Re: Angstige man van 24

Hallo Paul,

Ik kan me je angst goed voorstellen, ikzelf heb ook meer als een jaar in angst geleefd dat ik ALS/PSMA zou hebben.
Die trillingen kan ik je misschien al over geruststellen, die heeft iedereen wel eens!
Ik neem aan dat je huisarts wel wat testjes gedaan heeft betreft eventueel krachtverlies?

Bij mij begon het met trillingen, krampen, spasmes in me vingers, krachtverlies en atrofie ( dunner worden van de spier)
Toen door de huisarts doorverwezen naar de neuroloog die ook krachtverlies vaststelde en mijn reflexen werkten niet goed meer. ( het hamertje tik gebeuren)

Een zenuwgeleidingsonderzoek gekregen waar ze wel wat zagen maar niet genoeg voor een diagnose.
Vervolgens een MRI van nek, schouders om te kijken of er ergens een zenuwbeknelling zat.
Bloedonderzoek voor een vitamine B12 tekort of ziekte van Lyme.
En een MRI van de hersenen.

Al deze onderzoeken kwam maar niks uit en toen heeft de neuroloog me doorverwezen naar het Erasmus mc.
Daar wederom lichamelijk onderzoek en een zenuw onderzoek met naaldjes in je spieren waar ze dan bepaalde schok jee door geven en aan de hand daarvan kunnen ze dingen zien.

Ondertussen z'n 1jaar verder al sinds mijn bezoek aan de huisarts en krachtverlies was toegenomen en van hand begon het nu ook in mijn linkerbeen/voet.

Voor de zekerheid hebben ze nog een lumbaalpunctie gedaan om hersenvocht te onderzoeken.
Toen deze schoon bleek.
Kreeg ik aan de hand van de uitslag van de vorige test met het geleidingsonderzoek de diagnose PSMA.

Ik was toen 24 en de ziekte zelf is al zeldzaam maar op z'n jonge leeftijd al helemaal.
Mijn ervaring is dat als ze echt denken dat er iets mis is ze ook verder gaan zoeken.

ALS/PSMA vordert in de loop van de tijd en artsen weten gelukkig op welke kenmerken ze moeten letten.
Zo is bij mij bv het hamertje tik op de reflexen wat in het begin verlaagde reactie gaf. Een goed teken waaraan ze konden zien of het verergert was.

Als ik nu bij mijn neuroloog kom reageren mijn reflexen in mijn armen namelijk helemaal niet meer en beginnen mijn benen ook een minimale reactie te geven.

Zolang je geen last hebt van krachtverlies of atrofie en je reflexen werken prima zou ik me niet al teveel zorgen maken!
Spierpijn bij de schouder die je beschrijft herken ik niet zo met dit ziektebeeld.

Ik hoop dat mijn verhaal je een beetje gerust heeft kunnen stellen.
En zo niet, kan je altijd toch die bevestiging nog even vragen aan de neuroloog.
Vooral open zijn over je angsten ! Daarmee kunnen ze je het beste helpen.

Liefs,

Charissa

Re: Angstige man van 24

Hoi Charissa,

Dankjewel voor je reactie. Ik heb nog wel een klein vraagje: knakte jouw polsen en schouder ook als je een beweging maakt of je pols draaide?

Groet, Paul

Re: Angstige man van 24

Hallo Paul,
Ik had een heel bericht geschreven en dat is de weg.
Daarom nu een nieuw, korter bericht.
Bij mij begon de ziekte met ernstige vermoeidheid overal spierkramp.
Jammer dat je huisarts er zo lacherig over doet, dat helpt ook niet echt.
Ik hoop dat je inmiddels al wat meer informatie hebt en je minder angstig bent waardoor je hopelijk ook huilt.
Sterkte en vriendelijke groeten,
Lineke

Re: Angstige man van 24

Hallo Paul,

Nee het geknak herken ik niet.
Wel met afzetten dat ik bv door me pols heen zak maar dat is te wijten aan het krachtverlies.
Ik hoop zoals Lijster ook al zei dat je wat meer tot rust gekomen bent en weer lekker meer kan genieten ipv de angst die overheerste.

Liefs,

Charis

Re: Angstige man van 24

Ik ben al langs de neuroloog geweest en die heeft geen afwijkingen kunnen vinden met betrekking tot enige krachtsverlies. Hij gaf aan dat het hebben spiertrillingen bij veel mensen voorkomt. In maart krijg ik een EMG-onderzoek om definitief te kunnen vaststellen dat er niks 'engs' aan de hand is. De spiertrillingen zouden misschien een verband kunnen hebben met het feit dat ik een tekort heb aan vitamine D. In ieder geval heel erg bedankt voor jullie reacties. Ik ben nu wel wat rustiger wat betreft mijn angsten.