Eerste keer Revalidatiecentrum

Hoi allemaal.

Ik ben vandaag voor het eerst naar het Revalidatiecentrum geweest in het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam en eerlijk gezegd ben ik daar bijna net zo down vertrokken als op het moment dat ik hoorde dat ik ALS heb
Hij begon zijn verhaal met, nou je bent in Utrecht geweest en daar zal je wel aardig ingelicht zijn? dus niet maar dat komt ter spraken in een andere Topic.

Zoals jullie wel weten ging die Revalidatiearts mij vertellen wat mij ongeveer te wachten stond, hij vertelde mij hoe het einde ongeveer kan gaan lopen en dat ik er niks van zal merken, Dat kan natuurlijk niemand mij wijsmaken want niemand heeft het ooit na kunnen vertellen om te zeggen van, o maar dat viel best mee en hij zei dat ik zo snel mogelijk aan een Peg sonde moet denken want dat zou het zoveel makkelijke maken.
en natuurlijk nog veel meer over van alles en nog wat? niet echt hele belangrijke onderwerpen. meer vergelijkingen met andere patiënten uit zijn verleden.
Ik moest me uitkleden tot op me boxershort en toen deed hij het onderzoek wat de dokter ook had gedaan nog even dunnetjes over, hamertje tik en krassen met een pen over me huid. daarna op de weegschaal om er achter komen dat ik weer 4 kilo af was gevallen daar schok ik wel van! niet dat ik mager ben want ik zit nog steeds aan de 89,10 kilo maar toch!.
Hij vond mijn motoriek nog wel redelijk goed en hij was blij met mijn nuchtere karakter. nou dat is maar schijn want zo nuchter ben ik nu niet meer dat is aardig verdwenen. open wel! want ik laat nu graag weten hoe ik me voel om op die manier aan zoveel mogelijk info te komen.

Verder zei hij dat de levensverwachting ongeveer 1/5 tot 2 jaar is. ik vroeg hem nog hoe dat zat met dikke mensen? omdat ik al verschillende keren heb gelezen dat dikke mensen minder snel aftakeling hebben. maar dat was niet waar volgens hem. Ook over de trial NP001 en de Orale Sodium Chloride wist hij niks.

Nee een aardige kerel die veel praat en met veel waarheid uiteraard want hij zuigt het natuurlijk niet uit ze duim, maar ik hoor zoveel tegenstrijdigheden met wat ik lees op de verschillende websites die specifiek over ALS gaan dat ik er wel achter ben dat als je iets echt wil weten gewoon zelf moet zoeken. ik bedoel daar natuurlijk niet mee dat je niks aan de revalidatie heb want dat is onmisbaar in deze.

Groetjes, Peet.