Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Hoi Dick,
Balen - ik zit ook me angst en beven op dat moment te wachten en bij mij gaat het ook steeds langzamer, maar het gaat nog wel!

Als twee boterhammen op elkaar niet meer kan, waarom probeer je dan niet een snee dik belegd? Of stap je over naar roggebrood - is ook goed voor de stoelgang!
Ik neem aan dat ik jou de tip van het pureren van je avondmaaltijd niet hoef te vertellen, het pureren van een boterham met pindakaas bijv. lijkt me ook geen geslaagd idee

Sterkte ermee kerel, ik leef met je mee!
Dick

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Hallo Dick

Helemaal herkenbaar, mijn tong doet het niet meer. Ook bijt ik vaak op wangen en tong.
Brood eet ik niet meer, blijft overal plakken vooral achter in de keel. Begin de dag met een zooi medicijnenen en supplementen met sap. 's Middags dikke soep of kwark. 's Avonds groenten en aardappelen soms met vlees vaker met vis of kaas. Pasta wordt te kleverig bij het malen, rijst blijft vaak in kleine stukjes die zich overal in de mond verstoppen.De avondprak wordt tot brei gemalen.
Ik eet alleen nog wat ik heel lekker vind. Een bossche bol zonder chocolade klein gesneden glijdt er goed in!
's Avonds gaan de medicijnen ook door de sonde, verslik me dan vaak.
Van de dieëtiste krijg ik 's nachts 500 ml sondevoeding. Zo kan ik toch blijven eten wat ik lekker vind in kleine porties zodat ik er niet zo lang over doe.

Groetjes, Lia

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Hallo Guusje
Poffertjes, dat is een goeie, dat ik daar nog niet aan gedacht heb
Gaat het een beetje met jullie Fijn dat je op het forum blijft schrijven.
Groetjes, Lia

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Moeilijk, moeilijk, moeilijk allemaal, bij mij gaat het eten steeds slechter, brood krijg ik niet meer weg, ook niet hele kleine stukjes.
Vorige week kwam de man van de firma Pasaan met een doos echte bosche bollen gehaald bij bakker de Groot, ik kan je wel verteller als niet Brabander dat deze echt het lekkerst zijn en je wel degelijk het verschil proeft, alleen al het chocola. maar ook dit kreeg ik niet weg, dus heb ik de slagroom er maar uit gelepeld en de moorkoppen, ook lekker, maar komen er niet eens in de buurt.
ook vlees krijg ik niet meer weg, en zo nog veel meer lekkere dingen.
Maar als je niet vies ben van vet eten dan kom je een heel eind. zo haalt mijn vrouw een paar keer in de week een berg mini loempia`s bij de plaatselijke vietnamees kraam, en douw ik achter elkaar naar binnen zelfs met hete, ik vul dat wel aan met mayonaise en zo bakt ze iedere dag wel een paar tosty`s voor me maar dan niet in een tostiapparaat maar in de koekenpan besmeerd met roomboter, deze eet ik bijna zonder moeite weg.
verder smeer ik de smeerkaas niet meer op me brood maar eet zo het kuipje maar leeg, dit zelfde doe ik ook met de filet americain, lekker hoor
ik eet heel veel vla en andere lekkere toetjes met echte slagroom, geen spuitbussen want dat is niet echt en kan ik niet meer indrukken.
verder voorzichtig patat met mayonaise en zalmslaatjes.
ik drink veel rode siroop, koffie met een klein beetje verdinkingsmiddel, en de echte Nutricia chocomelk. iedereen weet melk slijmopwekkend is maar je moet keuzes maken
toch zal het niet lang duren voor ik er aan moet geloven en bijvoeding moet hebben via mijn prg-sonde gewoon omdat ik teveel gewichtsverlies heb.

Groetjes, Peet

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Hoi Peet,

Al eens bij de dietiste geweest?
Ik gebruik sinds 5 weken nutridrink, dat is ook dikker, en koud goed weg te krijgen.
Verder zitten er belangrijke voedingsstoffen en vitamines in.
Een flesje bevat 300 kcl. Ik gebruik er 3 per dag, en eet nog wat ik lekker vind.
Zo blijf ik op gewicht.
Je hebt ze op yoghurt basis, en je hebt ze ook als sapje, dat lijkt het meeste op energie drank.
Ik heb eerst een proef pakket gehad, kon ik uit zoeken wat ik lekker vind.
En nu bestel ik voor een maand.
Ik wil de sonde voeding ook zolang mogelijk uit stellen.
Maar vind het wel belangrijk dat ik op gewicht blijf, en mijn voedingsstoffen binnen krijg.
Dan ik kan een stuk langer mee.

Groetjes Catja

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

[quote="catja":m5t3a7w3]Hoi Peet,

Al eens bij de dietiste geweest? [/quote:m5t3a7w3]
De enigste diëtiste die ik heb gezien was in Utrecht na het plaatsen van de sonde, maar die kwam zelf als een lopend lijk op me bed aflopen en zo praten ze ook, dat kan ik niet serieus nemen. natuurlijk niet beledigend bedoeld
maar maandag moet ik naar de revalidatiearts en vraag er dan gelijk om. ik word zo vel over been en dat bevalt me totaal niet

Groetjes, Peet

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Ik denk dat het dan tijd wordt om langzaamaan toch te gaan beginnen Peet!

Ik neem, afhankelijk van mijn dag, soms een mok of een soepkom sondevoeding. Soms omdat ik te moe ben om goed te eten, soms omdat het eten niet goed weg te krijgen is. Ik heb dan ook geen last van een rare droge smaak in mijn mond.

Ik herken wat je hierboven schrijft maar al te goed: brood gaat bij mij het tosti ijzer in anders zuigt het aan mijn gehemelte en ik houd mijzelf voornamelijk op gewicht met kwarktaart.

Groetjes,
Dick

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Beste Catja. Het plaatsen van PEG is nog onderwerp van gesprek bij mij . Maar ik wil je wel mijn favoriete drankje verklappen, Halfom tomatensap en sportdrank. De tomatensap koop ik bij de reformwinkel. Hij bevat ook peper en zout. Op de fles staat dat je het ook als ontbijt kunt gebruiken. Het is lobbig en zuur. De Aquarius/orange bevat suiker en is dun. De combinatie vind ik heerlijk smaken en is goed drinkbaar. Per dag gebruik ik er een halve liter van. Groeten, Jan

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Hallo,

Nu is het zo ver, dinsdag een afspraak bij de dietiste.
Ik ga over op sonde voeding .
Het brood eten is een drama, kost meer energie dan het oplevert.
Maar de warme maaltijd, wil ik nog niet missen.
Het word wel gemalen, maar het smaakt nog steeds.

Groetjes Catja

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Ja brood is volgens mij ook het ergste hoor Catje, maar ik dacht dat jij allang bezig was, maar gelukkig toch niet, ik denk wel vaker dingen die niet kloppen

Omdat ik best wel veel af was gevallen rond de 35 kilo, moest ik wel aan de sonde voeding. dit kwam mede door die taaie slijm aanvallen iedere dag zo uurtje of 8, dan krijg je omdat je, je zo ziek voelt en uitgeput bent sowieso geen hap door je strot.
Later na 2x antibiotica en prednison kuur kwam langzaam mijn eetlust weer terug nu word dat stabiel gehouden met 10 mlg prednison per dag.
de slijm aanvallen zijn niet weg maar lang zo hevig niet meer, maar ik eet gelukkig weer alleen het slik probleem blijft natuurlijk.
Ik eet veel pannenkoeken met veel boter en suiker, [color=#BF0000:165fpmdz]VOOR DE GEOEFENDE MOEILIJKE SLIKKERS ONDER ONS[/color:165fpmdz] kroketten met veel mayonaise, mini loempia's ook met veel mayonaise alles dus veel, en het gaat geregeld fout, maar jammer dan ik hou teveel van eten door me mond, en omdat zomaar aan de kant te schuiven

Sterkte.
Groetjes, Peet

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Hoi Peet en Annie,

Ik heb de afgelopen maanden nutridrink gehad, daar zitten alle voedingsstoffen in.
2 flesjes per dag. Maar dat gaat ook niet meer zo goed, want het is vrij zoet.
En dat irriteert mijn keel, met het gevolg kriebelhoest.
Daarnaast at ik nog bijna alles. Maar gepaneerde dingen krijg ik niet meer weg.
De kruimels blijven in mijn keel hangen. Pannenkoek lukt nog wel.
Maar appelmoes in mijn warme eten vind ik een straf.
Dus nee Annie dat word het niet.


Groetjes Catja

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Hoi Catja,
Ik heb ook caloriedrankjes, wel 400kcal. per flesje.

Brood eet ik allang niet meer, vaak wel warme kliekjes van de dag ervoor en steevast een soep vooraf.

Praktip:
Rasp rauwe aardappel en roerbak dat. Lekker met een romig kaas- of champignonsausje!

Ik ben de afgelopen maanden 4kg aangekomen dankzij dit 'dieet'

Groetjes,
Dick

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Hoi Dick

Fijn dat het zo goed voor jou werkt.
Ik zelf ben heel tevreden met mijn sondevoeding.
En s' avonds een warme gepureerde prak.
Ik hang nu 3keer per dag aan de mobile pomp.
Dat scheelt mij heel veel verslikken en hoesten.


Groetjes Catja

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Beste moeilijke slikkers, het eten bij mij ging nog maar net. Twee keer pap en de warme maaltijd gepureerd en aangelengd met evenveel yoghurt. Een hap kan je verdelen in het innemen , het naar achter transporteren en het doorslikken. Door de spastische toestand haakten mijn tanden steeds verkeerd achter elkaar met veel geknars. Uiteindelijk vond ik de methode door het voedsel in een beker te scheppen en dan daaruit te happen. Dan met twee handen keukenpapier tegen de mond drukken en slikken maar. Het was een hele inspanning. Over anderhalve liter deed ik anderhalf uur. Niet vol te houden ! Groeten, Jan

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Het is ontzettend moeilijk om over te stappen, maar dat geldt eigenlijk voor iedere stap die je terug moet zetten. Je houdt zo lang mogelijk vol. Toen Rob eenmaal voor sondevoeding had gekozen voor het ontbijt (hij nam tot dan toe Brinta door een rietje), voelde hij al heel snel hoeveel energie hem dat scheelde. Binnen een paar dagen wilde hij ook zo lunchen (bestond bijna alleen nog uit poffertjes) en toen was hij eigenlijk heel snel klaar met zelf eten. Het gemak en de energiebesparing bleken op te wegen tegen het gemis van eten. Eten is dan toch eigenlijk al niet meer leuk omdat het zo eenzijdig en aangepast is. Bovendien kon Rob al ruim een jaar niet meer zelf eten en moest gevoerd worden.
Wij doen drie maal daags porties met de spuit. Dus geen gedoe met een pomp.
Mijn idee is, hou vol zo lang het kan, maar pest jezelf niet te lang. De energie die je bespaart door sondevoeding te nemen, kun je weer voor andere dingen gebruiken.
Veel sterkte ermee!
Elly

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

lang geleden, dus even bijpraten.. Tot aug 2013 ging het eten nog maar zoo langzaam....
een uur over een boterham. In sept heb ik toen een Peg laten plaatsen. Ik krijg nu 2 keer 500 cc per dag. plus 2 flesjes Ensure Plus. daar neem ik m.n Riluzol mee in. Al 6 kg aangekomen!

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Ik sta op het punt over te stappen op sondevoeding. Ik heb al een PRG sonde. Ik val te veel af. ik leef nu voornamelijk op drinkvoeding aangevuld met af entoe iets te eten. Door gebrek aan eetlust kom ik niet aan de benodigde 2000 kcal per dag
Kees,

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

hi Kees de sondevoeding voedt absoluut beter dan gewone voeding. Ik ben nu sinds 12 juni aan de sondevoeding, had eerst ook eten en 2½ flesjes Nutricia.

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Hoi Arendje, ik zit nu op 5 flesjes. Als ik goeie energie heb dan kan ik sommige dingen nog redelijk eten. zoals soep, pasta en vis. Ik heb alleen sinds ik de sonde heb (nu 7 weken) bijna geen eetlust meer. Zelfs een biertje smaakt me niet meer. Die flesjes komen ook mijn ... uit. Ik hoop dat ik weer trek krijg als ik met sondevoeding begin. Als het eten niet meer "moet".
Groeten Kees

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Hi Kees de vermoeidheid van het eten valt niet mee. Met de sondevoeding merk je dat zeker. Ik heb niet echt een hongergevoel maar wel soms lekkere trek Ik heb niet echt meer energie gekregen maar weet ook niet of mijn longfunctie iets minder is geworden en daar wat debet aan is. Bovendien heb ik ook een slecht functionerende dunne darm. Maar het risico op een longontsteking door verslikken is een heel stuk verminderd en dat is ook erg belangrijk.

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Ik heb een probleem met calorierijke voedingsdrankjes en "normale"sondevoeding, kan dit alleen niet verdragen, maag wordt er weeig van.

Dus neem ik ook gepureerde stamppot, soepen, en havermout via de sonde, dat geeft "body" aan mijn darminhoud.

Groetjes,
Dick

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Goed zo Anneke!

Geniet van je mobiliteit zolang je kan!

Je hoeft niet afhankelijk te zijn van sondevoeding en een pomp, zoals hierboven gezegd eet ik (bijna) met de pot mee, alles wordt gepureerd, behalve vezelig vlees, zoals draadjesvlees. Daar heb ik wel een sterke mixer voor gekocht, anders lukt het niet. Normale (staaf)mixers geven snel de geest.

Maak er een papje van en als je uit gaat: op veel plekken kunnen ze baby voeding opwarmen, maak daar gebruik van!

Groetjes,
Dick

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Hoi Anneke,
Dat probleem heb ik niet. Voor mij wordt gekookt, gelukkig!

Jij ook sterkte.

Groetjes,
Dick

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Dag Dick heerlijk die stamppot ik kreeg last van de misselijkheid en een vol gevoel van de hogere dosering sondevoeding die overdag moest vanwege de reflux s nachts. De MDL gaf uitkomst , hij gaf aan dat de maag vaak ook mee gaat doen in het proces door traag te gaan ledigen. Ik krijg nu 3x daags metoclopramide waardoor de maag sneller leeg gaat . ik ben weer geholpen. Misschien een tip

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Ik heb net preventief de peg laten zetten, voor het geval dat, dus ben liever voorbereid dan te laat. Het gaat toch druppelsgewijs, dus ik laat me verrassen.
Voorlopig geniet ik nog van alle smaaksensaties en straks is de reden van voeding..overleven. klinkt misschien smaakloos, ben gek op doeltreffende oplossingen.