Re: Heliomare - WIjk aan Zee

Klinkt niet slecht!

Hebben ze er ook een bar waar je je met die dames kunt gaan bezatten?

Groetjes,
Dick

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

"dspier": Hebben ze er ook een bar waar je je met die dames kunt gaan bezatten?

hahaha ja die is er ook. Een soort van Lounge bar met banken. Die is meer voor de cliënten die in de kliniek verblijven maar of ze er alcohol tappen??

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

Houd voor mij maar een plekkie vrij dan!
Dat klinkt stukken beter dan het verpleegtehuis hier om de hoek!

Groetjes,
Dick

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

Nou wordt wel allemaal rigoureus aangepakt daar zeg. Woensdag had ik een afspraak met de ergotherapeut en meteen een lijst doorgenomen wat nog wel en niet lukt. Zelfs een paar hulpmiddelen meegekregen om te proberen waaronder een soort handvat waar je een sleutel aan kunt bevestigen zodat je de sleutel makkelijker kunt draaien. Eerst vond ik dat ding wat groot maar bij uitproberen werkt het perfect en kan ik ook zelfs met mijn slechte hand de deur ermee open trekken. Kreeg ook een tooltje om kranen open te draaien maar dat ding werkt niet bij mijn kranen en denk zomaar dat de stalen pennetjes een kraan zou kunnen beschadigen.

Volgende week weer 2 dagen afspraken bij maatschappelijk werk, fysio, diëtiste, en weer de ergo. Bovendien komt de ergotherapeut donderdag as even bij mij thuis kijken voor eventuele aanpassingen.
Heb het oa ook gehad over toilet met spoel en föhnfunctie en die zou hij na zijn bezoek gaan aanvragen.

Hier even een foto van mijn sleutelhulpje

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

Handig ding van 'Ableware'!

Waar koop je dat?

Groetjes,
Dick

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

Klinkt goed die aanpak!
Ik loop ook bij zo'n team in het revalidatiecentrum hier. Prima mensen, je krijgt het gevoel dat je er niet alleen voor staat. Ik heb begeleiding van een fysiotherapeut, psycholoog en ergotherapeut. Ze hebben al diverse praktische hulpmiddelen voor me bedacht, zoals beensteunen en een knopenhaak. En binnenkort mag ik dan ook fijn naar logopedie omdat ik de woorden steeds minder goed m'n b*k uit krijg
Maar al met al: goed dat die centra er zijn.
Groet,
Arwi

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

[quote="dspier":1jesc2ja]Handig ding van 'Ableware'!
Waar koop je dat?
[/quote:1jesc2ja]

Geen flauw idee. Heb ik meegekregen van Heliomare en is eigendom van hun. Was alleen om te testen ik moet het weer teruggeven. Ik vind wel bij dit type jammer dat je de sleutels niet in het handvat kunt draaien want je zit met 2 punten in je jas. Heb overigens op internet eentje gezien waar dat wel kan en er kunnen 3 sleutels aan ipv 2

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

Ik denk dat ik maar een wijk aan zee zoek klinkt allemaal vele malen beter dan hier in rotjeknor.
het enigste wat ik bij de fysio heb gezien is de fiets en de airstack, dat was het wel. niks geen massage, met moeite een lief lachje.

Gr, Peet

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

Beste sleutelgebruikers. Mijn rechterduim verliest wat kracht. Daardoor is het al wat lastig om de auto met de sleutel te starten. Bij de zorgwinkel hadden ze drie soorten sleutelhulpen, maar geen van drieën was geschikt voor de dikke autosleutel. Bij de schoenmaker kreeg ik een stevige reep rubber mee. In tweeën gesneden, twee boutjes erdoor. En klaar was Kees. Groeten, Jan

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

Goeie tip Jan, vindingrijk moet je zijn.

Groetjes, Afien

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

Vandaag een UPB (uitgebreide patiënten bespreking) met de revalidatiearts gehad. Ik vond het geen fijn gesprek. Hij wees mij op het feit dat wanneer mijn handen niks meer doen ik dan ook niks meer zelf kan en veel zal vergen van de thuiszorg omdat ik alleen ben. Dat ik ook maar vast na moest gaan denken over een verzorgingstehuis.
Als ik zelf een inschatting moet maken duurt het nog wel een een maand of 10 voordat mijn rechterhand net zo ver is dan mijn linkerhand nu is maar dan zal mijn linkerhand al niet veel meer kunnen.
Ik zie dan ook al een spookbeeld opdoemen dat ik met ca. 1 jaar tussen (demente) bejaarden moet gaan wonen.

Geen geruststellende gedachte

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

zo ben ook maar eens de confrontatie aangegaan met mijn ALS team en zullen weten dat Aernout Koole niet met zich laat sollen:

[quote:25c79l63]Hallo heer Margry,

Misschien kwam mijn email enigszins bot over maar niet geheel zonder reden.
Ik kon van zondag op maandag 4 maart niet slapen en heb toen een paar borrels genomen en was depressief en kon al inschatten dat ik die ochtend geen energie zou hebben om te komen.
De email die ik had willen sturen had misschien met meer redenen omkleed moeten worden.

Hier komen ze:

1) Ik heb al aardig wat bezoeken afgelegd naar Heliomare, 25 stuks maar liefst en heb het gevoel dat ik er buiten de Ergo om, er geen baat bij heb gehad. Mijn contacten zijn tot heden hoofdzakelijk met Ergotherapie, fysiotherapie, en maatschappelijk werk geweest.
2) Ik krijg de indruk dat de werkwijze chaotisch is en zonder strak plan. Meerdere keren is mij gevraagd "wat gingen we vandaag doen?". Ik heb de indruk dat er niet volgens de richtlijnen van het ALS Centrum wordt gewerkt.
3) Er worden dingen vergeten...en dat mag en kan niet met ALS. Zo zou fysio zorgen dat ik kon zwemmen en fitness oefeningen kon doen. Dat zwemmen heb ik zelf om de hoek geregeld maar zou een intake gesprek krijgen voor de fitness maar niks meer gehoord. De ergo zou computeraanpassing regelen waarvoor rapport opgemaakt moest worden wat een maand later pas wordt ingediend omdat het vergeten was.
4) Er wordt naar mijn mening teveel info verstrekt richting WMO waardoor nodige voorzieningen niet zijn verstrekt. De WMO gaat er al vanuit dat ik wellicht op korte termijn naar een verpleeghuis moet en blijft daardoor terughoudend. Hoe komen ze aan die info??? De enige die bepaalt of ik daar heen moet......wil........ga dat ben ikzelf. Niet de gemeente, niet het ALS team.

Ik besef donders goed dat ik niet zonder hulp van een ALS team kan maar hoop dat u met mijn bezwaren uw voordeel kunt doen en wens wel graag voor verdere hulp van uw diensten gebruik te maken.

Met vriendelijke groet,

Aernout Koole[/quote:25c79l63]

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

Zou een email van mij kunnen zijn, en bot! ik vind hem nog aardig genuanceerd.
Ja het blijkt maar weer dat de term ALS team vaak niet serieus genomen word of misschien in sommige gevallen te serieus waardoor ze dat soort domme dingen gaan doen. dat heet op iemand ze ziel trappen

Groetjes, Peet

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

[quote="Peet":16hw1w5t]Zou een email van mij kunnen zijn, en bot! ik vind hem nog aardig genuanceerd.
[/quote:16hw1w5t]
Dat bot had te maken met de email die ik daarvoor stuurde na een borrel om 04:38 uur met als onderwep: Helaas!!!

[quote:16hw1w5t]nee ik kom morgen / straks niet....... in mijn ogen faalt het hele ALS team in Heliomare dus ga mijn zorgverzekerekering er niet mee belasten[/quote:16hw1w5t]

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

Ik vind dat ze wel begrip moeten kunnen opbrengen voor zo'n mailtje van een ALS-patiënt, hoor.
Als professionals begrijpen ze vast wel dat je er af en toe doorheen zit
Hebben ze bv. niet gevraagd waar ze dan falen volgens jou?
Groet,
Arwi

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

o geweldig Aernout nee natuurlijk niet de reden dat je het moet doen, maar ik vind het ook prima van toon
Ik heb onlangs ook weer een pittige klacht ingediend naar een clowneske neuroloog in het UMCG. En dan is mijn toonhoogte absoluut niet lager

Groetjes Arendje

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

[quote="Arwi":zgkc3na7]IHebben ze bv. niet gevraagd waar ze dan falen volgens jou?
[/quote:zgkc3na7]

Ja dat vroegen ze aan de hand van mijn eerste email. De wat uigebreidere email was mijn reactie. Volgende week komt de revalidatie arts bij mij thuis voor een gesprek.

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

Hallo,

Mijn arts zei juist, dat als de linkerhand uitvalt, de kans groot is dat je linkerkant
het eerste aan de beurt is, dus mijn linkerbeen.
En ja, nu heb een klapvoet links.
Dus hoe weet hij nu dat jou rechterhand als eerste uitval krijgt???


Groetjes catja

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

[quote="catja":3v20shwq]
Dus hoe weet hij nu dat jou rechterhand als eerste uitval krijgt???

[/quote:3v20shwq]
Alles begon in mijn linkerhand. In de maand net na de diagnose merkte ik dat mijn rechterhand ook begon dus dat is een bekend feit en worstel nu ook met bepaalde dingen. Het lukt me nog wel maar sommige dingen worden een gevecht maar ik ben vindingrijk en mijn gereedschapskist brengt soms uitkomst met name de waterpomptang om flessen open te maken. Mijn benen zijn nog redelijk goed maar merk wel dat de kracht in beide benen afneemt. Dat merk ik vooral wanneer ik vanuit hurkpositie moet opstaan bijvoorbeeld. Met praten en slikken nog geen last.

Re: Heliomare - WIjk aan Zee

Nu blijkt wel dat het bij een ieder anders verloopt.
A.l.s is onvoorspelbaar.


Groetjes catja