Re: PEG jejunum

Dat is vervelend maar bij mij zit de sonde ook in de darm in april twee jaar en het gaat goed. Maar pas op met starten van de voeding de mij opgeven hoeveelheid per uur met de pomp was te veel. Gelukkig belde ze uit Utrecht waar ik op dat moment mee deed aan een studie en zij hoorde dat het niet goed ging. Een diëtist belde later terug en adviseerde om met 20 cc te begingen en na zes uur te met 10 te verhogen. Nu zet ik de pomp aan om zeven uur op 200 voor 800 cc is om 11uur klaar dan gaat er weer een pak in van 1000 cc en die op 100 per uur die is om 9 uur klaar in de ochtend ben ik heel de vrij van de pomp. Zijn er nog vragen stel ze gerust.

Re: PEG jejunum

Heb hier geen kaas van gegeten, maar wel veel sterkte gewenst.

Re: PEG jejunum

Arendje wat naar dat je zo ziek bent geweest.
Ik heb ook heen ervaring met een PEG jejunum maar ik hoop dat de info van Jan je wat kan geruststellen.
Heel veel sterkte toegewenst.
lineke

Re: PEG jejunum

Arendje heel veel sterkte. Ik hoop dat het je gaat helpen en je je gauw wat prettiger voelt. Gr. Ans

Re: PEG jejunum

Goed dat ik het weet Jan,' s avonds kan mijn pomp niet zo hoog ivm reflux. Maar het zal wel goed komen
ik heb voeding proteine plus 1.25, overdag een hele liter 's avonds een halve liter zit ik op 1900 kcal.
De gewone PEG in de maag willen ze laten zitten en die in de darm komt erbij. Dan is mijn buik
ook wel vol dacht ik zo, een urostoma, een ileostoma, een gewone PEG en een PEG jejunum
kan ik dit jaar mijn eigen kerstversiering ophangen

Re: PEG jejunum

De operatie gaat niet door, ik hoor waarschijnlijk woensdag meer of van de longarts wat er nog wel kan of niet.
Zowel de chirurg als de longarts vinden het een levensgroot risico dat ik definitief aan de beademing kom.
Mijn ademhalingsspieren zijn te slecht, longinhoud van 23% en een middenrif dat nog maar zo'n 7 cm werkt.
Nu maar weer zien en voorlopig wat door modderen met een slecht werkende maag en dunne darm.

Re: PEG jejunum

niet leuk Arendje.
Definitief aan de beademing wil je ook het liefst zolang mogelijk uitstellen.
Regelmatig heb ik het gevoel dat: elk voordeel z n. nadeel heeft.
Wanneer je ALS hebt moet je extra vaak afwegingen maken waarbij je bij voorbaat weet wat het nadeel zal zijn, ook wat het voordeel zal zijn natuurlijk. Ik vind het soms ingewikkeld.
sterkte en ik hoop dat het zo goed mogelijk uitpakt voor je.
Lieve groet,
Lineke

Re: PEG jejunum

Zucht.....leef met je mee, voor wat het waard is..

Sterkte