Re: UMCU

Hoi hans.
Ik kan over utrecht weinig zeggen omdat ik er nog maar 1x ben geweest omdat ik daar heen werd gestuurd. Ik zou daar dus die dokter van de berg krijgen maar die was er niet en ik kreeg een vervanger. Die heeft wat testen bij mij gedaan zoals hamertje tik en wat kriebelen met een stokje en kijken achter op me tong en voor hem was het duiderlijk, ALS.
Op mijn vragen over bijvoorbeeld osc zei hij niks, voor mijn gevoel draaide hij om de vraag heen.
Na 8 buisjes bloed af te hebben gegeven kon ik gaan. Nog geen 2 uurtjes later stond ik buiten.
Buiten de waarschuwing dat ik niet zomaar middeltjes moet gaan gebruiken omdat dit alleen maar geld kost en niet helpt ben ik niet veel wijzer geworden.
Revalidatie moet ik nog heen ik heb de diagnose pas sinds 24 februarie.

Conclusie. Ik vond de ontvangst redelijk snel en wel vriendelijk.
Maar de mondelinge informatie die ik eigenlijk al zou verwachten zonder dat ik er over moet beginnen vond ik matig.

Mexico is zeker geen derde wereldland dat is wat ik wel weet.
Er gebeuren daar onderzoeken op het niveau waar Europa nog wat van kan leren, daar ben ik van overtuigd.
Door de bende oorlogen daar is er wel veel stil gelegt tot de rust is teruggekeerd. dat is wat ik heb gelezen.

Hans waar kom jij vandaan?

Groetjes, Peet.

Re: UMCU

Hallo Hans
Goed dat je jouw ervaringen in Utrecht zo schrijft. Er is absoluut niets op tegen om negatieve kritiek te hebben en mag naar mijn mening ook geuit worden, zoals Dick ook schrijft. Zolang er niet respectloos over behandelaars en instellingen geschreven wordt moet dat kunnen.Iedereen beleeft alles op zijn manier uiteindelijk. Maar het wordt anders wanneer mensen bang gemaakt zouden kunnen worden of het vertrouwen in de behandelaars weggenomen wordt.
Ik zelf heb goede ervaringen in Utrecht. Bij het eerste bezoek heeft prof. v.d. Berg lang tijd genomen om alles uit te leggen. De volgende dag wisten mijn huisarts en revalidatie al wat er aan de hand was. Later hebben we nog een keer een persoonlijk gesprek gehad omdat ik en vooral mijn man met vragen zaten.ook toen weer tijd genoeg. Ik voelde me ook serieus genomen.
Iedereen gaat anders om met zijn ziekte en iedereen heeft andere verwachtingen, hoop en angst. Ik denk dat deze factoren hier zeker in meespelen.
Succes met je therapie en tot volgende keer.

Groetjes, Lia

Re: UMCU

Hallo Hans en anderen,

Na mijn ervaring in Parijs,met prof.Meiniger en dr.Pradat,waardoor ik mij een soort testmuis voelde,die aan de lijst toegevoegd werd en met 30!!min.buiten stond!
Is mijn ervaring in Utrecht uitstekend met Prof.van de Berg.
Tijd genoeg voor mij en alle onderzoeken die uitgevoerd werden,konden in één dag gedaan en sommige herbesproken worden. Ik voelde mij daar de persoon die ik ben en waar de aandacht aan werd besteed,die ik verwachtte.

Om eerlijk te zijn:veel vragen had ik niet,dus ook geen teleurstellende antwoorden.Ik wist en nu nog,te weinig van!
Lange tijd was ik als ,verdoofd'!
De revalidatiearts die ik in Amersfoort heb is een superaardige,begripvolle man.
Naar hem toe is te vermoeiend geworden en komt hij hier.

Ik heb geen klachten......over niemand........behalve dat ik ook éééérrrrrgggg graag zou willen dat er iets gevonden werd wat ons ècht langer liet leven !
Groetjes allemaal,
Willy

Re: UMCU

Hallo allemaal.
Ik ben blij dat er mensen zijn die wel goede ervaringen hebben. Zoals ik al schreef, het zijn mijn persoonlijke ervaringen.

@ Peet, ik woon in leidschendam.

Groetjes
Hans

Re: UMCU

hallo nog even,

Dit antwoord over woonplaats doet mij denken:Is ALS overal verspreid in Holland of zouden er delen zijn waar het meer voorkomt?

Willy

Re: UMCU

Daar zat ik dus inderdaad aan te denken Willy. ik woon zelf in een gebied met veel industrie, De Shell onder andere.
En langs de nieuwe maas waar heel veel scheepvaart is met van alles en nog wat.

Je probeert toch een link te vinden tegen beter weten in.

Groetjes, Peet.

Re: UMCU

[Ja,dat weet ik!
Mijn zoon kocht een huis in Schiedam,leuke plaats,maar één van de vervuilste plaatsen van Nederland,ik was er niet blij mee!

Willy

Re: UMCU

Hallo Willy en Peet

Dit zal grotendeels uitgefilterd worden bij het PAN onderzoek.

Groetjes, Lia

Re: UMCU

Op zich is het hier goed vertoeven maar het zet je wel aan het denken. alleen denk ik dan wel dat er veel meer ALS patiënten zouden moeten zijn.
Mijn zoon woont ook in Schiedam, laten we hopen dat dit er niks mee te maken heeft. maar er gaat hier wel erg veel rotzooi de lucht in.

Dat is ook zo Lia. en ik woon hier nu 11 jaar en nog maar 2x echt wat geroken en dan heeft ook het hele Rijnmond gebied er last van.
het meeste trekt hier overheen omdat Pernis redelijk dichtbij ligt en in een kom.

Re: UMCU

Wel makkelijk zo,dit rechtstreekse antwoord van jullie...hahahha
Willy

Re: UMCU

Het lijkt wel chatten. maar zoals gewoonlijk dwalen we ook weer af van het onderwerp van deze topic
Maar omdat niet verloren te laten gaan, ik ben er gisteren nog langs gekomen en alles stond er nog

Groetjes, Peet

Re: UMCU

Ik zie op de kritische mening van Hans alleen maar leuke en lieve verhalen over die L van de Berg, maar lieve koekjes worden er niet gebakken maar wel lekkere koekjes.
Dus wat heeft die L van de Berg gepresteerd op wetenschappelijk niveau ,ik kan niets vinden dan dat bekende aan een dood paard trekkende lithium onderzoek, dan het genetisch onderzoek en nu het Pan onderzoek.
Sorry wij hebben ALS brave man en waar die patiënten wonen is echt niet belangrijk.

Ik geef die Lvan de Berg een tip maak die nu nog experimentele scans staand in Delft en Amsterdam bedrijfsklaar , en ook al in bedrijf in het derde wereld land Mexico ja ja die werken er al mee .
En ga eens bij ALS patiënten de ischemi dit is een verstopping van de in het ruggenmerg haar vaten stelsel onderzoeken dat sluit aan bij het VEGF onderzoek in Leuven .

Ik zeg dit omdat er aanwijzingen zijn dat een tekort aan bloed dus zuurstof de motor neuronen verzwakt zijn en gaan ontsteken wat weer wordt bestreden door chlorite.
Die speciale scan spoort dit op .Er is een speciaal center opgericht in Frankfort daar kunnen ze ook de haarvaten in de hersenen zien en doen ze de behandeling CCSVI.

Re: UMCU

[b:2oot0cpa]Jan.

Ik vraag me eigenlijk al heel lang af en nu ook weer door jouw bericht of rugklachten uit het verleden misschien niet een aanwijzing of oorzaak van ALS zouden kunnen zijn?
Ik heb al me leven lang rugklachten. ooit hebben ze met een flinke naald me zenuwen in me rug geblokkeerd en toen dat niet werkte kreeg ik ook nog een flinke hernia operatie.

en nu ik jouw bericht lees moet ik daar weer aan denken.
Misschien ver gezocht.

Groeten, peet.[/b:2oot0cpa]


En ga eens bij ALS patiënten de ischemi dit is een verstopping van de in het ruggenmerg haar vaten stelsel onderzoeken dat sluit aan bij het VEGF onderzoek in Leuven .

Ik zeg dit omdat er aanwijzingen zijn dat een tekort aan bloed dus zuurstof de motor neuronen verzwakt zijn en gaan ontsteken wat weer wordt bestreden door chlorite.
Die speciale scan spoort dit op .Er is een speciaal center opgericht in Frankfort daar kunnen ze ook de haarvaten in de hersenen zien en doen ze de behandeling CCSVI.[/quote]

Re: UMCU

Dag Allemaal,

Zelf heb ik geen negatieve ervaringen van Utrecht, het UMCG heeft me erheen gestuurd voor een second opinion zoals zo velen. We zijn goed begeleid en de nazorg was ook heel goed. Zei hebben gezorgd dat ik met spoed moest worden geholpen in UMCG wat hun daar het nut nog niet van inzagen terwijl ik er wel ben onderzocht en daar ook werd vastgesteld dat ik ALS had.

Groetjes, Afien

Re: UMCU

Hallo allemaal,

Het voorkomen van clusters bij ALS is in nederland nog nooit aangetoond. Voor zover ik weet is er slechts in 1 geval een cluster aangetoond. Het betreft een aantal meren waarin microorganismen voorkomen die bepaalde stoffen maken. Rondom deze meren, ik weet ff niet meer uit mijn hoofd waar die liggen, komt ALS vaker voor dan dat door toeval kan worden verklaard. Verder is het zo dat in Japan meer ALS gevallen zijn dan op de rest van de wereld. Sommige wetenschappers wijden dat aan het japanse visrijke dieet. In sommige vissoorten accumuleren toxische stoffen en zware metalen. Deze stoffen zijn opgeslagen in het vetweefsel.
Ik heb hier veel over gelezen en ik denk niet dat alleen het leven in een verontreinigde omgeving ALS veroorzaakt.
Eerder zou ik zeggen een combinatie van genetische eigenschappen/ gendefecten in combinatie met externe factoren zoals chemische belasting, roken, alcohol, bepaalde geneesmiddelen, suikervervangers, dieet en stress.
Er zijn geneesmiddelen die erg verdacht zijn, met name statines, middelen om cholesterol te remmen.
Er is een groepje patienten waarmee ik heel veel heb samengewerkt via internet en we hebben een aantal leuke dingen gevonden. Een van de dingen is dat het vermoedelijk zo is dat patienten met fors overgewicht een langzamere progressie hebben. Wij denken dat dat komt omdat vetverbindingen in je bloed de myelineschede om zenuwstrenen beter onderhouden.
Ik heb naar aanleiding hiervan besloten om niet zo gezond te eten en die cholesterol lekker hoog te houden;)

Groetjes
Hans

Re: UMCU

Dag Hans,
zouden het 'meren'kunnen zijn die :ijselmeer !genoemd worden? ik kom uit Harderwijk,woon nu in een straat,waar 3jaar geleden ook een vrouw is overleden aan ALS,als kind woonde ik hier ook en zij wat verder weg. in harderwijk zijn er meerder e ALS patienten.......
Wij aten niet vaak vis.
Maar ik kan me herinneren toen het strandje 'verhoogd' werd dit werd gedaan door zuigingen uit het meer,waar wij weer gelijk op speelden...
hET BLIJFT ZOEKEN en het zal een samenstelling zijn van verschillende factoren,maar toch.....

Ook ik heb een licht overgewicht en doe mijn best,dit op peil te houden.....zoals vanavond met een heerlijk zakje friet mèt!
Groeten
Willy

Re: UMCU

Hallo,
Ook ik schaam me niet meer om van alles naar binnen te schrokken, voor zover dat met bulbaire ALS nog gaat. Maar ik denk dat het wel lukt, want die zomerbroek van vorig jaar is me nu al te klein geworden
Alleen of het helpt... ik weet het niet: dit is pas de eerste keer dat ik ALS heb en je kunt de ene patiënt nou eenmaal niet vergelijken met de ander.

Verder (terug naar het UMCU - waar dit allemaal over is begonnen):
Ik heb de proef op de som genomen en mevrouw Schaafsma de volgende e-mail gestuurd en geloof het of niet (het is vrijdagmiddag rond etenstijd hé) ...binnen 3 minuten antwoord!

Goed, niet [i:3qwei9bm][u:3qwei9bm]het[/u:3qwei9bm][/i:3qwei9bm] antwoord, maar wel snel opgepakt (en ik heb ze niet tevoren getipt dat ik deze vraag zou sturen)
Nu maar afwachten of en hoe één van de gespecialiseerd neurologen gaat reageren. Zullen we ze tot Pasen geven?

Groetjes,
Dick

[quote="Joanna Schaafsma van het UMCU":3qwei9bm]
[size=105:3qwei9bm][b:3qwei9bm]Van: Schaafsma, J.D.
Verzonden: vrijdag 30 maart 2012 18:05
Aan: 'Dick Spierings'
Onderwerp: RE: ALS patiëntvraag over NLP001 (HGF Spierings - patiëntnummer xxxxxxxxx)
[/b:3qwei9bm]
[color=#000080:3qwei9bm]Geachte heer Spierings,

Ik kan u hier niet een gedegen antwoord op geven en stuur uw mail door naar één van de gespecialiseerd neurologen met de vraag om u hier wat meer informatie over te geven.

Met vriendelijke groet,
Joanna Schaafsma[/color:3qwei9bm]

________________________________________
[b:3qwei9bm]Van: Dick Spierings
Verzonden: Friday, March 30, 2012 6:03 PM
Aan: Schaafsma, J.D.
Onderwerp: ALS patiëntvraag over NLP001 (HGF Spierings - patiëntnummer xxxxxxxxx)
[/b:3qwei9bm]
Geachte mevrouw Schaafsma,

In augustus vorig jaar hebt u samen met dr. Veldink bij mij bulbaire ALS vastgesteld.

Ik ben sindsdien lid geworden van een onafhankelijk Nederlands ALS forum ( http://www.stopals.nu/forum/ ) waar een aantal mensen aangeven Sodium Chlorite te slikken en daar baat bij te hebben. Dit naar aanleiding van publicaties van ALS TDI (ALS Therapy Development Institute, zie http://www.als.net ) over trials met NLP001.

Ik hoor hier veel goeds over, maar ik hoor ook over terughoudendheid vanuit het UMC. Kan ik me ergens ook wel voorstellen omdat het nog slechts een trial is, maar ik vraag me tegelijk af wat de precieze reden van die terughoudendheid is, wat er eventueel wel al over te zeggen valt en of ‘baat het niet dan schaadt het niet’ hier ook op gaat. Dit omdat er naar aanleiding van de positieve berichten van deze ‘experimentele gebruikers’ meer mensen zijn die het willen gaan proberen.

Daarom zou ik graag willen weten wat jullie huidige opinie als ALS team hierin is en of er al risico’s bekend zijn welke volgens jullie aan het gebruik van Sodium Chlorite kunnen kleven.

Met vriendelijke groet,
HGF (Dick) Spierings
Patiëntnummer xxxxxxxxx[/size:3qwei9bm]
________________________________________
[size=80:3qwei9bm]De informatie opgenomen in dit bericht kan vertrouwelijk zijn en is uitsluitend bestemd voor de geadresseerde. Indien u dit bericht onterecht ontvangt, wordt u verzocht de inhoud niet te gebruiken en de afzender direct te informeren door het bericht te retourneren. Het Universitair Medisch Centrum Utrecht is een publiekrechtelijke rechtspersoon in de zin van de W.H.W. (Wet Hoger Onderwijs en Wetenschappelijk Onderzoek) en staat geregistreerd bij de Kamer van Koophandel voor Midden-Nederland onder nr. 30244197.
Denk s.v.p aan het milieu voor u deze e-mail afdrukt.
________________________________________
This message may contain confidential information and is intended exclusively for the addressee. If you receive this message unintentionally, please do not use the contents but notify the sender immediately by return e-mail. University Medical Center Utrecht is a legal person by public law and is registered at the Chamber of Commerce for Midden-Nederland under no. 30244197.
Please consider the environment before printing this e-mail.
[/size:3qwei9bm]
[/quote:3qwei9bm]

Re: UMCU

[b:2oi6m0mq]Right on, man![/b:2oi6m0mq]

nu hopen op snel en bevredigend antwoord.

Re: UMCU

Goed gedaan zeg! ik eet er vast een paaseitje op!
Willy

Re: UMCU

Hoi Dick,

Ik hoop dat je een zinnig antwoord krijgt op deze vraag.
Vrees echter dat je een antwoord krijgt dat ze niet achter het zelf uitvoeren van experimenten staan en al zeker niet met een chemisch middel.
Voorts zullen ze weinig waarde hechten aan eventuele resultaten omdat deze niet op een wetenschappelijke wijze zijn verkregen.
Maar wie weet, de wonderen zijn de wereld nog niet uit
Ben dus toch benieuwd.

Groet
Hans

Re: UMCU

Dag Dick.
Vindt het dapper van je maar een antwoord op je vraag kun je wel vergeten ik denk dat ze het ook niet mogen doen vanuit de ethiek daar ze dan iets promoten wat niet is goed gekeurd . en gaat het fout zijn zij de klos.
Er gebeurt niets met te veel drinken doe je te veel dan heb je diaree .

Willy.
die L van de Berg heeft daar onderzoek naar gedaan en ja rond het IJsselmeer komt vaker ALS voor dan ergens anders en in Zeeland en Limburg, Zuid Holland Groningen wonen ook vrij veel patienten.
Heeft dat te maken met het giftige alg ik weet het niet.

Peet.
Ik ben 3 keer aan hernia geopereerd of dat iets betekent weet ik niet maar waar ik op doelde was een studie van begin dit jaar dat er bij ALS patienten verstopte haarvaten zijn gevonden in het ruggenmerg ,

groet jan

Re: UMCU

Een aantal forumleden is duidelijk zeer goed ingevoerd in het onderzoek naar ALS dat gedaan is en gedaan wordt in binnen- en buitenland. Ik vertrouw daarom op hun mening.

Hieruit valt op te maken dat het onderzoek in Nederland onnodig dubbel (lithium) of achterhaald is. Ook is de aansluiting aan (veelbelovende) buitenlandse bevindingen/onderzoeken. minimaal. Enig noemenswaardig onderzoek is de PAN-studie. De populatie hiervan is echter vrij klein en de variabelen talrijk, dus (statistische) conclusies trekken is moeilijk. Snel en adequaat onderzoek is waar wij mee gebaat zijn! De spil in Nederland in dit alles is Prof. Dr. L.H. Van den Berg.

Als neuroloog zijn de meeste leden tevreden over hem, als onderzoeker/expert op ALS gebied worden de nodige vraagtekens geplaatst.

Ik ben sterk geneigd in de de mening van de “expert” forumleden mee te gaan, maar vind ook dat er een soort van wederhoor door de Heer van den Berg mogelijk zou moeten zijn. Of dit mogelijk is en hoe dit eventueel te organiseren, weet ik niet.

Dick S.

Re: UMCU

Ik ken die beste man niet maar dat lijkt mij inderdaad wel op ze plaats. Want de antwoorden die we nu krijgen slaan nergens op. Niet in negatieve of positieve zin.

Re: UMCU

Dan heb jij een aardig stukje moeten reizen naar Utrecht.
Ik vind ze allemaal niks laat dat duiderlijk zijn maar ik vind wel dat jullie het mooiste ziekenhuis van Nederland hebben. met wat ik heb gezien natuurlijk.

Gr, Peet.

[quote="Esperanza":3do5ixd3]Dag Allemaal,

Zelf heb ik geen negatieve ervaringen van Utrecht, het UMCG heeft me erheen gestuurd voor een second opinion zoals zo velen. We zijn goed begeleid en de nazorg was ook heel goed. Zei hebben gezorgd dat ik met spoed moest worden geholpen in UMCG wat hun daar het nut nog niet van inzagen terwijl ik er wel ben onderzocht en daar ook werd vastgesteld dat ik ALS had.

Groetjes, Afien[/quote:3do5ixd3]

Re: UMCU

Hoi Hans.

Nog even terugkomend op jouw bericht,
Onderhand zal je het wel weten want het is alweer even geleden volgens mij? maar je zou toch ook met die scan uitslagen van Nederland en Mexico naar een onafhankelijke neuroloog kunnen gaan in zo privé kliniek bijvoorbeeld om zo achter de resultaten te komen van de ingreep in Mexico?
ik zou niet weten wat ze zouden moeten zien maar als er iets is veranderd door die ingreep moeten die dokters dat toch kunnen zien en je dat dan vertellen.

Ik weet dat het duur is maar dat is dat bezoekje aan Mexico ook en stel dat het inderdaad is aangeslagen maar net niet genoeg dan is een herhaling misschien wel een optie?

als ik een deze weken geen antwoord krijgt op mijn vragen van welke aard dan ook dan zoek ik het echt elders waar ik ze wel krijgt. alleen zal ik er waarschijnlijk dan zelf voor moeten betalen. en als dat een goed antwoord is dan wil ik dat best wel, zo niet geld terug

Groet, Peet.

[quote="Spica":1q3t5j1j]Goed, laten we de discussie hier voortzetten.

Toen ik later de speciale mri scans naar Utrecht zond konden ze niet lezen want het was te nieuw. In het ontwikkelingsland hebben ze het toen in een ander format opgestuurd. Na drie maanden aandringen kreeg ik de mededeling dat ze er geen uitspraken over wilden doen. Beetje jammer.

Groet
Hans[/quote:1q3t5j1j]

Re: UMCU

Hoi Peet,

Klopt.
Ik heb die scans natuurlijk ook gezien en er mijn eigen conclusies uit getrokken.
Je kan er namelijk heel goed op zien of er een toename, afname of aangroei van zenuwweefsel is opgetreden na drie, zes en twaalf maanden.
En natuurlijk hebben we ze in mexico ook besproken.
Wat mij vooral tegenvalt is dat ze eerst zeggen dat je "gek" bent als je in een ontwikkelingsland cellen in je hoofd laat spuiten maar ze vervolgens wel de scans graag willen zien en er dan geen uitspraken over willen doen.
Je wordt als toch wel goed geinformeerde patient totaal niet serieus genomen, dat is mijn probleem.
Bovendien worden dit soort uitspraken gedaan zonder dat ze zich hebben verdiept in de materie en niet bekend zijn met het protocol van de trial, noch met de gebruikte cellen en technieken.
Alle neurologen van tec de monterey zijn opgeleid op zeer gerenommeerde universiteiten de de US, het zijn geen koekenbakkers. Ze hebben uitwisselingsprogramma's met andere universiteiten zodat ze periodiek naar bijvoorbeeld spanje gaan om daar een jaar of twee te werken.
De operatie is uitgevoerd met behulp van 3D micro-navigatie en de cellen zijn ingebracht met behulp van een robot voor een hogere precisie.
Daar allemaal praktijk, hier nog uitzonderlijk en experimenteel.

Ik heb eraan meegedaan omdat het mij misschien meer tijd kon geven, maar ook om een bijdrage te leveren aan stamcellenonderzoek. Als niemand eraan meedoet komen ze er immers niet verder mee toch?

Groetjes
Hns

Re: UMCU

Nee uiteraard Hans moet daar zeker onderzoek naar worden gedaan. ik ben dan ook altijd een voorstander hiervan geweest ook voor ik de diagnose ALS kreeg.
Het heeft je wel iets meer tijd gegeven toch? is een herhaling niet mogelijk?
en hoe zit het met het onderzoek NP001, doen ze dat daar ook?

Gr, Peet.

Re: UMCU

Hoi Peet,
Nee, np001 is alleen in de US.
Een andere veelbelovende trial, de VEGF trial bedacht door prof. Robberecht en kornuiten zou in Nederland komen maar dat ging niet door.
Er zijn geruchten ( let wel: geruchten) dat daar een financiele reden achter zit.
Ik hoop dat hierover snel meer bekend zal worden want de eerste berichten zijn zeer positief. Het komt erop neer dat men heeft geconstateerd dat bij ALS patienten VEGF ( vasculaire groeifactor) altijd te laag is.
Men implanteert bij deze trial een micropompje in het lichaam waarmee een beetje van deze groeifactor in het ruggenmerg wodt gebracht.
Robberecht en Prof. Karmeliet zijn naar mijn idee toppers in hun vakgebied en ook nog eens open en benaderbaar. Jammer genoeg lopen dit soort trials niet in Nederland. Ik weet wel dat Biogen, de sponsor van dexpramipexole, een grote oorlogskas heeft van ca. 25 miljoen dollar. Zij kunnen dus gemakkelijk een universiteit betalen om een trial te doen.
Andere producenten hebben dat geld niet.
Ik zou het persoonlijk wel mooi hebben gevonden als ALS nl geld ter beschikking zou stellen om bijvoorbeeld np001 in nederland te testen.
Helaas zit dat geld in aandelen en niet in veelbovend onderzoek.
Het hoofddoel van ALS nl is immers het in stand houden van het ALS centrum.
Beetje jammer.

Groet
Hans

Re: UMCU

Nog ff over de stamcellen,
Het programma ligt nu stil vanwege de economische en politieke omstandigheden in Mexico.
Als dat niet zo was en ik het geld zou hebben zou ik graag aan hun nieuwe programma hebben meegedaan.
Het betreft een ruggenmerg protocol waarbij de stamcellen op een andere plaats worden ingebracht.
Op dit moment is niet bekend of en wanneer het programma zal worden voortgezet.
Daardoor krijgen andere projecten weer een voorsprong.
Zo volg ik wat er in Atlanta en Israel aan de hand is op het gebied van stamcellen.

Ik denk dat de transplantatie ervoor heeft gezorgd dat ik ongeveer acht maanden heb stilgestaan.

Groet
Hans

Re: UMCU

Hans.
Ja die geruchten gingen en waren hardnekkig dat de VEGF studie in 2004 al zou beginnen in Nederland en België maar hier wilde men veel geld en mocht het VEGF werken krijgen Professor Robberecht en zijn collega Carmeiet de eer dit is terecht want het idee komt van professor Carmeliet en professor Robberecht.
En niet Lvan de Berg zijn discipelen
Men kon het niet eens worden over zaken zoals geld en de eer en zijn alleen begonnen in Leuven en weer een kans om zeep geholpen
Tja wat een grote kans was dit geweest om gezamenlijk de strijd tegen ALS aan te gaan.

Trouwens ik was nog een onderzoek vergeten die L van de Berg heeft uitgevoerd ;hij heeft een muis zoveel zink gegeven dat het arme beest is dood gegaan en van zijn velletje hebben ze de dakgoot van gerepareerd. Conclusie extra zink werkt niet tegen ALS. Maar wel voor dakgoot reparatie.

De NP001 studie mocht dat een open label worden komt niet naar de ALS ned dit omdat de kosten te hoog zijn,ik hoor geruchten dat er veel naar wordt gevraagd vanuit Europa en men een plan uit broedt om het toch naar Europa te sturen maar niet via de ALS eentra's want die zijn erg duur.


Dan is er het gerucht dat er plannen zijn om L van de Berg en daarom doet hij ook zo zijn best om bij de top 3 te komen ,voorzitter te maken van een soort ALS Europa club .

Alleen en dat weet hij nog niet wordt dat een club zonder bevoegdheden dus zonder tanden, want dat willen die landen niet die goede gerenommeerde wetenschappers hebben zoal de universiteiten van Leuven, Cambridge, Oxford en Edinburgh waar particulier initiatief er voor heeft gezorgd dat ze daar ook al erg ver zijn op stam cellen gebied en niet zitten te wachten op een betweter. Trouwens van de MND UK moeten ze daar in Edinburgh ook niets van hebben .

Willy.
Mijn revalidatie arts is er van op de hoogte en keurt het goed daar ik door die chlorite stabiel blijf trouwens ze is van veel studies goed op de hoogte .


Groet
jan

Re: UMCU

Hoi Allemaal en met name: Jan en Hans!

Tjeetje als ik dit zo lees,zullen er nog heel wat ALSgevallen de 'pijp' uitgaan voorat er iets maar in de verste verte aan te komen zit......................
Kunnen wij niet beter in België zitten als hier in Nederland? Ik vond het een echt aardige man,maar ja,heb je niet veel aan,dit is een echte kaaskop,zoals je in't buitenland noemt. In een mooi ziekenhuis weliswaar,maar wat hebben we eraan als de rest niet zo enthousiast en gezond in elkaar zit,als wij zouden willen?

Voor ons is het zo:Tijd speelt EEN rol! een hele grote zelfs en met dit zigzagslakkengangetje liggen we snel waar we niet willen liggen!

Ik bewonder jullie wel dat je zo direct zoekt en durft te doen wat je denkt te moeten doen;
Natuurlijk zouden wij daar graag'een graantje van meepikken' als het kon,ook dat spul,ik ben zo slecht in namen,wat jullie drinken zou(als ik jullie lees) iedereen voorgeschreven moeten kunnen krijgen,als het zo zonder gevaar is.

Ik ben blij dat jullie zo actief zijn,ik weet niet'hoever' jullie zijn,maar ik heb er totaal geen fut voor.......ben al moe als ik dit allemaal lees.

Blijf zolang mogelijk actief ,ik en ik denk ook anderen,lees graag jullie bevindingen!

En wat denken jullie:weten onze respectivelijke revalidatieartsen(waarom wil ik steeds recreatieartsen zeggen?) hier ook iets van?

Groet Willy

Re: UMCU

Hoi Willy,

Ik denk dat ze in Belgie wat verder zijn als in NL.
De genoemde professoren zijn toppers op hun vakgebied.

Nagenoeg alle medici zijn geen voorstander van het zelf uitvoeren van experimenten.
Het gaat in tegen de strakke ethiek die hen is aangeleerd.
Dat is ook wel te begrijpen, maar met onze diagnose en hun onvermogen vind ik dat een slechte insteek.
Vaak snapt een huisarts nog het meeste van jouw problemen omdat hij jou kent.
Ik zou hem of haar dan ook consulteren als je iets wil probreren.
Op de hoogte zijn en blijven van onderzoeken etc. Kan alleen door veel te lezen.
De belgische site is een goed hulpmiddel, www.alsliga.be
De andere sites zoals alstdi en patientslikeme zijn engelstalig.
Het nederlandse iemandzoalsik.nl is geflopt.

Verder denk ik dat we deze site kunnen uitbouwen tot een waardevolle informatiebron.

Over het natriumchloriet.
Als je dat wil moet je het zelf regelen, geen arts zal het voorschrijven.
Het is de moeite waard denken wij.

Groet
Hans

Re: UMCU

Nog even wat over Prof. Vd Berg,

Ik vind het niet netjes om hem constant af te zeiken.
Natuurlijk doen ze ook goede dingen daar.
Ik las enige tijd geleden een goed stuk in de Volkskrant ( als ik een beetje depri ben lees ik daar wel eens in)
Het ging over de drang om prestaties van wetenschappers te meten.
Aanleiding was de professor die zijn eigen data verzon om zodoende interessante publicaties te schrijven.
Een diederik stapeltje doen zeg maar
Deze druk is soms zeer hoog omdat de beloning en waardering en budgetten eraan worden opgehangen.
Ik denk dat nederlandse wetenschappers daar erg veel last van hebben.

Dat hele lithiumdrama is trouwens veroorzaakt door een paar italiaanse goocheldozen die zeiden goede resultaten te halen bij ALS patienten. Vele instituten op de hele wereld zijn erop gedoken om te trachten de wedstrijd te winnen.
Het bleek helaas niet waar, niemand kon de italiaanse resultaten bevestizgen.
Duidelijk een stapeltje was dat dus.

Groet
Hans

Re: UMCU

Hans.
Dat afzeiken zal ik ook niet blijven doen want dat komt dit forum niet ten goede,maar de waarheid mag en moet worden kunnen geuit. Ongetwijfeld zal de beste man wel goede dingen hebben gedaan ik hoor ze graag als iemand daarover iets weet.
De druk om te presteren ja die lat ligt hoog en voor sommige mensen te hoog.

Dan krijg je die diederik Stapeltje problemen. maar laten we eerlijk zijn de druk in het bedrijfsleven ligt ook hoog ik heb dat aan de lijve wel ondervonden dat een reparatie in de machinekamer langer duurde dan werd verwacht,wel de wereld was te klein tot aan degradatie van je functie toe of je kon een promotie wel vergeten die in het verschiet lag ,het is mij gelukkig nooit overkomen maar sommige collega's wel.
Maar goed hier praten we over een ziekte met een kort ziekte proces en is elke dag er een.


Ik wil wel de discussie openen over de zin en onzin van het gebruik van placebo's in een studie wat dus ook niet gebeurt met kanker daar krijgen patienten het middel direct zonder dubbel blind randomized trials.
Ik ben voor een open label op eigen verantwoordelijkheid dit scheelt jaren onderzoek en geeft de patienten hoop dat er gebeurt want nu duurt een trial voor vele mensen te lang.

groet
jan

Re: UMCU

Ja Jan,
Ik ben het helemaal met je eens.
Het probleem is dat er heel veel mensen zijn die zich de materie niet eigen kunnen maken en dus niet zelfstandig kunnen besluiten of ze iets willen proberen.
Die zouden dan weer afhankelijk zijn van een arts die moet adviseren of je iets wel of niet moet proberen.
En die artsen zijn weer gebonden door hun ethiek.
Ik heb een discussie gehad in Utrecht.
Ik dreef het zo hoog op dat de professor terugviel op zijn beroepseed.
Artikel een: Gij zult uw patiënt niet schaden.
Waarop ik vroeg waarmee ik meer geschaad zou worden, iets proberen (mijn plan) of niets doen (zijn plan).
Geen antwoord.
Het is gewoon een mindfuck.
Doktoren moeten mensen beter maken, daar worden ze voor ingehuurd, toch?

groet
Hans

Re: UMCU

Nog even wat anders, ook een mindfuck.

In de USA zitten zeer veel mensen in de dexpramipexole trial.
Kort geleden is daar door de FDA (amerikaanse inspectie volksgezondheid zeg maar) de diafragm pacer goedgekeurd voor ALS patiënten.
De DP is een soort pacemaker die het middenrif elektrisch stimuleert waardoor je langer zonder beademing kunt en misschien wel veel langer.
Bij de trial is het aanbrengen van een "trach" ofwel permanente beademing statistisch gelijk aan overlijden.
Met andere woorden, je wordt uit de trial gekickt.
Sommige mensen staan nu voor een hels dilemma.
Neem de DP en je vliegt uit de trial. Er zijn al patiënten die de DP in een andere staat laten aanbrengen en het gewoon niet vertellen in hun ziekenhuis, mooi he.
Als je de trial afmaakt krijg je, na goedkeuring van het middel door de FDA, levenslang dexpramipexole.
Degenen die eruit gegooid worden krijgen dat dus niet.
De DP zorgt voor een betere kwaliteit van leven en misschien wel voor een langer leven.
Dexpramipexole voor sommigen ook.
Wat een keuze.

Het zoveelste bewijs dat er een andere en snellere manier van testen moet komen.
Als je de pech hebt om kanker te krijgen (trouwens >50% overlevingskansen afhankelijk welke diagnose, hadden wij dat maar) heb je de mazzel dat elk nieuw middel gelijk kan worden ingezet. Wij moeten dit soort keuzen maken.

Wou ik even kwijt.

gelezen op www.patientslikeme.com

groet
Hans

Re: UMCU

Ik ben het totaal met jullie eens en het is dan ook die gigantische stap om te beslissen, stoppen met Ritulek om door te gaan met OSC?
Net of je geblinddoekt van een flat springt en een vreemde tegen je zegt, er hangt een net spring maar.
Wie zou dat doen?
Maar ik ben het zeker met je eens dat de dokters in sommige schrijnende gevallen zoals bij ons hun eigen mening mee moeten laten wegen en zeggen wat ze echt van een bepaald middel vinden. zodat wij zelf overwogen de keus kunnen maken of dat we overstappen.
Als het middel meer dan zoveel % zekerheid geeft dan moet dat toch niet zo moeilijk zijn voor zo arts? ze zijn er inderdaad om ons beter te maken maar ik denk toch meer om hun hypotheek te dekken. uitzonderingen daargelaten.

Groeten, Peet.

Re: UMCU

Hans.
Op het forum zit een man met de nickname Trader jim die ook uit de trial van Dexpramipexole is gegooid wegens het gebruik van die DP,ik vindt dit een beschamende vertoning.
Trouwens mijn revalidatie arts denkt ook hardop dat Dexpramipexole een opgevoerde rilutek is en alleen het eerste jaar van de ziekte werkt.
maar dat is haar mening en die van mij.
Tja Hans ik ben blij met onze chlorite experiment.

Groet
jan

Re: UMCU

Peet.
Wanneer wordt jij wakker?????.
Er is geen medicus te vinden die jou adviseert om met OSC te beginnen en die Rilutek in de Maas te donderen.
Dit klinkt cru en hard maar ALS is hard en zonder medelijden
Je gaat ervoor of je doet niets andere keuze is er niet

groet
jan

Re: UMCU

Goedemiddag!
Ben ik even een weekendje afwezig, heb ik meteen 28 nieuwe berichten gemist.

Dit is met recht een [b:2a1oup2h]HOT TOPIC![/b:2a1oup2h]

Dick
(die wel heeft gelezen, maar even geen tijd heeft voor een degelijke reactie)

P.S. Ben wel benieuwd hoe prof. van den Berg reageert als we hem (zijn woordvoerder? ) vragen hier lid te worden en over dit onderwerp mee te discussiëren: nee hebben we...

Re: UMCU

Jan.

Ik ben juist klaarwakker maar ik ben van het kaliber mens dat eerst graag resultaat ziet voordat ik mijn enige strohalm weggooit. want zo is het en niet anders. tenminste zo doen de artsen het voor komen met Ritulek. want stop ik met Ritulek dan kan je er niet meer aan beginnen zeggen de dokters, toch?
Op dit moment functioneer ik nog redelijk en kan ik alles nog alleen iets minder krachtig. zou ik gigantische uitvallen krijgen zelfs nu met de Ritulek dan drink ik zelfs nog paardenpis als iemand tegen mij zou zeggen, dat zou wel eens kunnen helpen.
Daarom wil ik graag die ontmoeting zodat ik kan zien hoe jij er aan toe bent en hoe je er bij wijs van spreken 3 a 4 weken na die ontmoeting aan toe bent onder de OSC. ik hoop natuurlijk goed voor jou, voor mij, voor iedereen. en natuurlijk om gewoon even lekker Roodeschool te bespreken hahaha want hoe groot is de kans dat je iemand op een forum tegenkomt uit een dorpje aan het andere eind van Nederland waar je al 32 jaar komt.
Het zal natuurlijk iedereen een worst wezen of ik dit gaat gebruiken of niet. jullie proberen alleen maar goedbedoeld advies te geven aan lotgenoten. dat word ook echt wel gewaardeerd dat verzeker ik je! maar zeker voor een nieuwbakken ALS patiënt zoals ik is die stap erg gewaagt en groot.
Maar ik volg jullie op de voet he, dat merk je wel.
[b:15z1x73o]JAN[/b:15z1x73o] [b:15z1x73o]HANS[/b:15z1x73o]

Groetjes, Peet.


[quote="bunga":15z1x73o]Peet.
Wanneer wordt jij wakker?????.
Er is geen medicus te vinden die jou adviseert om met OSC te beginnen en die Rilutek in de Maas te donderen.
Dit klinkt cru en hard maar ALS is hard en zonder medelijden
Je gaat ervoor of je doet niets andere keuze is er niet

groet
jan[/quote:15z1x73o]

Re: UMCU

Zo kom je ook nog eens kijken Dick, we hebben je gemist man. een discussie zonder jou is geen discussie

Groet, Peet.

[quote="dspier":1uzu9qjw]Goedemiddag!
Ben ik even een weekendje afwezig, heb ik meteen 28 nieuwe berichten gemist.

Dit is met recht een [b:1uzu9qjw]HOT TOPIC![/b:1uzu9qjw]

Dick
(die wel heeft gelezen, maar even geen tijd heeft voor een degelijke reactie)

P.S. Ben wel benieuwd hoe prof. van den Berg reageert als we hem (zijn woordvoerder? ) vragen hier lid te worden en over dit onderwerp mee te discussiëren: nee hebben we...[/quote:1uzu9qjw]

Re: UMCU

Peet.
Dick.S schreef het al dat niet elke experimentele patiënt wil worden gekeurd,sorry dit is geen veemarkt .
En wat wil je dan zien vraag ik mij af???
Er valt niets te zien dan dat er een gozer in een rolstoel zit die ALS heeft en chlorite neemt en probeert zo lang mogelijk te leven, Hans meld positieve elementen ik blijf stabiel en anderen op het ALSTDI forum melden ook kleine verbeteringen.
Kom op man wij liegen toch niet om jou te dwingen iets te nemen.

Man welke neuroloog heeft je die onzin verteld dat als je geen rilutek meer neemt je het nooit meer kan gaan gebruiken.
Als jij rilutek ziet als laatste strohalm moet je er mee doorgaan en niets anders nemen.

Je bent echt een angstige man zoals je zelf al aangaf en heel eerlijk ik heb er totaal geen zin in om als een object te worden gebruikt voor je angst.

Ik denk dat je niemand vindt die zich laat keuren al voor jij besluit om iets te gaan proberen.

groet jan

Re: UMCU

Jan,
Ik denk dat ik wel snap wat Peet wil.
Een ontmoeting, gesprek en oogcontact is toch wat anders dan mailen en schrijven.
Ik ben ook naar washington gevlogen in 2009 om de mensen te ontmoeten waarmee ik later naar mexico zou gaan.
Het is toch allemaal wat echter.
Ik kom wel naar een eventuele bijeenkomst toe.
Groet
Hans

Re: UMCU

Jan je hebt echt een verkeerd beeld van mij gekregen omdat ik me misschien wat ongelukkig uit heb gedrukt. Maar Hans heeft het helemaal bij het rechte eind, niks beter dan oog contact en een praatje met elkaar maken om het duidelijk te krijgen,. Toch?
Jan even niet vergeten dat ik in het zelfde schuitje zit als jou alleen vaar ik iets verder achterop. Keuren, Hoe kom je er bij? dat is zeker niet mijn intentie. Maar jij propageert dit spul met hart en ziel, dan moet een ontmoeting toch mogelijk zijn als ik misschien 1 straat van je verwijderd ben? nee ik vind het echt leuk om een kerel in een rolstoel te zien met de wetenschap dat ik daar ook in beland. Dan begrijp je mij echt verkeerd Jan.
Zeker niet keuren maar misschien wel een beetje observeren. is toch logische? Geloof mij, dat zouden veel mensen doen.
Hans zei het al, die is dan wel iets verder gegaan Mexico. maar het zou toch fijn zijn geweest als die patiënten had gezien waar het bij geslaagd was.

Hoe ik er bij komt van die Ritulek als je er mee stopt, Utrecht.

Groeten, Peet.

Re: UMCU

Hans.
Ik snap en begrijp zijn beweegreden wel maar het nemen van chlorite is echt niet gevaarlijk maar zo als hij het schrijft dat na 3 week weer komen zie je echt geen veranderingen die zo waar neem baar zijn.
Jij voelt dat je rechterbeen weer wat meer beweegt dat geloof ik direct maar misschien kunnen wij het niet zien .

Hij is welkom en kan in een gesprek wel wat meer te weten komen dat is geen probleem alleen ik vindt de opstelling van Peet zo als een volwassen man die niet weet wat hij wil en alles laat afhangen van een ontmoeting om een oordeel te geven.

Vandaag de revalidatie arts langs geweest en ziet na 3 maand bijna geen verschil en dan praten we over een medicus die dit werk al 20 jaar doet.
Ik weet zeker dat een ontmoeting hem niet kan besluiten om iets te doen.
Maar wie weet zijn de wonderen de wereld nog niet uit.

Peet.
Utrecht tja dan weet ik wel wat ze hebben gezegd.
Je post schoot even bij mij in het verkeerde keelgat mijn excuus daar voor en ja wat hebben wij als ALS patient voor een keuze ik schijn dan de langzame variant te hebben naar 5 jaar ziekte.

De aangerichte schade is te zien en ik zeg heel eerlijk dat het chlorite 4 jaar geleden had moeten komen dan was de schade niet zo groot geweest en nu houdt ik het stabiel dat is mijn winst.



Groet
jan

Re: UMCU

Nog even dit, ik vind het echt goed wat jullie doen, ik waardeer jullie lef en inzet. maar voorzover ik weet zijn jullie al aardig langer er van op de hoogte dat je ALS heb dan ik. ik ben nog steeds aan het bijkomen van de schik.
dan is het niet zo makkelijk overstappen.

Deze topic gaat over Utrecht. daar ben ik nog geen 2 uurtjes geweest en ben met het zelfde rotte gevoel de deur uitgegaan als dat ik er kwam. Niks wijzer geworden dan alleen een kortstondige bevestiging van mijn ALS.
Maar dit had ik al gemeld geloof ik.

Re: UMCU

Jan.
Ik ben dan wel een volwassen man maar vanaf het moment dat ik die diagnose kreeg heeft mij volwassenheid een aardige deuk opgelopen, paniek, paniek, en nog eens paniek.
nee de rationaliteit is terug aan het komen maar nog ver weg.

Maar Jan ik begrijp je echt wel. Jij ziet dat het bij jou werkt en zou het wel van de daken willen schreeuwen. en als niemand dat dan hoor op dat moment komt je ergernis. een hele normale reactie.
Sorry dat ik je een verkeerd beeld van mezelf heb gegeven.

Gr, Peet.

[quote="bunga":oovcjaip]Hans.

Hij is welkom en kan in een gesprek wel wat meer te weten komen dat is geen probleem alleen ik vindt de opstelling van Peet zo als een volwassen man die niet weet wat hij wil en alles laat afhangen van een ontmoeting om een oordeel te geven.

Groet
jan[/quote:oovcjaip]

Re: UMCU

Peet,

Ik begrijp je onzekerheid wel.
Ook klopt het dat wij natuurlijk al veel langer in dit vervelende treintje zitten als jij.
Ik heb er geen belang bij dat jij wel of geen chloriet wil gaan gebruiken hoor.
Dat moet je helemaal zelf weten.
Toen ik te horen kreeg dat ik ALS heb was er geen nederlandstalig forum.
Ik heb me toen opgegeven voor patientslikeme, waar bijna alleen maar engelstalige mensen zitten.
Dat is voor mij geen probleem, maar voor een hoop mensen wel.
Jan leest ook veel in het engels en in het buitenland.
Een goed nederlandstalig forum is dat van de belgen.
Www.alsliga.be
Deze site is ook erg actueel en veel vollediger dan de site van alsnl of van het alscentrum.

Ik hoor je wel

Groet
Hans

Re: UMCU

Peet.
Vanmiddag nog uitgebreid met mijn revalidatie arts gesproken en zij zegt dat er niemand van de ALS patiënten het accepteert dat ze ALS hebben,
Ook ik niet nu niet en never nooit niet.
Maar goed ik hoor wel wanneer je denkt te komen als je weer naar je vader gaat.
Peet jongen ALS is een DEMON die sloopt je tot op het bot
groet
jan

Peet ik lees zojuist je post en geef je een tip download firefox en firefox vertaald het alstdi voor je verdiend geen schoonheid prijs maar je kunt dan de topic lezen

Re: UMCU

is ook zo Hans.
ik ben maar wat blij met deze site want het heeft mij zeker geholpen. ik kan me nu al niet duiderlijk maken laat staan in het engels lezen gaat nog net maar schrijven niet.
het is gewoon op ze hollands gezegd, zwaar kut en een verschrikkelijk groot dilemma. Voor mij weliswaar.

Gr, peet.

Re: UMCU

Komt goed Jan. en ik zal het zeker niet accepteren die ALS. niet tot ik het loodje leg.
Ik laat het je weten Jan. zal ongeveer over een dag of 10 zijn.

Gr, Peet.

[quote="bunga":2ygvyogl]Peet.
Vanmiddag nog uitgebreid met mijn revalidatie arts gesproken en zij zegt dat er niemand van de ALS patiënten het accepteert dat ze ALS hebben,
Ook ik niet nu niet en never nooit niet.
Maar goed ik hoor wel wanneer je denkt te komen als je weer naar je vader gaat.
Peet jongen ALS is een DEMON die sloopt je tot op het bot
groet
jan[/quote:2ygvyogl]

Re: UMCU

Peet,
Ik heb je een pm gestuurd.

Apart, mijn neuroloog in het gewone ziekenhuis zei juist dat hij het vreemd vond dat veel patienten zich erbij neerleggen en dat hij het apart vond dat ik over de hele wereld zoek naar oplossingen.
Terwijl dat voor mij en voor anderen juist de natuurlijke reactie is.

gelukkig zijn we allemaal anders;)
Grt
Hans

Re: UMCU

Beste beheerder,
Dank voor het aanmaken van een apart onderwerp hierover, alhoewel ik het nog niet zie onder 'Behandeling van ALS' - ik zie me dus genoodzaakt hier nog even door te gaan.
Verder stel ik voor dit topic tzt in zijn geheel te verplaatsen en wederom te splitsen in 'ervaringen' en Sodium Chloriet (onder alternatieve medicatie): de discussies lopen aardig op en helaas ook weer door elkaar. Ik heb de Moderator hier al met een PB van op de hoogte gebracht.

Verder kan ik melden dat ik een antwoord heb gekregen op mijn e-mail van afgelopen vrijdag. De inhoud zal wel weer het nodige los maken, maar over de reactiebereidheid van het UMCU valt wat mij betreft niet meer te twisten.

Groetjes,
Dick

[quote="Joanna Schaafsma":2frvp4vb]V[b:2frvp4vb]an: Schaafsma, J.D.
Verzonden: maandag 2 april 2012 13:47
Aan: Dick Spierings
Onderwerp: RE: ALS patiëntvraag over NLP001 (HGF Spierings - patiëntnummer xxxxxxxxxxxxx)
[/b:2frvp4vb]
Geachte heer Spierings,

Hieronder de reactie van dr. Veldink:

""Sodium Chlorite", oftewel Natriumchloriet, is een (sterk) oxiderende stof, en om die reden alleen al is terughoudendheid op zijn plaats bij de inname ervan door mensen. Daarbij komt dat de vorming van zuurstof radicalen een welbekend fenomeen is bij de ziekte ALS. Het is niet "de" oorzaak, maar wel onderdeel van het ziekteproces. De toediening van dit stofje zal de vorming van zuurstof radicalen eerder doen toenemen dan laten afnemen, als het ook aankomt in het zenuwstelsel na inname of toediening. Uiteraard is er (nog) geen wetenschappelijk bewijs voor de goede of slechte werking van dit middel bij patiënten met ALS, maar theoretisch zou je vooral zeggen dat het eerder kwaad kan dan goed. Er zijn meer trials gedaan in het verleden waarbij verwacht werd dat er vertraging van de ziekte zou optreden maar dat eerder het omgekeerde gebeurde. Mogelijk dat gebruikte concentratie vandaag de dag zo laag zijn dat er geen schade optreedt, maar dan blijft de vraag over eventuele effectiviteit. Vandaar de terughoudendheid."

Ik hoop dat u hiermee voldoende informatie hebt van onze kant.

Met vriendelijke groet,

Joanna Schaafsma[/quote:2frvp4vb]

Re: UMCU

En toen was het stil...

Maar niet van mij uit, ik wil nu wel eens weten hoe diep dit konijnenhol gaat!
Ik heb zojuist als volgt gereageerd. Kijken of we aansluiting kunnen vinden.

Dick

[quote="Dick Spierings":2tx8mds4][b:2tx8mds4]-----Oorspronkelijk bericht-----
Van: Dick Spierings
Verzonden: dinsdag 3 april 2012 13:15
Aan: 'Schaafsma, J.D.'
Onderwerp: RE: ALS patientvraag over NLP001 (HGF Spierings - patiëntnummer xxxxxxxxx)
[/b:2tx8mds4]
Geachte mevrouw Schaafsma,

Dank voor het doorgeven van de reactie van dr. Veldink - ik heb dit gepost op ons forum en het roept vragen op.

Een expert die op gezette tijden meepraat op ons forum zou nog meer duidelijkheid kunnen scheppen. Nu gaat de discussie alle kanten op. Als dr. Veldink of een van zijn collega's zou willen mee discussiëren wordt dat door ons erg op prijs gesteld: er zijn voorstanders, tegenstanders en twijfelaars op ons forum en de discussie over het gebruik van natriumchloriet loopt hoog op.

De discussie is te volgen op viewtopic.php?f=30&t=43&start=50#p1628 .

Graag hoor ik van u / iemand van het ALS Centrum.

Met vriendelijke groet,
Dick Spierings[/quote:2tx8mds4]

Re: UMCU

Hoi Dick.

Dat zou inderdaad erg fijn zijn als een specialist zich aansloot op dit forum. ik denk dat de discussie dan toch een andere wending gaat krijgen. alhoewel ik denk dat dit niet naar tevredenheid zal zijn voor de meeste onder ons. maar misschien wel duidelijkheid? een specialist is onmisbaar op zo forum. is mijn mening.

ik moet je zeggen dat de brief die jij terug hebt gekregen al veel meer zegt dan dat ik ooit persoonlijk te horen heb gekregen, en dat terwijl je het op de man af vraagt, vreemd he.

Wel toevallig, jij hebt het zelfde Patiënte nummer als ik xxxxxxxxx

Groetjes, Peet.

Re: UMCU

[b:k4ubgbmz]Rectificatie Ritulek

Ik had gezegd dat als je met Ritulek stopt er niet meer aan mocht of kon beginnen. ik zou dat gehoord hebben in Utrecht.
Maar mijn vrouw heeft mij er op gewezen dat ik het verkeerd heb. Ik mocht dan wel weer beginnen maar de Ritulek zou het gewenste effect niet meer geven. Dus daar zit ik dus fout. Zal de spanning wel zijn geweest.
Maar fouten worden er zeker gemaakt, ik kijk gisteren op mijn status van het ALS Centrum in Utrecht en blijkt daar een hele verkeerde huisarts vermeld te staan. wel een huisarts uit ons dorp maar niet de mijne terwijl ik wel 3 a 4 keer onze huisarts heb vernoemd. Maar als het daar bij blijft valt het wel mee.
[/b:k4ubgbmz]
Gr, Peet.

[quote="Peet"]Jan.

Ik ben juist klaarwakker maar ik ben van het kaliber mens dat eerst graag resultaat ziet voordat ik mijn enige strohalm weggooit. want zo is het en niet anders. tenminste zo doen de artsen het voor komen met Ritulek. want stop ik met Ritulek dan kan je er niet meer aan beginnen zeggen de dokters, toch?

Re: UMCU

"Peet": Dat zou inderdaad erg fijn zijn als een specialist zich aansloot op dit forum. ik denk dat de discussie dan toch een andere wending gaat krijgen. alhoewel ik denk dat dit niet naar tevredenheid zal zijn voor de meeste onder ons. maar misschien wel duidelijkheid? een specialist is onmisbaar op zo forum. is mijn mening.Ik denk dat duidelijkheid in dit geval belangrijker is dan een mening Peet, dus ik sta ook 100% achter inmenging van een deskundig forumlid. Maar ik ben bang dat we die niet voor Pasen gaan krijgen: [i:3u7yq4td]als[/i:3u7yq4td] ze hier al op in gaan dan zal dat pas na grondig intern overleg zijn (hoe gaan ze dat doen, wie gaat dat doen etc.)
"Peet": Ik moet je zeggen dat de brief die jij terug hebt gekregen al veel meer zegt dan dat ik ooit persoonlijk te horen heb gekregen, en dat terwijl je het op de man af vraagt, vreemd he.Dingen die op papier staan en je rustig leest en herleest en de volgende dag nog eens leest komen vaak beter binnen dan een opmerking in een gesprek die 10 vragen in je oproept, waar je er uiteindelijk één van stelt en het antwoord op die ene vraag weer 10 nieuwe vragen oproept.

Wat bedoeld je met '[i:3u7yq4td]mijn status bij het ALS Centrum[/i:3u7yq4td]'? Heb je daar een login of zo voor gekregen? Ik wist helemaal niet dat je daar bij kon...

Groetjes,
Dick

Re: UMCU

[quote:n3r4hd82]Ik denk dat duidelijkheid in dit geval belangrijker is dan een mening Peet, dus ik sta ook 100% achter inmenging van een deskundig forumlid. Maar ik ben bang dat we die niet voor Pasen gaan krijgen: als ze hier al op in gaan dan zal dat pas na grondig intern overleg zijn (hoe gaan ze dat doen, wie gaat dat doen etc.)
[/quote:n3r4hd82]
Dick,
Mooi initiatief, het zou een goede zaak zijn als ook een betrokken medicus zijn licht over een aantal zaken zou schijnen.
Ik vrees echter dat zolang zaken niet uitputtend onderzocht[b:n3r4hd82] EN [/b:n3r4hd82]officieel vrijgegeven/goedgekeurd zijn men zeer terughoudend, zo niet afwijzend zal zijn. Ik denk dat dit ook geldt voor lopende [u:n3r4hd82]officiële[/u:n3r4hd82] expirimenten. De zelfuitgevoerde experimenten, zoals OSC, zal men categorisch afwijzen (zie ook reactie Dr. Veldink/
J. Schaafsma), hetgeen begrijpelijk is vanuit hun beroepsethiek en mogelijke aansprakelijkheid.
Ik kan me hooguit voorstellen dat iemand onofficieel, onder 4 ogen, niet voor publicatie een reactie wil/zal geven, maar niet op dit forum.

Zeker een gemiste kans om een beter oordeel te kunnen vormen, maar ook om ervaringen en meningen met een medicus/medici uit te wisselen.
Echter uiteindelijk blijft de beslissing ALTIJD bij jezelf liggen, met of zonder medisch advies

Dick S.

Re: UMCU

Helemaal mee eens Dick.

Groet, Lia

Re: UMCU

Leden.
Een officieel antwoord of deelname komt er nooit en is logisch daar hun medische ethiek het verbiedt.
Dus daarop wachten is zinloos, en om te beginnen met OSC, is een persoonlijke keuze en is niemand kan je helpen om die keuze en stap te nemen.

Ik heb alles uitgebreid besproken met mijn huisarts en revalidatie arts, ze zeggen wat heb ik te verliezen en de grafieken met np001 wijzen op een zeer gunstig resultaat van100,4% dat houdt in dat de ziekte wordt gestopt, Deze gegevens zijn bij het FDA ingeleverd en het wachten is op het einde van fase 2 dat was maart dit jaar..

Mijn revalidatie en huisarts staan achter mijn OSC trial en ben blij dat is sinds het gebruik stabiel ben gebleven.

Op ALSTDI topic meld OLLY dat hij gedurende een rust pauze van enkele dagen bulbiare problemen kreeg en na in name van zijn portie OSC waren de problemen weg.

Ik wens iedereen veel wijsheid toe maar die te lang wachten op een medicijn wel daarop zij mijn revalidatie arts kon best nog wel 10 jaar duren.

Peet.
Rilutek is ons door de strot geduwd door Dr Jeffrey Rohstein een van de onderzoekers van het Packard Bell hospitaal en gebaseerd op glutamaat vergiftiging, Deze theorie is ook allang achterhaald .Alle rilutek onderzoeken gebeurden in die tijd in de USA
Hier in Nederland heeft men in 1996 zonder onderzoek het middel maar overgenomen want er was niets.
Hij is nu zijn ceftriaxone studie aan het analyseren resultaat wordt verwacht rond december.

Groet
jan

Re: UMCU

[quote="Dick 2":6dkrvt2l][quote="Dick 1":6dkrvt2l]Ik denk dat duidelijkheid in dit geval belangrijker is dan een mening Peet, dus ik sta ook 100% achter inmenging van een deskundig forumlid. Maar ik ben bang dat we die niet voor Pasen gaan krijgen: als ze hier al op in gaan dan zal dat pas na grondig intern overleg zijn (hoe gaan ze dat doen, wie gaat dat doen etc.)
[/quote:6dkrvt2l]
Dick,
Mooi initiatief, het zou een goede zaak zijn als ook een betrokken medicus zijn licht over een aantal zaken zou schijnen.
Ik vrees echter dat zolang zaken niet uitputtend onderzocht[b:6dkrvt2l] EN [/b:6dkrvt2l]officieel vrijgegeven/goedgekeurd zijn men zeer terughoudend, zo niet afwijzend zal zijn. [/quote:6dkrvt2l]Hoi Dick,
Dat zou zeer onverstandig van ze zijn en daar ben ik het dus [i:6dkrvt2l]niet [/i:6dkrvt2l]mee eens.
Vanuit hun beroepsethiek zullen ze het waarschijnlijk niemand (mogen) aanbevelen -klopt, maar diegenen die uitzichtloos zijn en het 'willens en wetens' toch gebruiken vormen een ander soort patiënt. Deze mensen (zoals jij?) hebben alleen maar baat bij een zo goed en gunstig mogelijke begeleiding.

Als arts heb je de plicht iemand waarvan je ziet dat die 'gevaarlijk bezig is' en om hulp vraagt te helpen. Zo kunnen de artsen in mijn optiek hun beroepsethiek blijven uitoefenen en tegelijk adviseren hoe OSC op een zo veilig mogelijke manier tot je te nemen, welke symptomen je in de gaten moet houden enz. Daarbij mogen ze nadrukkelijk vermelden dat ze niet achter het gebruik van OSC staan, dat is hun goed recht. Maar als jij onder een auto loopt dan gaan ze toch ook niet zeggen '[i:6dkrvt2l]eigen schuld, had je maar niet moeten oversteken? Ik ga je nu niet meer helpen[/i:6dkrvt2l]'. Nee ze zullen je helpen en je weer oplappen (zodat je het nog een keer kunt doen ). Dat hoort ook bij hun beroepsethiek, niet?

Net als Jan (Bunga) -die regelmatig overlegt en gesteund wordt door zijn huisarts en revalidatiearts- omdat zij beseffen dat Jan toch OSC gebruikt (met of zonder hun goedkeur), zo zou een expert vanuit het ALS Centrum de mensen op dit forum -die eenmaal hebben gekozen voor zelfmedicatie met OSC- zo goed mogelijk moeten begeleiden.

Groetjes,
Dick

Re: UMCU

Het is duidelijk dat iedereen even nadacht en het even 'stil'was!

Ik vind het hartstikke goed van de brief van Dick en de ook snelle reactie erop vanuit Utrecht,het is een fair voorstel,of erop in word gegaan is een andere zaak.
Jan weet dat het nooit zal gebeuren en anderen hopen op een moedige candidaat,die ons niet in de steek laat en het ons zelf op laat knappen!

Voorlopig(las ik dat goed?)zijn er 2 personen in dit hele land die de chlorite gebruiken.
Met de positieve verhalen van Jan en Hans willen dat er wel meer,dus dacht ik:als het hun lukt om er met hun arts en revalidatiearts over te praten,moet daar toch 'gewoon' een gesprek op niveau over kunnen lopen via StopALS?
En wie zijn er nu méér mee betrokken als artsen èn wij,die uiteindelijk de 'slachtoffers' zijn of worden?

Ik kan me voorstellen dat artsen het er onder elkaar over willen hebben,maar dat ze ons toch niet in de kou kunnen laten staan !
Want zoals ik het met mijn beknopte intelligentie zie is:

Je bent arts,neuroloog,je specialiseert je in ALS, dat is: er komt een patient met uitvalverschijnselen die meestal al het één en ander onderzocht heeft en het niet vond,dan worden daar de gangbare tests door gedaan met al dan niet de conclusie: ALS (ik blijf even alleen bij ALS)

Dan is het een makkie:Rilutek! logisch er is niks anders!

Daarna krijg je de revalidatiearts die weliswaar supersympathiek is(de mijne in ieder geval)maar ook niks anders voor je kan doen als jou bijstaan als je weer iets nodig hebt omdat je ACHTERUIT gaat!

Hij neemt de tijd voor een gesprek met je om de zoveel tijd, laat je longtesten doen om je op tijd aan de beademing te krijgen en schrijft fysio voor of pijnstillers of comfortmiddelen!
Ook alle toestellen die je steeds meer nodig gaat hebben krijg je.
Maar we willen meer!

Oké,er zijn trials lopende,waar ook leden van dit forum aan meedoen en deden;

Anderen die meer risico(?) willen nemen,al genomen hebben,moeten er toch in dit land ook over kunnen praten? Over stamcellen,natriumchlorite etc. Het lijkt mij juist voor de medici een mooie(goedkope)kans om het verloop van die of die persoon te volgen.

Et voilà,zo denk ik erover,
Willy

Re: UMCU

Ik denk dat als er al iemand vanuit de medische wereld beslist om mee te discussiëren wanneer zij het nodig vinden dat je dan niks anders hoort of leest dan wat we nu al horen. want die zal altijd denken dat er over hun schouder mee word gekeken. en dat gebeurd ook.
Die brief of mail die Dick terug heeft gekregen staat al erg veel in, of het nu waar of niet waar is wat er staat? maakt niet uit. het is gezegd.

ik ben van mening dat een dokter je ten alle tijden je in moet mogen inlichten als iets werkt of niet. natuurlijk kunnen ze hun mond houden omdat een middel zoals bijvoorbeeld osc nog niet vrij is gegeven en volop in onderzoek. maar willens en wetens je mond houden terwijl je weet dat een patiënt van jou er zelf mee gaat experimenteren vind ik niet alleen verraderlijk naar je patiënten toe maar eigenlijk zou het zelfs strafbaar moeten zijn.
Als ik zie dat mijn buurman die dodelijk ziek is voor die tijd zelfmoord gaat plegen ben ik verplicht om aan de bel te trekken zodat instanties of dokters zijn leven kunnen redden die hem nog rest. doe ik dat niet en hij pleegt inderdaad zelfmoord kan ik zelfs op t matje worden geroepen. als ik een fles bleekwater aan me mond zet bij de neuroloog in ze kamer slaat hij toch ook die fles uit me handen. als het me beter zou maken zou hij vast zeggen, Peet neem nog een teug. maar omdat de osc nog in onderzoek is zeggen ze niks. te gek voor woorden!

Ik zeg het misschien nu niet zo subtiel maar het is al laat

Jan.
Je revalidatiearts en je huisarts staan achter jou. dat is al heel wat vind ik! ik weet nog niet hoe mijn huisarts er over denkt want die was er niet zo van op de hoogte. maar hij zou het opzoeken en mij bij een volgend huisbezoek adviseren.
Ja die Ritulek, ik weet er weinig van en ik slik het maar. maar ze moeten je toch wat geven want in 2012 niks geven omdat je een zeer ernstige ziekte heb, kan niet he. dus dan maar de ruim 20 jaar oude Ritulek.
Ik neem aan dat jou huisarts, en ik noem geen volledige naam maar die zal vast beginnen met (St?) goed onderzocht heeft wat OSC doet en dat hij die bevindingen met je heeft gedeeld? zou alleen maar gunstig kunnen zijn omdat hij achter je staat.

Volgende week Woensdag moet ik weer naar de Neuroloog. uiteraard heb ik dan een flinke lijst met vragen voor hem. en hopelijk gaat hij mij antwoorden geven? ik denk het wel want ik kan me eigen best wel ergens in vastbijten


Natuurlijk beslis jezelf of je het gaat gebruiken of niet, maar op het ALS Centrum na word dit pas mijn 2de bezoek aan mijn neuroloog en daarna ga ik mijn keuze maken. maar net wat er al is gezegd, ik kan me nu nog prima redden en weet het nog maar net. had ik er slechte aan toe geweest dan maakt dat de keus een stuk makkelijke. maar om zoiets door een ALS patiënt zelf helemaal te laten beslissen zonder informatie vind ik schandalig. je hebt al zoveel aan je hoofd.

Gr, Peet.

Re: UMCU

Peet.
Mijn huisarts komt niet uit het dorp maar uit een ander dorp en hem altijd aangehouden ook vanwege de apotheek in de praktijk,
Ja hij en de revalidatie arts hebben het OSC orale inname grondig tegen het licht gehouden en zijn van mening dat het de ziekte enorm kan vertragen.
Over NP001 is nu wel genoeg gezegden als er een open label komt kunnen Hans en ik er wel aankomen via de contacten ,dit is mij heden morgen door een contact uit de USA verteld, met een vrijstelling mag mijn huisarts het infuus aan brengen. Daar heb ik geen neuroloog voor nodig en zeker niet Utrecht.

Als ALS patient moet je alles alleen doen en verwacht nietsvan je neuroloog nu niet en never nooit niet mogen ze ook niet dus verspilde energie.
Dit forum levert veel vragen en veel antwoorden en wat het beste antwoord is je verstand luister daar na en vandaag ben je goed en morgen kun je niets meer dat is ALS.

Dick.s heeft zijn verhaal geschreven in alsopdeweg en nu 1 jaar later moet je kijken wat hij nog kan.
Op dit forum staat een verhaal van een zoon die zijn moeder in 6 maand zag afbreken van tennis speelster tot wrak want ze licht hele dagen op bed.
Uit Limburg komen deze mensen.

dspier.
Ik heb eerst grondig overleg gevoerd vorig jaar in september met beide artsen en hun mijn verzameling aan informatie laten zien wat het is , laat dat even duidelijk zijn want wat u suggereert klopt niet u moet alles wel in de juiste perspectief zetten,dus beide artsen zijn niet onderdruk door mij gezet,en na hun goed keuring ben ik begonnen met het chlorite omdat beide er van overtuigd waren en nog zijn dat chlorite positief kan bijdragen.
Met het ALS centrum heb ik niets en zij voegen ook niets bij waar ik wat aan heb.

jan

Re: UMCU

Hoi Jan.

Maar je wist wel welke huisarts ik bedoelde he? het is net Lingo

Ik hoop dat mijn huisarts straks net zo begripvol is en meewerkt als die van jou, dat zou mooi zijn. maar ook hij is nog maar net op de hoogte van mijn ALS en hier in het dorp schijnt er nog iemand te zijn met ALS maar die is niet zo onderzoekend als dat wij zijn en daarom is de ervaring van onze huisarts ook minimaal met ALS patiënten. maar hij zou zich gaan verdiepen in de NP001 en de OSC en bij ons volgende huisbezoek bespreken. nou ik kan niet wachten dat begrijp je wel.
en ja de revalidatie moet ik nog heen maar dat is in het zelfde ziekenhuis als waar ik ben geweest toen ik mijn diagnose kreeg dus daar verwacht ik niet zoveel van. eerlijk gezegt kom ik daar nu ook niet graag meer maar ik kijk het even aan en bevalt het mij daar niet ga ik zo naar een andere. desnoods in Groningen waar ze dus wel meewerken.

Ik ben van mening dat als je maar lang genoeg op zo neuroloog in ga praten of op ze gevoel in gaat werken dat die dan toch moet breken en met uitleg moet komen, goed of slecht. ja natuurlijk weet ik wel dat ik nu onzin uit zit te kramen maar ik ga het zeker proberen als ik daar toch ben dan gooi ik maar meteen mijn opgekropte energie er daar uit inplaats van thuis in een rotbui

Verder ben ik het echt totaal met je eens!

Gr, Peet.

[quote="bunga":2g8wavmm]Peet.
Mijn huisarts komt niet uit het dorp maar uit een ander dorp en hem altijd aangehouden ook vanwege de apotheek in de praktijk,
[b:2g8wavmm]Ja hij en de revalidatie arts hebben het OSC orale inname grondig tegen het licht gehouden en zijn van mening dat het de ziekte enorm kan vertragen.[/b:2g8wavmm]
Over NP001 is nu wel genoeg gezegden als er een open label komt kunnen Hans en ik er wel aankomen via de contacten ,dit is mij heden morgen door een contact uit de USA verteld, met een vrijstelling mag mijn huisarts het infuus aan brengen. Daar heb ik geen neuroloog voor nodig en zeker niet Utrecht.

[b:2g8wavmm]Als ALS patient moet je alles alleen doen en verwacht nietsvan je neuroloog nu niet en never nooit niet mogen ze ook niet dus verspilde energie.[/b:2g8wavmm]

[b:2g8wavmm]Dit forum levert veel vragen en veel antwoorden en wat het beste antwoord is je verstand luister daar na en vandaag ben je goed en morgen kun je niets meer dat is ALS.[/b:2g8wavmm]

Dick.s heeft zijn verhaal geschreven in alsopdeweg en nu 1 jaar later moet je kijken wat hij nog kan.
Op dit forum staat een verhaal van een zoon die zijn moeder in 6 maand zag afbreken van tennis speelster tot wrak want ze licht hele dagen op bed.
Uit Limburg komen deze mensen.

dspier.
Ik heb eerst grondig overleg gevoerd vorig jaar in september met beide artsen en hun mijn verzameling aan informatie laten zien wat het is , laat dat even duidelijk zijn want wat u suggereert klopt niet u moet alles wel in de juiste perspectief zetten,dus beide artsen zijn niet onderdruk door mij gezet,en na hun goed keuring ben ik begonnen met het chlorite omdat beide er van overtuigd waren en nog zijn dat chlorite positief kan bijdragen.
Met het ALS centrum heb ik niets en zij voegen ook niets bij waar ik wat aan heb.

jan[/quote:2g8wavmm]

Re: UMCU

Peet.
Ja ik weet wie je bedoeld maar mijn huisarts heeft in zijn lange praktijk jaren 1 ALS patient meegemaakt dus toen het bij mij bekend was werd ik nummer 2,dit scheelt enorm als je huisarts weet wat het is.

Ik kon in 2010 mee doen aan een stam cellen studie in Portugal dit werd allemaal betaald op voorwaarde dat je definitief ALS hebt in 3 regionen maar dit weigerde mijn neuroloog op papier te zetten.

Je moet voldoen aan de El Escorial Criteria dat houdt de drie regionen in en dat weigert iedere neuroloog ze schrijven aan de huisarts vermoedelijk ALS.

Ook Utrecht schrijft een verdenking van ALS want het is een uitsluitsel van veel ziektes maar door die weigering kon ik niet mee doen aan een stam cellen studie.
Trouwens Stam cellen daar zijn ze in Utrecht op tegen.
Ja Peet het is niet eenvoudig maar vraag je neuroloog of hij definitief ALS op papier zet.

groet.
jan

Re: UMCU

Ja niet normaal he Jan. volgens de statistieken maar een huisarts maar zo 2 a 3 keer mee in zijn loopbaan dat er een ALS patiënt zijn praktijk binnenstapt. ik kan me dat echt niet voorstellen.

Ik ga het er over hebben maar ik ben bang dat dit bij mij ook niet opgaat omdat ik de MRI heb geweigerd. dat is toch iets wat nodig is om andere ziektes uit te sluiten om tot een definitieve diagnose ALS te komen. Mondeling is het zeker volgens de neuroloog ALS en volgens die dokter in Utrecht ook. Ik ben in Utrecht ook nog begonnen over de MRI maar die kerel vond dat niet nodig.
Wel zei hij, een MRI is hier geen probleem want we hebben ook een open MRI apparaat. Nou zei ik dan gaan we er voor! maar de diagnose was duidelijk zei hij en dus niet nodig.
Maar dit soort dingen ga ik zeker even bekijken en bespreken Jan. daarom vind ik zo forum nou onmisbaar he.

Dat ze in Utrecht op stamcellen tegen zijn had ik al ondervonden in mijn gesprek toen met de arts. toen ik er over begon werd dat eigenlijk meteen van tafel geveegd. Waarom werd er gezegd, de landen om ons heen doen het al en als die wat vinden dan hebben wij het ook. Ja zei ik maar wel als laatste als je niet meewerkt of betaald. Zo werkt het.

Gr, Peet.

[quote="bunga":2hvkhib6]Peet.
Ja ik weet wie je bedoeld maar mijn huisarts heeft in zijn lange praktijk jaren 1 ALS patient meegemaakt dus toen het bij mij bekend was werd ik nummer 2,dit scheelt enorm als je huisarts weet wat het is.

Je moet voldoen aan de El Escorial Criteria dat houdt de drie regionen in en dat weigert iedere neuroloog ze schrijven aan de huisarts vermoedelijk ALS.

Ook Utrecht schrijft een verdenking van ALS want het is een uitsluitsel van veel ziektes maar door die weigering kon ik niet mee doen aan een stam cellen studie.
Trouwens Stam cellen daar zijn ze in Utrecht op tegen.
Ja Peet het is niet eenvoudig maar vraag je neuroloog of hij definitief ALS op papier zet.

groet.
jan[/quote:2hvkhib6]