Ervaringen de Hoogstraat?

Hebben sommige van jullie ervaring bij de Hoogstraat in Utrecht? Ze 'werken' nauw samen met het ALS centrum maar ik vind er maar weinig van te merken. Mijn tante moet elke 3 maanden daar komen en heeft sinds haar diagnose in april 2014 nooit meer een neuroloog gezien, blijkbaar is dit normaal? Ik vind elke 3 maanden ook vrij weinig voor iemand die in een jaar tijd van verstaanbaar praten naar niet meer kunnen praten is gegaan en van normaal lopen naar lopen met rollator en been om haar spalk en van alles kunnen eten naar praktisch niet kunnen eten.
Wij zijn zo ontevreden over de Hoogstraat, ze zijn alleen bereikbaar op di en do en als je dus op 1 van de andere dagen belt verbinden ze je door met de voicemail waar je te horen krijgt dat ze op di en do bereikbaar zijn. Wordt weinig terug gebeld op voicemailberichten en als je op di of do belt krijg je ook vaak de voicemail omdat ze dan niet bij de telefoon zitten. Maatschappelijk werk doet niets voor je, zegt je moet naar de gemeente dit en dat doen verteld achteraf gezien dan ook nog het verkeerde! Het enige wat ze ooit hebben geregeld is haar spraakcomputer. Traplift, thuiszorg en dagbesteding allemaal zelf moeten regelen. En als ik aangeef dat ik vind dat hun wel wat uit handen kunnen nemen voor ons dan moeten we maar een zorgmakelaar inschakelen! Het is toch voor de zotte? Of ben ik nou een zeikerd. In het ziekenhuis waar ik werk wordt alles voor de patiënt geregeld om met name de familie te ontlasten.
Krijgt ze vorige week advies om te starten met nutridrink moet je zelf weer de diëtist voor bellen die ik dan meteen op donderdag heb gemaild want telefoon werd weer niet opgenomen. Krijg ik pas een week later reactie na er boos achteraan te hebben gebeld! Het gaat hier op iemand met ALS die 17 kg sinds januari is afgevallen blijkbaar niet belangrijk genoeg voor hun..... Kortom ik vind het een zeer slecht revalidatiecentrum die maar 2 dagen in de week slecht bereikbaar is. Is jullie ervaring ook zo?