehouden en follow-up vaak telefonisch en per mail. Besluiten worden zo snel mogelijk genomen. Alles erop gericht om het tempo erin te houden en geen tijd te verdoen.

Mijn vrouw en ik houden daardoor tijd over om leuke dingen te doen en tijd voor elkaar te hebben.

Als je concretere tips wilt hebben let me know. Via het Forum, maar het mag ook via de mail. Voor het Forum maak ik wel tijd vrij. Ik haal er tips en adviezen op en wil er zelf ook graag aan bijdragen.

Hope this helps,


Groet, John

Re: Mantelzorg en ondersteuning

Wij hebben vanaf de PEG-sonde in februari thuishulp. Mijn handen doen al maanden pijn, dus was dat een uitkomst. Momenteel komen zij 3x per dag en wordt Willem ook gewassen etc. Omdat het vorige week ineens slechter ging, hebben we nachtzorg. Heftig, maar ook heel fijn. Slaap is ook voor mantelzorger heel belangrijk. De grilligheid van de ziekte vraagt veel en toch wil je graag zorgen. Zo kan ik het hopelijk volhouden. Gr. Ans

Re: Mantelzorg en ondersteuning

Hallo Anseke,
Naar om te lezen dat het zoveel slechter gaat met Willem. Hoe is het nu?
Goed dat er nachtzorg is belangrijk om het vol te houden.
Heel veel sterkte.
vr.gr.,
lineke