Onderzoek dr. Paul Alan Cox

Bericht door Keesesther - 26 september 2013

Onderzoek dr. Paul Alan Cox

Via het amerikaanse forum "Patients like me" een filmpje gezien van dr. Paul Alan Cox over een mogelijk middel tegen ALS. http://www.youtube.com/watch?v=7jWi6WQQ9wo
De inhoud van zijn verhaal kort samengevat: In wateren over de hele wereld komen zgn. Cyano bacteriën voor. Deze bacteriën produceren een neurotoxine genaamd BMAA. Ergens in de stille oceaan ligt een eilandje Guam waar een bepaald soort palmvaren groeit. In de wortels van deze boom komt de Cyano bacterie ook voor. De mensen op het eiland, de Chamorro's, eten de vruchten van deze plant en een soort vliegende hond die van de vruchten leeft. Op het eiland is het aantal gevallen ALS extreem hoog. Het komt ook heel veel voor in combinatie met Alzheimer en Parkison. 25% van de bevolking overlijdt eraan. Dr. Paul Alan Cox heeft de volgende hypothese: De Cyano bacteriën produceren BMAA, deze stof hoopt zich op in de vruchten van de palmvaren, komt via de voedselketen in de mensen en maakt ze ziek. Hij heeft (samen met andere onderzoekers aan verschillende universiteiten) ontdekt dat BMAA de structuur van het menselijke DNA kan beïnvloeden waardoor ALS kan ontstaan. Maar nog belangrijker is dat ze een stof hebben ontdekt, L-serine die dit proces kan stoppen. In Amerika is een trial gestart om een medicijn te ontwikkelen gebaseerd op L-serine. Ik kan hier echter nog niets over vinden. Heeft iemand hier meer informatie over? L-serine is een natuurlijk voorkomend aminozuur dat je ook als supplement kunt bestellen. Ik ga het in ieder geval proberen.
Kees
avatar > Keesesther

starstar
Berichten: 52
Geregistreerd: 14 maart 2013
Woonplaats: Beverwijk

Reactie door Bart - 26 september 2013

Re: Onderzoek dr. Paul Alan Cox

Er loopt een trial:
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01835782?term=L-serine&rank=2
Vreemd dat je er verder niets over kunt vinden.
Misschien dat Philippe hier meer over weet?
avatar > Bart

starstarstarstar
Berichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert

Reactie door Jan v - 28 september 2013

Re: Onderzoek dr. Paul Alan Cox

Beste Kees, gedurende het hele jaar 2012 heb ik amino6000 geslikt, waar ook l-serine in zat. Het middel zou een tegengif kunnen zijn voor de mensen op Guam, die lijden aan Parkinson-en ALS-achtige verschijnselen. Maar als wij dezelfde vergiftiging niet hebben, wat moeten we dan verwachten van l-serine? Groeten, Jan
avatar > Jan v

starstarstarstar
Berichten: 215
Geregistreerd: 04 februari 2012
Woonplaats: Wouw

Reactie door Keesesther - 28 september 2013

Re: Onderzoek dr. Paul Alan Cox

Beste Jan
Als het niet om dezelfde vergiftiging gaat dan hebben we er waarschijnlijk niets aan. Maar het onderzoek geeft aan dat hetzelfde gif in oppervlaktewater over de hele wereld voorkomt. En bij meren waar het gif in grotere hoeveelheden voorkomt is een grotere concentratie van ALS gevallen aangetroffen.Het bewijst uiteraard nog niets maar er is niet voor niets een trial gestart in Amerika. Ik ben benieuwd naar de resultaten.

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01835782?term=L-serine&rank=2

En ik ga zelf L-serine in pure vorm en wat hogere doses proberen. Het schijnt ook goed te zijn voor meer dingen dus baat het niet.. . .

http://gezondheidsweb.blogspot.nl/2008/11/serine.html

Groeten Kees
avatar > Keesesther

starstar
Berichten: 52
Geregistreerd: 14 maart 2013
Woonplaats: Beverwijk

Reactie door Nautica - 14 oktober 2013

Re: Onderzoek dr. Paul Alan Cox

Ik denk dat er wel meer zijn die het willen proberen. Ik ben er daar één van. Het komt hier in Nederland alleen voor in aminozuurcomplexpreparaten voor bodybuilders maar misschien is die hoeveelheid te laag.

De pure vorm is alleen via Amerika te bestellen en misschien is het een idee om het gezamenlijk te bestellen misschien met tussenkomst van de Stichting stopals.nu.

Die trial afwachten duurt ons natuurlijk weer te lang.

@Kees: Volgens mij hebben wij dezelfde fysiotherapeut want zij begon erover dat een patiënt in Beverwijk haar had verteld van deze bevindingen.
avatar > Nautica

starstarstarstar
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM

Reactie door Arwi - 15 oktober 2013

Re: Onderzoek dr. Paul Alan Cox

[quote="Keesesther":m9pxxxmf]
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01835782?term=L-serine&rank=2
En ik ga zelf L-serine in pure vorm en wat hogere dosis proberen. Het schijnt ook goed te zijn voor meer dingen dus baat het niet.. . .
[/quote:m9pxxxmf]
Welke dosis denk je aan, Kees? Kun je bijvoorbeeld de hoogste dosis uit de trial wel veilig proberen? Of is het tamelijk onschuldig spul, zo'n aminozuur?
Groeten,
Arwi
avatar > Arwi

starstarstarstar
Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door Keesesther - 24 oktober 2013

Re: Onderzoek dr. Paul Alan Cox

Aernout: Wij hebben dezelfde fysiotherapeut en ook dezelfde ergotherapeut denk ik. Ik heb van mijn huisarts een recept voor L-serine gekregen waarmee ik naar mijn apotheek gegaan ben. Mijn apotheker kan het wel leveren maar wil niet omdat hij minimaal 1000 zakjes van 2,5 gr. moet inkopen. De prijs zou ca. €0,65 per zakje zijn.
Er is in Nederland een online apotheek die het levert maar die vraagt (m.i.) een woekerprijs van €10. - per zakje. Via een amerikaans forum (Patients like me) heb ik van een Duitse patiente het adres van een duitse sitewaar je L-serine kunt bestellen. Probleem dat ze niet in Nederland leveren (misschien omdat het in Nederland alleen op recept verkrijgbaar is). Ik heb via de site contact gezocht maar ze reageren niet. Mijn broer die vlak aan de Duitse grens woont heeft een kennis in Duitsland gevraagd het voor mij te bestellen. Dat lijkt wel te lukken, ik hoop het binnenkort te ontvangen. De prijs is ca. €25,- voor 100 gr. of ca. €100,- voor 500 gr.

Dit is het adres van de site:

http://www.amino-factory.de/aminosaeuren/lserinpulverkapselnnachfuellbeutelaminosaeure/index.php

Arwi: Ik heb twee mensen gevonden die ook gestart zijn met L-serine. Die gebruiken beide 2,5 gr per dag. Eén daarvan wil de dosis verhogen naar 5 gr. omdat ze nog niets merkt (na een paar weken). Ik denk dat je na een paar weken nog niet kunt merken of het een remmende werking heeft. Ik wil ook starten met 2,5 gr. per dag. Eén uur voor en na de inname geen eiwitten eten, dat verstoort de werking. Je kunt het het beste met wat vruchtensap innemen.

Mieke: Waar heb jij het bestelt?

Ik heb overigens ook geprobeerd in Amerika te bestellen maar ik denk dat ik dat geld kwijt ben.
avatar > Keesesther

starstar
Berichten: 52
Geregistreerd: 14 maart 2013
Woonplaats: Beverwijk

Reactie door Nautica - 09 december 2013

Re: Onderzoek dr. Paul Alan Cox

ik hoor hier al een tijdje niets meer en ben dan ook benieuwd of jullie inmiddels het product in huis hebben en wat het met jullie doet…
avatar > Nautica

starstarstarstar
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM

Reactie door Nautica - 13 december 2013

Re: Onderzoek dr. Paul Alan Cox

[quote="Jomi":2cta8r3t]Wij hebben het ondertussen in huis maar hebben niet het idee dat het iets doet. Misschien is de ziekte ook al te ver voor Joop en moet je er eerder mee beginnen wie weet.
Helaas.[/quote:2cta8r3t]
En over wat voor een termijn praten we dan? Ik kan me voorstellen dat je dan ook het middel langer tot je moet nemen
avatar > Nautica

starstarstarstar
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM

Reactie door Keesesther - 31 december 2013

Re: Onderzoek dr. Paul Alan Cox

Ik gebruik inmiddels zo'n zes weken L-serine 2 gr per dag. Ik merk geen verbetering en of ik achteruit ben gegaan valt moeilijk te zeggen na zes weken. Ik denk van niet maar dat kan ook op hoop gebaseerd zijn.Ik ga in ieder geval door en ik ga de dosering verhogen naar 6 g per dag.
Groeten Kees
avatar > Keesesther

starstar
Berichten: 52
Geregistreerd: 14 maart 2013
Woonplaats: Beverwijk

Reactie door Keesesther - 08 mei 2014

Re: Onderzoek dr. Paul Alan Cox

Ik heb nu ongeveer 4 maanden 6 gram l-serine per dag gebruikt. In die periode ben ik verder achteruit gegaan. Ik merk geen enkele verbetering. Ik stop ermee.
avatar > Keesesther

starstar
Berichten: 52
Geregistreerd: 14 maart 2013
Woonplaats: Beverwijk

Reactie door Nautica - 08 mei 2014

Re: Onderzoek dr. Paul Alan Cox

Wat jammer… Maar in ieder geval heb je het geprobeerd en niet geschoten is altijd mis
avatar > Nautica

starstarstarstar
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM