Forum overzicht · ALS Patienten Forum

Studie Vefg

Bericht door Peet - 18 februari 2013

Studie Vefg

Vorige week was er een programma op de Belgische tv zender Canvas over een arts die bezig is met de Vefg studie.
Misschien zie ik wat over het hoofd, maar mij zegt het niks?
[color=#FF0000:30o98pv9][link werkt niet meer][/color:30o98pv9]
Ik ben wel direct een beetje op onderzoek gegaan en een mail gestuurd, hier de mail met antwoord.
[quote:30o98pv9]Geachte dokter Carmeliet.

Afgelopen Donderdag 14-02-2013 was er een tv programma te zien op de Belgische zender Canvas (Alles voor de wetenschap)
Daarin werd u breeduit in geportretteerd en werd er onder meer aandacht geschonken aan u studie VEFG uit 2011.
Ik zag u testen op de muizen en later in het programma de test implantaat bij mevrouw Nicole Lemoine.

Mijn vraag aan u,
Is de studie VEFG nog steeds gaande?
Zo ja, Hoe zijn tot nu toe daar de resultaten en vooruitzichten van?
En hoe is nu de status van mevrouw Nicole Lemoine uit het programma?

Hopend op spoedig tegenbericht.
Alvast mijn dank.

Met vriendelijke groet,
Peet Veenstra.
[/quote:30o98pv9]
[quote:30o98pv9]
Beste heer Veenstra

Dit onderzoek zit nog altijd in het stadium van klinische proeven zit. Klinische proeven nemen een hele tijd in beslag. Ook al is het onderzoek de afgelopen 2 jaar onverwoed verder gezet, toch kunnen we nog niet meer zeggen dan wat er tijdens de uitzending aan bod kwam. We moeten u dus vragen geduld te hebben. NeuroNova ( www.neuronova.com ) onderzoekt zowel de veiligheid als de dosering van het potentieel geneesmiddel. Uit respect voor de privacy kunnen we u niets vertellen over de toestand van mevrouw Lemoine.

Op dit moment kunnen de onderzoekers geen extra patiënten opnemen in de klinische studie.
Mocht u nog vragen hebben over deze klinische studies, kunt u contact opnemen met Petra Tilkin van het Neuromusculair Referentiecentrum (NMRC) op +32 16 34 75 71.

Natuurlijk frustreert het ons te moeten melden dat patiënten nog vele jaren geduld zullen moeten oefenen vooraleer ons onderzoek kan leiden tot een publiek beschikbaar geneesmiddel. Maar wij beloven u dat ons team zich dag en nacht inzet om vorderingen te maken. Wij nodigen u dan ook uit om onze mogelijke verdere doorbraken te volgen op onze website http://www.vib.be
Mocht u nog vragen hebben, kan u ons steeds contacteren op patienteninfo@vib.be

Met vriendelijke groeten
Het VIB-team
[/quote:30o98pv9]
Kent iemand dit :?:

Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Arwi - 18 februari 2013

Re: Studie Vefg

Nee Peet wist ik niet.
De meest recente informatie over VEFG die ik had, was uit juni 2012, op de website van de ALS Liga België. Iets over mensen in India kennelijk langer leven met ALS en dat zou iets met VEFG te maken hebben.
Wel interessant allemaal!
Groeten,
Arwi

> Arwi

Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door (unsigned) - 19 februari 2013

Re: Studie Vefg

[quote="Peet":1eg9iurx]Vorige week was er een programma op de Belgische tv zender Canvas over een arts die bezig is met de Vefg studie.
Misschien zie ik wat over het hoofd, maar mij zegt het niks?
[color=#FF0000:1eg9iurx][link werkt niet meer][/color:1eg9iurx]
Ik ben wel direct een beetje op onderzoek gegaan en een mail gestuurd, hier de mail met antwoord.
[quote:1eg9iurx][/quote:1eg9iurx]
Kent iemand dit :?:

Groetjes, Peet[/quote:1eg9iurx]

Hallo Peet en Arwi

Over de VEFG studie van Professor Carmeliet werd een boeiende lezing gehouden op het symposium van de Belgische ALS Liga op 7 october 2010. Dit door iemand uit zijn studiegroep. Ook eerder op een contactweekend was daar al eens een voordracht over.
Zie de link naar het symposium. Het lukt me helaas niet om deze link te doen oplichten.

http://www.alsliga.be/index.php?id=1150&language=%2Findex.php%3Fid[/

Ik vind echter niet waar jij heen verwijst Arwi, of heb ik niet goed gezocht?.

Groeten, Marica

> (unsigned)

Geregistreerd:
Laatste bewerking: (unsigned) feb 19 2013, 22:57

Reactie door Arwi - 19 februari 2013

Re: Studie Vefg

Dag Marica,
Hier de link naar het stukje dat ik bedoelde: http://www.alsliga.be/index.php?id=1708&no_cache=1&sword_list=vegf

Groeten
Arwi

> Arwi

Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door (unsigned) - 22 februari 2013

Re: Studie Vefg

[quote="Arwi":j9sqa35u]Dag Marica,
Hier de link naar het stukje dat ik bedoelde: http://www.alsliga.be/index.php?id=1708&no_cache=1&sword_list=vegf

Groeten
Arwi[/quote:j9sqa35u]

Hallo Arwi, nog dank voor het plaatsen van de link. Ik vond daar mee in de weg een artikel over middenrifstimulatie. Hoort ergens onder het mechanisch beademen thuis, maar plaats de link nu even, gemakshalve, hier.

http://www.alsliga.be/index.php?id=1789

Ik ga ook dat nog eens goed nalezen.

Groeten en sterkte voor ieder,
Marica

> (unsigned)

Geregistreerd:

Reactie door (unsigned) - 22 februari 2013

Re: Studie Vefg

[quote="Peet":3r287bu0]Vorige week was er een programma op de Belgische tv zender Canvas over een arts die bezig is met de Vefg studie.
Misschien zie ik wat over het hoofd, maar mij zegt het niks?
Ik ben wel direct een beetje op onderzoek gegaan en een mail gestuurd, hier de mail met antwoord.
[quote:3r287bu0]
Dit onderzoek zit nog altijd in het stadium van klinische proeven zit. Klinische proeven nemen een hele tijd in beslag. Ook al is het onderzoek de afgelopen 2 jaar onverwoed verder gezet, toch kunnen we nog niet meer zeggen dan wat er tijdens de uitzending aan bod kwam. We moeten u dus vragen geduld te hebben. NeuroNova ( www.neuronova.com ) onderzoekt zowel de veiligheid als de dosering van het potentieel geneesmiddel.

Op dit moment kunnen de onderzoekers geen extra patiënten opnemen in de klinische studie.
Mocht u nog vragen hebben over deze klinische studies, kunt u contact opnemen met Petra Tilkin van het Neuromusculair Referentiecentrum (NMRC) op +32 16 34 75 71.

Natuurlijk frustreert het ons te moeten melden dat patiënten nog vele jaren geduld zullen moeten oefenen vooraleer ons onderzoek kan leiden tot een publiek beschikbaar geneesmiddel. Maar wij beloven u dat ons team zich dag en nacht inzet om vorderingen te maken. Wij nodigen u dan ook uit om onze mogelijke verdere doorbraken te volgen op onze website http://www.vib.be
Mocht u nog vragen hebben, kan u ons steeds contacteren op patienteninfo@vib.be

Met vriendelijke groeten
Het VIB-team
[/quote:3r287bu0]
Kent iemand dit :?:

Groetjes, Peet[/quote:3r287bu0]

Hoi Peet, nog dank dat je iets schreef over die tv uitzending op Canvas. Neen, het enige dat we uit die reactie van het VIB team kunnen begrijpen is, dat het allemaal nog lang duurt. Daarbij zal je hoofd er niet meer naar staan nu je zo benauwd bent.

Arwi, ik heb via die link nog een ander artikel gevonden, ook over middenrifstimulatie. Ik plaatste dat eerste in mijn vorig bericht om iets wat men steeds meer erkent ...... "Aangezien patiënten met ALS vaak als gevolg van respiratoire insufficiëntie sterven, zijn alle middelen om de longfunctie te verbeteren en/of te verlengen van vitaal belang. ".

Het andere artikel spreekt voor zich, maar ook daar hebben we nu weinig aan. Hier de link.
http://www.alsliga.be/index.php?id=1852&language=fr%20and%201%3D2%20union%20select%20CONCAT%280x27

Peet ik hoop dat het vlug wat beter gaat.
Veel sterkte en groeten,
Marica

> (unsigned)

Geregistreerd:

Reactie door Spica - 16 maart 2013

Re: Studie Vefg

VEGF is een groeifactor die de groei van vaatweefsel bevordert. In Leuven hebben ze ontdekt dat hieraan een tekort is bij ALS patienten. Dat wordt gemeten in de hersenvloeistof.
Het idee is dit tekort aan te vullen door middel van een micropompje, aangesloten op het ruggenmerg of de hersenstam. Op deze manier kan de VEGF spiegel worden gecontroleerd.
Of het werkt weet ik niet. De studie loopt wel maar ik heb nog geen resultaten gezien.
De studie zou ook in Utrecht gaan lopen maar daar heb ik van gehoord dat het niet doorgaat.

Groet
Hans

> Spica

Berichten: 171
Geregistreerd: 03 november 2011
Woonplaats: Naaldwijk

Reactie door Peet - 16 maart 2013

Re: Studie Vefg

Klopt Hans zo heb ik het ook in dat programma gezien, maar ik ben nu natuurlijk bloed nieuwsgierig hoe het met die vrouw, de proefpersoon gaat. het was al in 2011 maar je hoort er niks meer over. en je komt er ook niet achter, ik tenminste niet.

Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Spica - 17 maart 2013

Re: Studie Vefg

Hoi Peet,
Nee, en dat gaat ook niet meevallen.
Onze vrienden de onderzoeksmedici zijn niet zo spraakzaam als het gaat om resultaten.
Ik denk dat dat komt doordat er grotere belangen spelen dan de onze.
Zoals je weet ben ik erg sceptisch over de wijze waarop nu onderzoek plaatsvindt.
Het duurt allemaal veel te lang en grote groepen patienten sterven terwijl men 10 jaar gebruikt om een molucuultje te bestuderen en goed te keuren, terwijl wij slechts enkele jaren hebben en daarmee ook niks te verliezen.
Daarom heb ik het stukje van mytomorrows.com geplaatst.
Ik hoop dat het een begin van een kleine revolutie zal zijn.
Op 13 april 2013 komt een eerste middel beschikbaar, ik weet nog niet wat het is en voor welke ziekte maar het begin is er!
Ik heb gehoord dat er in Utrecht een trial aankomt met het middel van ALSTDI, gilenya.
Ben benieuwd wat de inclusiecriteria gaan worden maar ik vrees dat het weer voor een select groepje zal zijn.

Anoushka wees me op een trial met creatine monohydraat, interessant want gewoon als supplement te koop.
Kost 1 euro per dag als ik het goed heb uitgerekend.
Werkt efficienter dan rilutek zo te zien aan de statistieken:)

Groet
Hans

> Spica

Berichten: 171
Geregistreerd: 03 november 2011
Woonplaats: Naaldwijk

Reactie door Peet - 18 maart 2013

Re: Studie Vefg

[quote="Spica":3v3wh24l]\wees me op een trial met creatine monohydraat, interessant want gewoon als supplement te koop.
Kost 1 euro per dag als ik het goed heb uitgerekend.
Werkt efficienter dan rilutek zo te zien aan de statistieken:)[/quote:3v3wh24l] ik slikte in het begin van de ziekte ook Creatine, wit poeder gemengd in water, is dat het zelfde :?:

waarom nu niet meer zou je denken, omdat ik niet het idee had dat het wat deed.
Misschien heb ik wat gemist Hans, maar wie is Anoushka :?:

Groetjes, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Nautica - 19 maart 2013

Re: Studie Vefg

[quote="Peet":1vvbtr55] ik slikte in het begin van de ziekte ook Creatine, wit poeder gemengd in water, is dat het zelfde :?:

waarom nu niet meer zou je denken, omdat ik niet het idee had dat het wat deed.
[/quote:1vvbtr55]
Ja hoe merk je eigenlijk of het wat doet? Wanneer het proces wordt vertraagd net als bij rilutek merk je daar volgens mij niks van.
Of merken jullie dat Rilutek wel iets doet?

> Nautica

Berichten: 524
Geregistreerd: 03 oktober 2012
Woonplaats: CASTRICUM

Reactie door Peet - 19 maart 2013

Re: Studie Vefg

Nee zit wat in Aernout, ik merk niks en toch blijf ik slikken.
ik neem de creatine dan ook maar weer, kwaad kan het niet.

Gr, Peet

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Arwi - 19 maart 2013

Re: Studie Vefg

Ik slik Rilutek maar ik merk er niks van.
Maar je weet natuurlijk niet hoe je er aan toe zou zijn zonder Rilutek.
Volgens mij was het Dick die een tijdje niet had geslikt en vond dat hij toen toch wel sneller achteruit ging. Toen is hij weer gaan slikken.
Groeten,
Arwi

> Arwi

Berichten: 333
Geregistreerd: 16 juni 2012
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Reactie door Catja - 19 maart 2013

Re: Studie Vefg

Hallo Arwi

Ik slik ook geen rilutek, ik heb het 5 weken gebruikt.
De bijwerkingen waren zo heftig, dat ik dacht dat mijn laatste uur was geslagen.
Dus voor mij was het puur vergif.

Groetjes catja

> Catja

Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door dspier - 03 juni 2013

Re: Studie Vefg

"Arwi": Volgens mij was het Dick die een tijdje niet had geslikt en vond dat hij toen toch wel sneller achteruit ging. Toen is hij weer gaan slikken.
Klopt Arwi, dat was ik.

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen