Re: Meer mensen die een familielid hebben met ALS?

Hoi Nynke.

Ik sta sowieso al raar te kijken van deze rot ziekte, maar dat het ook nog eens zoveel mensen treft in 1 familie is toch helemaal van de gekke he.
Ik snap alleen al die extra onderzoeken niet in het ALS centrum in Utrecht, Hier in Rotterdam wist de neuroloog mij binnen 5 minuten te vertellen dat ik ALS heb. daarop werd ik doorgestuurd naar Utrecht waar het bijna nog snelle ging.
Nou ben ik een lafaard wat sommige onderzoeken betreft, zoals bijvoorbeeld de MRI Scan. maar die was helemaal niet nodig zei de dokter. dat is alleen maar om andere dingen uit te sluiten.
Dus het is altijd zeker dat je ALS heb als zij dat zeggen

Ik ga samen met mijn vrouw 15de September ook naar het congres.
Misschien lopen we elkaar tegen het lijf.

Sterkte.
Gr, Peet.

Re: Meer mensen die een familielid hebben met ALS?

Hoi Nynke.

Het lijkt wel of je je het over mijn vader hebt, die denk dat als hij op ze scootmobiel zit dat hij een terreinwagen onder ze kont heb dat is al een paar keer goed fout gegaan

Volgens de neuroloog lag het er bij mij ook wel erg dik bovenop, maar toch vind ik dan zo desastreuze diagnose wel erg snel gemaakt. en dat nog wel door 2 artsen.

Mijn ervaring met Utrecht is dat je niet hoeft te rekenen op enig uitleg over medicijnen. maar wat ik zeg he, dat is mijn ervaring.
ik hoop dat je moeder wat meer info krijgt dan ik. maar tot zover iedereen weet is er alleen Rilutek wat het een paar maanden moet vertragen. wat daar waar van is weet niemand, zelfs geen dokter.
Misschien krijgen we nieuwtjes te horen op dat congres maar hoeveel mensen voor ons zullen dat al hebben gedacht.

Laten we in ieder geval hoop houden. is wel erg moeilijk want dat is bij mij al een paar keer onder me voeten weg geveegd en dat nog wel door de artsen zelf.

Groetjes. Peet.

Re: Meer mensen die een familielid hebben met ALS?

Hoi Ine,
Erfelijkheidsonderzoek doen ze als het goed is meteen in het ziekenhuis. Hebben jullie daaromtrent niet een hele berg vragen gekregen?

Een gedragsverandering kan FTD betekenen, in dat geval wil je misschien contact opnemen met Jildou (haar moeder heeft ook ALS en FTD).
Maar het kan ook zijn dat hij zijn emoties fysiek lastiger onder controle kan houden, is ook een kenmerk van ALS. (hoewel geduld verliezen daar niet ondervalt, dus dat pleit weer tegen. )

ALS alleen is al geen lolletje, maar gecombineerd met FTD kan het wel eens superlastig worden. Heb je het topic van Jildou over FTD al gelezen? (Klik de link).

Groetjes en sterkte,
Dick

Re: Meer mensen die een familielid hebben met ALS?

Ik heb direct gevraagd aan de neuroloog of het erfelijk kon zijn dat kon hij nog niet zeggen.
een aantal dagen later in het umc bij de second opinie werd mij gevraagd of er iemand met ALS in de familie voorkomt
Nee niet zover ik weet, maar zei ik er bij, 90% van de familie ken ik niet eens. dus vroeg ik weer, kan het erfelijk zijn toen was het antwoord, nee hoor hoogstwaarschijnlijk niet.
op mijn vraag of ik dit kon laten testen omdat ik kinderen heb zei hij, dat is niet nodig want u geeft zelf al aan dat er niemand in u familie voorkomt met ALS.
Dat zegt natuurlijk niks, iemand moet de eerste zijn
[quote:1buyzdqq]Erfelijkheidsonderzoek doen ze als het goed is meteen in het ziekenhuis. Hebben jullie daaromtrent niet een hele berg vragen gekregen?[/quote:1buyzdqq]
Ik heb zo 4 maanden na mijn diagnose een telefoontje gekregen van het umc of ik mee wilden doen aan een onderzoek wat ook met erfelijkheid had te maken dit ging niet om een bloedonderzoek maar alles schriftelijk.
Het invullen kon thuis en zou zo 2 uurtjes in beslag nemen, nou dat werden 2 weken, want er kwam me daar toch een pak papier thuis
Allerlei vragen over familie, leef / woon omgeving uit het heden en verleden, enz, enz.

In het ziekenhuis is mij dus niks gevraagd.
Groetjes, Peet

Re: Meer mensen die een familielid hebben met ALS?

[quote="Peet":1m3j2v3z]Ik heb zo 4 maanden na mijn diagnose een telefoontje gekregen van het umc of ik mee wilden doen aan een onderzoek wat ook met erfelijkheid had te maken dit ging niet om een bloedonderzoek maar alles schriftelijk.
Het invullen kon thuis en zou zo 2 uurtjes in beslag nemen, nou dat werden 2 weken, want er kwam me daar toch een pak papier thuis
Allerlei vragen over familie, leef / woon omgeving uit het heden en verleden, enz, enz.[/quote:1m3j2v3z]

Peet,
Volgens mij is dat de vragenlijst van de PAN studie.

[quote:1m3j2v3z]Prospectieve ALS studie Nederland (PAN). Op deze website is alle informatie te vinden met betrekking tot de PAN-studie.
Het doel van dit onderzoek is te bekijken welke factoren wel en welke factoren juist niet invloed kunnen hebben op het krijgen van Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). Patiënten met de diagnose ALS, PLS, PSMA of PBP kunnen op de nieuwe site informatie vinden over het onderzoek en zich aanmelden. Ook hulpverleners kunnen patiënten aanmelden via de nieuwe site. In de toekomst zullen ook de resultaten van het onderzoek op deze website gepubliceerd worden.

Ga naar http://www.als-onderzoek.nl !
[/quote:1m3j2v3z]

Groetjes,
Dick S.

Re: Meer mensen die een familielid hebben met ALS?

[quote:3lh29m3o]Volgens mij is dat de vragenlijst van de PAN studie.[/quote:3lh29m3o]
Ja Dicks klopt volgens mij.

Gr. Peet

Re: Meer mensen die een familielid hebben met ALS?

Hoi Nicole,

Kun je in je profiel misschien aangeven waar je (in de buurt) woont?
Dan loop je meer kans dat degenen die bij jou in de buurt wonen en in een vergelijkbare situatie zitten zullen reageren.

Groetjes,
Dick

Re: Meer mensen die een familielid hebben met ALS?

"Nicole": mijn man daarentegen heeft het allang geaccepteerd!
Hoi Nicole.

Ik denk dat iedere goede gezinsman of vrouw het eigenlijk nog erger vind voor het gezin dan voor hun zelf, ook ik heb dat wel erg.
Maar het accepteren dat nooit
ik vind het erg knap van je man dat hij dat kan zeggen, ik zou het echt niet kunnen.
Geniet er van zolang hij die gedachte vast kan houden, ik ben bang dat hij nog wel eens van gedachte kan veranderen.
Als je man of jij ooit zin in een praatje heb wij zitten 2 keer vallen bij jullie vandaan dus dat is te doen.

Sterkte.
Groetjes, Peet

Re: Meer mensen die een familielid hebben met ALS?

"Marjan": Mijn oom is in 2004 overleden aan ALS op 53 jarige leeftijd en bij mijn moeder (65) is het vorig jaar geconstateerd. Zij heeft echter familiaire onderzoeken afgewezen en wij hebben als kinderen (mijn broer en ik) geen onderzoeken of vragenlijst gezien. Nu weet ik ook niet of ik wel wil weten of ik het ook krijg. Die kans is groot en denk dat het weten mijn leven negatief zou beïnvloeden.

Of je het wel of niet wil weten moet je natuurlijk zelf weten. Maar wat ik begrepen heb, en correct me please when I am wrong, dat ze dit wel in DNA kunnen zien. En aangezien je moeder en je oom het hebben zou het fALS kunnen zijn. Uiteraard wil ik je niet bang maken en hoop zeker dat je het nooit zult krijgen. Was die oom een broer van je moeder ook?

Re: Meer mensen die een familielid hebben met ALS?

[quote="san":2gbvi38s]

De communicatie met mijn zus en haar gezin en mijn ouders is niet zo best.
[/quote:2gbvi38s]
Ook al tobben mijn ouders ook met hun kwalen en mijn ALS. Ze hebben het beiden moeilijk want een kind hoort niet eerder dood te gaan dan hun ouders.
Misschien moet jij er even het besef inpraten omdat ze het niet kunnen bevatten. kan me niet voorstellen dat je als ouders zo reageert.

Confronteren die hap

Re: Meer mensen die een familielid hebben met ALS?

"san": en ze willen dol graag helpen en ondersteunen, maar mijn zus en zwager willen dat niet en dat maakt het lastig.
Dat is echt heel erg, juist omdat jullie maar vooral je ouders nu zo belangrijk zijn.
Dan zal toch je zwager een beetje water bij de wijn moeten doen denk ik, het is in het belang van je zus. als er verder een goede bant tussen je zus en je ouders was? dan ik het me niet voorstellen dat zij het niet wil, dit is geen periode in je leven dat je dit opzij zet omdat haar man niet zo voed botert met je ouders.
Mijn vader woont 300 kilometer bij mij vandaan in Roodeschoooll / Groningen, hij word volgende week hopelijk 90 jaar, heel erg dat hij dit nog mee moet maken, maar ik ben zo blij dat ik hem nu nog heb ondanks de afstand.
Lijkt mij een groot probleem en wie weet waar het toe leit als het contact er wel komt

Sterkte.
Groetjes, Peet

Re: Meer mensen die een familielid hebben met ALS?

Hallo Dina, vertel eens wat meer over leeftijden en gezinssituatie. Welkom op het forum, je kan hier je zorgen delen. Groeten, Jan

Re: Meer mensen die een familielid hebben met ALS?

Hallo allemaal.
Ik heb dit forum nu pas ondekt en me 2 weken geleden geregisteerd.
Mijn schoonzusje is 2 jaar geleden overleden aan deze k.tziekte.
Wat had ik toen een behoefte om op alle vragen en vervelende situaties een antwoord te krijgen.
Zo wilde ze geen hulpmiddelen accepteren, net zoals ze de ziekte tot op het laast niet heeft kunnen plaatsen.
Daarom zit ik steeds ademloos te lezen hoe jullie kanjers met elkaar om kunnen gaan en ervaringen uirwisselen.
Ik neem als een spons alle informatie op.
ik vind het erg prettig dat je hier niks uit hoeft te leggen, alles is bij jullie helaas al bekent.
Wat mij vooral verbaasd is hoeveel communicatie er nog mogelijk is als praten niet meer kan.
Ik vind het nu dubbel zo erg dat Jolanda dat niet heeft kunnen ervaren.
Echt een gemiste kans, nu blijkt dat je zo nog een uitlaatklep kunt hebben.
Was dit forum er toen geweest en bij ons bekend had ik het haar kunnen laten zien.
Wij als achterblijvers voelen nog steeds die machteloosheid.
Jolanda is uiteindelijk heel rustig ingeslapen.
Ze heeft overigens wel nog wat kunnen doen om deze ziekte wat meer bekendheid te geven.
Er heeft in de 50e editie van de Linda een intervieuw met haar ingestaan.
Groetjes en ik blijf jullie volgen. Els

Re: Meer mensen die een familielid hebben met ALS?

Hallo Jacq, een heftig verhaal en wat je beschrijft wat je nu doormaakt is niemand die iets met deze ziekte te maken heeft vreemd.Je hoeft je ook niet te verontschuldigen want dit is juist de plaats waar je dit soort dingen kunt uiten en waarbij je dan ook steun kunt verwachten van andere leden. Het enige wat je kunt doen is zoveel mogelijk nog met elkaar genieten voor zover dat gaat en maakt de laatste tijd die er nog rest een tijd om toch nog met plezier naar terug te kijken.

Frustrerend is het dat instanties niet mee willen werken zoals de WMO. Misschien hebben jullie al een lidmaatschap van de vereniging spierziekten Nederland. Deze kunnen ook bijstand verlenen bij problemen met de WMO. Ik ervaar zelf ook frustraties bij partijen die niet mee willen werken maar gelukkig is mijn spraak zelfs nog goed en kan best zelf nog mijn mondje roeren maar dit zou eigenlijk niet moeten mogen bij iemand met een dergelijke ziekte.

Het kan inderdaad zijn dat de WMO moeilijk doet over een traplift en zeker als er nog meer dingen in huis moeilijk aanpasbaar zijn zoals badkamer en toilet. In dat geval wordt er dan vaak een zorgunit aan het huis geplaatst waar alles al in zit want er komt ook een tijd dat het gebruik van de traplift al te zwaar wordt.

Re: Meer mensen die een familielid hebben met ALS?

[quote="Jacq":b1u3gr7j]Hallo, ik ben nieuw op dit forum. Toen de diagnose ALS kwam, was dit als een mokerslag. Ik heb via mijn werk gezien wat het betekend als je deze ziekte hebt. Mijn ma heeft voor alsnog alleen klachten in dr voeten/benen (met bijbehorende rugpijn natuurlijk) en verder heeft ze dus hele serieuze spreek/slik klachten. We gaan er dan ook vanuit dat zij de bulbaire vorm heeft.
..... en ik internet mag open gooien, om te zoeken naar info over ALS. en me de ogen uit mn kop brul..... met beelden over ALS. ALS is ontzettend heftig. Beangstigend. Je staat erbij en je kunt helemaal niets doen. .... gesodemieter met de WMO over aanpassingen waar vreselijk moeilijk over gedaan wordt "neen, jullie krijgen geen traplift want deze ziekte duurt te kort om die investering te doen" -!!!!- AZM die belt voor een check up van de longen om te kijken of ademondersteuning voor de nacht nodig is -was nog niet nodig alhoewel de spierkracht vd longen in een maand tijd met 3 % was afgenomen- en. ...en komt bij haar het besef binnen dat ALS dodelijk is......) en die frustraties en dat verdriet leiden tot een hartinfarct. Mijn grote vriend, mijn pa, is dag en nacht bezig om zelf zoveel mogelijk oplossingen/aanpassingen te bedenken.........en ondertussen de wir war aan informatie over het geen wat komen gaat op zijn plek en voor ons zelf te houden.... wil, dat deze wereld niet bestaat. Helaas heb ik daar geen invloed op

Lieve groet van mij [/quote:b1u3gr7j]

Hallo Jacp, zag een paar dagen geleden je aangrijpend verhaal. Je komt uit de zorg en zoekt informatie? Moest bij het lezen van je afschuwelijk verdriet denken aan wat ik zelf door maakte toen een dierbare overleed.
Maar ik blijf hangen en wordt boos als men zegt "Je krijgt geen traplift omdat deze ziekte te kort duurt om investering te doen". Ik stel voor om op je achterste benen te gaan staan en die traplift op te eisen. Er overlijden mensen met ALS na korte tijd, dit is echter geen reden om dan maar van die traplift af te zien. Anderzijds, begrijp, is moeilijk als naaste, die door de diagnose helemaal onderste boven werd geschud. (ik was ook onderste boven toen onlangs op korte tijd verschillende mensen met ALS, hier van het forum, kwamen te overlijden).
Nog iets wat je schrijft "Het centrum voor thuis beademing, belt om een checkup van de longen, of ademondersteuning voor de nacht nodig is". Maar blijkbaar niet terwijl je aangeeft dat zijn spierkracht is achteruit gegaan".
Telkens zie je hoe mensen met ALS hun longfunctie gemeten krijgen, of "beademing" al nodig is? Je maakt je zorgen, begrijpelijk. Ik ben gaan inzien dat je iets kunt doen om dat longvolume langer goed te houden, dit met ademhaling ondersteunende zorg.. Hierbij wordt de ademhaling zelf ondersteund, gaat men weer terug ontspannen doorademen. Ik trof een artikel op de Belgische ALS Liga die deels aangeeft wat ik bedoel. Zij willen dat er kan gepraat worden over palliatieve zorg. Ik besef dat zorg om op adem te komen voor mensen met ALS er altijd bij zou moeten horen.
[url]Pleidooi_voor_supportieve_zorg.pdf [url]

Sterkte! Marica

Re: Meer mensen die een familielid hebben met ALS?

Jacq

Het is niet te geloven dat jullie zo worden tegen gewerkt.
Ik kan maar een goede raad geven.
Je moeder of vader moet lid worden van v.s.n.
Vereniging spierziekte Nederland, die geven veel informatie, maar kunnen ook met raad en daad bijstaan.


Groetjes catja

Re: Meer mensen die een familielid hebben met ALS?

Ik denk ook dat dit de juiste insteek is en geniet van de momenten die je nog samen kunt hebben