Re: Medicatie op voorhand in huis?

hallo Charlotte,

stel je vragen alstjeblieft!
je zult niet altijd antwoord krijgen, soms omdat het er (nog) niet is maar ook omdat je vraag b.v. niet herkend wordt omdat de situaties niet altijd dezelfde zijn.
zelf heb ik geen medicijnen op voorraad.
ik ga er vanuit dat, indien nodig, de huisarts snel een recept doorstuurt aan de apotheek.
na het lezen van jouw berichtje ga ik dat wel bespreken. ik zie de huisarts, tot nu toe, niet zo vaak.
ik heb wel toestemming gegeven voor het regionale epd zodat in geval van nood een vervangende huisarts en apotheek of in het ziekenhuis men mijn informatie in kan zien.
mogelijk hebben andere forumleden wel ervaring hiermee.

vooral sterkte toegewenst,
lineke

Re: Medicatie op voorhand in huis?

Beste Lineke,

Dank voor je reactie! Ik heb teruggevonden waar ik dit gelezen had, namelijk in het magazine van de ALS Stichting (van mei 2014). Daarin staan een aantal tips voor ALS-patiënten, door ALS-patiënt Cees:

"Probeer samen met je huisarts out of the box te denken, bijvoorbeeld over het gebruik van medicijnen. Zorg dat je een stevige antibioticakuur in huis hebt voor als je denkt dat je verkouden gaat worden en schroom niet om aan die kuur te beginnen. Prednison, ter voorkoming van overmatige slijmproduktie bij een verkoudheid, Morfine (dosis, wel in goed overleg uiteraard), alleen om, als je verkouden bent, de hoestprikkels weg te laten nemen. Die prikkel zorgt er juist voor dat je het benauwd krijgt en angstig wordt of in paniek raakt. Er komt een moment dat je die aandrang tot hoesten niet meer fysiek kunt opvangen. Gebruik klysma’s als je echt een probleem hebt met je stoelgang. Gebruik als aanvulling sondevoeding als gewoon eten weleens te vermoeiend is. Het kan èn-èn."

Goed om het er eens over te hebben ieder geval met de huisarts, of iets in huis hebben noodzakelijk is of dat e.e.a. snel beschikbaar is indien nodig (ook tijdens avond/nacht/weekend).

Groet,
Charlotte

Re: Medicatie op voorhand in huis?

Alles heeft te maken met de situatie en hoe ver de ziekte is gevorderd. Met morfine moet je trouwens wel uitkijken want het kan juist de ademhalingsspieren verslappen dus dat zou per situatie moeten worden beoordeeld.

Zolang de longfunctie en hoestkracht nog redelijk goed is en nog geen problemen met slikken/verslikken heb je niets meer nodig dan de gebruikelijke huis tuin en keuken middeltjes.

Het grootste gevaar bij ALS is een longontsteking als gevolg van verminderde hoest kracht/longfunctie wanneer je geen slijm meer kunt ophoesten. Dan pas zijn bijvoorbeeld antibiotica, prednison en slijmoplossende middelen nodig. Ik denk dan ook wel dat zelfs dan per geval bekeken moet worden aan de hand van de ernst van de situatie welke sterkte gekozen moet worden of welke combinatie

Re: Medicatie op voorhand in huis?

Ik heb onlangs met de longarts afgesproken dat mocht ik verkouden worden, ik kan bellen om medicatie. Mag dan ook vernevelen met zoutoplossing.

Re: Medicatie op voorhand in huis?

Hallo, Afgelopen weekend werd Willem zo verkouden, dat de thuiszorg besloot de HAP te bellen. Zij kwamen niet, maar adviseerden op paracetamol te geven. Maar twee van die dingen slikken is geen doen, dus maar weer fijnmalen en in een klein bakje vla gegeven. Nu begint het te zakken gelukkig. Een maand geleden nog twee penicillinekuren en een prednisonkuur gehad. Voor iemand die nooit longproblemen had, is dit wel heftig. Nu net de maagsonde geplaatst en dus weer dagen niet in orde. ALS neemt je veel energie en weerstand af. PFFF. Ans

Re: Medicatie op voorhand in huis?

Beste Ans,
Heftig kan zo'n verkoudheid zijn; hoe is het nu met je man? De laatste keer dat mijn man een griepje kreeg was dat net voor het weekend (zal je net zien ). Ik durfde het niet aan om het het weekend aan te kijken, dus heb ik ook de huisartsenpost gebeld. Ze kwamen gelukkig langs en namen ook direct een antibioticakuur mee. Ik zal binnenkort eens met onze huisarts bespreken of we zo'n kuur in huis mogen houden voor als het echt nodig is (met name in het weekend of tijdens zijn afwezigheid/vakantie). Beter dat dan dat artsen je situatie niet kennen/goed inschatten en je een week of langer ziek ligt te zijn, terwijl je je energie zo hard nodig hebt.
Vr. groet,
Charlotte

Re: Medicatie op voorhand in huis?

Hoi,
Ik heb antibiotica en 2 PEG sondes. Verder zuurstofflessen voor nood. Ik gebruik nog geen zuurstof, ben wel "dichtbij".

Groetjes,
Dick

Re: Medicatie op voorhand in huis?

Dick, we hebben geen zuurstof nodig hoor.
Onze longen doen het goed, alleen de spieren doen het niet.
Wanneer je middenrif het niet of slechter gaat doen heb je gewoon omgevingslucht nodig.
Dit word dan met een pomp in je longen geblazen.

Re: Medicatie op voorhand in huis?

Hoi Bart,

Mij en Jan van Hemert is kapbeademing met pomp afgeraden, omdat we bulbaire ALS hebben. Dat betekent dat slikfunctie snel achteruit gaat in vergelijking tot de spinale variant.

Mij is zuurstof met morfine aangeraden, omdat ik gegarandeerd longontsteking krijg als de pomp slijm in mijn longen pompt, of erger, braaksel (is met Jan gebeurt tijdens aanmeten). Niet zeggende dat Jan hieraan is overleden, hij is daarvan immers hersteld.

De dokters garandeerden me een langer en prettiger leven met zuurstof en morfine! Wat mijn huisarts me eerder al adviseerde. Geen kapbeademing!!

Wat de longen betreft heb je gelijk. Die zijn ok! Maar omdat de spieren niet werken krijg je onvoldoende lucht (volume) binnen om daar je zuurstof uit te filteren. Extra zuurstof helpt dan wel!

Groetjes,
Dick

Re: Medicatie op voorhand in huis?

Dick,
Dat wist ik niet, heb dus weer iets geleerd van jou op dit forum.
Ben zelf al een week of wat aan de pomp en moet bekennen dat ik behoorlijk aan energie heb ingeleverd.
Goh wat valt dat tegen zeg, maar we weten dat het telkens inleveren is.
We gaan voorlopig nog ff door met ademhalen, al heb ik er nu dan wel een pomp bij nodig.
Ga nu overdag ook vaak ff een uurtje naar bed en aan de slang.

Om bij het onderwerp van dit topic te blijven:
De pomp was echt noodzakelijk, was bijna in coma geraakt.
Heb inmiddels wel medicatie in huis voor als het echt mis loopt.
Mijn huisarts kwam zelf met dit voorstel, en het geeft mij wel een gerust gevoel.
Normaliter slepen artsen deze middelen niet mee in hun dokterstas begreep ik van hem.
Mocht hij er zelf niet zijn dan kan zijn vervanger direct iets doen in elk geval.

Re: Medicatie op voorhand in huis?

Ik leer ook van jou Bart!

Ben benieuwd wat voor middelen je bedoelt.

Groetjes,
Dick

PS moet je met pomp niet meer energie hebben juist?

Re: Medicatie op voorhand in huis?

Vorige week dinsdagavond ben ik nog met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Ik had koorts en was ]zo zik. Kon mijn hoofd en lichaam niet meer optillen.
Bleek ik de griep te hebben na onderzoek, ze hebben gelijk antibiotica via infuus met vocht gegeven.
Ik dacht dat ik het niet meer zou halen, was er bijna klaar mee. Een week ziekenhuis, nog 5 dagen antibiotica en gisteren middag mocht ik weer naar huis.

Re: Medicatie op voorhand in huis?

Hoi Dick,
Klink allemaal een beetje eng en voorbarig misschien, maar als mijn hulpspieren die nu voor de ademhaling zorgen minder gaan werken kan dat resulteren in een paniekaanval.
We hebben een pakketje waarin o.a. dormicum met injectiesuit en naalden, wat er verder nog bij is heb ik maar niet gevraagd.
Ik heb begrepen dat een klein beetje dornicum de paniek kan sussen en mocht het uitzichtloos worden, tja... daar wil ik nog maar ff niet over schrijven.
Ik heb overigens wel kopieen van een niet behandel en euthanasie verklaring aan vrijwel al mijn behandelaars verstrekt.

Re: Medicatie op voorhand in huis?

Hoi Arendje,
Fijn dat je er (al)weer bovenop geholpen bent. We gaan voorlopig nog ff door met ademhalen hoor.

Re: Medicatie op voorhand in huis?

Beste Arendje,
Wat een nare ervaring heb je achter de rug! Fijn dat je nu weer thuis bent, met antibiotica. Ik vind het heftig te lezen dat je er bijna klaar mee was.... Toch krabbel je er nu gelukkig weer bovenop, over wat een veerkracht beschik je dan toch! Hoop dat die griep gauw helemaal achter de rug is. Hou je taai!
Lieve groet,
Charlotte

Re: Medicatie op voorhand in huis?

Hallo Arendje en anderen,

Arendje veel sterkte gewenst met het herstel van de ( zo n ingrijpende ) griep.
dat moet een nare ervaring zijn geweest.

Alle berichten over medicatie in huis zetten mij wel aan het denken, ik realiseer mij dat het belangrijk is dit soort zaken te bespreken met
met zorg-hulpverleners.
Op dit moment ervaar ik nog geen problemen die, het een soort van vanzelf sprekend, nodig maken om het te regelen.
Goed dat het forum je alert houdt.

groten,
lineke

Re: Medicatie op voorhand in huis?

Ik heb net een behoorlijke verkoudheid achter de rug, met vrij taai slijm en veel hoesten tijdens de nachtrust met beademingkap. Om te voorkomen, dat het mn nachtrust zou beïnvloeden heb ik de air stack vaker gebruikt om mn longen preventief leeg te hoesten voor het slapen en sochtends om de dag te beginnen. Een neusspray als extra en paracetamol..Verder geen rotzooi.