Rilutek

Bericht door bunga † - 04 november 2011

Re: Rilutek

Rilutek werkt echt niet dit is een farce er zitten meer nadelen dan voordelen aan en wie wil nu nog leven in zijn allerslechtste levensfase wel ik niet en ben ook ALS patiënt .
Ik zoek mijn heil in alternatieven en doe een experiment met het middel sodium chlorite. Dit chlorite zit ook in het middel NP001 van Neuraltus die een trial doen in de USA,NP001 is geen medicijn om te genezen maar het heeft al bewezen dat mensen die niet meer konden eten na diverse infusen weer konden eten. Ik doe in samenwerking met ALSTDI forum orale sodium chlorite dat experiment met het in nemen van 2 glazen verdunde sodium chlorite.
De achtergrond liggende gedachte is om de de witte bloedcellen te helpen om het immuun systeem te versterken. ALLE gegevens kun je weer vinden op de site ALSTDI forum.
veder zijn er antioxidanten als melatonine ,taurine en nog wel meer.

Ik probeer wat want hier want hier in Nederland gebeurt echt niets. ja een kostbaar Lithium onderzoek door Utrecht door die onderzoeker LVDB aldaar.

Tijdens het congres in 2009 te Berlijn hingen er 14 resultaten van zeer gerenommeerde instituten allemaal gaande over Lithium en dat het niet werkt.
Dan moet je als onderzoeker met die naam LVDB uit Utrecht een plaat van 1 meter dik voor je kop hebben als je dat niet leest en weer opnieuw een onderzoek doet. Over geld en tijd verspilling gesproken.
Vraag uw neuroloog naar het middel Tro 19622 van TROPHOS en hij staat u aan te kijken of u van mars komt,want hij weet het niet dit medicijn kan weleens tot een middel gaan behoren wat de overleving behoorlijk kan verlengen.
Een wellicht toekomstig goed middel is bardoxolone die als oppepper van de witte bloedcellen zorgt en tevens werkt als antioxidant .
Iemand die veel onderzoek na ALS heeft gedaan zegt( the cause is the cure) en daarmee bedoelt hij de moleculair ER stress die cel dood veroorzaakt .
avatar > bunga †

starstar
Berichten: 82
Geregistreerd: 04 november 2011
Woonplaats: Roodeschool

Reactie door miron - 04 november 2011

Re: Rilutek

3 uur nadat ik rilutek had geslikt lag ik met stuipen, hartritme stoornissen en 41° koorts in het AMC. Nooit meer slikken was het advies van neuroloog de Visser.
avatar > miron

Berichten: 7
Geregistreerd: 04 november 2011

Reactie door Philippe - 06 november 2011

Re: Rilutek

Sinds mijn diagnose in februari 2010 gebruik ik Rilutek en dit zonder problemen.
Zo zie je maar dat de ene ALS patiënt niet de andere is.
Of Rilutek echt effect heeft weet ik niet maar wat ik heb gehoord is dat de aantal maanden verlenging die je ermee krijgt vooral in het beginstadium van de ziekte zitten.
Ik heb vorig jaar wel met de Lithium trial meegedaan maar daar ben ik mee gestopt omdat ik er heel erg beroerd van werd.
Op dit moment doe ik mee aan de Dexpramipexole trial en lijkt er iets meer rust in m'n lijf gekomen te zijn, ik zeg lijkt omdat het een dubbel blind onderzoek is en ik misschien wel een placebo gebruik.
De trial van Trophos 'Olesoxime (TRO19622)' volg ik ook al een tijd en lijkt 'hoopvol'
avatar > Philippe

starstar
Berichten: 81
Geregistreerd: 11 oktober 2011
Woonplaats: IJsselstein (UT)

Reactie door miron - 07 november 2011

Re: Rilutek

Ik slik sinds maart van dit jaar foliumzuur, melatonine, liters groene thee en vitamine D 1000ie. Dit heeft op mij een gunstig effect gehad. Meer energie en vertraging van progressie. ALS patienten komen minder buiten en daardoor is het sowieso goed om vitamine D te slikken.

Belangrijk onderzoek naar werking vitamine D bij COPD-patiënten. Positieve invloed op ademhalen en bewegen!

[i:2xlwftij]
NU.nl Het slikken van vitamine D verbetert mogelijk de ademhaling van COPD-patiënten. Dat blijkt uit onderzoek van Miek Hornikx van de Katholieke Universiteit Leuven.

COPD is een verzamelnaam voor de luchtwegaandoeningen chronische bronchitis en longemfyseem. Aan de kleine studie werkten vijftig patiënten met COPD mee. Zij volgden allen een behandelingsprogramma van drie maanden.

Voor het onderzoek kreeg een deel van de groep patiënten vitamine D en de andere helft werd een placebo gegeven. De COPD-patiënten die het vitamine D-supplement slikten bleken na verloop minder moeite te hebben met ademhalen en met bewegen dan de placebogroep.

Ook bleek aan het eind van de studie dat de spierkracht van de groep die vitamine-D slikte sterk verbeterd was en dat ze sporten langer vol hielden.[/i:2xlwftij]
avatar > miron

Berichten: 7
Geregistreerd: 04 november 2011

Reactie door Lia - 13 november 2011

Re: Rilutek

Hallo allemaal

Bij mij werd begin maart 2011 de diagnose gesteld, sindsdien neem ik Rilutek. Vanaf mei t.m. augustus was er een stilstand in het ziekteproces, de laatste weken ga ik weer fors achteruit.
Ik heb alleen de eerste dagen wat hoofdpijn gehad, verder geen bijwerkingen.

Verder denk ik wel dat het belangrijk is de verminderde spierfunctie van ALSpatiënten niet met COPD te vergelijken. Dat is een heel ander verhaal. Hierbij wil ik niet uitsluiten dat Vit. D , zeker in de winter met weinig zon, van belang is voor de algemene weerstand van het lichaam. Ik neem zelf nu in de wintermaanden ook extra vitaminen naast grote doseringen fruit.
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door dspier - 16 november 2011

Re: Rilutek

Ook ik slik Rilutek, al wil ik het nogal een vergeten. :|

Het lijkt wel alsof ik vergeetachtig ben geworden na mijn diagnose; ik houd het er maar op dat ik teveel aan mijn hoofd heb -piekeren is altijd een van mijn hobby's geweest. ;)

Als ik niet weet of ik wel of niet heb geslikt sla ik over. Maar door de bank genomen slik ik elke 12 uur. Of het effect heeft? Goede vraag - kan ik ook niet beantwoorden: men weet niet precies wat het effect is en of continuïteit van belang is. De ene patiënt is de andere niet dus kun je ook geen patiënten met en zonder Rilutek met elkaar gaan vergelijken.

In het begin had ik last van slaperigheid, maar dat ging na 6 weken over. Zou ook best kunnen komen van de psychische klap die elke ALS patiënt te verwerken krijgt, dat kost ook een hoop energie: een dag na de diagnose kreeg ik de pillen al, maar ik besefte toen nog maar half waarvoor ik nu eigenlijk ging slikken!

Ben inmiddels erg benieuwd naar andere medicijnen...

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Elly - 17 november 2011

Re: Rilutek

Hoewel we even een paar dagen geaarzeld hebben, slikt mijn Rilutek trouw 2x daags. Als je geen alternatief wordt geboden en je je wanhopig voelt over het doodvonnis dat je te horen hebt gekregen, wil je wel. Je grijpt alles aan. Maar of het helpt.... Het valt niet te bewijzen, bij ieder ligt het tempo anders, dus je kunt niets vergelijken. Ondanks de Rilutek verloopt het proces bij mijn man snel. In februari heeft hij voor het laatst gewerkt (vrachtwagenchauffeur), in juni reed hij nog auto en liep hij nog redelijk goed, nu zit hij in een elektrische rolstoel, kan nog maar enkele wankele stapjes doen achter de rollator en heeft al heel veel moeite om nog zelf te eten. Dus wat Rilutek voor hem heeft gedaan.....? We hebben echt geen flauw idee. Hij voelt zich wel vaak heel vermoeid. We hebben een poos gedacht dat het met de medicijnen te maken had, maar ook dat is moeilijk te bepalen. Wie heeft daar ervaring mee?
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door dspier - 17 november 2011

Re: Rilutek

Hallo Elly,
Spijtig te horen dat het zo snel achteruit gaat met je man.
Niemand kan zeggen of Rilutek echt werkt, wat mij wel verbaasd is dat iedereen dezelfde dosis krijgt (toch?): ik heb 3 doosjes gekregen met elk 112 tabletten van 50mg. En als deze op zijn? Nieuwe aanvragen denk ik.

In het begin werd ik er een beetje slaperig van, dus dat kan normaal zijn (staat ook in de bijsluiter), maar dat slaperige kan ook komen van de heftige emoties die je te verwerken krijgt als je hoort dat je ALS hebt -wie zal het zeggen? Hierboven lees ik echter ook andere bijwerkingen. Ik merk verder niks, niks positiefs, niks negatiefs dus ik slik maar gewoon door: baat het niet dan schaadt het niet, ik krijg wel periodiek een bloedtest om de reactie van mijn lever op de Rilutek in de gaten te houden, dus er zal wel wat meer in dat tabletje zitten dan alleen maar wat zetmeel ;-)

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Lia - 18 november 2011

Re: Rilutek

Hallo Elly

Ik sluit me bij Dick aan. Van meer mensen hoor je dat ze moe worden. Ik heb nadat ik met Rilutek was begonnen na zo'n 5 weken een stilstand van de achteruitgang gekregen. Zeker 6 weken bleef ik stabiel. Daarna sukkelde ik weer verder achteruit. Lag het aan de Rilutek? Is mijn lichaam nu ook weer zo snel moe van de Rilutek of is het omdat een deel van de spieren verlamd zijn en de anderen meer werk moeten verzetten? We zullen het nooit weten. Ik blijf doorslikken want de mogelijkheid dat ik nog harder achteruit ga door er mee te stoppen daar wil ik niet aan denken.
Groetjes, Lia
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door Catja - 20 december 2011

Re: Rilutek

Halllo,
Even mijn bevindigen met ritulek .

In het begin leek alles goed te gaan en slikte ik het middel elke dag.
Na verloop van tijd kreeg ik wat lichte klachten met mijn maag darmen.
Ook bemerkte ik dat ik wat kortademig werd. Daar schrok ik van want ik dacht dat dat aan de ALS lag en ik
hard achteruit ging. nadat ik steeds meer last kreeg van maag/darmen en vreselijk veel last kreeg van
brandend maagzuur kreeg ik ook last van een hoge hartslag. na het meten van mijn bloeddruk bleek dat ik zowel
een sterk verhoogde bovendruk had maar ook een veels te hoge onderdruk 159/117.
Ik ben direckt gestopt met het innemen van ritulek.
Na twee dagen kan ik jullie melden dat ik bijna geen last meer heb van mijn maag/darmen de korttademijhied is stukken minder/bloeddruk en hartslag weer normaal zijn , en ik me een stuk beter voel.
En ik voel me liever nu beter dan dat ik de rest van mijn leven niet lekker voel, en dat maar voor een paar extra maanden.
avatar > Catja

starstarstarstar
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door Lia - 20 december 2011

Re: Rilutek

Hallo Catja

Groot gelijk! Uiteindelijk is het de kwaliteit van het leven die belangrijk is. Soms moet je dingen laten omdat je lichaam (dus ook je koppie) zich daar beter bij voelt.
Groetjes, Lia
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door Elly - 03 maart 2012

Re: Rilutek

Lieve mensen,
Mijn man slikt al sinds kort na de diagnose (1 april 2011) rilutek. Of hij er baat bij heeft (gehad).... wie zal het zeggen? Maar ik vraag mij af of andere rilutek-slikkers blijven slikken. We zijn nu bijna een jaar verder en ik vraag me af of het nog zin heeft. Het ziekteproces gaat ongenadig door. Hij is de laatste weken zo moe dat hij gedurende de dag regelmatig in slaap valt. Zou dit van de rilutek kunnen komen? Heeft iemand die ervaring?
Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door Dick - 04 maart 2012

Re: Rilutek

Hallo Elly,
Ik slik vanaf het begin (jan. 2011) Rilutek. Dit gaat zonder enige klachten. Wel heb ik kort na het innemen enige tijd een
verdoofd gevoel aan mijn tong waar het pilletje heeft gelegen. Of het werkt? Ik weet het niet :cry:

In 1[size=50:20a5nb72]1/2[/size:20a5nb72] jaar tijd ben ik van klachten aan mijn hand naar niet meer kunnen gebruiken handen/armen, moeite
met staan/lopen, nachtbeademing en slik- en spraakproblemen gegaan :!: :?: :!:
Maar als zoveel anderen slik ik maar door, je hebt immers geen vergelijk en........ wie neemt het risico om te stoppen en
te merken dat je nog harder achteruit gaat.....
Ik heb GEEN last van vermoeidheidsverschijnselen (door de Rilutek) anders dan door inspanning.

Wel overweeg ik momenteel sterk om met sodium chlorite te beginnen, wat blijkbaar een gunstig effect op ALS lijkt te hebben.
De ALS gaat bij mij zo hard, dat ik dat als een laatste strohalm zie (gevoelsmatig heeft/brengt Rilutek mij niks/gebracht :roll: )

Dick S.
avatar > Dick

starstarstarstar
Berichten: 242
Geregistreerd: 13 februari 2012
Woonplaats: Weert

Reactie door Bart - 20 maart 2012

Re: Rilutek

Vanaf de diagnose in juni 2011 slik ik rilutek heel regelmatig doordat mijn mobieltje dit om de 12 uur aangeeft.
In het begin had ik wat hoofdpijn, was wat slaperig en vergeetachtig, ook moest ik af en toe naar woorden zoeken en kon ze niet vinden.
De meeste bijwerkingen zijn inmiddels verdwenen, alleen de vergeetachtigheid en woorden zoeken is er nog wel, hoewel heel wat minder frequent.
Per abuis heb ik een keer te laat ingenomen en de volgende dag weer om dezelfde tijd als gebruikelijk.
Deze dubbele dosis veroorzaakte een heel suffig gevoel, ook mijn omgeving merkte dit op.
Of het mij helpt is niet bekend, ik heb PSMA en daarvoor is het niet beproefd.
Ik begin nu fiks slechter en langzamer te lopen, m'n knieën voelen slap aan.
Heb inmiddels een rolstoel aangevraagd.
avatar > Bart

starstarstarstar
Berichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert

Reactie door Peet - 21 maart 2012

Re: Rilutek

Hallo weer iedereen ;)

Ik slik de Ritulek nu vanaf 29 Februari net na de diagnose. eerlijk gezegd zei ik al snel hier thuis, wat zouden die pillen doen want ik merk niks?
Ik tril nog steeds, krampen in mijn armen en handen bij een verkeerde beweging heb ik ook nog.
Ik gaap wel erg veel. ik slaap goed dat is niet veranderd. maar ik ga dan ook wel pas naar bed wanneer ik echt moe ben. maar dat was voorheen eigenlijk ook wel zo. mits ik moest werken dan ietsje vroeger.

Af en toe heb ook ik het gevoel dat ik wat voel aan mijn tong waar het pilletje heeft gelegen. dus rotzooi is het zeker!
Dat is natuurlijk niet erg als het wat doet. Ik heb verder tot nu toe geen klachten alles werkt.
Ik slikte al jaren Omeprasol om me maag/slokdarm te beschermen omdat ik altijd zo last van maagzuur had. dus een geluk dat ik die nu ook nog heb denk ik.
ik ben nu ook B12 vitamine en magnesium pillen en visolie capsules gaan slikken. dus ik ben een echte pillenslikker geworden. maar ik merk geen verandering. misschien nog te kort?

Morgen moet ik voor het eerst naar het ALS Centrum in Utrecht. ik ben net zo bang als de eerste keer bij de neuroloog, ik zie er tegenop als tegen een huis. maar ik ben ook bloed nieuwsgierig wat er gaat gebeuren en ik zal zeker vragen gaan stellen. Maar dat hebben jullie uiteraard ook gedaan?

Groetjes, Peet.
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Lia - 22 maart 2012

Re: Rilutek

Hallo Peet

Van de Rilutek mag je geen verbetering verwachten, wel een stilstand.

Voor morgen raad ik je aan; probeer op te schrijven (in het kort) hoe de klachten begonnen en verliepen. Schrijf de vragen die je hebt op en geef de hele santemekraam aan de dokter.
Bang zijn hoeft echt niet, je zult er rustig worden wanneer je die mensen leert kennen.
Sterkte morgen
Groetjes, Lia
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door Elly - 01 april 2012

Re: Rilutek

Lieve rilutekslikkers,
Graag zou ik van jullie willen horen of jullie blijven slikken. Zo niet, wat is de reden (geweest) om te stoppen?
Mijn man is de hele dag zo slaperig en heeft zo weinig energie dat ik me afvraag of hij misschien zou moeten stoppen met de rilutek. Hij zit ook al behoorlijk ver in het ziekteproces, dus heeft rilutek eigenlijk nog wel zin?
Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door willy - 01 april 2012

Re: Rilutek

Hallo Elly,

Ook ik blijf slikken...nu almeer als 2 jaar, ik heb er geen 'last' van...dwz,als die verschrikkelijke moeheid die ik constant voel,niet daarvan is!
Ik zou best willen stoppen,want dan kan ik merken of er verschil is,maar ik durf het niet:stel dat ik achteruit hol...!

Ik kan echt nergens heen,zo moe ben ik,als ik Dick lees, is hij helemaal niet moe. Toch vreemd dat iedereen niet dezelfde verschijnselen heeft!
Ik neem modiodal tegen de vermoeidheid....het helpt niet veel
Het lijkt op een zoethoudertje.....zovan: wij,de medici hebben gedaan wat mogelijk was!

Ja,balen dus.
We zouden op een rijtje moeten zetten hoe lang we dit slikken en wat het met ons doet,zodat we een vergelijk hebben.

Ik had ook aan de dr.gevraagd na ieder bezoek een verslagafschrift te krijgen die naar de huisarts etc.gaat,het is alweer 2x vergeten,maar ik wil weten hoe er over mij gesproken word;
avatar > willy

starstarstar
Berichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk

Reactie door Peet - 02 april 2012

Re: Rilutek

Hoi Elly.

Ik kan net zoals in mijn eerdere bericht melden dat ik totaal geen verschil merkt met het moment voordat ik Ritulek slikte.
Gapen deed ik volgens mij toch altijd wel. ik kan echt niet zeggen of dat dit meer is geworden. soms denk ik van wel en dan weer niet.
zo tegen het einde van Januari bij de huisartsenpost waar ik was voor de krampen in mijn armen werd ik door die dokter gewezen op spiertrekking in mijn linker bovenarm. echt heel minimaal.
zo 3 weken later moest ik bij de neuroloog komen waar ik dus ook die verrekte diagnose kreeg maar in die 3 weken tijd waren de spier trekkingen duidelijk erger geworden en verspreid naar mijn rechterarm en lichtjes in me bovenlichaam. Mijn spreken is er duiderlijk sinds die tijd op achteruit gegaan. Verder ben ik nog de zelfde gekke Peet :roll:
Die Ritulek heeft in de de tijd dat ik het slik vanaf 29 Februari zover ik kan beoordelen weinig zin gehad. Maar ik weet natuurlijk niet wat er was gebeurd als ik het niet had geslikt? misschien had ik dit dan wel niet kunnen schrijven.

Dus het blijft een lastige vraag waar we denk ik allemaal mee zitten. wat zegt zijn arts?

Groetjes, Peet.
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Dick - 02 april 2012

Re: Rilutek

Elly,
Lastige vraag die moeilijk te beantwoorden is. Ik grijp maar terug op het antwoord dat ik kreeg van mijn neuroloog, Dr. Schelhaas van het Radboud, over het gebruik van Rilutek. [b:2dm05jro]Het gaat niet alleen om de kwantiteit/lengte van het leven maar ook om de kwaliteit [/b:2dm05jro] :!:

Indien de Rilutek een zodanig negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven, in dit geval constant vermoeid, moet je je afvragen of het wel de moeite waard is? Beter onvermoeid nog plezier beleven in de tijd die rest, dan vermoeid en met weinig plezier een paar maanden langer geleefd. (Rilutek verlengt immers maar 3 tot 6 maanden, als het al werkt!?)

Groeten,
Dick S.
avatar > Dick

starstarstarstar
Berichten: 242
Geregistreerd: 13 februari 2012
Woonplaats: Weert

Reactie door Lia - 02 april 2012

Re: Rilutek

Dag Elly

Nu slik ik sinds 1 jaar Rilutek. Na de eerste 2 maanden trad er een stilstand van het ziekteproces op, of dit aan rilutek te danke is blijft een :?:
Sinds oktober tot enkele weken geleden vloog ik achteruit, nu lijkt het weer te stabiliseren. Wat de invloed van rilutek is? Geen idee. Maar ik wil niet nog snelller achteruit gaan daarom blijf ik slikken.
Ik heb wel een (zo goed als) vast leefpatroon. Ik ga elke middag 2 1/2 uur rusten.
Veel bezoek mat af, maar ik wil het niet missen. We proberen niet meer dan 4 dagen per week enkele uren bezoekers te ontvangen of naar afspraken te moeten gaan. Dan lukt het wel met de vermoeidheid, de overige dagen houd ik het heel rustig.
Het blijft zoeken, wikken en wegen!

Groetjes, Lia
avatar > Lia

starstarstarstar
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door Jan v - 09 april 2012

Re: Rilutek

Beste mensen, ik sluit me aan bij de argumenten van Dick uit Weert: kwaliteit van leven boven levensduur. In Utrecht kreeg ik een folder mee "Alles over Rulitek'. Op pagina 7/8 wordt aangegeven dat het de bedoeling is om de glutamaatstapeling te verminderen door de glutamaatafgifte te remmen. Als bijwerkingen worden op pagina 10 onder meer genoemd: een zwak gevoel en slaperigheid. Bij mij roept het de vergelijking op van een BMW ombouwen tot 45KM-auto om de motor langer te laten meegaan.
In het gesprek met de neuroloog eind december gaf ik aan het gebruik van Rilutek nog in beraad te houden. Hij adviseerde toen om het te gaan gebruiken. Eind maart kwam het weer ter sprake. Ik zei dat ik het niet gebruikte. Zijn antwoord was: Ik respecteer die keuze van harte. Dit illustreert de situatie heel duidelijk: Er is maar een enkel middel op de reguliere markt, maar de keuze is aan de patient want het heeft voor- en nadelen. Beschouw het dus niet als een fuik waar je wel in moet zwemmen; het is een vrije keus. Voor beide opties zijn argumenten, en beide keuzes verdienen respect. Groeten, Jan
avatar > Jan v

starstarstarstar
Berichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw

Reactie door Peet - 09 april 2012

Re: Rilutek

Helemaal mee eens!

Gr, Peet.

[quote="jan v":32rl471q]Beste mensen, ik sluit me aan bij de argumenten van Dick uit Weert: kwaliteit van leven boven levensduur. In Utrecht kreeg ik een folder mee "Alles over Rulitek'. Op pagina 7/8 wordt aangegeven dat het de bedoeling is om de glutamaatstapeling te verminderen door de glutamaatafgifte te remmen. Als bijwerkingen worden op pagina 10 onder meer genoemd: een zwak gevoel en slaperigheid. Bij mij roept het de vergelijking op van een BMW ombouwen tot 45KM-auto om de motor langer te laten meegaan.
In het gesprek met de neuroloog eind december gaf ik aan het gebruik van Rilutek nog in beraad te houden. Hij adviseerde toen om het te gaan gebruiken. Eind maart kwam het weer ter sprake. Ik zei dat ik het niet gebruikte. Zijn antwoord was: Ik respecteer die keuze van harte. Dit illustreert de situatie heel duidelijk: Er is maar een enkel middel op de reguliere markt, maar de keuze is aan de patient want het heeft voor- en nadelen. Beschouw het dus niet als een fuik waar je wel in moet zwemmen; het is een vrije keus. Voor beide opties zijn argumenten, en beide keuzes verdienen respect. Groeten, Jan[/quote:32rl471q]
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Peet - 22 april 2012

Re: Rilutek

Ik zat net voor het weekend thuis nog te verkondigen dat ik gelukkig geen bijwerkingen ondervind van de Rilutek. maar ik ben bang dat ik het mis heb :(

Nou was ik al geen sportman en best wel kortademig door het roken en bronchitis. maar Ik merk op dat ik sinds ik de Rilutek gebruik het nog erger is. ik dacht eerst door het roken want dat ben ik na de diagnose wel iets meer gaan doen. maar dit is anders. Ik moet ook meer moeite doen om me stem te gebruiken.
Voor de Rilutek hoesten ik zeker als ik net wakker was me longen uit me lijf. maar dat deed ik al van jongs af aan en ik had daar verder geen last van al liep ik wel eens paars aan :oops:
Maar nu moet ik ook echt moeite doen met hoesten, het gaat gewoon niet zo als voor de Rilutek.
ook heb ik het idee dat mijn ogen iets achteruit zijn gegaan. ik had enkele maanden voor ik de diagnose kreeg een nieuwe bril gekocht. en ik merk nu op dat ik sinds enkele weken mijn ouwe leesbril opzet bij het computere. dan zie ik het net iets beter allemaal.
Toen Jil zijn verhaal schreef dat hij dacht hartklachten te hebben maar later in de ambulance bleek dat het door de medicijnen voor ALS kwam ging bij mij ook het lampje branden want ik heb anderhalve week geleden ook zoiets meegemaakt.

Komt iemand anders deze problemen ook bekend voor?

Groetjes, Peet.
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Catja - 22 april 2012

Re: Rilutek

Peet
Ik ben ook onzettend kort ademig geweest van de rilutek.
Ik dacht dat ik achter uit holde met mijn a.l.s .
Ik had een verhoogde bloeddruk, sterk verhoogd, zowel onder als boven druk.
Een versnelde hartslag, maag en darmklachten.
Dus gewoon harstikke ziek zwak en misselijk.
Ik ben met de rilutek gestopt. En heb nog bijna 3 weken nodig gehad, om me weer mens te voelen.
Kort ademigheid stond niet in mijn bijsluiter vermeld, dat heb ik van het internet moeten halen.

Groetjes Catja
avatar > Catja

starstarstarstar
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door Tom - 22 april 2012

Re: Rilutek

Hallo,

Het klopt helaas, dat heel veel patiënten Rilutek niet verdragen.
Men zou daar meer voorlichting over moeten geven.
Tot nu toe is het zo: ALS? dan Rilutek....
Maar niets is bewezen en de bijwerkingen dragen voor velen niet bij
aan "levenskwaliteit".

Met een goede voorlichting over de voor- en nadelen van Rilutek, zou men
elke Patiënt in de gelegenheid moeten stellen om zélf te beslissen óf hij/zij
dit (peperdure) middel wil gebruiken of niet.
Dus niet : bij voorbaat geven en slik maar.....

Groet,
Tom
avatar > Tom

star
Berichten: 46
Geregistreerd: 19 april 2012
Woonplaats: Gelderland

Reactie door Catja - 22 april 2012

Re: Rilutek

Tom
Ik ben het helemaal met je eens.
Miron schreef hieover dat hij binnen 3 uur in het ziekenhuis lag,na het slikken van rilutek.
Dat was van 1 tablet, Ik heb 5 weken nodig gehad om er achter te komen.
Een goede voorlichting is zeker op zijn plaats.
Want ook niet alle bijwerkingen staan in de bijsluiter.


Groetjes Catja
avatar > Catja

starstarstarstar
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door willy - 22 april 2012

Re: Rilutek

Hallo,

k lees dit allemaal over de rilutek en heb zin er mee te stoppen....ik ben kortademig ook,meer en meer, slik het al wel 2 jaar,maar heb daarnaast ook peppillen nodig,ik neem er 1 perdag:Modiodal. Morgen als ik naar Utrecht moet neem ik er 2,anders red ik het echt niet!
Naar m'n bloed is er al die tijd niet meer gekeken..... :?:

Het heeft waarschijnlijk geen zin het met de longspecialist erover te hebben...
Ook lastig want het is iedere keer een andere.

Dit keer ga ik ook opletten of ik een ervaren'oorprikker' krijg...de leerling,nèt àf waarschijnlijk, had er de laatste keer zo hard in geknepen èn niks uitgekregen(is een ander gaan halen) dat ik een week niet op m'n rechteroor heb kunnen liggen,was erachter hartstikke blauw! :mrgreen:

Het is moeilijk je eigen 'medicijnman' te zijn!

Die rilutek is inderdaad duur,een gewetensgerustelling van de doktoren????en de fabrikant vaart er wèl bij!

Groetjess Willy
avatar > willy

starstarstar
Berichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk

Reactie door Catja - 22 april 2012

Re: Rilutek

Willy
Je bloed had zeker iedere 2 maanden na gekeken moeten worden.
dit i.v.m je lever enzymen.
vraag maar snel een bloed onderzoek aan.
Ik vind dit erg slordig van je arts..

Groetjes catja
avatar > Catja

starstarstarstar
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door Tom - 22 april 2012

Re: Rilutek

Willy,

Wat Catja schrijft dat klopt.
De leverwaarden moeten absoluut regelmatig nagekenen worden.
Want als die te hoog zijn moet je stoppen met Rilutek.
Ja, echt slordig van de artsen.
Wens je heel veel sterkte met je reis naar Utrecht.

A Bientôt

Tom
avatar > Tom

star
Berichten: 46
Geregistreerd: 19 april 2012
Woonplaats: Gelderland

Reactie door Peet - 22 april 2012

Re: Rilutek

Hoi Willy.

Mijn oren staan hier letterlijk een beetje van te klapperen

Die ene keer keer dat ik in Utrecht was ben ik wel een illusie armer geworden. ze hebben daar na het gesprek van pakweg 15 minuten 8 buisjes bloed van me afgenomen en er werd nadrukkelijk bij verteld dat dit niet voor mij was maar voor de wetenschap. geen probleem dacht ik.
Let wel! ik zat toen alweer een tijdje aan de Rilutek.

Ik werd terug verwezen naar mijn Neuroloog in Rotterdam. dat is al een vreemde zaak want normaal ga je verder met het ALS centrum.
een aantal weken later kom ik bij de neuroloog en die merkte toen op dat mijn bloed helemaal niet was gecontroleerd. dat moet trouw om de zoveel tijd gebeuren om je lever in de gaten te houden. Hij was onder andere daar zeker niet over te spreken en liet direct mijn bloed afnemen. Gelukkig nog goed.
Maar die Rilutek is een grotere rotzooi dan je denkt dus ik zou er maar snel op staan dat ze je bloed nakijken.
Dit komt over als regelrechte nalatigheid.

Groetjes, Peet.
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door willy - 22 april 2012

Re: Rilutek

Catja,

Via de revalidatiearts of huisarts?

Willy
avatar > willy

starstarstar
Berichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk

Reactie door Catja - 22 april 2012

Re: Rilutek

Hoi Willy


De rilutek is in het radbout voorgeschreven, met de mededeling als je bijwerkingen krijgt gelijk stoppen.
Mijn huisarts gaf me een slip voor bloed onderzoek.
Dus je kunt dat via je huisarts aanvragen.

Groetjes Catja
avatar > Catja

starstarstarstar
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door dspier - 13 mei 2012

Re: Rilutek

Hoi,
Ik lees het volgende in de bijsluiter:
[quote:3oqrxt6a]als u last heeft van hoesten of moeilijkheden met ademhalen, omdat dit een teken van longziekte kan zijn (interstitiële longziekte).[/quote:3oqrxt6a]Kan dat niet de oorzaak zijn?

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 14 mei 2012

Re: Rilutek

Volgens mij had ik dit al eens vermeld?
Maar sinds ik die Rilutek gebruik ben ik erg kortademig.
Ik moet wel eerlijk bekennen dat ik dat al was omdat ik de afgelopen 25 jaar geen sport heb beoefend en een steviger roker ben. maar toch ben ik het nu meer dan voorheen. en dat is duidelijk sinds ik de Rilutek gebruikt.

Groetjes, Peet.
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Catja - 15 mei 2012

Re: Rilutek

Beste peet

Ook ik was bijzonder kort ademig van rilutek je kunt het hier nalezen. Het staat niet in de bijsluiter. Wij vonden het op internet.
De neuroloog dr schelfhaas van het radbout ziekenhuis. Zei tegen mij als je bijwerkingen krijgt, gelijk stoppen
het was het niet waard om er dan mee door te gaan.


Groetjes catja
avatar > Catja

starstarstarstar
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door dspier - 15 mei 2012

Re: Rilutek

Ik heb tijdens onze 3 weken Amerika vakantie bijna geen Rilutek gebruikt, noem het slordigheid of vergeetachtigheid - het feit blijft staan.

De vakantie was voor mij best wel inspannend (ben nu ook erg moe) en ik constateer het volgende:
[list:50u5n15z][*:50u5n15z]sterke achteruitgang in stem en loopvermogen (eerder struikelen)[/*:m:50u5n15z][*:50u5n15z]neiging tot kortademig bij minste reuk van stof/zand: dit was een reflexreactie want de ademhaling stokte gewoon, na 2 pogingen ging het weer als normaal -ik moest me dus ergens overheen zetten. Mijn moeder heeft astma.[/*:m:50u5n15z][*:50u5n15z]problemen met slikken[/*:m:50u5n15z][/list:u:50u5n15z]

Nu kan ik dit toeschrijven aan het [u:50u5n15z][i:50u5n15z]niet [/i:50u5n15z][/u:50u5n15z]gebruiken van Rilutek, maar de vakantie is voor mij fysiek ook wel uitputtend geweest (geestelijk alleen maar verrijkend ;) ). Kan helaas niet zeggen of het een het ander heeft veroorzaakt of andersom. Wat ik bijzonder vreemd vind is dat ik dus geringe ademklachten kreeg na het stoppen met Rilutek.

Ben nu weer een beetje normaal aan het slikken.

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 15 mei 2012

Re: Rilutek

3 weken! ze zijn hier voorbij gevlogen :)

Ja zolang er niks anders is slik ik angstvallig die Rilutek maar. wat moet je anders om die paar maantjes extra er bij te pikken. tenminste als je het moet geloven?
Maar zou ik extreme bijwerkingen krijgen dan zou ik ook stoppen want om dan in die extra tijd doodziek te zijn heb ik ook geen trek in.

Ik heb me wekker op de telefoon op vaste tijden op aflopen gezet dus vergeten is onmogenlijk! en toch gebeurd mij dat ook :mrgreen:

Gr, Peet.
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Peet - 22 augustus 2012

Re: Rilutek

Hoi allemaal.

Wie slikken er allemaal nog Rilutek?
En denk je dat het enigszins werkt?

Gr, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Catja - 23 augustus 2012

Re: Rilutek

Hoi peet

Nee die rommel slik ik niet meer.
heb het 5weken gebruikt, en dacht dat ik op sterven na dood was.
gebruik nu omega 3 en vitamine E 500 en voel me helemaal happy.
groetjes catja
avatar > Catja

starstarstarstar
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door Elly - 23 augustus 2012

Re: Rilutek

Rob is er na ongeveer een jaar ook mee gestopt. Had gelukkig geen bijwerkingen, maar ook niet het gevoel er baat bij te hebben. De zorgkosten moeten omlaag, zeggen ze, dus stoppen met die dure rommel. Kan het geld naar de middelen die echt wat doen... Of naar mensen die thuiszorg nodig hebben. Daar wil de VVD ook paal en perk aan stellen, regel het zelf maar. "Er is niks mis mee om de ramen van je moeder te zemen..." Nou, wij hebben een hoop lieve mantelzorgers, maar ik zou niet weten hoe we het zonder de thuiszorg moesten redden.
Goed, dit was even een zijspoortje, het ging over rilutek, sorry. Laat me weer eens meeslepen... :?
Groetjes,
Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door Peet - 23 augustus 2012

Re: Rilutek

Gooi het er maar uit Elly want in ieder woord wat je hebt gezegd zit waarheid.
Ook de Rilutek heeft met de begroting te maken maar is erg belangrijk voor de mensen die er wel in geloven. maar de zorg na de Rilutek waarschijnlijk belangrijker. Dus ik ben erg benieuwd naar de volgende reacties :!:

Groetjes, Peet ;)
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 25 augustus 2012

Re: Rilutek

Ik gebruik ook al enkele maanden geen Rilutek meer: zie niet dat het wat doet en ook ik vind het dan weggegooid geld.

Kan het geld voor die pillen waar we wel recht op hebben, maar niet claimen, niet beter op de rekening van de stichting StopALS.nu gestort worden? :roll:

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Elly - 26 augustus 2012

Re: Rilutek

Geweldig idee! Hoe pakken we dat aan? Misschien zijn we wel veel te lief tot nu toe. Actie moet er komen! Maar waar halen we de energie vandaan..... Gelukkig hebben we de campagne al die veel mensen wat wakker heeft geschud.
Fijne zondag en in de nieuwe week hopelijk weer veel zon!
Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door willy - 23 september 2012

Re: Rilutek

Hallo Iedereen,


Ongeveer 1augustus ben ik met Rilutek gestopt,had er geen zin meer in,,voel meer energie,maar heb geen idee of het daardoor komt,want ondetussen gebruik ik ook morfine......
De hoeveelheid die ik neem:10 microgram/uur,is geen probleem voor de ALS,zegt de assistente van prof. Van den Berg.
En die kan het weten? Toch?

Groetjes Willy
avatar > willy

starstarstar
Berichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk

Reactie door Peet - 23 september 2012

Re: Rilutek

[quote="willy":1cnr0hcq]Hallo Iedereen,

gebruik ik ook morfine......
De hoeveelheid die ik neem:10 microgram/uur,is geen probleem voor de ALS,zegt de assistente van prof. Van den Berg.
En die kan het weten? Toch?

Groetjes Willy[/quote:1cnr0hcq]
Dinsdag ben ik in Utrecht en dan kaart ik dit aan, tegen mij is in Utrecht gezegd dat ALS patiënten volstrekt geen morfine of iets degelijks mogen hebben. Ik had erg veel pijn en die neuroloog zei dat ze graag morfine wilden geven maar dat dit echt niet mocht! Ik moest het maar doen met een zetpil paracetamol.
Ze spreken elkaar zo tegen.

Gr, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door willy - 23 september 2012

Re: Rilutek

Hoi Peet,
K
Zeg ze gelijk dat nooit iemand het over dompelen gehad heeft en wij het dus nog nooit : :!: gedaan hebben,de huisarts wist dat ooknniet,of heeft het in ieder geval niet gezegd,hij zit erg strak en in het ziekenhuis heeft de radioloog er nooit meer naar gekeken......

Tja,wat een gezeik over zulke,voor hun toch:eenvoudige dingen en voor ons heel belangrijk.
Inderdaad,die nazorg lijkt nergens op :evil:


Ook ik heb alleen paracéthamol gekregen,we mochten niets anders.
Morfine helpt ook niet direct tegen de pijn,die pleisters niet in ieder geval,je moet hem wel een dag ophebben,wil je iets merken.
Een injectie wel,maar is te sterk in dat geval(denkt dr.willy)

Groetjes,
Willy
avatar > willy

starstarstar
Berichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk

Reactie door Elly - 23 september 2012

Re: Rilutek

Willy en Peet,

Hebben jullie het over morfine i.v.m. pijn vanwege de sonde of om een andere reden? En wat bedoel je met dompelen? Ik leer graag bij :D

Elly
avatar > Elly

starstarstar
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door Esperanza - 23 september 2012

Re: Rilutek

Dag Allemaal,

Ik heb op voorhand morfine in huis (van de thuisbeademing) dat hebben ze me voorgeschreven voor in noodgeval al ik zo benauwd :o word dan heb ik het in huis. Mij is verteld dat was nodig omdat de amblulancepersoneel het niet standaard bij zich mogen hebben en dan konden ze niet adequaat ingrijpen. Mijn huisarts vertelde mij vorige week dat hij er geen voorstander van is want je ademhalingsspieren verslapen dan dus nog meer en dat is juist wat je niet wilt, (en de ontluchting verloopt dan ook zeer problematisch, in mijn geval dan). Dit heb ik dus weer voorgelegd aan de nurce praktitioner en die bevestigte dit ook. Snappen jullie het nog :roll: nou ik niet meer en ik laat het maar voor wat het is.

Groetjes, Afien :D
avatar > Esperanza

starstarstarstar
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door dspier - 24 september 2012

Re: Rilutek

Hoi Afien,
Zo heb ik zuurstof in huis. Kan levensreddend zijn volgens het beademingscentrum, maar de brandweer is het daar helemaal niet mee eens: zij vinden het juist levensgevaarlijk!

Snap jij het nou nog? :mrgreen: :lol: :lol: :lol:

Het is dus maar net hoe je het bekijkt, elke munt heeft twee kanten.

;) Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Arwi - 26 oktober 2012

Re: Rilutek

Ik gebruik ook Rilutek. Ik heb ook geen bijwerkingen. En ik weet ook niet of het helpt. Je hebt domweg geen vergelijking, dus wat moet je. Doorslikken dan maar denk ik dan, het is tenslotte het enige medicijn dat helpt. De neuroloog in Leuven zei trouwens dat Rilutek wel eens meer kon vertragen dan de schamele 3 tot 6 maanden die vaak worden genoemd als je het vroeg begint te slikken. Zijn argument was daarbij, dat Rilutek indertijd is getest op patiënten die al verder 'heen' waren.
Waar of niet, ik vond het wel motiverend :-)
Groet
Arwi
avatar > Arwi

starstarstarstar
Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door dspier - 28 oktober 2012

Re: Rilutek

Hallo,
Ik denk dat het wel helpt, ook al merk je er niks van: afgelopen zomer heb ik door omstandigheden nauwelijks geslikt en ben ik hard achteruit gegaan. Was deels koppigheid, maar ik weet inmiddels wel beter en ben weer trouw gaan slikken. Sindsdien is de achteruitgang weer vertraagd.

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 30 oktober 2012

Re: Rilutek

Ik ben trouw blijven slikken, klokje zelfs ingesteld dat hij afloop op pilletje tijd. maar voorral de laatste maand is mijn conditie en spiersterkte achteruit geholdt!
na mijn PRG operatie ben ik niet meer de oude geworden dus dat was het begin, en nu alleen al de de afstand naar het toilet lijkt wel een maraton :( ik ben dan echt kapot. kan je nagaan als ik van het toilet afkom :shock:
ik kijk het nog een weekje aan anders ga ik 2 van die pillen tegelijk slikken.

Gr, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 30 oktober 2012

Re: Rilutek

"Peet": ik kijk het nog een weekje aan anders ga ik 2 van die pillen tegelijk slikken.Dat zou ik niet doen! Ben je vergeten dat een overdaad leverschade kan veroorzaken? :shock:

Goed, dan sterf je in elk geval niet aan ALS, da's dan een 'voordeel'. :mrgreen:

Als je moeite hebt met lopen denk dan eens aan een rollator of, tja... Een elektrische rolstoel :oops: ?
En hoe gaat het met autorijden als je conditie zo slecht is geworden? Vergeet niet dat je ook verantwoordelijk bent voor andere weggebruikers hè!

Balen voor je man! :-x

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Nautica - 30 oktober 2012

Re: Rilutek

Vandaag was ik in het AMC eerst bij Prof. Dr de Visser en daarna bij de revalidatie arts Grupstra. Kreeg tot 2 x toe dus Rilutek aangeboden. Het lijkt wel of ze er vanaf moeten...
Ik ga het niet nemen ook. Ik zie het nut er niet van. 3-6 maanden meer maar tegen welke prijs? Ik lees hier toch over vermoeidheid, maagklachten, hoge bloeddruk en beschadiging van de lever?
En eerlijk waar zie je die 3-6 maanden terug? Moet ik het nemen die periode een paar maanden langer in een rolstoel te hangen of kan ik nu ik redelijk gezond ben dan meer?

Kreeg wel te horen dat er eind dit jaar de resultaten van Dexpramipexole eerdaags bekend worden en dat er wellicht omwegen bestaan er aan te komen...
avatar > Nautica

starstarstarstar
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM

Reactie door Peet - 31 oktober 2012

Re: Rilutek

[quote="dspier":30wqfccc][Als je moeite hebt met lopen denk dan eens aan een rollator of, tja... Een elektrische rolstoel :oops: ?
En hoe gaat het met autorijden als je conditie zo slecht is geworden? Vergeet niet dat je ook verantwoordelijk bent voor andere weggebruikers hè! [/quote:30wqfccc]
Zodra ik morgen thuis ben ga ik ook een rolstoel bestellen, ik loop nog goed, mijn benen vertonen gelukkig nog geen storingen.
mijn armen voelen wel zwaarder aan, en de kracht in me handen is weer minder. mijn conditie laat inderdaad te wensen over, zodra ik naar het toilet ben geweest lijk het wel of ik een maraton heb gelopen. dit kan door de Rilutek komen maar het is wel allemaal begonnen na de plaatsing van die PRG.
Maar met auto rijden heb ik nog geen last, zodra ik zit dan merk ik niks. mijn concentratie en reactievermogen is nog perfect 8-)
Maar ondanks dat ik stuurbekrachtiging heb krijg ik steeds meer het idee dat hij zwaarder gaat sturen, net of je zachte banden heb.
maar zou het niet gaan dan liet ik ecut mijn wagen staan, het laatste wat ik wil is een ander in gevaar brengen.

Gr, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 01 november 2012

Re: Rilutek

Hoi Aernout,
Als je niks anders slikt zou ik het toch proberen. Alleen als je er niet tegen kunt (wat voor een minderheid geldt, e hoort er alleen de klagers over :oops: ) kun je er alsnog mee stoppen.

Toegegeven, het is ergens best rotspul als je bedenkt wat het in sommige lichamen kan aanrichten, maar wat als jouw lichaam prima kan omgaan met Rilutek, waarom zou je die 3 extra maanden jezelf ontzeggen?

Vergeet niet dat het onmiddellijk werkt, al merk je er niks van, dus die gewonnen periode kun je net zo goed nu zien als aan het eind van je ziekte! Het glas is halfvol of halfleeg, het is maar hoe je het bekijkt. :grin:

Ik heb zelf totaal geen last van de Rilutek, behalve wat vermoeidheid in de eerste weken van gebruik, maar dat gaat over. In de zomer heb ik door omstandigheden een tijd niet geslikt en kijk wat er gebeurd is! :-?

Doe jezelf en je dochter een plezier en denk er nog eens over na. En hoeveel te lang die perriode in de rolstoel is bepaal je zelf, ik heb daarvoor een euthanasieverklaring laten opmaken. :mrgreen:

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Kees - 03 juli 2013

Re: Rilutek

Ik gebruik vanaf de diagnose (nov 2012) Rilutek. Het had direct invloed op de fasculaties in mijn spieren. Deze werden beduidend minder. Van fysieke bijwerkingen heb ik geen last. Alleen liep mijn leverwaarde in het begin iets op, maar dat daalde ook weer na 3 maanden. Ik blijf het trouw innemen, want ik heb het per abuis een keer overgeslagen en merkte dat direct.
avatar > Kees

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 25 juni 2013
Woonplaats: Oosterhout NB

Reactie door Letty - 04 juli 2013

Re: Rilutek

Hallo Kees,
ook ik slik rilutek vanaf diagnose juli 2012 en merkte direct dat de fasciculaties een stuk minder waren na inname en heb verder geen bijwerkingen. Een tijdje geleden ben ik 3 weken gestopt met rilutek en kwamen de fasciculaties direct in alle hevigheid weer terug dus ben ik weer gestart hiermee.
Volgens UMC Utrecht zijn die fasciculaties puur toeval en heeft rilutek daar geen invloed op maar ik heb het nu al meerdere keren gehoord en wij zelf weten precies wat we wel of niet voelen dus dan is het maar toevallig zo!
avatar > Letty

star
Berichten: 30
Geregistreerd: 19 september 2012
Woonplaats: Hoensbroek Lb

Reactie door Kees - 11 november 2013

Re: Rilutek

Hallo allemaal,
Ik was vandaag bij de apotheek om Rilutek op te halen.
Tot mijn verbazing :roll: lag er een vervangend medicijn klaar Riluzol genoemd naar de werkzame stof riluzol. Er is nog een vervanger Glentek.
Het patent van de fabrikant Sanofi-Aventis is begin 2013 afgelopen. Nu komen er dus goedkopere alternatieven op de markt.
Mijn ziektekosten verzekeraar werkt met een preferentiebeleid.
Ik heb dit geweigerd en mijn apotheker aan het werk gezet om toch Rilutek te krijgen.
Even afwachten hoe dit nu afloopt.
Heeft er iemand ervaring met deze nieuwe middelen?
Kees
avatar > Kees

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 25 juni 2013
Woonplaats: Oosterhout NB

Reactie door Nautica - 11 november 2013

Re: Rilutek

@Kees je moet gewoon aan je huisarts of revalidatiearts vragen dat hij een recept schrijft waarop vermeld staat "medische noodzaak voor het origineel". Dan krijg je het originele medicijn en vergoedt de zorgverzekeraar het ook.
avatar > Nautica

starstarstarstar
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM

Reactie door Bart - 14 november 2013

Re: Rilutek

Hoi Kees,
Volgens de Rilutek bijsluiter is de werkzame stof 50mg Riluzol per tablet.
Wanneer die andere middelen dezelfde hoeveelheid Riluzol bevatten kan het verschil m.i. alleen in de overige bestanddelen zitten. Daar zou je dan mogelijk een andere bijwerking van kunnen krijgen.
De bijsluiter van Rilutek vermeld dat het de afgifte van glutamaat stopt.
Op internet vind ik in bijsluiter van Glentek ongeveer hetzelfde verhaal.
Riluzol geeft een heel andere beschrijving, daar gaat het meer over de ademhaling.
Volgens mij is er echter niet veel verschil tussen deze middelen.
Ik zou de arts maar eens raadplegen, die zou het moeten weten toch....
Bart
avatar > Bart

starstarstarstar
Berichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert

Reactie door Kees - 17 november 2013

Re: Rilutek

Hallo allemaal,
Ik heb contact gehad met mijn arts en de volgende reactie gehad.

[b:2lnujvy7]Ik heb de apotheker gesproken over rilzuol i.p.v. rilutek. Er zijn vanuit farmacologisch onderzoek geen redenen om bang te zijn voor een verminderde werking van het generieke middel. De studies wijzen op een vergelijkbare werking. In het begin waren er patiënten die na starten van rilzuol i.p.v. rilutek maag-darm klachten kregen. Mocht dat bij u gebeuren dan zal de apotheker bij de verzekeraar een verzoek indien voor het gebruik van rilutek. Nu zijn er geen bezwaren voor het gebruik van riluzol. U kunt dat veilig gebruiken en het heeft dezelfde werking.[/b:2lnujvy7]

Voorlopig heb ik, Rilutek, nog voor 3 weken en ga Riluzol dan proberen.
Ik hou je op de hoogte van mijn ervaringen.
Kees
avatar > Kees

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 25 juni 2013
Woonplaats: Oosterhout NB

Reactie door (unsigned) - 16 december 2013

Re: Rilutek

Hallo mijn vrouw Marjan slikt al rilutek sinds de diagnose.
Maar nu is het zover dat ze niet meer kan slikken geprobeerd in water op te lossen maar dat lukt niet echt omdat er een filmlaagje omheen zit.
Dan komen al die velletjes in het slangetje van de sonde voeding ben bang dat het verstopt raakt.
Zijn er nog meer die met dit probleem te maken hebben en zo ja hoe lossen jullie dat dan op?
Heb dit ook bij de apotheek gemeld maar die wist het ook nog niet ze zouden terug bellen dus daar wacht ik nu op.

groeten: Wim
avatar > (unsigned)

Geregistreerd:

Reactie door Kees - 16 december 2013

Re: Rilutek

Gebruik Riluzol,
Ik gebruik nu 10 dagen de vervanger van Rilutek, Riluzol Teva 50 mg.
Het enigste verschil wat ik ervaar is dat ik minder last heb, bij inname, van een lichte tinteling of brandend gevoel in de mond.
Voorlopig blijf ik dus Riluzol gebruiken.
Kees
avatar > Kees

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 25 juni 2013
Woonplaats: Oosterhout NB

Reactie door (unsigned) - 16 december 2013

Re: Rilutek

[quote="Thans":1yvfnps4]Hallo mijn vrouw Marjan slikt al rilutek sinds de diagnose.
Maar nu is het zover dat ze niet meer kan slikken geprobeerd in water op te lossen maar dat lukt niet echt omdat er een filmlaagje omheen zit.
Dan komen al die velletjes in het slangetje van de sonde voeding ben bang dat het verstopt raakt.
Zijn er nog meer die met dit probleem te maken hebben en zo ja hoe lossen jullie dat dan op?
Heb dit ook bij de apotheek gemeld maar die wist het ook nog niet ze zouden terug bellen dus daar wacht ik nu op.

groeten: Wim[/quote:1yvfnps4]

Oke Kees maar dat was het probleem niet die vervanger ze kan ze niet meer doorslikken
maar dank je wel voor je reactie.

De apotheek heeft me terug gebeld ze gaan nu speciale ritulek in een andere oplosbare mantel maken zodat het via de peg sonde toegediend kan worden.

groeten en voor later toch nog fijne feestdagen. Wim
avatar > (unsigned)

Geregistreerd:

Reactie door Arwi - 17 december 2013

Re: Rilutek

Ik gebruik zo'n pillenvermaler van de apotheek, dat gaat best goed.
Maar wat jouw apotheek doet, is natuurlijk beter.
Groet,
Arwi
avatar > Arwi

starstarstarstar
Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door (unsigned) - 23 december 2013

Re: Rilutek

Hoi allemaal,

Mijn vrouw krijgt nu al ruim een week die ritulek in een capsule.
Die kan je open maken wat nog niet zo gemakkelijk gaat hoor, en dan kan je het oplossen met een beetje water en dan via de sonde toedienen.
Ze was ook aan het afvallen met die sonde voeding van een liter per dag aan 1500 calorieën.
Dus de dietiste gebeld voor een andere voeding werd meteen geregeld.
Ze krijgt nu ook een liter per dag maar die is 2000 calorieën en nu is Marjan al anderhalve kilo aangekomen in een week tijd dus dat gaat de goede kant op.

Groeten en allemaal fijne feestdagen zover als mogelijk is toegewenst.

Wim en Marjan
avatar > (unsigned)

Geregistreerd:

Reactie door HenkVrielink - 29 mei 2014

Re: Rilutek

Ik kreeg direct na de diagnose ALS rilutek voorgeschreven. Eerst 2 weken 1x pd 50 Mg, daarna 2x pd.
Ik merk er niks van. Ik slik nu al 5 weken.
Wel werd mijn leverfunctie gemeten en nu is mijn ALAT al 106 (dat zou onder de 45 moeten zijn)
Advies is om te stoppen en te kijken of de ALAT waarde dan weer daalt.
Dat doe ik nu.
Zijn er anderen met dit soort ervaring ?
avatar > HenkVrielink

starstarstar
Berichten: 106
Geregistreerd: 29 mei 2014

Reactie door Kees - 01 juni 2014

Re: Rilutek

Henk,

Mijn leverwaarde ging de eerste 3 maanden ook omhoog naar 90 maar is daarna weer gezakt.
Het wordt pas echt vervelend, volgens mij huisarts, als de waarde boven de 180 komt.
Ik heb verder totaal geen bijwerkingen van de Rilutek en gebruik het nu al 1,5 jaar.
Kees
avatar > Kees

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 25 juni 2013
Woonplaats: Oosterhout NB

Reactie door HenkVrielink - 19 december 2015

Re: Rilutek

Rilutek, werkt het of werkt het niet.

Ik heb het me laten uitleggen. En er is veel literatuur over:

In a prospective, double-blind, placebo-controlled trial in 155 outpatients with ALS,
survival at 12 months was significantly higher for patients receiving riluzole (100 mg/day)
compared with controls (74 versus 58 percent) [3].
For the subset of patients with bulbar-onset ALS, an even greater advantage for survival
at 12 months emerged for the riluzole group (73 versus 35 percent).

dit kwam uit een ander sub forum.
zolang we geen moderator hebben plaats ik het 1x dubbel en kunnen we hier verder.
avatar > HenkVrielink

starstarstar
Berichten: 106
Geregistreerd: 29 mei 2014

Reactie door anseke - 19 december 2015

Re: Rilutek

Kees, wie doet die test voor je lever? Nooit iets over gehoord in de afgelopen periode. Ans
avatar > anseke

starstarstar
Berichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort

Reactie door JanMouthaan - 20 december 2015

Re: Rilutek

Bloed prikken kan gewoon via de huisarts.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door Kees - 20 december 2015

Re: Rilutek

Ans,
Zoals Jan al aangaf. Ik heb via de huisarts de test na 3 maanden en 6 maanden laten doen.
Toen de waarden weer goed waren zijn we gestopt met de test.
Kees
avatar > Kees

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 25 juni 2013
Woonplaats: Oosterhout NB

Reactie door HansvanderHam - 21 december 2015

Re: Rilutek

Ik gebruik Rilutek sinds de diagnose in maart j.l.
Geen idee of het helpt en zal ik ook nooit weten.
Wel ben ik al heel snel moe. Kan door Rilutek komen, maar kan ook door de ziekte zelf.....toch?....of toch niet............
avatar > HansvanderHam

starstar
Berichten: 52
Geregistreerd: 14 oktober 2015
Woonplaats: Zaandam

Reactie door Ton - 21 december 2015

Re: Rilutek

Hoi Hans
Het kan natuurlijk allebei , maar bij mij kwam het echt door de rilutek was na 3-4 maanden gewoon kei kapot , bleek ook dat mijn leverwaarden veel te hoog waren door dat spul , moest direct stoppen van , de revalidatie arts , en na een paar weken voelde ik me lang niet meer zo moe.
Dit was met meerdere mensen het geval die ik later op een congres heb gesproken , lang niet iedereen kan ertegen.
Groetjes Ton
avatar > Ton

starstarstar
Berichten: 112
Geregistreerd: 16 november 2014
Woonplaats: Tilburg