Re: Onduidelijkheid geeft onrust

Hallo lisette,
Uit wat ik hier en elders al gelezen heb denk ik dat het inderdaad de bedoeling is om de nachtbeademing in te stellen.
Jammer dat je geen duidelijke uitleg kreeg.
Veel moed!

Re: Onduidelijkheid geeft onrust

Hebben nu zekerheid. Wil word ingesteld op nachtbeademing.
Voelt helaas toch weer als inleveren,achteruitgang
Maar schouders eronder en door blijven ademen.

Liefs Lisette

Re: Onduidelijkheid geeft onrust

HOi Lisette,

ik kan het me voorstellen.
En het is zo moeilijk he dat "schouders eronder en blijven ademen".
Hoelang zal hij in het ziekenhuis moeten verblijven?
Ik las wel al vaak dat nachtbeademing heel erg helpt om zich overdag ook beter te voelen, daar hoop ik dan mee op met je!

Re: Onduidelijkheid geeft onrust

Hoi Kathleen,

Volgens de verpleegkundige van het UMC 7 dagen.
Maar ik hoor van mensen die ook al beademing hebben dat het korter is.
Maar we wachten wel af.
Inderdaad ik roep en zeg wel schouders eronder en door blijven ademen maar dat vind ik verdomde moeilijk hoor
Hoe gaat het bij jullie meis?????

Liefs Lisette

Re: Onduidelijkheid geeft onrust

Dat is ook verdomd moeilijk...
Hier doe ik mn best om door te gaan want heb 3 kinderen natuurlijk maar denk constant aan mn moeder. Ik probeer ze wat ruimte.te geven. Met hen zelf gaat het niet goed. Mama is moe en down. Ze doet haar best om sterk te zijn en door te gaan maar dat blijkt heel moeilijk. En mijn vader eigenlijk net zo, maak me best zorgen.om hem...

Re: Onduidelijkheid geeft onrust

Hallo dames,
Ik weet nog goed hoe moeilijk de onzekerheid is,ook weet ik nog dat iedereen op zijn eigen manier het proces doormaakt en beleeft en hoe moeilijk het is om de ander de ruimte te laten want je wilt zo graag dat het anders zou zijn en dat het allemaal zo goed mogelijk verloopt.
Goed dat je, je ouders wat ruimte laat Kathleen.
Ik heb, waarschijnlijk schreef ik dat ergens al een eerder, regelmatig een gesprek met een psycholoog en heb geleerd dat verzoening ruimte geeft. Dat is zeker in de beginfase heel moeilijk.
Wanneer je, er voor open staat kan zeker het maatschappelijk werk van een revalidatie centrum en goede informatie helpen. Dat is althans onze ervaring.
Liset, het kan zijn dat het veranderd is, maar ik heb nog niet zo vaak gehoord dat iemand 7 dagen moest blijven. Ik kon eigenlijk al met 3 dagen weg.
Ik hoop en wens dat jullie de goede hulpverleners treffen. Vraag zoveel mogelijk en neem je tijd om te reageren en laat je niet overhalen tot iets waar je (nog) niet aan toe bent. Er komt zoveel op je af dat je soms door de bomen het bos niet ziet.

Lieve groet,
Lineke

Re: Onduidelijkheid geeft onrust

En hoe verloopt dat dan dat instellen van de beademing als ik mag vragen?
Ik kan me er hoegenaamd niets bij voorstellen?
Is dat dan zo een masker dat neus en mond bedekt of enkel neus?

Bedankt dat je de moeite neemt om steeds te antwoorden Lineke!

Re: Onduidelijkheid geeft onrust

Snap ook niet waarom ze dit zeggen Lineke.
Maar de verpleegkundige gaf aan dat het 7 dagen duurt.
Maar denk maar zo kan het alleen maar meevallen
Wat het inhoud weet ik dus nog niet Kathleen. Dat maakt het ook steeds weer zo spannend.
Zal weer opgelucht zijn als dit ook weer achter de rug is.
Vind het ook zo knap hoe mijn man hiermee omgaat. Hij laat het gewoon op zich afkomen.Ik lig er weer een paar nachtjes wakker van.

Als je wil weten hoe zoiets gaat wil ik je dat over een paar dagen best vertellen,maar soms denk ik ook dat het soms maar beter is als je niet alles van tevoren weet

Liefs Lisette

Re: Onduidelijkheid geeft onrust

Ik ben 4 dagen op de IC geweest en, voor zover ik het mij herinner, eerst een vol gelaatsmasker,(momdneuskap)ik had het de hele nacht op en op de dag af en toe. Je bent aangesloten op allerlei apparatuur en hebt daardoor hulp nodig bij wassen, aankleden, naar de wc gaan. Omdat je niet een echte IC patiënt bent, ben je veel alleen.
Om de twee uur nemen ze bloed af dat wordt dan nagekeken door het centrum voor thuis beademing en wordt de instelling indien nodig bijgesteld.wat alter kreeg ik de neuskappen erbij en neusoperatie, dat laatste werkte niet voor mij.
Het was voor mij een hectische tijd, had 5 ziekenhuisbedden gehad in twee weken. Via de site van de CTB kin je informatie vinden en er zijn ook You tube filmpjes.
Het gaf en geeft mij nog steeds kwaliteit van leven. Ik heb inmiddels hulp nodig bij het opzetten van de kappen, kan ze nog min of meer redelijk afkrijgen.
AALS verloopt bij iedereen anders, ik had redelijk snel, na de diagnose, ademhalingsproblemen.
Het enige, maar dat schreef ik vast al eerder, debat onaangetast is is mijn spreken en slikken.
Je weet dus nooit van te voren hoe het gaat verlopen. Het is goed om geïnformeerd te zijn, op tijd hulp en hulpmiddelen aan te vragen( en het revalidatie centrum kan daar veel hulp bij bieden) en vooral, dat is onze ervaring.
Kathleen, ook dat schreef ik al eerder, je kunt in onze films zien hoe mijn kinderen ermee omgaan.
Lieve groet en hoe dan ook een mooie dag toegewenst,
Lineke

Re: Onduidelijkheid geeft onrust

Dat heb ik dan gemist lineke van de films
Zou je het nog eens kunnen melden waar ik ze kan vinden? Bedankt voor je uitleg ik lees idd veel dat het denlevenskwaliteit verbetert!

Re: Onduidelijkheid geeft onrust

Hallo Katleen,
De films zijn te zien op de site van de Stichting ALS, het patiënten deel en naar het verhaal en dan mijn verhaal Lineke Borstlap. Onderaan het verhaal staan de links.

Ik hoop dat je er iets aan hebt.
Lieve groet,
Lineke

Re: Onduidelijkheid geeft onrust

Hoi lineke,
Ik heb alle filmpjes bekeken met tranen die vloeiden.
Wat een sterke vrouw ben je! En wat een lieve kinderen heb je!
Ben echt onder de indruk...
Nog veel moed en blijf genieten zoals je dat zo mooi zegt!

Re: Onduidelijkheid geeft onrust

Dank je wel voor je reactie Kathleen,
Ik hoop dat je er iets aan hebt.
Liefs,
Lineke

Re: Onduidelijkheid geeft onrust

Ik heb er zeker iets aan, het geeft me moed.
Hoe gaat het met jou nu?

Lisette, weet je al wanneer je man wordt opgenomen?

Re: Onduidelijkheid geeft onrust

Wij worden al een week elke dag gebeld of gemaild. Telkens kregen wij weer een andere dag van opname voorgeschoteld
Vandaag telefoon van ziekenhuis in Ede (voor ons lekker dichtbij. Meneer morgen is de opname. Nog even wat vragen doornemen over de zorg.Meneer ik ga even overleggen bel u zo terug.Wat denk je bellen ze terug dat de opname in Ede toch niet doorgaat omdat mijn man teveel verzorging nodig heeft.

Meteen UMC Utrecht gebeld.Zij. Ook zij zijn erg boos over de manier waarop ze met ons omgaan. Morgen weer contact over hoe nu verder.Utrecht gaf wel aan dat het hoogstwaarschijnlijk nu Utrecht gaat worden

Re: Onduidelijkheid geeft onrust

Dat meeeen je niet zeg, dat isntoch om hoorndol van te worden zeg!!

Re: Onduidelijkheid geeft onrust

1 woord....SCHOFTERIG! !!!