Gesprek met Revalidatie arts en neuroloog

Vandaag naar het AMC geweest bij de neuroloog en de revalidatie arts. Ze waren helemaal verbaasd dat ik al zo veel wist over onderzoeken, clinical programs, begeleiding en dergelijke. Eigenlijk een verloren bezoek geweest dus. Krijg wel een doorverwijzing naar de revalidatie arts in Heliomare in Wijk aan Zee. Zal voorlopig iets van ergotherapie worden omdat ik nog (bijna) alles kan.
Na van de neuroloog een envelopje te hebben ontvangen over een codicil zodat ze mijn ruggenmerg en hersenen na mijn dood in een databank mogen stoppen een gesprek met de revalidatie arts.
Wat me wel opviel is dat de revalidatie arts maar zat door te zagen over de (on)zekerheden die ALS biedt, over diverse vormen van beademing, Peg sondes, euthanasie en allerlei andere doom scenario's die je nog niet echt wil horen wanneer alleen je linkerhand niet meer alles doet. Denk zelf dat dit allemaal premature is en best in een later stadium had gekund. Ik kan het zelf wel aan hoor want ik ben een nuchtere klootzak die nog humor maakt zodat de artsen soms onder hun stoel liggen. Maar kan me voorstellen dat het op anderen confronterend overkomt.