Re: persoonlijke ervaringen

Hoi Dick,
Ik was alles bij elkaar, dus hotel, vluchten voor twee en medische kosten 18.000 euro kwijt, waarvan 13.000 euro medische kosten.
Er waren en zijn discussies of een trial geld mag kosten.
Ik vond en vind dat geen probleem, de werkelijke medische kosten waren ca. 50.000 dollar, het restant werd uit een fonds betaald.
Bovendien kon ik het opvoeren bij de belastingaangifte, dus de belastingdienst doet mee.
Ik heb wel het gevoel dat ik erna enige tijd geen progressie heb gehad, dus dat is meegenomen.
Er zou ook een spinaal protocol starten, maar dat is nooit gebeurt vanwege de situatie in het land.
Zo het zich nu laat aanzien lopen ze hierdoor een enorme achterstand op en worden ze ingehaald door trials in de US en Israel.
stamcellen zijn interessant voor ons maar geen oplossing.
In de trial in de US is 1 man die daadwerkelijk sterke verbeteringen heeft, maar ik ben er niet van overtuigd dat hij als heeft.
Wat ik me kan voorstellen is een combinatie van stamcellen en medicijnen om het proces te stoppen of om te keren.

Re: persoonlijke ervaringen

Nog even ter aanvulling.
Ik heb een langzame progressie.
Nadat ik voor mijn gevoel een maand of 8 tot 12 heb stilgestaan gaat het nu weer langzaam achteruit.
Ik geloof niet dat het sneller gaat dan voor de transplantatie.

Groet
Hans

Re: persoonlijke ervaringen

Hallo Hans,
Ook al krijg je een deel terug van de belasting, het lijkt me toch geen bedrag dat ik jaarlijks zou kunnen ophoesten.

[quote="Hans (als Eva)":347apxqk]...Gedurende een maand of 12 had ik geen achteruitgang, na 6 maanden waren er zelfs lichte verbeteringen meetbaar.
...
Naar mijn mening zal een eventuele oplossing voor onze ziekte mogelijk een combinatie zijn van een ingreep (zoals stamceltransplantatie) met medicijnen.[/quote:347apxqk]Ik deel je mening dat, zodra men een manier heeft gevonden om ALS een halt toe te roepen, dit een goede manier zou zijn om reeds beschadigde zenuwbanen weer actief te krijgen. Nu lijkt het er eerder op dat de schade deels is hersteld zonder de oorzaak weg te nemen, maw het hele proces begint gewoon weer van voor af aan: dat is dweilen met de kraan open.

Bedankt dat je dit wilde delen!

Dick

Re: persoonlijke ervaringen

Hoi Dick,
Klopt, elk jaar herhalen kan ik ook niet, is duur!
Het lijkt me ook niet zeker dat je dan steeds hetzelfde resultaat haalt.

Bij de trials in de US en Israel worden embrionale cellen gebruikt.
Deze cellen hebben meer potentie alleen het probleem was altijd om ze tot de juiste cellen te laten uitgroeien.
Het lijkt erop dat dat proces steeds beter onder controle komt. In Monterey deden ze dat door een mix van bepaalde groeifactoren toe te voegen.
Wellicht kan stamceltherapie op kortere termijn een goede behandeling voor ALS worden.

Groet
Hans

Re: persoonlijke ervaringen

publicatie van het mexicaanse team:

http://stemcellstm.alphamedpress.org/content/2/2/129.full

groet
Hans