Paniek door de aankomende sonde...

Bericht door Nautica - 18 maart 2013

Re: Paniek door de aankomende sonde...

Ik ben dan wel geen ervaringsdeskundige maar hier wordt de procedure uitgelegd: http://www.amc.nl/web/Zorg/Patient/Afspraak-op-de-polikliniek/Endoscopie/Patienteninformatie/PEGsonde-het-plaatsen-van-een.htm
Maar er komen vast nog wel reacties van anderen.
Ik heb wel maag onderzoeken gehad met een endoscoop maar dat valt reuze mee. Doet geen pijn of zo.. Had wel af en toe kokhals neigingen maar dat is te onderdrukken door consequent rustig door je neus te ademen en aan iets anders denken.
avatar > Nautica

starstarstarstar
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM

Reactie door Peet - 19 maart 2013

Re: Paniek door de aankomende sonde...

[quote="Sydney":3ftobthp]die slang door haar keel daar heeft ze nu al nachtmerries van. Die methode wil ze niet, of onder narcose. De revalidatiearts heeft gezegd onderzoek te gaan doen of er in ander ziekenhuis andere methodes zijn.

Wat voor keuzes heeft mijn moeder?
Ik heb al heel wat verhalen gelezen over de PEG sonde maar heeft ze ook nog iets te kiezen hoe het word ingebracht? [/quote:3ftobthp] Hoi Sydney.
Er is wel degelijk minstens 1 andere manier, namelijk op de Radiologische manier, dat heet dan een Prg-Sonde. het zelfde als een Peg alleen andere manier van plaatsen. neem eens de tijd om in deze 2 topics de berichten door te lezen, daar staat echt alles in beschreven: http://www.stopals.nu/forum/viewtopic.php?f=32&t=475 http://www.stopals.nu/forum/viewtopic.php?f=32&t=433

Ook ik moest niks van zo slang hebben, ik durf rustig te zeggen dat de meeste die ooit een slokdarm of maagonderzoek heeft gehad er het zelfde over denkt :shock:
Daarom heb ik voor de Prg gekozen in plaats van een Peg. de dokters zullen veer sneller voor de Peg willen gaan omdat ze die methode beter kennen, en narcose hoeft ze niet bang voor te zijn want een ALS patiënt mag niet onder narcose, hooguit een lichte plaatselijke verdoving.
Er zijn mensen die wel onder narcose zijn geweest maar dat verschilt echt van ziekenhuis tot ziekenhuis, maar waar ik ben geweest het UMC Utrecht, toch wel het ALS ziekenhuis in Nederland gebeurd het niet.

Succes en sterkte.
Groetjes, peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Peet - 20 maart 2013

Re: Paniek door de aankomende sonde...

Sydney.
Tegen miij werd toen verteld dat deze operatie alleen in het umc Utrecht werd gedaan, en dat heb ik geaccepteerd omdat ik niet beter wist, nu iis dat wel anders alleen voor mij te laat. maar er zijjn er meer die het doen en naar wat ik lees veel humane en vaak sneller thuis.

Succes
Gr, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door dspier - 21 maart 2013

Re: Paniek door de aankomende sonde...

Klopt,
Ik weet dat Den Bosch, Rotterdam en Utrecht aan PRG plaatsing doen. Lijkt me dat Amsterdam en Alkmaar dit ook moeten kunnen, informeer eens of zoek op 'PRG' op hun websites!

Groetjes,
Dick
avatar > dspier

starstarstarstar
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Peet - 26 maart 2013

Re: Paniek door de aankomende sonde...

"Teresa": Morgen wordt bij mij de pegsonde geplaatst, een beetje angst heb ik ook, want ik ben geen ziekenhuisfan Wie is dat eigenlijk wel, een ziekenhuisfan, ja oke misschien de mensen die er werken.
Lieve Janne. Sterkte morgen met de plaatsing, normaal gesproken is het voorbij voor je sonde kan zeggen, zo niet dan heb je peg :mrgreen:
Maar we gaan uit van het beste he ;-)
Nog bedankt voor je lieve PB.

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Peet - 26 maart 2013

Re: Paniek door de aankomende sonde...

[quote="Sydney":3v220wrk]Peet@ bedankt voor je oplettendheid...
Groet Sydney[/quote:3v220wrk]
Geen dank ;-)

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Peet - 04 april 2013

Re: Paniek door de aankomende sonde...

"Sydney": de eerste die geen PEG methode wil doorstaan. Hoi Sydney.
Geloof dat maar niet want dat liegen ze dat het gedrukt staat. alleen de PRG methode zullen ze pas op het alle laatste bekend maken of juist helemaal niet.
Want als ze de patiënten op voorhand voor de keus zetten, PEG of PRG? dan gaat 100% voor PRG want niemand zit te wachten op zo slang door ze strot. of je moet wel heel veel [b:2rh1js7z]D........t[/b:2rh1js7z] ervaring hebben :lol: :mrgreen:

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Peet - 04 april 2013

Re: Paniek door de aankomende sonde...

Ik geloofde de beste man echt!
Hij kon ook weinig vertellen over de PRG, ik leer hier ook van en ben benieuwd naar jullie ervaring.
[b:2fr5a0ff]Ja dat kan ook makkelijk want de PRG is nog een vrij nieuwe methode, dus dat het bij hem niet echt bekend was zou zomaar kunnen.dus neem ik dat terug.[/b:2fr5a0ff]

Maar ik ben met je eens het blijft een rare situatie dat je voor deze methode naar een compleet ander ziekenhuis moet.
[b:2fr5a0ff]Dat is echt idioot! ik moest vanuit het Maasstad in Rotterdam naar het UMC in Utrecht, niet erg want ik had er voor naar Groningen willen rijden. maar toen ik hoorde dat het Erasmus en nog wat ziekenhuizen in Rotterdam ook deze methode toepassen maar volstrekt geen Patiënten van het Maasstad hiervoor aannamen sloeg ik stijl achterover :!: ze vertrouwen elkaar niet.[/b:2fr5a0ff]

PRG is veel patiënt vriendelijker. (althans dat hoop ik dan maar)
[b:2fr5a0ff]Dat is ook zo, mits het goed gaat :mrgreen: [/b:2fr5a0ff]

Dat ik vertelde dat Janne een PEG heeft gekregen met een roesje viel hij bijna van zijn stoel. ALS patiënten mogen dit niet.. schiet mij maar lek.
[b:2fr5a0ff]Daar heeft hij helemaal gelijk in, een ALS patiënt krijgt geen narcose of roesje, je krijgt een oppervlakkige lichte plaatselijke verdoving. [/b:2fr5a0ff]

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Esperanza - 04 april 2013

Re: Paniek door de aankomende sonde...

Dag Allemaal,

Ik heb met de pegsonde plaatsing wel een roesje gehad terwijl mijn longfunctie nog maar 50 procent was.


Groetjes, Afien :grin:
avatar > Esperanza

starstarstarstar
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door Catja - 04 april 2013

Re: Paniek door de aankomende sonde...

En mijn P.E.G. sonde is ook gezet met een roes je.
En toediening van 2 ltr zuurstof.
En ik werd niet helemaal plat gelegd.
Dus het kan wel

Groetjes catja
avatar > Catja

starstarstarstar
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door Peet - 04 april 2013

Re: Paniek door de aankomende sonde...

Ja oke maar dat hebben ze niet voor jullie gedaan maar uit pure zelfbescherming, ze waren veelte bang dat jullie haltewegen de operatie het ziekenhuis zouden slopen :lol:
Het gaat er op lijken dat ik bij ieder bericht op me woorden terug moet komen, maar ondanks ik op het einde ook iets heb gekregen heb ik wel gelijk. dus moet ik eigenlijk zeggen, [b:3k30m82u]Uitzonderingen daargelaten[/b:3k30m82u].

Zoals jullie wel weten zijn ze bij mij best wel lang bezig geweest, wat mis kon gaan ging ook mis, dit was erg traumatisch en dat werd mij zo erg teveel dat ze uiteindelijk iets hebben gegeven waardoor ik even onder zeil was. gelukkig :roll:
Maar iedere arts die ik heb gesproken en die iets van ALS weet wist mij te vertellen dat een ALS patiënt geen roes of narcose krijgt. ongeacht de longcapaciteiten!
Volgens de dokters zijn gewoon bang dat je ademhaling niet meer op gang komt en je bezwijkt op de operatietafel. dit is mij geregeld verteld.
Maar dat wil niet zeggen dat het niet gebeurd, natuurlijk wel :!: maar dat is dan een persoonlijk keus van zo dokter. Maar het protocol zegt nee.

Groetjes, Peet
avatar > Peet

starstarstarstar
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door (unsigned) - 07 april 2013

Re: Paniek door de aankomende sonde...

[quote="Sydney":1n1ir7w9]Hallo allemaal,

Vandaag grote paniek en tranen bij mijn moeder.
Het eten begint een strijd te worden. Slikken, verslikken en de hele dag bezig zijn om genoeg naar binnen te werken. Ze valt per week flink af en ze ziet nu ook in dat dit niet langer gaat.
Ze heeft de bulbaire vorm en die slang door haar keel daar heeft ze nu al nachtmerries van. Die methode wil ze niet, of onder narcose. De revalidatiearts heeft gezegd onderzoek te gaan doen of er in ander ziekenhuis andere methodes zijn.

Wat voor keuzes heeft mijn moeder?
Ik heb al heel wat verhalen gelezen over de PEG sonde maar heeft ze ook nog iets te kiezen hoe het word ingebracht?
Graag jullie advies, meningen en ervaringen..

Alvast bedankt! Groeten van Sydney[/quote:1n1ir7w9]

Hallo Sydney en al de anderen,

Het heeft even geduurd eer ik kon reageren. Ik wilde eerst alles nalezen om niet voor mijn beurt te praten. Komt bij dat ik een week geleden, totaal van slag was. Onze buurman van drie huizen verder, kwam plots te overlijden na een uurtje trimmen. Is maar 40 jaar mogen worden, laat vrouw en vier kinderen na, de jongste nog geen drie, dan staat de wereld ook even stil.

Maar jouw vraag heeft me erg bezig gehouden, je moeder al zolang in paniek, daarbij erg aan het vermageren. Is er iets te kiezen? Ik ben er niet uit. Uit de reacties van de lotgenoten die het doormaakten blijkbaar wel. Ook zelf geef je aan dat jullie voor de PRG gaan en de dokter die dit voor jullie uitzoekt. Je moeder die gelukkig iets van haar angst kwijt is. Ik ben de richtlijnen voor het plaatsen van een PEG sonde gaan opzoeken en heb ze herhaaldelijk doorgelezen, maar ook daarmee raak ik er niet uit. Heb het laten bezinken en ze er nu bij gedaan, omdat informatie uit de medische hoek weer meer inzicht geeft, wat nooit kwaad kan.
http://www.als-centrum.nl/wp-content/uploads/2010/09/Richtlijn-PEG-bij-ALS.pdf

Sydney, je vraagt ook om advies, eerder heb ik iets geschreven onder de vraag Beter of slechter van Jan. Wat in voorbereidng en na het plaatsen zeker is aan te bevelen, of meer nog, hard nodig is. Ik vroeg me toen af of een voedingssonde altijd moet, de reacties van Dick en Catja waren dat daar om verschillende redenen niet aan hoefde getwijfeld te worden. Bij jouw moeder zal het dan nog meer moeten omdat ze al zo vermagerd is.
Toch blijft bij mij de vraag hangen dat nooit is uitgeprobeerd, hoe zij of anderen zich zouden voelen, als uitgeprobeerd wordt, om hun voedingstoestand langer goed te houden. Ze zouden dan minder verzwakt en vermagert de operatie in gaan. Het dringt na jouw vraag steeds meer tot me door dat slikken ook gaat d.m.v. het autonome zenuwstelsel. Dat dit slikken misschien minder snel achteruit gaat als het hele bulbaire gebied zou kunnen ontspannen worden en zijn blokkades krijgt opgelost.
Bij jullie gesprek met de dokter zal zeker ook de vraag komen, die voor ieder hard aankomt, wat doen als er iets mis gaat, wil moeder beademd worden?
Misschien hebben jullie daar over nagedacht of dat gaat misschien ook nog hard op jullie dak vallen?
Ook op dat gebied kan aan voorbereiding gedaan worden, enkel is dat niet gekend. Is de reden dat ik mee doe om vernieuwende ideeen, bij problemen van mensen met ALS onder de aandacht te krijgen, zodat de patient er wel bij vaart.
Ik denk dat we hen geen mooier cadeau kunnen aanbieden.

Veel sterkte en groeten, Marica
avatar > (unsigned)

Geregistreerd: