knoop doorgehakt.

Bericht door RobRijkse - 28 augustus 2015

knoop doorgehakt.

Ja, sonde voeding gaat van start.
Te veel afvallen, te slap voelen, te veel dagbeademing, geen eetlust en vermoeiend, dus ben algehele malaise graag voor. Hopelijk levert het wat op. .wordt vervolgd..morgen beginnen.
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door anseke - 29 augustus 2015

Re: knoop doorgehakt.

Sterkte Rob. Je zal zien hoe snel het went en...... je wordt er niet moe van. Alleen proeven is niet meer of kan je nog wel iets eten? Neem je iets wat je lekker vindt als tussendoortje. Grts. Ans
avatar > anseke

starstarstar
Berichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort

Reactie door lijster - 29 augustus 2015

Re: knoop doorgehakt.

Lijkt mij een goed besluit Rob, moeilijk dat wel maar je zult je na verloop van tijd waarschijnlijk beter gaan voelen.
Ik was weer redelijk snel aangekomen na een poos sondevoeding.
Op dit moment heb ik het niet meer nodig, eet weer voldoende om op gewicht te blijven.
Als het nog kan dan zou ik inderdaad zo veel mogelijk genieten van lekkere dingen.
sterkte
lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door Kees - 30 augustus 2015

Re: knoop doorgehakt.

Hoi Rob
Verstandig besluit. Ik zit nu 2 weken aan de sondevoeding en heb er baat bij. Meer energie en minder snel vermoeidheid. Ik gebruik een spuit en dan 3 keer per dag 333 cc toedienen. Totaal 1liter per dag van 1500 Kcal. Daar bij nog wat pudding en flesjes drinkvoeding totaal per dag ca. 2500 Kcal. Door het met de spuit te doen zit je niet vast en blijf je mobieler.
Kees
avatar > Kees

starstar
Berichten: 87
Geregistreerd: 25 juni 2013
Woonplaats: Oosterhout NB

Reactie door RobRijkse - 30 augustus 2015

Re: knoop doorgehakt.

Heb 2 x ongeveer 220 gehad en zit hartstikke vol, mn maag is waarschijnlijk aardig gekrompen. Dus langzaam opvoeren..ik kreeg te horen, dat de drinkvoeding overbodig was, daar de voeding voldoende was, dus dubbelop.
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door RobRijkse - 06 september 2015

Re: knoop doorgehakt.

Ideaal, nu 240 per keer en hapjes tussendoor, wat ik lekker vind. Begonnen met spuiten onder druk inbrengen, nu vandaag, voor het eerst laten druppelen uit open aangesloten spuit, dus steeds ff bijschenken. Dat gaat op de acceptatie snelheid van je maag en dus geen vol gevoel meer..we leren bij.
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door lijster - 06 september 2015

Re: knoop doorgehakt.

goed en fijn dat het bevalt.
Heb je inmiddels al wat meer energie?
gr., lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door anseke - 06 september 2015

Re: knoop doorgehakt.

Zit je niet erg vast aan die voedingszak? Of zit je vnl in de rolstoel?
avatar > anseke

starstarstar
Berichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort

Reactie door RobRijkse - 06 september 2015

Re: knoop doorgehakt.

Ja, voel me iets beter, heb er iig weer zin in..meer energie. Nee, geen zak, gaat via spuiten en slang. Ik loop nog in huis, maar buiten in rolstoel en scootmobiel. PS met spuit trekken we de zak leeg ( rare tekst...hmmm¿¿¿), binnen een kwartier klaar ( ja, maak het nog ff erger...), je begrijpt me....
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door lijster - 08 september 2015

Re: knoop doorgehakt.

Fijn dat je er weer meer zin in hebt en meer energie hebt Rob.
Het is ook te merken, je bent weer wat meer op het forum.
Ik heb je humor zo en zo gemist maar ook de rest van je berichten op het forum.
Fijn.
vr.gr.,
lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door anseke - 08 september 2015

Re: knoop doorgehakt.

De kracht van Rob is zijn humor. Dat neemt niet weg, dat je toch evenveel moet incasseren als iedere andere ALS-patiënt. Want er komt zoveel op jullie pad! Wij zijn gestart met de 5e kuur en is het heel stil, hij slaapt de hele dag, zelfs tijdens de sondevoeding. Maar wat mij dwars zit, zijn die zgn. geïnteresseerde buren. Niet mij vragen of eens met een fatsoenlijke bos bloemen langs komen. Nee, mijn zoon tot op het bot ondervragen. Jullie zullen wel een hoge ziektekostenverzekering hebben met zoveel zorg aan de deur. Je zou ze ..... Echte interesse is hééél anders. Wat loopt er toch fout volk rond. Moest ik even kwijt. Grts.
avatar > anseke

starstarstar
Berichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort

Reactie door RobRijkse - 08 september 2015

Re: knoop doorgehakt.

Ja.....en dan niks.....ik ben ook sprakeloos Door sommige reacties, vooral de stille soort, waarvan je toch meer verwachte, niet omdat ik zielig ben, maar gewoon, omdat het gratis is.....en dan aan het einde ineens koffie en cake komen nuttigen zeker, jammer joh, dan hoeft het ook niet...scheelt een hoop uitnodigingen, zeggen Wilma en ik...dan zijn Wij keihard!!
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door lijster - 08 september 2015

Re: knoop doorgehakt.

Wat ontzettend naar Ans en het is soms zo moeilijk je er tegen te wapenen. Hoe is dat voor je zoon?
Misschien een folder over ALS in de bus met de vriendelijke groeten en de vraag of ze zouden willen ruilen?
Maar de vraag is natuurlijk of het zou helpen tegen sommige dingen, lees mensen is geen kruid tegen gewassen
vr.gr.,
lineke.
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door Arendje - 08 september 2015

Re: knoop doorgehakt.

Ja Rob dat valt niet mee, ik ben veel vrienden kwijt geraakt, ben er wel klaar mee. Ik heb wel een voedingspomp omdat ik nu al weer een jaar voor het grootste gedeelte van de sondevoeding moet hebben. Maar net als jij mag ik nog dingen eten die ik lekker vind, het is soms best moeilijk vind ik.
Ja lekker goedkoop zeg ik dan kan ik van mijn uitkering tenminste nog rond komen :lol:
avatar > Arendje

starstarstar
Berichten: 174
Geregistreerd: 25 juli 2012
Woonplaats: Wolvega

Reactie door JanMouthaan - 10 september 2015

Re: knoop doorgehakt.

Vervelend wat ik allemaal leest het kan gelukkig ook anders ik heb geen vrienden verloren en ook mijn familie laat mij niet in de steek. Ik maakte mij druk dat ik in de toekomst niet naar Anduze op vakantie zou kunnen, werdt er gezegd geen probleem dan brengen wij je wel en zetten de careven met voortent voor je neer. Daar was ik wel even stil van.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door 8977645 - 31 mei 2016

Re: knoop doorgehakt.

Ook ik heb vandaag knoop doorgehakt voor pegsonde..lijkt me doodeng ..er is me gezegd dat je snachts dat kan laten vollopen Zie tegen operatie op.. Wat een gruwelijke ziekte is dit .. Elke dag is er iets wat het niet meer doet..
avatar > 8977645

Berichten: 1
Geregistreerd: 30 mei 2016

Reactie door lijster - 01 juni 2016

Re: knoop doorgehakt.

Allereerst welkom op het forum,
Ik hoop dat je inmiddels al veel informatie hebt gevonden.
Wanneer je ALS hebt moet je steeds keuzes maken die je liever niet wilt.
Een PEG sonde dam je kwaliteit van leven positief beïnvloeden.
Zelf heb ik hem vorig jaar laten plaatsen en relatief korte tijd gebruikt waardoor ik weer op gewicht kwam.
De ingreep is niet plezierig maar valt ook wel weer mee.
Het is een korte ingreep met, bij mij een week napijn.
Ik wens je heel veel sterkte met zowel de ingreep las met de ALS.
Ik hoop dat je fijne mensen om je heen hebt.
Vr.gr.,
Lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door RobRijkse - 06 juni 2016

Re: knoop doorgehakt.

Verstandige keuze, scheelt een hoop ellende. Sterkte.
Vraagje??? Is dat je tel Nr? ??
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg