Re: Zwakke nekspieren en...tape!

Hoi Jan,
Fijn dat je deze ervaring met ons deelt.

Ik heb zelf gelukkig nog geen last van mijn nek en schouders (bij mij slaat het door naar mijn ledematen en spierkracht in het algemeen), maar ik ken wel iemand die ik hierover ga inlichten.

Bedankt!
Dick

Re: Zwakke nekspieren en...tape!

Jan,

Zeker een goede tip! Bedankt.
Ik heb nog van die tape liggen. Gebruikte die vorig jaar nog om het vocht in mijn handen tegen te gaan, toen de bewegelijk ervan achteruit ging.


Groetjes,
Dick S.

Re: Zwakke nekspieren en...tape!

Dick

Hielp die tape tegen het vocht in je handen

Groetjes, Lia

Re: Zwakke nekspieren en...tape!

Lia,

Ja, mits goed geplakt (vrij eenvoudig), drukt de tape het vocht uit je handen.
Bij mij werkte het prima. Na het een paar keer de fysio hebben zien doen, kon mijn vrouw het zelf.
Met een voorschrift van de revalidatie-arts is de tape "gratis".

Dick S.

Re: Zwakke nekspieren en...tape!

Nou ik ben bang dat het bij mij ook zo ver is
Het zelfde verhaal eigenlijk. k had wat verkeerd gelegen en had daarna behoorlijke last van me nek.
maar na het aanhouden van de klacht en ik totaal geen verbetering merk moet ik de ALS wel de schuld geven.
Net wat Jan zegt, ook ik keek in de spiegel en zag dat ik heel erg met een kromme rug liep omdat mijn hoofd zo voorover hing. als ik loop of als ik in de auto zit merk ik het niet zo, maar zodra ik thuis op de bank zit krijg ik het zwaar en word er dan echt moe van.
Als ik zit dan krijg ik nogal snel de neiging om voorover te hangen met me ellebogen op me knieën. dan zat ik gewoon relax.
Nu werkt dat niet meer, ik moet achterover zitten en ben constant in beweging omdat me nek vermoeid aanvoelt. de keer dat ik wel voorover gaat zitten dan hangt binnen de kortste keren me hoofd voorover en als ik niet uitkijk kijk ik constant naar de grond.
Mijn bezoek aan de Ergo, Fisio, Logo, Maatschappelijk stonden op een laag pitje en ik zou wel contact opnemen als het nodig is. nou dat word dan snel want ik ga maandag bellen. Maandag moet ik ook weer naar de revalidatiearts dus dan weet ik het zeker.

[quote="Eagle-John":1pcvry3b]Zo goed als ik wist dat je met ALS nergens op kunt rekenen, werd ik in april van dit jaar toch verrast door een 'vermoeide' nek. Mijn nekspieren worden langzaamaan te zwak om mijn hoofd in balans te houden.
Mijn hele houding werd anders. Ik ging met mijn rug schuin naar achteren hangen, om mijn hoofd makkelijker in balans te houden. Toen ik mezelf in een winkelruit zag lopen, schrok ik zag er heel raar uit...

Want intussen had ik me wel opgegeven (zie het ALS-café) voor de Tour du ALS, de beklimming van de Mt Ventoux, op de fiets, om geld in te zamelen voor onderzoek! Daar ging ik me wel zorgen over maken.
Mijn beklimming zou ik uitvoeren met een race-tandem. Voorop zou Leo Peelen plaatsnemen. Leo is een ex top-wielrenner. In 1988 won hij zilver op de olympische spelen, in de puntenkoers. Hij wees me op de mogelijkheid om mijn nek 'in te tapen'. Ik dacht dat het een grap was, maar hij had het over 'medische tape'.

Daar zijn we mee aan de slag gegaan, een fysiotherapeut gevonden die werkte met 'kinesio tape'. En het bleek te werken! Het geeft echt steun, is niet zo warm als een kraag en laat toe dat ik m'n nekspieren waar mogelijk gebruiken kan.
Zo ben ik dus met tape de Mt Ventoux opgegaan. Welliwaar met een 'hoog stuur' zodat ik mijn hoofd nauwelijks hoefde te buigen. En dat heb ik nu ook op mijn eigen, normale fiets en fietsen gaat dus weer! Ik word nu twee keer per week getaped. Misschien heb je gezien dat de Italiaanse voetballers tijdens het EK de (blauwe) tape ook gebruikten?

Tob je ook met je nek? Informeer eens naar de mogelijkheden. Succes ermee.
[b:1pcvry3b]Hier evt nog meer info:[/b:1pcvry3b]

En nog een artikeltje over Kinesio tape:
http://www.fysioduinlust.nl/kinesiotape ... otape.html

Kinesio Taping
http://www.beterinbeweging.com
Beter in Beweging Fysiotherapie[/quote:1pcvry3b]

Jan als je nog eens een artikel wil laten zien met voorbeelden geef dan even met een pijl aan waar de tape zit want ik heb me rot zitten zoeken

Maar het verbaasde me wel hoe lang ik me hoofd recht kon houden met dat zoeken. dat noemen ze volgens mij foto therapie

Groetjes, Peet.

Re: Zwakke nekspieren en...tape!

Beste mensen,
Zijn er onder jullie ook patiënten die iets kunnen vertellen over ervaringen met orthesen? We hebben binnenkort een afspraak met een orthesemaker voor een nekkraag voor Rob en we willen meteen vragen of die iets heeft voor zijn romp. We hebben een toilet met sta-op functie en daar wil hij uiteraard zo lang mogelijk gebruik van maken. Nu hangt hij helemaal voorover en ook vaak scheef, vandaar onze vraag om iets wat hem daarbij kan ondersteunen. Voor we naar de maker gaan, zou het fijn zijn als we van anderen ervaringen horen.
Robs hoofd gaat ook al erg hangen, kan die tape dan nog voldoende doen? Hij heeft die tape al wel eens gehad, omdat hij al jaren last van zijn nek heeft (pijn).
Alvast bedankt voor ideeën/tips/ervaringen.
Groetjes,
Elly

Re: Zwakke nekspieren en...tape!

[quote="Elly":2mm05d42]Beste mensen,
Zijn er onder jullie ook patiënten die iets kunnen vertellen over ervaringen met orthesen? We hebben binnenkort een afspraak met een orthesemaker voor een nekkraag voor Rob en we willen meteen vragen of die iets heeft voor zijn romp. We hebben een toilet met sta-op functie en daar wil hij uiteraard zo lang mogelijk gebruik van maken. Nu hangt hij helemaal voorover en ook vaak scheef, vandaar onze vraag om iets wat hem daarbij kan ondersteunen. Voor we naar de maker gaan, zou het fijn zijn als we van anderen ervaringen horen.
Robs hoofd gaat ook al erg hangen, kan die tape dan nog voldoende doen? Hij heeft die tape al wel eens gehad, omdat hij al jaren last van zijn nek heeft (pijn).
Alvast bedankt voor ideeën/tips/ervaringen.
Groetjes,
Elly[/quote:2mm05d42]

Hallo Elly, Je stelde een vraag over orthesen.
Rob krijgt een nekkraag en mee wil je iets voor zijn lichaam omdat hij steeds meer schuin hangt. Heb geen ervaring in orthezen maar weet dat menigeen een nekkraag krijgt aangemeten. Ik moest aan jullie denken denken toen ik pas geleden iemand bezocht die (ook) niet wenst beademd te worden. Dan heb je het typische plaatje wat jij beschrijft.
Misschien heeft Rob inmiddels de nodige steunmiddelen en is hij er tevreden over. Je vraagt ook of de tape voor zijn nek voldoende is? Is in het begin een heel goede oplossing, maar als zijn lucht en zuurstofvolume minder wordt krijgt hoofd en hersenen een tekort. Gaat zijn hoofd steeds zwaarder wegen. Ik weet van iemand die vertelde hoe een angstig gevoel dit was. Je zou de fysio kunnen vragen extra zorg aan zijn nek te besteden maar wellicht wordt dat al gedaan. Een hoofdmassage geven zou heel goed zijn en iemand vragen die voetreflexbehandelingen toepast.

Veel groeten en sterkte, Marica.

Re: Zwakke nekspieren en...tape!

Hallo Elly,

Wat ik hierboven schreef klopt niet helemaal. Toen ik erna in bad lag en ook in bed nog, moest ik er aan denken. Heb niet goed uitgedrukt wat ik bedoelde. Ik wilde zeggen dat iemand die volgens de medische regels al langer moest beademd zijn er totaal leeg uitziet, bij hangt of ligt.

Maar Rob kan nog wel zelf staan en van het wc gebruik maken, hoop dat hij dat nog lang kan blijven doen.

Waar ik ook aan dacht, aan het logo dat eerder gebruikt werd door de Stichting ALS. Misschien ook nog door hun voorgangers, maar dat weet ik niet meer zo. Ik zag het weer helemaal voor me, Catja die ook meepraat op het forum, schreef er over "als ik er bij hang als een lappen pop" ...zij heeft zoveel jaren ermee te maken gehad.
Mijn visie is dat een persoon met ALS gezond is, maar verder luchtleeg omdat hij steeds minder kan ademhalen. Ik zie het als de banden van auto of fiets die hoog nodig moeten worden opgepomt.

Ik schreef ook iets over een hoofdmassage, dat zou je zelf, tussen de bedrijven door, kunnen doen. Gewoon denken dat hij jeuk heeft en dan goed stevig door zijn haren gaan, wrijven of krabben (ook weer niet te hard) Je kijkt dan even wat hij goed vindt, hij zal daar deugd aan beleven.

Wens jullie heel veel sterkte en hartelijke groet,

Marica

Re: Zwakke nekspieren en...tape!

Hallo Allemaal,

Ik krijg ook een zwakke nek,maar heb wel veel aan mijn rolstoel met hoofdsteun.
Daardoor is de vermoeidheid redelijk te noemen.
Voor jou,Peet,is een stoel,zo'n lelijke staopstoel,heel comfortabel,of heb je die al?

Zo'n kraag lijkt me:adembenemend
Huub,die pas is overleden,had ook zo'n'zwaarhoofd.
Een probleem waar we allemaal?mee te maken krijgen?

ALS begint bij ieder weer anders......maar we eindigen allemaal hetzelfde
Groetjes Willy

Re: Zwakke nekspieren en...tape!

[quote:1inqa5zp]Voor jou,Peet,is een stoel,zo'n lelijke staopstoel,heel comfortabel,of heb je die al?
Zo'n kraag lijkt me:adembenemend [/quote:1inqa5zp] Nee heb ik nog niet, eigenlijk alleen die kraag nog maar, en dat help wel iets aan de zijkanten maar niet tegen het voorover hangen. [quote:1inqa5zp]ALS begint bij ieder weer anders......maar we eindigen allemaal hetzelfde [/quote:1inqa5zp] daarom moet daarin verandering worden gebracht, het duurt te lang voor er iets op word gevonden

Groetjes, Peet

Re: Zwakke nekspieren en...tape!

Rob heeft deze week zelfs voor twee nekkragen gekozen, een bredere en een smallere. Met de smallere kan hij nog enigszins met de kinbesturing van zijn rolstoel overweg. De bredere kiest hij als hij op rust zit. Hij draagt ze naar behoefte, niet de hele dag. Het geeft een poosje rust en ontspanning in zijn nek, waar hij veel pijn in heeft. Met zijn adem gaat het nog redelijk, de kragen benauwen hem (nog) niet.
Voor de romp hebben we nog even een corset overwogen, maar de gang naar de orthesemaker en het aanmeten en passen gaat teveel moeite en energie kosten. Aangezien we niet weten of het een succes zou worden, laten we dat maar zitten.
Groeten, Elly

Re: Zwakke nekspieren en...tape!

[quote="Peet":1imbiqcm][quote:1imbiqcm]Voor jou,Peet,is een stoel,zo'n lelijke staopstoel,heel comfortabel,of heb je die al?
Zo'n kraag lijkt me:adembenemend [/quote:1imbiqcm] Nee heb ik nog niet, eigenlijk alleen die kraag nog maar, en dat help wel iets aan de zijkanten maar niet tegen het voorover hangen.[/quote:1imbiqcm]Tenzij je de stoel iets achterover laat hellen natuurlijk.


Groetjes,
Dick

Re: Zwakke nekspieren en...tape!

[quote:1h90j58z]Tenzij je de stoel iets achterover laat hellen natuurlijk. [/quote:1h90j58z]
Dat doe ik dus ook, ik vertoef heel veel op me burostoel die bij me computer staat in de woonkamer, daar kan ik lekker achterover mee hangen zodat me hoofd in lijn staat met me nek
als ik ga lopen is het verstandig om me nekkraag om te doen,
maar ik heb het al snel erg benauwd, maar met dit ik zweet me kapot met dat ding, het is net een spons. ik krijg de klitterband haast niet los als ik alleen ben, en hij is nu al te zacht. hij steunt wel redelijk aan de zijkanten maar volstrekt niet van voren.
Maandag bij de revalidatiearts geweest en ik kon direct door naar de kragenman, toen heb ik deze gekregen,

deze is ook verstelbaar, aan de voorkant zit dat ronde knopje, die trek je een beetje uit en draaien maar, dan kan je hem strak tegen je kin draaien. ondanks dat hij groter is zit hij veel beter en niet zo benauwd.
alleen dat knopje is voor ons ALSers natuurlijk niks, dat lukt niet echt. ook het opzetten gaat haast niet zonder hulp, afzetten lukt mij nog maar net.

Gr, Peet

Re: Zwakke nekspieren en...tape!

"afzetten lukt nog maar net", maar het lukt wel!
Live another day, ...tomorrow

Goed te weten dat er alternatieven zijn voor die schuimkraag.

Groetjes,
Dick

Re: Zwakke nekspieren en...tape!

"dspier": "Goed te weten dat er alternatieven zijn voor die schuimkraag.
Ja dat is zo, maar mocht je er aan toe zijn let dan even op het ronde stelknopje aan de voorkant van de kraag, die is antie ALSer daar is niet over nagedacht.
dat ronde knopje is spekglad,en al zouden er ribbels inzitten dan nog kunnen wij hem niet draaien.

Groetjes, Peet

Re: Zwakke nekspieren en...tape!

[quote="19henk68":ourqbk8j]Ik heb nl. Ook nekproblemen,omdat mn nekspieren steeds zwakker worden .
Kan iemend mij vertellen hoe de tape geplakt moet worden(in welke vormen)[/quote:ourqbk8j]
Hoi Henk.
Ik gebruik zelf geen tape maar bij gebruik denk ik dat als eerste toch een goeie uitleg v\n een fysio of revalidatiearts moet hebben, ik zou daar zelf niet zomaar mee gaan beginnen.
Succes.
Groetjes, Peet