Forum overzicht · ALS Patienten Forum

Ervaringen met beademing

Bericht door Bart - 23 oktober 2015

Ervaringen met beademing

Grijp overdag steeds vaker naar het luchtpijpje.
Ca. 1 uur na het opstaan en douchen neemt de benauwdheid toe.
Soms kan ik na een paar uurtjes hulp van de luchtpomp weer een tijd zonder hulp ademen.
Maar deze tussentijden lijken wel korter te worden.
Snachts 4 tot soms wel 6x per nacht wakker, even rechtop zitten, kapje af.
Toch wel zo elk uur tot 1,5 uur, en soms na 3 uur slapen.
Ook de warme lucht nodig voor het bevochtigen van de lucht irriteert vaak.
Doe dan de verwarming uit, maar krijg dan wel weer een droge bek, ook niet fijn.
Na een paar minuten kapje weer op en weer proberen te slapen.
Vandaag gebeld naar het CTB.
De druk is nu wat hoger ingesteld.
Proberen of dit wat verlichting geeft.
Zullen de spieren toch zo zoetjesaan wat minder worden?
Niet ondenkbaar natuurlijk.
Hoe is jullie ervaring?

> Bart

Berichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert

Reactie door RobRijkse - 23 oktober 2015

Re: Ervaringen met beademing

Hoi Bart, bij mij heeft dat vooral te maken met de verwarming, die overal weer vol staat te loeien. Als ik buiten ben, is dat een stuk minder. Douchen is al een uitputtingsslag, ook door de damp. Dus niet alles achter elkaar. Voor snachts heb je idd die verdamper nodig, maar in een warm huis is dat vlek op vlek, dus koele slaapkamer. Hopelijk is de verhoogde druk de oplossing. Bij mij zou dat resulteren in een constant blaasorkest Door wijkend rubber van mn kap en een hoop blauwe plekken Door mn geïrriteerde vrouw. Sterkte. Gr. Rob.

> RobRijkse

Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door lijster - 23 oktober 2015

Re: Ervaringen met beademing

Hallo Bart en Rob,

Ik merk ook dat ik op de dag wat vaker het apparaat aanzet.
Het hangt er wel vanaf wat ik op een dag doe en of ik actief deelneem aan iets.
Wel naar dat je 's nachts zo vaak wakker bent Bart.
ik heb enige weken geleden zelf 's nachts de druk van het apparaat verhoogd, had al een poosje het gevoel dat het niet meer voldoende was.
Dat helpt wel.
Rob, mogelijk weet je dat wel maar je kunt gewoon een nieuw rubber aanvragen bij het CTB, dat wordt dat thuis bezorgd.

vr.gr.,
lineke

> lijster

Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door Bart - 23 oktober 2015

Re: Ervaringen met beademing

Van mijn lief geen fysiek geweld hoor, dus geen blauwe plekken.
Hooguit een beetje gebrom over de flapperende afdichting.
Inderdaad maakt de temperatuur veel uit Rob.
Ben net weer wakker van een proef slaapje.
Volgens mij gaat het wel beter met die verhoogde druk.
Ga dit wel even zo proberen, ondanks dat de boel wat strakker op je gezicht drukt.
Durf jij zomaar de druk te veranderen Lineke?
Dat moet je dan m.i. wel melden aan het CTB lijkt me.

> Bart

Berichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert

Reactie door lijster - 23 oktober 2015

Re: Ervaringen met beademing

Weet ik Bart, Vergeet dat steeds. ga ik wel doen.
groetjes,
lineke

> lijster

Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door CorrieBurggraaf - 01 december 2015

Re: Ervaringen met beademing

Ik heb ook een poosje met mond en neus kap op geslapen. Door speeksel vorming moest kap nog wel eens af voordat ik sliep en begon pomp te piepen en man wakker. Tot dat ik eerst zonder kap ging slapen en na plm anderhalf uur slapen werd man wel wakker en deed kap op bij mij en zette pomp aan speeksel produktie was inmiddels aardig gestopt en we sliepen snel verder.. Nu met pomp op trachea stoma geen problemen. Ook lucht bevochtiger dicht bij bed en koele slaapkamer.

> CorrieBurggraaf

Berichten: 9
Geregistreerd: 29 november 2015

Reactie door lijster - 04 december 2015

Re: Ervaringen met beademing

Hallo Corrie,
Ik had nooit bedacht dat je de pomp kon aansluiten op de trachea stoma.
Van de mensen die meestal op het forum berichten en/of reacties versturen heeft, voor zover ik weet, geen trachae.
Zelf gebruik ik s'nachts het beademingsapparaat met mond-neuskap en dat gaat goed.
Overdag gebruik ik op de dag zeer regelmatig de neuskap en síndskort heb ik een apparaat met mondstuk en dat staat bij de tafel waar ik vaak aan zit en dat gebruik ik af en toe.

vr.gr.,
lineke

> lijster

Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door lijster - 26 januari 2016

Re: Ervaringen met beademing

Op dit moment gebruik ik haast de hele dag het beademingsapparaat en zie dat ook niet beter voelen.
Vanochtend met CTBde druk van 14 naar 15 van het nachtbeademingsapparaat verhoogd, wat al behoorlijk hoog is volgens de verpleegkundige.
Ik ben erg benieuwd hoe hoog de druk bij jullie is. De frequentie is 14.
Ook het apparaat met het pijpje is omhoog gegaan van 10 naar 11. Ik gebruik dat laatst apparaat wanneer ik aan tafel zit.
Eten gaat nog prima maar het adem tekort maakt het wel vermoeiend.
Graag lees ik jullie ervaringen.
Da nachtmeting in november was goed maar inmiddels kost het allemaal meer moeite.
Vr.gr.,
Lineke

> lijster

Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden