Forum overzicht · ALS Patienten Forum

ervaringen

Bericht door Elly - 05 december 2011

ervaringen

Wie vertelt ons meer over (ervaringen met) beademing? Hoewel nog niet direkt van toepassing, moeten wij hier wel over na gaan denken. De revalidatiearts heeft ons aangemeld bij het thuisbeademingscentrum in Groningen en we verwachten een eerste oproep in januari. Heel graag willen we ons van tevoren alvast oriënteren, omdat je hier niet zomaar aan begint....
Wat zijn jouw ervaringen, tips, argumenten om het wel of niet te doen, enz.?
We horen het graag.

Rob en Elly

> Elly

Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door minkanneke - 06 december 2011

Re: ervaringen

Dag
Wij zijn bekend met beademing en wel met een trachea canule. Het is voor mijn man een erg goede levensverlenging hierdoor. Hij heeft het nu drie jaar. Zowel zuurstof alswel beademing. We staan onder controle van het beademingscentrum in Groningen. Heel erg fijn daar. Wel komen er veel andere dingen bijkijken zoals het uitzuigen van slijm. Het klinkt misschien wel heel erg vervelend maar het gekke is dat je er aan went. Benauwd zijn is heel erg en dat kan je hier mee voorkomen. In plaats van een trachea wordt ook veel gebruik gemaakt van een masker maar mijn man vond dat niet prettig.
Je kunt het beste veel informatie krijgen in Groningen. Je mag ook mij mailen natuurlijk.
Met groet en heel veel sterkte Minkanneke

> minkanneke

Berichten: 8
Geregistreerd: 13 november 2011

Reactie door Esperanza - 09 december 2011

Re: ervaringen

Dag Rob en Elly,
Ik ben ongeveer vanaf juli dit jaar aan de beademing gekomen, Ik had geen keuze want mijn ademhaling hielt er s'nachts af en toe mee op en dat was behoorlijk benauwd en mijn longcapiciteit was ongeveer nog vijftig procent, dus de keuze was snel gemaakt. Ik vond het in het begin heel moeilijk om het te accepteren maar ik begin er nu aan te wennnen. Je hebt verschillende machines een voor s'nachts en een voor overdag als het nodig mocht zijn. De beademingsmachine voor s' nachts dan draag je een masker op je gezicht, er zijn verschillende soorten maskers, je zoekt zelf uit welke er het beste bij je past. Voor overdag kun je een mondstukje in je mond plaatsen en er lucht mee naar binnen laten blazen ter ondersteuning van de ademenhaling (als je benauwd bent), ook voor het ophoesten van slijm kun je het gebruiken, en mocht het nodig zijn kun je die ook meenemen voor als je bv. op visite gaat. Je moet het zo zien het verlicht je klachten en je levenkwaliteit wordt hierdoor toch weer verhoogd. Het is een hulpmiddel voor de ademhaling, het moet integreren in je dagelijkse bezigheden en dat kost even tijd.

Groetjes, Afien

> Esperanza

Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door miron - 18 december 2011

Ademondersteuning

Het belang van ademondersteuning.

5 maanden na diagnose kreeg ik grote ademhalingsprobleem. Hoewel mijn longcapaciteit 'zittend' ruim boven de 50% lag kon ik liggend nauwelijks ademen. Na veel telefoontjes en hard aandringen werd er pas gehandeld. Na een korte opname (4 dgn) in Arnhem kon ik weer normaal slapen met gebruik van een BiPap en mond/neus masker. Korte tijd later was het ook overdag niet meer mogelijk om zelfstandig te ademen en wordt ik sindsdien overdag middels een nosepillow beademd. Dit is inmiddels een jaar geleden. Zonder deze ademondersteuning zou ik reeds in juli 2010 overleden zijn.

Ik ben van mening dat je bij de eerste signalen van benauwdheid of koolzuurstapeling ademondersteuning moet toepassen. Helaas is de kennis bij het ALS-Centrum op dit gebied beperkt en wordt het ziektebeeld voortdurend gegeneraliseerd. Ook wonderlijke uitspraken als: ''ALS patiënten stikken niet'' en ''de ziekte veroorzaakt doorgaans geen pijn'' komen uit de koker van prof Leonard van der Berg. Het is dan ook aan te raden buitenlandse websites te raadplegen. Onderzoek en behandeling staan in het buitenland op een significant hoger niveau dan in Nederland.
http://www.alsa.org/
http://www.mndassociation.org/index.html
http://alsliga.be/index.php?id=14

Miron Komarnicki

> miron

Berichten: 7
Geregistreerd: 04 november 2011

Reactie door (unsigned) - 31 december 2011

Re: ervaringen

Hallo allemaal,

Heeft iemand ervaring met een "ophoestmachine" (cough assist). Mijn vader zit zo'n 22 uur per dag aan de beademing. Als het masker even afgaat kan hij de dikke slijmen maar heel moeilijk ophoesten i.v.m. een verzwakte middenrif.
Op youtube zag ik dit hulpmiddel en ik dacht dat het misschien ook voor ALS patienten te gebruiken is.

Ondanks alle ellende, toch een fijne jaarwisseling en een goed nieuwjaar toegewenst.

> (unsigned)

Geregistreerd:

Reactie door willy - 23 april 2012

Re: ervaringen

Hallo Allemaal,

Vanmiddag naar Utrecht geweest en behoorlijk geschrokken. :shock:

Mijn ademhaling die uitstekend was tot 4,5 weken geleden 100% of meer, was ineens 66 geworden!

Ik voelde het al,vooral s'nacht en heb daarom een vervroegd onderzoek aangevraagd!
De longarts zei dat ik er goed aan had gedaan en ging een bezoek aanvragen in Klimmendaal,voor over 14 dg.3 weken!

Wie woont daar in de buurt? die mag op de koffievisite komen

groetjes Willy

> willy

Berichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk

Reactie door Tom - 23 april 2012

Re: ervaringen

Hallo Willy,

Ik kan mij voorstellen dat je geschrokken bent.
Ik hoop dat je snel een plaatsje in Klimmendaal zult krijgen.
Ik woon er niet ver vandaan. Jan is er destijds ook geweest en ik was er dagelijks op
bezoek.
Dus.... als je het leuk zou vinden... wil ik best op de koffie komen.
Als ik je een raad mag geven: probeer in afwachting van je oproep om 's nachts niet te plat te slapen,
liggend wordt de ademhaling meer beperkt.

Groetjes
Tom

> Tom

Berichten: 46
Geregistreerd: 19 april 2012
Woonplaats: Gelderland

Reactie door willy - 23 april 2012

Re: ervaringen

Hallo Tom en alle anderen,

Ik zal laten weten wanneer ik er heen ga!
Wel gezellig....mensen op de koffie laten komen :lol:

Ik weet niet eens of dat daar wel kan :?:

.
Groetjes Willy

> willy

Berichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk

Reactie door Catja - 23 april 2012

Re: ervaringen

Willy.
Dat was ff schrikken, maar goed dat je naar de longarts bent geweest.
Dus binnen 2/3 weken kom je naar klimmendaal.
Ik woon in Arnhem en loop 2 keer per week bij het a.l.s. team in klimmendaal.
Ik weet ook waar ik je dan moet zoeken, bij de ava.
Dus laat het weten wanneer je er bent,kom ij ff kennis maken.

Groetjes catja

> Catja

Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door Lia - 26 april 2012

Re: ervaringen

Hallo Willy

Wat goed dat je naar de longarts bent gegaan! Jammer dat ik niet in de buurt van Arnhem woon. Heel veel sterkte daar.

Groetjes, Lia

> Lia

Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door willy - 26 april 2012

Re: ervaringen

Hallo,

Ik ga dinsdag al naar Klimmendaal,Catja!

Dan is mijn man er ook en krijgen we uitgebreid van alles te horen wat er gaat gebeuren en hoe het daar eruitziet!
Verder heb ik het idee dat je overdag aardig'druk' bent,als ik lees wat er allemaal gebeurt en rekening houdend met ruime rustpauzes.

Het steld mij in ieder geval gerust,want s'nachts heb ik het wel eens(niet eens spaans!)benauwd en vroeg me af of ik me 'aanstelde'......
Als ik vervelende gedachten krijg,word het nog erger,dus ik dacht zou:psychsomatique kunnen zijn :roll:

Er zijn computers,dus zal als ik tijd heb,verslag doen.
Er word aangeraden niets van waarde:juwelen,laptops,Ipads etc; mee te nemen!

Lia en Dick jullie kunnen zaterdag ook niet,arme Wim,die zo z'n best voor ons deed....we geven hem wel weer een kans,toch?
misschien in andere vorm?dat degene die gezond is naar diegene komt voor wie het erg vermoeiend is!

Groetjes Willy

Er is een goeie website van Groot Klimmendaal en op facebook staan ze ook.

> willy

Berichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk

Reactie door Catja - 26 april 2012

Re: ervaringen

Hoi Willy

Dat is lekker snel, en klimmendaal is erg ervaren,Doen ook alle beademingen van het dorp.
En ik denk dat je er veel baat bij hebt en je een stuk prettiger gaat voelen.
Ik moet donderdag weer naar de ava voor een longfunktie test.
En heb vandaag een ballon voor airstacken,daar mag ik meebeginnen.
Dus willy mischien zie ik je donderdag, en anders heel veel succes volgende week.

Groetjes catja

> Catja

Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door willy - 26 april 2012

Re: ervaringen

Hai Catja,

Ja,denk ik ook wel.

Ik heb ook een airstacker.....gebruik hem niet veel,had er na 2 à 3x zo'n last van....;was kortademiger dan ooit!
Ik neem m'n ballon wel mee,misschien is het daar ook nodig.

Die ava is dat in één gebouw?
In ieder geval zie ik je evt.onderdag verschijnen,tussen de bedrijven door.
Hoe kom je daar in rolstoeltaxi? of gewoon met de auto?

See you,

Willy

> willy

Berichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk

Reactie door Catja - 26 april 2012

Re: ervaringen

Hoi willy

Mijn benen zijn nog prima,ik loop als een kieviet, het zijn mijn keelspieren die slapworden.
Daardoor ga je oppervlakkig ademhalen.
Hans brengt mij altijd naar klimmendaal,ik mag geen auto meer rijden,omdat mijn linker hand het niet meer doet.
ja ava een afd op klimmendaal waar de beademing plaats vind.
Ik moet donderdag om 11.15 uur er zijn voor de long functie test.

Groetjes catja

> Catja

Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door dspier - 14 mei 2012

Re: ervaringen

En?

Komt er nog een verslag van hoe het was bij instituut Klingendaal? :mrgreen:

Ben eigenlijk wel benieuwd...

Groetjes,
Dick -die wacht op een uitnodiging van Utrecht

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 20 juni 2012

Re: ervaringen

Airstacken. Alleen het woord zelf vind ik al niks :shock:

Ik heb het al een keertje uit kunnen stellen maar nu was er geen ontkomen aan bij de fisio :oops:

ondanks dat ik nog een beetje verkouden ben.

Zij uitleggen hoe dat werkt, komt ze met dat masker aanzetten en toen knapte er iets bij mij, ik kreeg het even te kwaad :cry:

dat heb ik overgehouden van toen ik een jaar of 3 a 4 was toen mijn ammandele geknipt moesten worden, dat werd gedaan met zo masker. dat kan ik me nog herrineren als de dag van gisteren, totale paniek :shock:

het is toen ook niet doorgeghaan

De fisio voelde de paniek bij mij al aankomen en het masker werd opzij gelegd en ik kreeg een knijpertje op me neus want een half uur is zo voorbij :lol:

ik zuigen en nog eens zuigen en zij knijpen in die ballon, opzich ging dat wel maar mijn vrouw mocht ook even knijpen in de ballon terwijl ik aan dat tuitje zoog, toen kreeg ik in een keer zo gevoel als dit

maar gelukkig ging dat goed en ben ik er weer even van af.

Gr, Peet.

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Peet - 11 juli 2012

Re: ervaringen

Sorry Karin wel zonder beademing en dat beviel me prima :mrgreen:

Geintje he! je krijgt straks zeker goeie raad van iemand die deze ervaring wel heeft.

Sterkte.
Groetjes, Peet.

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door willy - 11 juli 2012

Re: ervaringen

Hoi Karin en Jan,

Heb je't CTB al gebeld?
Hoofdstuk 6 van de infomap staat er van alles over in.

Wanneer ga je?Mocht je een probleem hebben(of spreek je spaans) bel m'n nichtje,die daar al Meer als 20 jaar woond en alles van haver tot gort kent.

Verder wens ik jullie:mooi weer!

en neem een beetje mee terug,dat kan geen kwaad!

Misschien zijn er meer mensen die vliegen met beademing en weten ze je er alles van af.
Ga je de paëlla ook door de PEG doen?hahaha

See you on fb.
kusje voor Jan.

Willy

> willy

Berichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk

Reactie door (unsigned) - 07 augustus 2012

Re: ervaringen

Hallo allemaal

Toen ik het hoofdstuk Airstacken en beademing tegen kwam zag ik het onderwerp "Ervaringen". Ik heb als zorgvelener goede ervaringen met ademhalingsondersteunende zorg. Door airstacken en beademingen wordt onder druk lucht ingeblazen. Bij ademhalingsondersteunende zorg krijg je door een speciale zorgtechniek de patient zodanig ontspannen dat hij zelf weer gaat ademen.

Ik wil graag even de woorden van Miron aanhalen die onder dit hoofdstuk schrijft " dat patienten bij hun diagnosestelling al moeten infomatie krijgen over het mechanisch beademen." Zou dit aanvullen met "en met ademhalingsondersteunende zorg kennis maken". Zij die benauwdheid willen voorblijven, tegen het beademen en alles wat er mee te maken heeft opzien, kunnen hieraan denken. Maar ook als je beademd wordt kan ademhalingsondersteunende een aanvulling zijn voor meer welbevinden.

Hartelijke groet, Marica.

> (unsigned)

Geregistreerd:

Reactie door Arwi - 28 juni 2013

Re: ervaringen

Beste allemaal,

Ik krijg binnenkort beademingsondersteuning voor 's nachts. Ik verwacht met de beademing wel beter te slapen, want dat gaat nu niet goed. Na 4 uur max word ik nu wakker en dan is het af en toe uurtje/half uurtje slapen en weer wakker.
Krijgen jullie meer energie van beademing of misschien niet?

Groeten,
Arwi

> Arwi

Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door Peet - 28 juni 2013

Re: ervaringen

"Arwi": Krijgen jullie meer energie van beademing of misschien niet?
Hoi Arwi, Dat masker zal je even aan moeten wennen maar dat gaat vrij vlot omdat je gaat merken dat je hem nodig hebt.
Ik zou wel heel snel voor een beademing masker kiezen die je gezicht zoveel mogelijk ontziet, dus het liefs een neusdop maar dat werkt alleen als je de mond nog goed kan sluiten. ik was te laat bij mij is me hele gezicht naar de maan.
Ik kan niet zeggen dat ik meer energie heb maar het houd je wel op de been / helder :mrgreen:

ik heb het heel lang met het standaard masker gedaan en dat was stom,

Deze maakt op duur je hele neus kapot aan de bovenkant, zeker wanneer je wat gewicht gaat verliezen.
Er zijn nog wel een opties maar ik betwijfel of jij daar wat aan hebt, zo heb je ook nog het fullface masker maar jij bent brildragend en dat is lastig.
Na flink zeuren heb ik nu wat anders voor op de dag, oke het maakt je er niet knapper maar het werkt als afwisseling.

Doe eens een monatoetje na :lol:

Deze zit met met doppen in je neus en hij valt over de mond, lastig aan te brengen maar het werkt.
Succes
Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Arwi - 29 juni 2013

Re: ervaringen

Bedankt voor jullie adviezen.

Peet: [quote:2kw6xq65]Doe eens een monatoetje na[/quote:2kw6xq65]
Je bent sowieso een knappe verschijning Peet, het gaat uiteindelijk om iemand z'n ogen :-P

Groeten,
Arwi

> Arwi

Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door Peet - 29 juni 2013

Re: ervaringen

Expres voor me zoon :lol:

hou ons op de hoogte, ze hebben gratis wi-fi :mrgreen:

Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Peet - 10 juli 2013

Re: ervaringen

"Arwi": Ik krijg binnenkort beademingsondersteuning voor 's nachts.
Hoe staat het ervoor Arwi :?:

Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Arwi - 11 juli 2013

Re: ervaringen

Ha Peet en de anderen,
Ik ben net vanmiddag thuisgekomen na opname in het Erasmus MC voor het instellen van thuisbeademing 's nachts. Ik kon afgelopen dinsdag ineens komen. Ik was vooraf wel nerveus maar het viel mee. De naald inbrengen in je slagader bij je pols ging zonder problemen. Het was wel erg wennen zo'n blazend masker op je gezicht, maar dat weet een aantal van jullie wel. Eerst pompte dat ding veel sneller en harder dan ik ademde, ik voelde me net een fietsband :grin:

Nu is ie goed ingesteld. Vannacht eerste keer zelf proberen thuis. Over 14 dagen controle thuis. Ik kan het masker zelf goed afdoen, dus dat is wel zo veilig. Gelukkig nog geen last van een knellend masker op m'n neus, zoals Peet (ik heb een ResMed Quattro FX).
Ik ben heel blij dat ik weer van die IC af ben. Heel aardig personeel, maar zo'n ziekenhuis is bedompt en je kan geen kant op met die infuusslang en draden aan je lijf. Af en toe even naast je bed staan om je spieren soepel te houden, dat was het wel zo'n beetje. Oost west thuis best!
Groeten,
Arwi

> Arwi

Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door Peet - 11 juli 2013

Re: ervaringen

Fijn dat je weer thuis ben Arwi. dat masker heb ik ook meestal op.
maar na een tijdje ga je hem voelen bovenop je gok :shock:

dat gaat zeer doen en probeer dat tegen te gaan door verschillende maskers te gebruiken.
Eerst kreeg ik hem ook nog zelf af maar dat was heel snel over helaas, maar ik ze hier bij mij thuis erg bedreven in geworden.
Succes Arwi.
Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Arwi - 15 juli 2013

Re: ervaringen

Peet schreef: [quote:1tj7zdyg]na een tijdje ga je hem voelen bovenop je gok :shock:

dat gaat zeer doen en probeer dat tegen te gaan door verschillende maskers te gebruiken[/quote:1tj7zdyg]
Bedankt voor de tip Peet.
Ik heb nu een paar nachten met dat masker op geslapen en het gaat al beter. Vannacht de 8 uur gehaald. Ik lig dan op m'n rug en een beetje rechtop, want op m'n zij vind ik moeilijker. Dan drukt het masker tegen het kussen en gaat het eerder scheef zitten en lekken.
Groeten,
Arwi

> Arwi

Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)