HomeIk zie allemaal trials voorbijkomen.
> RobRijkse
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Geen idee, ik zie door de bomen het bos niet meer. Heb zelf meegedaan aan de zogeheten VEGF-trial (waarbij een pompje in je buikholte wordt aangebracht en een drain in je hoofd). Gigantische mislukking geworden.
> BouBerichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Heb zo eens even meegelezen, maar zie niet echt een winnaar en als er een goede kanshebber is, wordt het weer gestopt of bemoeilijkt. Danwel helpt het bij de een wel en de ander niet..zelf aan dat " Ridicuul" begonnen, zoals ik dat noem, dat was vorig jaar, gelijk na de indicatie, want ja, je zal maar 3 maanden tekort komen, nou snel weer gestopt, want alle beschreven bijwerkingen klopten....ben waarschijnlijk medicijn overgevoelig, dus wil eerst weten, wat de beste kanshebber is...ik slik niet zomaar alles. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Lees net een stukje in de nieuwsbrief van de st. ALS nl over het middels een soort van pacemaker het middenrif aan te sturen. Daar had ik zelf ook al eens aan gedacht. Nu blijkt dat de patiënten waar ze dat getest hebben eerder komen te overlijden. Je neemt bij deelname aan zo'n trial toch wel een behoorlijk risico.
> BartBerichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Ozanezumab, waren ook zulke verwachtingen van en heb ik ook positieve verhalen over gelezen. Ook mislukt. > BouBerichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Ja, toch leek mij dit niet zo ingrijpend dan die trial waar jij aan hebt meegedaan. Die van Treeway zijn denk ook wel goed bezig. Maar om mijzelf in deze afbrokkelende situatie nou nog verder te laten afbreken? > BartBerichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Die van Treeway, ben ik naar uit aan het kijken idd. , voor de rest, hoop ik dat het klokje langzaam tikt. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
het is allemaal niet om vrolijker van te worden.denk en hoop steeds dat er een trial moet zijn dat wel iets oplevert maar tot nu toe is dat niet gebleken.
zolang niet duidelijk is wat de oorzaak is is het ook moeilijk een medicijn te ontwikkelen.
ik hoop ook dat de trials van treeway iets gaan opleveren.
ik denk dat ik niet meer mee kan doen aan een trial vanwege afgenomen longfunctie.
maar net als Bart ben ik niet meer helemaal zeker of ik in dit stadium van de ziekte nog wel mee zou moeten willen doen.
ik vind dit soort zaken best ingewikkeld.
vr.gr.,
lineke
.
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Al zou het maar een stabilisator zijn, lees AIDS, dan zou het ook al mooi zijn, ik teken ervoor ondanks ik aan de beademing zit.. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Willem doet alleen nog mee aan het invullen van vragenlijsten. Medicatie tot zich nemen is geen optie. Wel konen ze om de 3 mnd een lichamelijke test doen: opstaan, trap op en neer, soort krachtmeting. Meer lukt niet. Groet Ans > ansekeBerichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Mocht er een vorm van medicatie op de markt komen, lijkt me dat in ons geval op meerdere manieren toedienbaar. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Mijn standpunt is altijd geweest: als ALS-patiënt heb je weinig te verliezen. Ik ga nu ook niet miepen nu mijn trial mislukt is, hoeveel verdriet ik er ook van heb. 't Heeft zo moeten zijn... > BouBerichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Dat is een perfecte instelling, ondanks je er meer van verwacht had, tevens wil ik je ook namens andere ALS'ERS denk Ik, bedanken voor de best wel ingrijpende proef, waaraan je meedeed, in de hoop, voor jezelf, en daarmee ook voor een ander tot een oplossing te komen. Ikzelf was altijd anti medicijn, deed altijd wat er op de verpakking stond, "goed gesloten houden ".Ik was ook nooit ziek, dus medicatie is voor mij een heel nieuw terrein. Maar zoals je zegt, wat heb je te verliezen..De keuze is voor iedereen anders, het gaat om aanvaarden naar bijwerkingen tot zelfs quality time en dan doe jij zo iets , ook voor ons....echt top hoor...Bedankt.
> RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Ja Bou je bent een topper, heb er veel respect voor dat je hebt meegedaan. > BartBerichten: 276
Geregistreerd: 22 januari 2012
Woonplaats: Hauwert
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Met mij nog 17 bij wie het hopelijk beter afloopt > BouBerichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Voor die ook chapeau, ben benieuwd naar de uitslagen. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Ik heb met Kees en anderen mee gedaan aan de trail met ozanezumab een jaar lang om de twee weken naar Utrecht voor een infuus wij hadden goede hoop om dat er mensen bij waren die dachten er profijt van te hebben. De teleurstelling was groot na het bericht dat het niets gedaan heeft,daar werd ik wel even stil van. Maar je moet door nu is het zaak om het nieuwe medicijn uit Japan hier te krijgen Radicut. TW001 laat ook nog op zich wachten er is nog geen datum bekent in Utrecht wanneer de trial begint. > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
De groten trial met 300 patiënten er moet eerst gekeken worden of TW001 in het bloed word op genomen met de kleine groep patiënten . > JanMouthaanBerichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Jan, nogmaals, ik heb groot ontzag voor jullie, gewoon doorgaan, terwijl je net een grote tegenvaller hebt gehad, dat siert jullie, als mens en medepatient, persoonlijk is elke inspanning mij te veel, daarom lift ik graag met jullie mee. Er was een tijd, dat ik ook zei, niet zeiken, doorgaan!! Helaas, mn energie is nu moeilijk te verdelen over een dag. Ik hoop voor jullie, dat het vruchten afwerpt, zodat wij er ook een soort van fruithapje aan overhouden. Succes en sterkte....Toppers!! > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
als ik er voor in aanmerking zou kunnen komen en duidelijk zou zijn hoeveel inspanning het kost dan zou ik nog wel mee doen aan TW002.maar verwacht niet eraan mee te doen.
vr.gr.,
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Pilvorm zou al mooi zijn. . > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Ja, ook ik heb met Kees contact gehad over Ozanezumab en bij hem deed het best veel. Het mislukken van deze trial viel ongeveer samen met het mislukken van mijn trial. Toen zonk de moed me wel even in de schoenen en had ik even het idee dat we de strijd van ALS nooit gaan winnen. > BouBerichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
er zal ooit wel iets komen maar of wij dat mee maken.vr.gr.,
lineke
> lijsterBerichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Zelf denk ik nog steeds dat het eenvoudiger is dan men denkt. Mar dat kan ook op hoop gebaseerd zijn. Ik word ook zo moe van die langdurende processen. Ans > ansekeBerichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Hoop kan ook heel killing zijn. Zelf heb ik mijn hoop naar beneden bijgesteld. > BouBerichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014
Re: Ik zie allemaal trials voorbijkomen.
Laten we het zoveel mogelijk bespreekbaar houden, zodat het sprankje hoop niet hopeloos wordt..Hoop, doet nou eenmaal leven. > RobRijkseBerichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg