Bulbaire vorm van ALS en leven met canule in luchtpijp.

Ik ben Corrie Burggraaf.70 j en ging in juni 2013 tijdens heftige neus verkoudheid een beetje met dubbele tong praten. We waren net op terug reis met boot van uit Berlijn dus het duurde nog even voordat ik bij huisarts kwam en in september naar Neuroloog. Bij eerste bezoek zag hij zijkant tong bibberen en volgens hem de eerste tekenen van ALS. Vanwege stemband spasmes op genomen geweest voor verder onder zoek. Eind van het jaar door gestuurd naar LUMC . Door slechter praten en slikken daar door neurologe ook door gestuurd naar RRC Maar er werd nog steeds niet gezegd, u heeft ALS er werd alleen naar gekeken. Spier onder zoek in maart wees nog niets uit Er moest ook nog even een stukje wild vlees boven uit slokdarm weggehaald worden, hoefde niet te stoppen met bloed verdunners. Volgende ochtend vroeg spuugde ik een taart bloed op de vloer bedekking en ik naar ziekenhuis.. In september peg sode laten plaatsen. KNO artse had roesje beloofd maar in behandelkamer zei mevrouw ALS mensen hebben slechte longen en krijgen geen roesje. Ik even heel erg boos en me daar na maar overgegeven was een slechte klus. Ik ging slechter praten en moest in januari 2015 met spraak computer gaan werken. Tussen door kreeg ik nog af en toe stemband spasmes, ook wel eens bibber aanvallen gehad. Van lieverlee kreeg ik last va een klap voet en moest aan een Evo beugel die nu goed steun geeft, In rechter hand en schouder ook kracht verlies en ook nog vier krom gegroeide Dypitrain vingers waar kort geleden operatie niets aan geholpen heeft. En een bloedbad. Gebruik de vingers nu maar als klauwtje. Op 5 mei is er onverwachts een canule in mijn luchtpijp geplaatst om dat stem banden bijna niet meer van elkaar gingen. Dat was schrikken. Ik sliep al een poosje met neus kap op aan beademing maar moest nu aan gesloten worden op canule. Moest 16 d in ziekenhuis blijven omdat thuis zorg bij geschoold moest worden en instructeur niet eerder tijd had. Mijn man werd alles even in het ziekenhuis geleerd. Ik kon bij komen van veel morfine en narcose. Ik heb al heel lang last van overmatige speeksel produktie heel veel uit geprobeerd maar niets hielp. Nu maar veel met stukjes zakdoek in mijn mond en s'nachts ook tussen kiezen tegen knarsen. Heb ook uitzuig pomp naast bed en stoel om regelmatig mond leeg te zuigen en bij heftige benauwdheid luchtpijp met speciaal slangetje. Nu heel kortademig en snel honds moe en canule moet vele malen per dag verschoond worden. Mijn man heeft de draad voor verzorging heel goed op gepakt maar kan alleen even weg als thuis zorg er is 2 keer per dag behalve op zondag. We hebben geen kinderen en weinig mensen in de buurt die wat bij springen. Vorig jaar vanaf voor jaar begonnen met timmer werkpaatsje- garage en buiten veel ruimen. Door weinig WMO vergoeding hebben we heel veel zelf gedaan aan verbouwing omdat wij 40 j geleden huis ook zelf grondig verbouwd hadden. Daar door weinig uitjes gehad maar we wonen mooi aan het water.Nu een slaapkamer naast huis kamer met doorloop en grote badkamer in de oude garage..
Door schuifpui met lage ramen prachtig uitzicht over het water en soms de ochtend zon op mijn neus. Maar door verder kracht verlies ook in nek word het leven wel moeilijk en kan buiten mijn stoel weinig meer doen.En naar buiten nu in rolstoel. Met scoot mobiel rijden was niet aangenaam. We krijgen zeer regelmatig bezoek en de kamer staat vol met bloeiende planten en bloemen. Ik ben vroegtijdig begonnen met kasten opruimen en veel verkocht of weg gegeven zodat alles voor mijn man een beetje overzichtelijk achter blijft.Had zich zeer weinig met huis houden bemoeit moet nu helemaal de draad op pakken, maar vind eten koken al leuk en zorgt goed voor zich zelf. Maar hem wacht nog een moeilijke tijd als hij alleen komt te staan.Ik heb jaren geroepen, zorg vooral als je geen kinderen heb dat je een vrienden kring om je heen krijgt als je tijdens oud zijn niet eenzaam wil worden. Wij nu gelukkig geen last van.en ik correspondeer veel via E mail dat ontlast man van bellerij.
Dit was even mijn verhaal.Corrie Burggraaf.