Re: Pijnmedicatie

Hallo Elly,

Heel vervelend allemaal en ik weet zo geen oplossing. Vraag is wel; waar komt de pijn vandaan?
a) Stijfheid, te weinig (door)bewegen -> Fysiotherapie?
b) doorlig- en doorzitpijnen -> Ergotherapie?
c) anders -> ????

Groetjes,
Dick S.

Re: Pijnmedicatie

Hallo Dick,
Ja, het is natuurlijk stijfheid alom. Vooral bij het uit bed halen is dat een probleem, maar na het douchen gaat dat wat beter. De fysiotherapeut komt hem drie keer per week doorbewegen. Volgens Rob zijn het de spieren.
Groetjes,
Elly

Re: Pijnmedicatie

Hoi Elly,
Dan denk ik dat mijn naamgenoot gelijk heeft: bewegen, bewegen, bewegen! Voor zover het kan natuurlijk
Dat minder stijf uit de douche komen herken ik ook.

Kan Rob überhaupt nog bewegen of zit dat er niet meer in? 3x per week doorbewegen helpt natuurlijk maar is ook niet alles.

Groetjes,
Dick

Re: Pijnmedicatie

Nee Dick, Rob kan helaas niets meer bewegen... Hij kan zelfs zijn mondje niet meer roeren en daar was hij toch heel erg goed in... Het niet meer kunnen bewegen veroorzaakt ook vooral de pijnklachten, denk ik. Omdat daar eigenlijk geen oplossing voor is, ben ik benieuwd naar de ervaringen van andere patiënten met pijnklachten. En misschien moeten we de fysiotherapeut nog vaker vragen, maar er komen al zoveel mensen over de vloer... Uiteindelijk zal dat wel nodig zijn.
Groetjes,
Elly

Re: Pijnmedicatie

Hoi Elly,

Misschien te laat begonnen met doorbewegen of een te voorzichtige fysio? Ik ben meteen met fysio begonnen na de diagnose. Heb én lijd soms nog pijn bij de fysio, maar erna ben je wel weer soepel.
Is er geen invloed van de sarcoidose?

Re: Pijnmedicatie

Dag Allemaal,

Wat ik allemaal zo vreemd vindt is dat er maar weinig aandacht geschonken wordt aan het feit dat als men niet meer in staat is te lopen, fietsen enz. dus optimaal bewegen (30 minuten per dag), dat na een half jaar osteoporose intreedt. Het hangt ook wel van je verleden af wat je in je leven als botmassa hebt opgebouwd maar als je stil komt te zitten gaat de botafname heel snel en dat veroorzaakt botpijn. Ik heb het de afgelopen keer met mijn nieuwe revalidatiearts besproken maar kreeg er weinig respons op, ik had voorgesteld om een botdichtheidsmeting te willen laten doen maar helaas heb ik hier niets meer over gehoord. Ook is het zo dat bij een gezonde botmassa spieren zijn betrokken en dat gaat bij ons natuurlijk verdwijnen. Toch heb ik het idee dat ze het voor ons niet zo relevant meer vinden omdat we in deze situatie verkeren. Er zijn medicijnen voor maar aan alles zit een keerzijde.




Groetjes, Afien

Re: Pijnmedicatie

Direct na de diagnose werd ons verzekerd dat ALS geen pijn veroorzaakt..... Dus worden pijnklachten het liefst genegeerd. Of ben ik nu erg negatief?? Ze weten er gewoon geen raad mee, volgens mij. Maar je hebt helemaal gelijk,
Afien! Het enige wat geboden wordt is fysiotherapie, wat ook erg belangrijk is, hoor. En Rob maakt er dankbaar gebruik van. Ook hij is direct na de diagnose begonnen, Dick. Alleen toen nog een keer per twee weken, omdat we er voor moesten reizen (naar het ALS team in het ziekenhuis in Hoorn). Toen dat niet meer te doen was, kregen we een therapeut aan huis, eerst twee keer, nu drie keer per week. En die kan ook vaker komen als Rob dat wil. Misschien moet dat binnenkort ook wel, want zijn vingers beginnen zelf hun stand te bepalen, ze gaan steeds krommer staan.
Maar gebruiken jullie iets tegen de pijn? Ik ben wel benieuwd naar ervaringen.
Allemaal weer een zo goed mogelijke dag gewenst!!
Groetjes,
Elly

Re: Pijnmedicatie

Ik heb geen andere pijn dan stijfheid en spierkrampen, maar dat gaat weg naarmate ik actiever wordt.

Nee, strikt genomen geeft ALS zelf niet noodzakelijkerwijs pijn, maar het is wel vaak de oorzaak achter andere pijnklachten!

Helpt masseren niet?

Groetjes,
Dick

Re: Pijnmedicatie

bewegen is de oplossing dat weet ik zeker, in jou Rob ze geval, laten bewegen denk ik.
daar blijft de boel soepel van en minder gewrichtspijnen

Ikzelf ben na de diagnose de afgelopen 8 maanden niet zo bewegelijk meer, maar waar mijn spieren slapper worden, vooral mijn rechter arm en nek daar doet het pijn.
bij me nek achterin, maar als ik hem geleidelijk aan wat meer beweeg dan word de pijn minder, stijvig aanvoelen blijft hij wel

Groetjes, Peet

Re: Pijnmedicatie

Ja, dat is het hele euvel hè, die rottige slappe spieren. Rob draagt nu af en toe een nekkraag omdat hij zijn hoofd niet meer rechtop kan houden, maar dat is ook de oplossing niet, zweterig en benauwd. Zo'n ding kun je gewoon niet de hele dag verdragen. En bovendien belemmert het de bediening van de rolstoel, hij heeft kinbesturing. Het is en blijft afzien en lijden met die k..ziekte. Het zal er wel op uitkomen dat de fysio elke dag moet komen i.p.v. 3x per week.
Groetjes en sterkte. Don't give up!
Elly

Re: Pijnmedicatie

Dag Elly,

Zelf heb ik er inmiddels ook twee nekkragen liggen en doe er niets mee maar ik heb wel aangegeven dat ik bij één van mijn rolstoelen een klitteband aan het hoofdsteun wilde hebben dan kun je die over het voorhoofd leggen en vast klitten, je kunt er wat speling in laten voor de knikbesturing is dat misschien nog een optie voor Rob Pijnmedicatie gebruik ik niet wel heel veel voedingssupplementen maar ik ben ook nog niet bedlegerig en loop nog een beetje door het huis met de rollator. Je zou Rob z'n lichaam ook eens kunnen insmeren met spiroflor het kan pijn verlichten daar heb ik zelf ervaring mee gehad en nog meer mensen die ik ken.


Groetjes, Afien

Re: Pijnmedicatie

Dank je voor de tips, Afien. Toevallig zei ik net tijdens het eten tegen Rob dat hij eigenlijk een soort beugel zou moeten hebben waar hij zijn hoofd tegen kan laten leunen. Maar dat idee van klittenband is goed uitvoerbaar, lijkt me. Ga ik met de ergotherapeute overleggen. Spiroflor smeren we inderdaad elke avond in zijn nek.
Vandaag was de revalidatiearts hier. I.v.m. spasmen, stijfheid en pijnklachten wil hij baclofen voorschrijven. Ben benieuwd of iemand hier al ervaring mee heeft, maar zal daar een apart item over aanmaken.
Groetjes,
Elly