Homeervaring met PEG sonde
Wie heeft er ervaring met een PEG sonde en wil er over vertellen?Groetjes,
Dick
ervaring met PEG sonde
Groetjes,
Dick
> dspier
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo Dick,Eerst wilde ik niks weten over het plaatsen van de Peg- sonde maar ik ben nu blij dat ik hem heb. Toen ik ben opgenomen voor de beademing is de Peg dus ook gelijk gezet. ik eet en drink zelf nog wel iets maar we maken van alles een stampot dat scheelt dus heel veel kauwbewegingen en dat is dus weer besparing van erergie. Drie keer per dag krijg ik nu bijvoeding door de Peg, tevens dient de Peg 's avonds als ik ga slapen voor een ontluchtingssysteem omdat de beademing bij mij voor een gedeelte naar de maag gaat i.p.v. luchtpijp naar de longen, dus wat in de maag en darmen terecht komt moet er ook weer uit, een gedeelte gaat via de Peg er ook weer uit, de restlucht maak ik een blaaskapel van. De Peg wordt gekoppeld aan een slangetje met een catheterzakje op z'n kop, zodat de lucht eruit kan dat in de maag terecht is gekomen, een gedeelte maaginhoud dat borreld mee omhoog de lucht in, de catheterzak hangt naast mijn bed hoog in de lucht en die vangt het op. De voeding voor de Peg heb ik nu in 500 ml zakjes i.p.v. ik meende 1000 ml want als je bv. een dagje of middag weg gaat kun je de geopende voeding niet zonder koeling bewaren dus wat er over is moet je weggooien, het is een verspilling maar er is geen andere optie of je moet met een koeltas willen zeulen. Ook vind ik als je een dagje aan het winkelen bent is het best wel zoeken waar ga je even zitten om het te gebruiken op het toilet vind ik persoonlijk niet zo hygiënisch.
Groet,
Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo AnnieHeb de afbeeldingen bekeken van de mic-key. Lijkt handig, is het gemakkelijk te verzorgen?
In ieder geval klinkt mic-key heel wat vriendelijker dan PEG.
Groetjes, Lia
> LiaBerichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo AfienJouw verhaal steekt me een riem onder het hart. Ik zal er binnen niet lange tijd ook aan moeten geloven. Ik zie er niet erg tegenop, maar toch....
Die ontluchtingszak lijkt me heel praktisch voorde nachtbeademing. Bedankt voor de tip
Groetjes, Lia
> LiaBerichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo Annie en Afien,Dat van die Mic-key wist ik ook niet, ook dat een PEG kan helpen je maag te ontluchten als je aan de beademing zit was voor mij nieuw. Nuttige info, dank jullie wel!
Dan nog de opmerking van Afien dat ze er erg tegenop keek, nou ik ben er ook zo een... Mijn verstand zegt "niet zeuren" maar mijn gevoel zegt wat anders - ik vind het moeten zeggen dat ik ALS heb al lastig genoeg! (Niet dat ik me ervoor schaam, zo is het nou ook weer niet, maar je voelt je toch een beetje "anders" dan anderen - in een soort isolement; gelukkig vangt mijn omgeving me goed op en behandelt me net als anders.)
Afien, ik ben blij dat je gezegd hebt hoe jij erover voelde voor je de PEG sonde had, ik ervaar namelijk hetzelfde en nee, ik heb hem nog niet.
Dank voor jullie reactie!
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: ervaring met PEG sonde
Graag hoor ik ervaringen over de eerste dagen na plaatsing van de PEG-sonde. Mijn man heeft hem twee dagen geleden gekregen, nog niet in gebruik omdat hij nog normaal kan eten. Hij voelt nog pijn en durft niet te hoesten. Hebben jullie die ervaring ook en wordt dat beter? Als hij eet, heeft hij ook al snel het gevoel vol te zitten, dan voelt hij "een steen" op zijn maag en kan niet verder eten.Elly
> EllyBerichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo EllyKreeg 2 weken geleden een PEG sonde. De tweede dag had ik een erg opgeblazen gevoel, mijn buik groeide. Ook had ik eerder een vol gevoel. Ik kreeg een maagbeschermer omdat ik ook brandend maagzuur kreeg. Het volle gevoel verdween na enkele dagen. In bed probeerde ik met opgetrokken benen te liggen om beter winden te kunnen laten. Dit ging goed met anti-slipsokken aan anders glijden mijn voeten weg.
Sinds een week is alles weer vrij normaal. Ik heb wel sneller een vol gevoel, eet nu kleinere maaltijden en tussendoor een kleinigheid. Viel de eerste dagen veel af ( 3 kg. in 2 dagen) maar dat zit er bijna weer aan.
Met hoesten en lachen hand op het wondje drukken, maar dat blijft toch wel een kleine week gevoelig.
Sterkte en een fijn weekend
Lia
> LiaBerichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal
Re: ervaring met PEG sonde
Nou...Dat klinkt toch niet als een kleinigheid Lia!Het lijkt me dat je daar best wel op moet voorbereiden als je een PEG sonde laat plaatsen.
Bedankt voor de info.
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo DickDe PEG blijft in feite een kleine operatie in lokale verdoving. De gevolgen van het lucht inblazen tijdens de ingreep zijn voor iedereen anders.. Nu 2 weken na dato heb ik nergens last van. Het draaien en dompelen van de sonde heb ik nooit gevoeld. Ik blijf er echt bij dat je dit beter kunt laten doen wanneer je nog in een goede algemene toestand bent, wanneer je al niet meer goed in je vel zit en het dringend nodig hebt komen de bijwerkingen dubbel zo hard aan en is de kans op complicaties ook groter. Spreek dit eens goed door met je behandelend arts. Het gaat ook niet alleen om slikproblemen. Ik kan b.v. nog goed slikken en verslik me alleen als ik niet goed oplet. Bij mij is het grote probleem dat mijn tong het "niet meer goed doet" en het kauwen zo vermoeiend is. Je gaat langzamer eten, daardoor minder eten en o.a. vlees lukt me niet meer. Ook brood zorgt vaak voor problemen.
Dus toch weer: wacht niet te lang, van uitsstel komt geen afstel alleen wel problemen!
Sterkte hoor!
Lia
> LiaBerichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal
Re: ervaring met PEG sonde
Dag Allemaal,Ik wilde even vertellen dat mijn man de peg sonde voor het eerst heeft uitgewisseld, de sluiting was helemaal kapot en dus moest er een nieuwe in. Wij zijn Grüningers wij geven [i:2r4yc85b][b:2r4yc85b]nooit[/b:2r4yc85b][/i:2r4yc85b] een dikke tien, MAAAAAAAAAAAAAAAAR in dit geval een welverdiende dikke[size=150:2r4yc85b][b:2r4yc85b] 10[/b:2r4yc85b][/size:2r4yc85b].
Heb 't goed, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo,Ik heb 2 maanden geleden preventief een PEG laten plaatsen op advies v.d. revalidatiearts.
Ik vertoonde de eerste kleine slikproblemen en ook de ademhaling tijdens de nacht werd minder (hoofdpijn).
Na wat algemene info door de MDL-arts besloten om 2 weken later te laten plaatsen. Vond het besluit om
te laten plaatsen heel emotioneel, weer een stap terug, weer inleveren.
Ben er verder heel naief ingegaan! Operatie of zoals de arts het noemde "controle" stelde niet veel voor.
Tot mijn verbazing kreeg ik 2 uur na de ingreep een warme maaltijd (17.15 uur)!?! Beviel goed want ik had
de hele dag niet gegeten (nuchter voor ingreep) en had een berehonger.
Werd naar huis gestuurd met folder over verzorging en verder niets!
De eerste 7-10 dagen zit de PEG vrij strak ivm. stomavorming.Dit maakt, zeker de eerste dagen, lachen en
hoesten pijnlijk. Het lijkt of de "borgring" aan de binnenzijde aan de maag trekt. Ook bij het eten van grote brokken
is het net of er een blok in je maag valt, goed kauwen is het devies! Ik heb niet veel gemerkt van verminderde
eetlust of een sneller voldaan gevoel.
Na 10 dagen, als de PEG losser mag, was het bij mij weer als voor de plaatsing, alles "normaal".
Zoals gezegd ben er naief ingestapt. Ingreep viel mee, naweeën ook. Het meest heb ik me verbaasd over het feit
dat ik zo kort na de ingreep (2 uur) weer normaal mocht eten. Verzorging door mijn vrouw gaat prima.
Ik weet niets van vervanging (wanneer, hoe), heb nog nooit gehoord van een mic-key en weet niks over
evt. sondevoeding.
Groeten,
Dick S.
> DickBerichten: 242
Geregistreerd: 13 februari 2012
Woonplaats: Weert
Re: ervaring met PEG sonde
Afien, een 10 en een pluim voor je man! Het is toch wel eng zo'n eerste keer.Dick jij bent een bofkont, ik kreeg alleen wat te drinken na de plaatsing! Gierig ziekenhuis?
Voor mij was het plaatsen ook een flinke stap emotioneel gezien, maar mijn realisme steekt er boven uit. Intussen wordt ik "bijgevoed"('babytaaltje) en heb nergens meer last van. Eet ernaast wat ik lekker vind en doe geen moeite meer voor de broodnodige dingen. Vind het prima zo.
Groetjes, Lia
> LiaBerichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal
Re: ervaring met PEG sonde
Ja, ook al gebruik ik de PEG nog niet, elke dag met ca. 30 cc lauwwarm water doorspoelen,3 keer in de rondte en 2x 1 a 2 cm dompelen (vind mijn vrouw leuk), daarna weer goed afdekken.
Dick S.
> DickBerichten: 242
Geregistreerd: 13 februari 2012
Woonplaats: Weert
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo FrannieKun jij met jouw probleem niet terecht bij de MaagDarmLeverstichting?
Groetjes
Lia
> LiaBerichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal
Re: ervaring met PEG sonde
[quote="frannie69":1xw8cjtt]Hallo Allen,Beide PEG's hebben zo zijn voor en nadelen maar op dit moment kamp ik met problemen van pijn en een blijvende ontsteking onder de huid in de buik van de peg, ook komt er dagelijks groen pus uit, waarvan men zegt "dat ik er maar mee moet leren leven" (iets wat ik en mijn man onacceptable vinden.)
Groetjes,
Frannie[/quote:1xw8cjtt]
Hallo Frannie,
Als ik jouw verhaal zo lees zou je weerstand wel eens te laag kunnen zijn, je zou eens [b:1xw8cjtt]Echinaforce forte met vitamine C[/b:1xw8cjtt] (1 tabl. per dag) kunnen gaan proberen om te zorgen dat je lichaam een betere weerstand kan opbouwen. (Zit de ontsteken aan de buitenkant net onder de huid dan kun je het ook behandelen met Echinaforce in druppelvorm, zie berichtje onder alternatieve behandeling van mij) Je zou het kunnen proberen.
Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo Frannie,Ik heb je bericht gehad en hierbij mijn reactie: een PEG Jejunum is als ik het goed begrijp een PEG in de dunne darm.
Toen ik hiernaar ging googlen stuitte ik op een website www.maagdarmstoornis.nl , een site met informatie én een forum over oa de PEG. (Zie ook mijn andere draadje over maagdarmstoornis.nl ). Je zou lid kunnen worden van dat forum en je vraag daar neer kunnen leggen. Ik heb er niet gekeken (want je moet lid worden om te mogen kijken
), maar ze hebben 92 leden en over 4000 berichten, goed kans dus dat er iets van je gading tussen zit.Misschien de moeite waard?
Groetjes en sterkte,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: ervaring met PEG sonde
Dag Frannie,Ik had in het verleden ook een vervelende ontsteking een soort abces en die wilde niet weg uit mijn lichaam, de arts zei ach het stelt niets voor, u hoeft zich hier niet druk om maken. Ik ben toen met Echinaforce begonnen in te nemen en na een tijdje was de ontsteking helemaaal verdwenen. Ik wilde hiermee nog even aangeven dat Echinaforce niet alleeen voor de weerstand in het algemeen iets doet, maar kan ook werken op specifieke ontstekingen, het kan bijdragen aan de genezing. en zit de ontsteking meer op de bovenkant van de huid dan kun je het met Echinaforce druppels meedere keren per dag de huid mee inwrijven, je kunt het ook van beide kanten misschien behandelen zowel van binnenuit als van buitenaf. (Ik probeer een beetje mee te denken)
(Echinaforce heeft niet met vitamine tekort te maken)
Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: ervaring met PEG sonde
Ik hoop dat er een goede oplossing voor jouw probleem met de Peg komt.Beterschap en sterkte, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo FrannieZijn er kweken afgenomen van de pus? Het is maar een idee
Groetjes, Lia
> LiaBerichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal
Re: ervaring met PEG sonde
Misschien een vreemde reactie, maar hopelijk komt er een beest uit wat gevoelig is voor een bepaald soort antibiotica. Misschien lukt het dan je uit die ellende te halen.
Sterkte!
Groetjes, Lia
> LiaBerichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo FrannyDe pseudomonas heeft een tijdje nodig om onder de knie te krijgen. Kan best zijn dat veel klachten in die tijd verdwijnen. Ik zou even afwachten met andere plannen maken.
Groetjes, ia
> LiaBerichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal
Re: ervaring met PEG sonde
Hoi Frannie,Dat is allemaal best balen (op zijn zachts gezegd), maar je weet nu in ieder geval wel de naam van de bacterie en wat er tegen is te doen (hoe lastig dan ook).
Je hebt het over het verplaatsen van de PEG, maar is dat een alternatief dan? Ik bedoel, komt die bacterie dan niet weer gewoon daar weer tevoorschijn? Hij zit nu in je lijf (helaas
) en dan zie ik maar een oplossing: eerst weg ermee en pas dan -indien nodig- stap twee.Natuurlijk heb ik wel gemakkelijk praten, maar zo kijk ik er als buitenstaander wel tegenaan. ik hoop dat het je wat helpt in je beslissing.
Succes en sterkte,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: ervaring met PEG sonde
Frannie,Misschien een rare opmerking, maar als 1x per dag dompelen te veel weerstand en pijn geeft helpt 2x per dag dompelen dan misschien niet beter om de boel soepel te houden en verkleving te voorkomen?
Dick S.
> DickBerichten: 242
Geregistreerd: 13 februari 2012
Woonplaats: Weert
Re: ervaring met PEG sonde
Hoi allemaal.Ja ook ik moet hier toch even een berichtje plaatsen.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik als een huis opziet tegen die Peg sonde. maar eigenlijk moet ik ook bekennen dat ik maar een bange poeperd ben zoals ze zeggen. want als ik de dames en Dick s zo hoor praten over de plaatsing van die Peg sonde loop bij mij het kippenvel over me rug.
Gisteren is de Revalidatiearts dus tegen mij ook begonnen met,[i:2yaiqxl9] je moet zo snel mogelijk een Peg sonde late plaatsen want dat kan heel wat narigheid schelen.[/i:2yaiqxl9]
Dat kan wel zijn maar ik vind dit toch wel heel erg snel gaan allemaal. eigenlijk ben je nog steeds aan het verwerken wat je te horen heb gekregen en probeer je zo goed mogelijk je leven weer op te pakken om er zo min mogelijk aan te hoeven denken, en dan krijg je dit weer.
Ik vind het toch heel wat allemaal! ik doe wel stoer, en dat ben ik eigenlijk ook wel
maar iedereen heeft zo ze zwakke punten en bij mij is het de dokter en zijn materiaal 
ik hoop dat ik binnenkort de kracht op kan brengen en zeggen, oke zet dat ding maar.
Groetjes, Peet
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: ervaring met PEG sonde
Hoi Peet,Vergis je niet hoor: bij mij is het echt niet anders!
Het enige wat ik uit deze discussies probeer te halen is een bevestiging voor mezelf om het uiteindelijk toch maar te laten doen, net als bij die andere discussie die over de tandarts gaat: ik ben uiteindelijk toch gegaan en het viel reuze mee! (Nu mijn naamgenoot nog...
)Ik doe wel stoer -net als jij, maar duw het ook steeds voor me uit. Zit in ons mannekes denk ik, zeker als je in Pernis woont lijkt me: in de Randstad zijn de mensen [i:4prahfgr]over het algemeen[/i:4prahfgr] (uitzonderingen daargelaten hé
) wat harder/onpersoonlijker tegen elkaar, daar moet je je mannetje dus wel staan! Dat heb ik altijd als lastig ervaren: niet echt de mentaliteit die ik nastreef. Maar dat neemt niet weg dat ik best wel eens een keer een pilsje met je wil drinken hoor!
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: ervaring met PEG sonde
Gaan we zeker doen Dick! ik ben niet zo drinker, vroeger heb ik aardig wat kroegen en disco's afgelopen
een mooie tijd trouwens maar tegenwoordig is 1 biertje per jaar al veel. maar 1 biertje is tenminste een biertje, Toch? En het is ook zo dat de mensen in de stad wat minder persoonlijk zijn en ze al koppijn krijgen als ze ook maar denken dat je ze wil groeten
Daarom doe ik het zelfs wel eens expres maar inderdaad uitzonderingen daargelaten want ik ben zelf gelukkig niet zo.Ik werd zelfs wel eens geïrriteerd als mijn kinderen bijvoorbeeld iemand niet groeten uit de straat. vaak deden ze het dan ook niet expres want ze hebben echt een aartje naar hun vaartje dus groeten zij je ook wel.
natuurlijk moet het in iemand zitten maar ik denk dat het ook wel met opvoeding heeft te maken.
Bij mij is het heel makkelijk te verklaren, opgegroeid op Sloperijen, Garages, Markten. dan moet je wel en heb je met veel verschillende mensen te maken.
Maar deze topic ging over de Peg sonde, dat gaatje komt wel een keertje
Gr, Peet.
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: ervaring met PEG sonde
"Peet": deze topic ging over de Peg sonde, dat gaatje komt wel een keertje Helemaal gelijk, je hebt een PB.Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: ervaring met PEG sonde
Lieve PEG-sonde gebruikers,Graag hoor ik van jullie hoe de sonde is geplaatst, kregen jullie een roesje? En als je hem laat vervangen door een Mic key, hoe gaat dat? Bij mijn man werd gezegd, dat ze een ALS-patiënt nooit een roesje geven. De plaatsing was voor hem zo traumatisch dat hij beslist nooit meer iets via zijn keel zal laten doen.
Groetjes,
Elly
> EllyBerichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo EllyVroeger noemde men een roesje een lichte narcose met lachgas, zuurstof en een narcosegas waardoor slik- en ademhalingsproblemen konden ontstaan.Nu spuiten ze Dormicum in de ader in een lage dosering waardoor er geen reflexen uitvallen. Ik werd wakker toen ze met het verband bezig waren.
Wat erg dat hij zo heeft afgezien.
Voor een mic-key zal deze sonde er w.s. eerst uit moeten. Dan doen ze vanaf buiten via het ontstane kanaal de andere erin.De mic-key is niet nodig maar wel minder opvallend
Groetjes, Lia
> LiaBerichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal
Re: ervaring met PEG sonde
Hoi Elly.Eindelijk eens iets waar ik wel ervaring in heb
niet in Peg-Sondes hoor maar wel in het wegslikken van die slang 
Zoals de revalidatiearts tegen mij zei gaat het zo in ze werk, slang word je strot (slokdarm) door geduwd je maag in om zo een plekje te vinden voor die Peg-Sonde. als ik fout zit merk ik dat wel aan de reacties. zelf heb ik hem nog niet.
maar ik ben wel al jaren slokdarm patiënt en ik moest dan ook verplicht iedere 2 jaar een slokdarm onderzoek ondergaan.
Nou dat heb ik de eerste keer geweten
nooit van me leven meer dat ik dit bij me volle bewustzijn zou ondergaan!ik kan me die trauma van je man dan ook levendig indenken.
Mij is later door de specialist verteld dat ze dit puur doen uit gemakzucht omdat ze anders veel minder patiënten af kunnen werken. er zijn mensen die er werkelijk totaal geen moeite mee hebben en die slang wegslikken of dat ze het iedere dag doen. maar heel veel mensen zo ook ik kunnen dat niet en daar is het een pure marteling voor.
voor deze mensen maken ze dan ook een uitzondering en krijg je een korte narcose. dat betekend wel een dagopvang in het ziekenhuis en de nodige risico's die zo narcose met zich mee kan brengen.
Ze noemen het in de volksmond een Roesje maar volgens de specialist bestaat dat niet. Narcose is Narcose zegt hij alleen is de ene korte dan de andere. Klopt dat Lia
1 keer had ik een vervangende specialist in een ander ziekenhuis omdat mijn eigen specialist op vakantie was. ik was de eerste die ochtend en meneer werd met spoed naar het ziekenhuis geroepen omdat hij dacht dat die vrij was. ik zat al bijna 2 uur te wachten.
eindelijk was die daar en hij ging heel anders te werk dan ik was gewend, een beetje zoals de eerste keer
en ja hoor ik moest op me zij gaan liggen en kreeg zo rond ding in me mond zodat ik de slang niet doormidden zou bijten. ik maakte bekend dat ik altijd onder narcose ging. die kerel best wel geërgerd antwoorden van, nou meneer dat gebeurd nooit. daar lig je dan overgeleverd aan zo eikel. maar dacht ik, Peet probeer het dan ben je er weer even af. ik zei tegen hem, oke dan maar als ik wuif met me handen dan stop je gewoon en dan wacht ik wel tot me eigen dokter terug is van vakantie. 2x geprobeerd en niet lukken. de derde keer ik wuiven en nog eens wuiven maar hij bleef doordouwen. toen heb ik ze arm zowat uit de kom getrokken om van dat bed af te komen. keel beschadigt door het doordouwen van hem. want bij iemand die in paniek raakt sluit dat helemaal af. en toen maakte hij nog een hele misplaatster opmerking waar zelfs de verpleegster raar van stonden te kijken en dat was voor mij de druppel. wat er verder is gezegd laat ik maar achterwegen maar.
weekje gewacht en toen weer naar me eigen vertroude specialist en hoppekee klaar terwijl u slaapt
zonder stress, en lekker uitgeslapen de deur weer uit.Maar Narcose kan zeker.
Groetjes, Peet.
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: ervaring met PEG sonde
Wat is trouwens het verschil tussen een Peg-sonde en een Mic-key? het is toch allebei om voeding te geven?Groetjes, Peet.
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: ervaring met PEG sonde
Bij een ALS patient wordt liever GEEN narcose gegeven i.v.m. spierverslappende werking van de medicatie.Alleen Dormicum ( een soort verbeterde valium) slaap je licht maar ben je ver genoeg weg om niets te voelen. Dit gebeurt altijd in dagopname, sommige ziekenhuizen houden je nog een nacht. Hangt ook van je conditie af.
Een mic-key is een van de sondesoorten die pas na een half jaar ingebracht kan worden als het sondekanaal goed gevormd is.
Voordeel; het is een knoop die plat op je buik ligt, anders zit er een slangetje met klemmetje en inspuitdop.
Groetjes, Lia
> LiaBerichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal
Re: ervaring met PEG sonde
Hier blijkt maar uit wie de echte goeroe is. Gr, peet.
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: ervaring met PEG sonde
Een lichte roes gehad en een middel om het maagzuur te binden in een soort schuim. Alles zo gepiept, middagopname. 'S avonds al weer aan het warm eten.
Het is van belang er op tijd bij te zijn, [b:c1vwfh8d]voldoende longcapaciteit[/b:c1vwfh8d], zodat roes nog mogelijk is.
Na (preventief) plaatsen van de PEG heeft het bij mij gelukkig nog 4-5 maanden geduurd voor ik de PEG daadwerkelijk ben gaan gebruiken.
Groeten,
Dick S.
> DickBerichten: 242
Geregistreerd: 13 februari 2012
Woonplaats: Weert
Re: ervaring met PEG sonde
Beste Dick,Weet jij ook wat het percentage longfunctie bij jou was, toen de PEG werd geplaatst? Bij mijn man was dat 56%. Hij is eind januari geplaatst, maar hij gebruikt hem (gelukkig) ook nog niet.
Groeten,
Elly
> EllyBerichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen
Re: ervaring met PEG sonde
Mijn longcapaciteit is pas 1,5 maanden na de plaatsing gemeten (?!?!). Deze bedroeg toen; zittend 55%.Dick S.
> DickBerichten: 242
Geregistreerd: 13 februari 2012
Woonplaats: Weert
Re: ervaring met PEG sonde
Nou het is zo ver. Gisteren een gesprek gehad in het zh.voor het plaatsen van een peg.Vandaag kreeg ik al de oproep voor 22-06- voor de ingreep.
Gaat wel hard zo.
Gr, Catja.
> CatjaBerichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem
Re: ervaring met PEG sonde
Hoi Catja,Is het "preventief" of noodzaak, plaatsing van de PEG?
> DickBerichten: 242
Geregistreerd: 13 februari 2012
Woonplaats: Weert
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo CatjaFijn, zo vlot. Anders zit je er ook maar tegenaan te hikken. Sterkte, je zult merken dat het best meevalt
Groetjes, Lia
> LiaBerichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal
Re: ervaring met PEG sonde
heel veel sterkte Catja.Gr, Peet.
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: ervaring met PEG sonde
Hoi dickDe peg sonde word geplaatst, omdat liggend mijn longcaperciteit nog maar 56% is.
Dus meer uitvoorzorg.
Groetjes catja
> CatjaBerichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem
Re: ervaring met PEG sonde
Hoi Catja,Je haalt me in met de PEG!
Ik wacht op een oproep in het UMC voor een PRG. de PEG was al te laat....
Ik heb zelf aan moeten geven dat het mischien tijd werd,net zoals met de beademing....
Hoe gaat of ging dat bij jullie?
Als je aan de beademing bent,willen ze graag dat de persoon die de machine bedient,bij de ingreep aanwezig blijft,staat er in de folder die ik toegestuurd kreeg.
Maandag eerst naar de tandarts,vulling verstandskies lag eruit...
Groetjes,
Willy
> willyBerichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo willyIk hoef nog niet aan de beademing,ik neem nog genoeg zuurstof op.
Dat bleek uit het bloedonderzoek.
Die vriendelijke doktor heeft alles haar fijn uitgelegd.
Wel moet ik binnen een maand naar utrecht.
Die afspraak is ook al binnen.
Dus wachten we dat maar weer af.
Groetjes catja
> CatjaBerichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem
Re: ervaring met PEG sonde
Bij mij hebben ze mijn longfunctie afgelopen week gemeten:Waar hij vorig jaar augustus 107% was, is hij nu 72% voor inademen en 85% voor uitademen. Ik dacht, dat wordt onmiddellijk een PEG ...sonde!
En ja hoor, ik had de gedachte nog niet uit mijn hoofd, of daar kwam het voorstel weer. Omdat ik de laatste tijd toch wel snel achteruit ga (of is het psychisch?) heb ik toch maar ingestemd een afspraak te laten maken voor na de vakantie.
Gaat het er toch nog van komen
Gelukkig plaatsen ze in Den Bosch alleen maar PRG's - is mij verteld. De 'R' staat hierbij voor radiologie. De sonde is hetzelfde, de manier van plaatsen iets anders: in plaats van een dikke stijve pijp met een lampje eraan gaat er een dun slangetje met contrastvloeistof via de slokdarm de maag in. En een dun slangetje schijnt een stuk prettiger te zijn dan een 220V kabel met een looplamp aan het eind
!
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: ervaring met PEG sonde
Ik moet 2 Juli bij de revalidatiearts komen. ik weet nu al wat hij gaat zeggen want dat hij bij mij eerste bezoek ook, je moet die Peg- Sonde zo snel mogelijk laten plaatsen.Ik vind dat nogal niet wat! ik heb echt hele slechte en traumatische ervaringen met slangetjes slikken
nooit van me leven meer bij me volle bewustzijn! ooit zijn ze met zo dun slangetje me longen in geweest, ik heb het overleeft maar vraag me niet hoe.
de jaren daarna om de 2 a 3 jaar een slokdarm onderzoek met een vingerdikke slang. 1x bewust en 1x bewust geprobeerd door een vreemde arts. de jaren daarna altijd onder een korte narcose (Een zogenaamd roesje) Perfect! niks van gemerkt en uitgeslapen
Dit zeg ik niet om mensen bang te maken want er zijn er zat die er geen moeite mee hebben en die slang zo wegslikken of ze spaghetti zitten te eten.
maar voor iemand die er moeite mee heeft kan het heel erg traumatische zijn en dat vind ik niet nodig in onze situatie. dan nemen ze er maar wat meer tijd voor. toch
Groetjes, Peet.
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: ervaring met PEG sonde
Yep... > dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: ervaring met PEG sonde
Plaatsen jullie nu alleen maar deze berichtjes om goeroe of zo te bllijven of te zijn ? > Hans van catjaBerichten: 46
Geregistreerd: 02 maart 2012
Re: ervaring met PEG sonde
Yep... Bedankt, dat was weer een berichtje Nee hoor Hans, dat is niet de bedoeling.
Maar sommigen van ons vinden het wel prettig af en toe de deken van zwaarmoedigheid die over veel onderwerpen hangt even op te schudden. Dat is alles.
Sorry als er behoefte is aan excuses, maar ook kwajongens zoals ik krijgen ALS
Groetjes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: ervaring met PEG sonde
Kom op Hans van Catja. Jij moet ons toch zeker wel bij kunnen houden maar ik zal wel wat gas terug nemen Nog even over die Peg-Sonde.
Hoe lang is het herstel na het plaatsen van dat ding? en is dat erg pijnlijk?
Ik weet wel dat de pijngrens bij iedereen anders is, zeker bij het sterke geslacht, De Vrouw.
Hier zie ik best tegenop
Gr, Peet.
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: ervaring met PEG sonde
Nee hoor Peet. Je hoeft van mij geen gas terug te nemen.Ik dacht aleen dat jullie een weddenschap hadden of zo. En ik vind een stel kwajongens wel leuk hoor!,Groet,
Hans
> Hans van catjaBerichten: 46
Geregistreerd: 02 maart 2012
Re: ervaring met PEG sonde
Oeps!! nou heb ik ook al 17 berichten! Waar gaat dat naar toe!!!Gr Hans
> Hans van catjaBerichten: 46
Geregistreerd: 02 maart 2012
Re: ervaring met PEG sonde
Nu zal ik het woord nemen zodat de medegoeroe's even stil worden.De PEG sonde stelt eigenlijk niet veel voor. Even inbrengen tijdens een dutje en daarna mag je al weer drinken. De zuidelijke Dick mocht zelfs weer eten.
Een week niet in bad of douche. Wond netjes laten verzorgen en sonde 2x daags doorspoelen blijft dagelijkse kost.
Dus ( voor vrouwen)
Groetjes, Lia
> LiaBerichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal
Re: ervaring met PEG sonde
Weet ik wel Hans, ik ga altijd vol gas de bocht in Nou Lia, fluitje van een cent dus
Gr, Peet.
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: ervaring met PEG sonde
Hoi,Bedankt voor jullie support.
Maandag zal ik verslag doen
Groetjes catja
> CatjaBerichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem
Re: ervaring met PEG sonde
Graag Catja,Maar houd je wel een beetje rekening met onze gevoelige mannelijke kant? Dus niet teveel bloed in je verhaal alsjeblieft,
zoals je weet zijn wij mannen nogal
en.Groetjes en graag tot maandag ...denk ik
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: ervaring met PEG sonde
[quote="Hans van catja":3nhtgc7y]Oeps!! nou heb ik ook al 17 berichten! Waar gaat dat naar toe!!!Gr Hans[/quote:3nhtgc7y]
Ik zou zeggen [size=125:3nhtgc7y][b:3nhtgc7y]"de goede kant op"[/b:3nhtgc7y][/size:3nhtgc7y]
> DickBerichten: 242
Geregistreerd: 13 februari 2012
Woonplaats: Weert
Re: ervaring met PEG sonde
Dag Catja,Voor maandag Sterkte alvast we denken aan je, en het zal je reuze meevallen.
Groetjes, Afien
> EsperanzaBerichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo allemaalDe peg sonde zit erin,het was inderdaad een fluitje van een cent.
Om 14.00 uur geholpen en om 18.00 uur zat ik alweer aan de warme maaltijd.
En die smaakte prima.
Een nachtje blijven slapen(als een roos) en weer naar huis.
Dus peet maak je maar geen zorgen, ik was al onderzeil toen de slang naar binnen ging.
Heb echt nergens iets van gemerkt.
Groetjes catja
> CatjaBerichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem
Re: ervaring met PEG sonde
Fijn Catja, weer een opluchtingGroetjes, Lia
> LiaBerichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal
Re: ervaring met PEG sonde
Goeie morgen allemaal,Ik lees dat je nu een PEG hebt Catja en dat het meevalt...oef!
Ik krijg nog een oproep voor de PRG,die ze gaan zetten.
Daar baal ik van, omdat ze het 'te laat'hebben laten worden voor de PEG. Ik vraag me af:wie had dat moeten zien
Zeker nu Dick heeft laten weten dat er een soort looplamp aan het einde zit om in de maag te kijken....,zie ik er tegenop,hij die geen bloederige verhalen wil, mag wel anderen 'bang' maken......
Utrecht had me al een datum gegeven,begin july,maar dan komt mijn dochter uit Cyprus,met kleinzoon,om hier z'n 2e verjaardag te vieren,dus dan wil ik dat niet.
ALS hebben,is geen moment meer 'rust' hebben
Constant komt er iets'nieuws' bij,maar weinig 'goeds'!Wat me in het begin geruststelde
was:dat als je ALS hebt,geen pijn hebt.......Nu heb ik constant pijn en pijntjes,het zitten,m'n rug nu ook,van het constant tegen de rugleuning'geplakt' zitten en daar geen beschermlaagje vet meer heb zitten.
Maar dat is bijzaak,echt oplossingen zijn er niet voor.....
Het zal wel door het weer komen,maar ik heb m'n dag niet
Groetjes Willy
> willyBerichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo WillyBalen is het allemma. Maar wel heel fijn dat je straks je kleinkinderen weer kunt knuffelen. Kop op meid, ook achter deze regenwolken schijnt de
Groetjes, Lia
> LiaBerichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal
Re: ervaring met PEG sonde
Nou Catja dat zijn geruststellende woorden en die heb ik nodig. ik ben dan wel een vent maar van dit soort dingen ben ik werkelijk als de dood zo bang dus ik zou zeggen, ga zo door Ja Willy ik begrijp je ongerustheid maar je moet dat niet zien als een gigantische schijnwerper
maar meer een lampje met de dikte van een potlood. misschien nog wel dunner? alleen de een kan er niet tegen en de ander heeft er totaal geen moeite mee.Maar volgens mij had je revalidatiearts of fisio dit aan moeten geven
Groetjes, Peet.
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: ervaring met PEG sonde
"willy": Zeker nu Dick heeft laten weten dat er een soort looplamp aan het einde zit om in de maag te kijken....,zie ik er tegenop,hij die geen bloederige verhalen wil, mag wel anderen 'bang' maken...... Hoi Willy,Dat heb je dan verkeerd begrepen en sorry als ik je daarmee de stuipen op het lijf heb gejaagd.
Die 'looplamp' is natuurlijk gechargeerd (Frans woord?) - duidelijk overdreven. Bovendien schrijf je dat ze een PRG bij jou gaan plaatsen, die ingreep is nog [i:9cd68f74][u:9cd68f74]minder[/u:9cd68f74][/i:9cd68f74] belastend als een PEG, dus maak je niet (te) dik, het valt vast mee.
Mijn datum is ook vast geprikt: 20 augustus ben ik de Sjors - 10 dagen na de vakantie, waarvan ik nu hoop dat die maar nooooit voorbij mag gaan
Groetjes en succes,
Dick
> dspierBerichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Re: ervaring met PEG sonde
Hoi Dick,Ja, je grap begreep ik wel,maar toch....dacht ik:straks zit er iets van waarheid in....
Uiteindelijk weet je maar nooit
verder had je het :exageré en niet chargé,wat denk ik uit het engels komt?Wat ik me afvraag is: als je de uitslag ALS krijgt,zeggen ze al hoeveel jaar je nog te leven hebt,maar vanaf de geïnstallerde PEGsonde,kan je waarschijnlijk een betere schatting geven......
Wat denk jij(jullie) ervan?
Groetjes Willy
> willyBerichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk
Re: ervaring met PEG sonde
[quote="willy":1w8ndz7x]Wat ik me afvraag is: [b:1w8ndz7x]als je de uitslag ALS krijgt, zeggen ze al hoeveel jaar je nog te leven hebt[/b:1w8ndz7x], maar vanaf de geïnstallerde PEGsonde,kan je waarschijnlijk een betere schatting geven......
[/quote:1w8ndz7x]
Hoi Willy,
Misschien een nieuw topic, maar hebben ze over jouw een persoonlijke levensverwachting uitgesproken!!!!!
Ik heb in het Radboud bij Dr. Schelhaas, de neuroloog die mij onderzocht heeft, expliciet gevraagd naar mijn levensverwachting. Ik heb daar [u:1w8ndz7x]geen antwoord[/u:1w8ndz7x] op gekregen, enkel wat algemeenheden, dat ALS bij elke patiënt anders verloopt en dat er dus geen voorspellingen kunnen worden gedaan. Ook heb ik mijn revalidatie-arts van het ALS-team diverse keren hier naar gevraagd en ook hier ontwijkende antwoorden. Nu ik een PEG heb en aan de nachtbeademing ben, heeft men nog geen antwoord.
Groetjes,
Dick S.
> DickBerichten: 242
Geregistreerd: 13 februari 2012
Woonplaats: Weert
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo WillyIk sluit me bij Dick aan wat de prognose betreft. 1 tot 3 jaar overleven na de diagnose heeft men mij gezegd,aar er zijn er die 10 jaar leven.
Ik dacht een jaar geleden een nieuw record te gaan vestigen............ Ook heeft dat denk ik niets te maken met PEG sonde.
Groetjes, Lia
> LiaBerichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal
Re: ervaring met PEG sonde
bij mij zei de neuroloog ook 1 tot 3 jaar. kan korte maar ook iets langer zijn maar volgens mij zei die dat meer om mij gerust te stellen omdat ik nogal een klein beetje in paniek raakte Gr, Peet
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: ervaring met PEG sonde
Frannie, mijn fistel blijft ook vies en geiiriteerd, ik heb fucidin zalf en dat smeer ik er om heen, werkt goed wordt wat rustiger maar helaas blijft de viezigheid wel, ik denk dat het de voeding is bij mij die lekt en als een soort slijm er uit komt. Ik hoop dat je wat met deze tip kan, hartelijke groeten, angelique ps ik heb ook een pej misschien is het daarom viezer? > (unsigned)Geregistreerd:
Re: ervaring met PEG sonde
Hoi Dick,Nee, niet uitgesproken,maar bij iedereen hebben ze't over een bep.levensverwachting al bij het eerste onderzoek.
Wat gelukkig niet altijd klopt.
Daarom dacht ik vanaf de PEG,zal het nauwkeuriger kunnen zijn....
Maar ja,je schiet er ook niets mee op.......
Want levenskwaliteit is eigenlijk het belangrijkste...kort of langer.
Groetjes Willy
> willyBerichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk
Re: ervaring met PEG sonde
Vanmiddag voor de 2de keer een bezoek gebracht aan mijn grote vriend de Revalidatiearts na wat gepraat over en weer begon hij uiteraard weer over die verrekte Peg-sonde. Hij heeft natuurlijk gelijk maar als ik aan dat ding denk lopen de rillingen mij over me lijf. en dan niet alleen om dat ding maar ook het plaatsen er van ik vertelde hem mijn ervaringen van voorgaande jaren over mijn slokdarmonderzoeken die op de zelfde wijze plaats vind.
Ik raak dan compleet in paniek en sinds dat bekend is ga ik dan ook onder een korte narcose. werkt prima
Hij zegt dat een ALS patient niet onder narcose mag omdat de kans van overlijden dan erg groot is op de operatietafel. ik zie het probleem niet maar oke
Nou zei ik dan weet ik dat ik me eigen te pakken heb maar dan geen Peg-Sonde. toen gaf hij als optie om het bij de Radioloog te laten doen in het ALS centrum Utrecht? die schijnen dat zonder slangewerk te kunnen doen bij plaatselijke verdoving
Utrecht schijnt ook een van de weinige plaatsen in Nederland te zijn waar ze deze methode toepassen. dus dat moet dan maar. en ik dacht nog wel dat ik daar nooit meer zou komen
Over 3 weken moet ik eerst nog een Longfunctie laten doen en dan word de afspraak gemaakt voor de Peg-Sonde.
Gr, Peet.
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: ervaring met PEG sonde
Precies Guusje dat zei ik hem dus ook al. het zal natuurlijk met je longcapaciteit te maken hebben en die was van jou vader ondanks dat hij er niet meer is wel goed, Toch?Maar mijn longen waren 3 jaar geleden echt niet beter als nu zo 73% en toen kreeg ik ook narcose voor mijn slokdarm onderzoek.
Groetjes, Peet.
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: ervaring met PEG sonde
hoi peeteen roesje is echt voldoende, het is een ingreep van nog geen 20 min.
Dan vind ik een narcose erg zwaar.
En ik heb niets van de ingreep gemerkt.
Dus wat is dan wijs.
Trouwens voor een korte ingreep krijg je niet eens een volledige narcose.
En sommige mensen zien een roesje aan voor een narcose.
Groetjes catja
> CatjaBerichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem
Re: ervaring met PEG sonde
[quote:175ha44c] En sommige mensen zien een roesje aan voor een narcose. [/quote:175ha44c]Dit is inderdaad een veel voorkomend misverstand. Je krijgt een naaldje in een bloedvat, vaak hangen ze even een infuus aan. Daarin krijg je voor het gebeuren een goed, kortwerkend slaapmiddel ingespoten. Wanneer je wakker wordt is alles voorbij. Het zou me niet verwonderen als ze dat bij jouw slokdarmonderzoeken ook zo gedaan hebben Peet.
Groetjes, Lia
> LiaBerichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal
Re: ervaring met PEG sonde
Hoi PeetIk heb 1 nachtje in het ziekenhuis doorgebracht,i.v.m controle.
Ben gewoon in mijn bed geholpen op de poli.
De hoofsteun mocht niet helemaal plat, en ik kreeg 2 ltr zuurstof toedediend tijdens de ingreep.
Dus niets om bang voor te zijn, als jij dit aan specialist uitlegd die jou helpt.
Is er niets aan het handje, mijn longfunctie liggend is ca.58%.
Groetjes catja
> CatjaBerichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem
Re: ervaring met PEG sonde
Hoi lieve dames.Ja ik begreep de revalidatiearts al niet goed waarom hij over Radiologie begon in het umcu. bij mijn eerste bezoek aan hem al maanden geleden heb ik hem verteld dat ik compleet in paniek raak van zo slang door me strot. en inderdaad de dokter die al jaren die onderzoeken bij mij heb gedaan, Dokter Lee uit het Maasstad ziekenhuis. nee niet de broer van Bruce Lee
maar wel een chinees gebruikt altijd een zogenaamd roesje bij mij.ooit heeft hij mij uitgelegd dat een Roesje niet bestaat maar dat ze het zo noemen omdat het om een zeer korte narcose gaat. en ik citeer, een lichte of zware narcose bestaat niet maar wel een korte of lange. wat daar waar van is weet ik niet? maar dit vertelde Dokter Lee jaren geleden.
Ik werd dan in de ochtend opgenomen, kreeg een klein prikje en werd afgevoerd naar de OK. daar kreeg ik dan via een infuusnaald vloestof toegediend die mij heel even deed slapen. nou ik kan je wel zeggen dat ik vaak al weg was bij dat kleine prikje en ik daarna een gat in de dag slaapte
goed spul en middags mocht ik weer naar huis.Het lijkt mij erg sterk dat die Revalidatiearts deze methode niet kent, hij ging een heel verhaal ophangen van overlijden op de tavel en dat vind de dokter en je familie niet leuk. daar ben ik het natuurlijk mee eens en hij zal ook best gelijk hebben maar zo zwak ben ik nog niet.
dus ik ga eerst even contact opnemen met dokter Lee om te vragen of hij dit soort operaties ook uitvoert. niks lekkerde dan behandeld worden en ook nog lekker uitslapen
De arts doet het met de beste bedoelingen daar ben ik wel van overtuigt. maar ik denk toch dat er iets verkeerd begrepen is. maar niet van onze kant want mijn vrouw was er bij en die zegt het zelfde.
Groetjes, Peet.
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Laatste bewerking: Peet † jul 08 2012, 01:39
Re: ervaring met PEG sonde
Beste sondegebruikers, na ruim 50 dagen kwam ik tot de ontdekking dat er een flinke deuk zat in het slangetje veroorzaakt door het steeds gesloten houden van de druksluiting. Nu laat ik die buiten de voeding om steeds open. De thuiszorg vindt dat een beetje riskant om alleen te vertrouwen op de schroefsluiting. Ik heb het onderwerp voorgelegd aan de MDL-arts, maar nog geen reactie gehad.Heeft iemand hier duidelijke instructies voor gehad ? Groeten, Jan
> Jan vBerichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo Jan,Weet niet of we het over hetzelfde hebben, want er worden verschillende systemen geplaatst. Maar kan het niet verschoven worden? Hier zagen we ook de slang indeuken. Nu verplaatsen ze het ieder dag een stukje en is er niets meer aan de hand. Hoop dat dat bij jou ook werkt.
Groetjes, Elly
> EllyBerichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen
Re: ervaring met PEG sonde
Hallo Elly en Brenda,Ik begrijp de suggestie om de druksluiting wel dicht te houden maar steeds op een andere plaats.
Als ik de reactie van mijn MDL-arts binnen heb, zal ik daarover vertellen. Groeten, Jan
> Jan vBerichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw
Re: ervaring met PEG sonde
"Brenda": Google even op vaculess afsluitclips.http://www.beslist.nl/products/baby_peuter/r/Vaculess_Afsluitclips/
Zoiets
Groetjes, Peet
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis
Re: ervaring met PEG sonde
[quote="Brenda":28ph912x] http://www.borstvoedingscentrumschermer.nl/index.php?part=webwinkel&subPart=93&artikelnr=001110nou krijg ik er natuurlijk geen link bij....lol[/quote:28ph912x]
Nu wel
Groetjes, Peet
> PeetBerichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis