Re: moe door....verhoogd koolzuurgehalte?

ook mijn co2 is nog aanvaardbaar, 1½ jaar geleden 5.7 nu weet ik het niet. Had 16 september weer een afspraak met de longarts maar heb het vervroegd omdat ik weer een toegenomen vernauwd gevoel heb in de bovenste luchtwegen. Ook ik ervaar een behoorlijke vermoeidheid en vraag me af of de eventuele verslechtering daar debet aan is. De vermoeidheid belemmerd het dagelijks leven. Maandag kan ik naar de longarts, ik wil pas op het uiterst naar het CTB, mijn longarts is een schat, hij wilde dat ik ging maar ik niet

Re: moe door....verhoogd koolzuurgehalte?

Hoe is het intussen Arendje?
Na die hoge meting ben ik nog een keer gemeten en toen was het weer lager. Nu is het inmiddels zo, dat ik s morgens, nadat ik geholpen ben, in mijn rolstoel vaak weer in slaap val, dus een dezer weken belt het CTB van t Erasmus MC mij, voor opname...
Overigens, mijn eigenlijke naam is Arend-Jan. Vandaar Eagle-John . Er zijn veel Arenden in de Van Hemert-familie

Re: moe door....verhoogd koolzuurgehalte?

Hallo eagle john of te wel arend jan,

rot dat de vermoeidheid zo'n grote rol speelt bij ALS en dus ook voor jou zodanig dat je een afspraak moet maken bij het CTB.
ik lees op het forum dat nachtbeademing maakt dat mensen zich wat beter voelen. ik hoop dat, dat ook voor jou gaat gelden.
tot nu toe was ik niet op de hoogte van wat en hoeveel een indicatie is voor het CTB. ligt de grens dan bij 6/7?
ik hoop dat je snel terecht kunt bij het CTB want slecht slapen, nachtmerries en vergaande vermoeidheid is allerminst prettig en het is belangrijk dat we ons zo lang mogelijk goed voelen.
sterkte met dit alles, vr.gr.,
lineke

Re: moe door....verhoogd koolzuurgehalte?

Dag Eagle John, ik ben vernoemd naar mijn opa Arend. Sedert september ervaar ik wel achteruitgang. In september was mijn longinhoud weer iets slechter 25%.
In november weer iets achteruit, ik kan niet meer hoesten dus slijmen wegwerken kan ik ook niet meer. Ben in december naar het CTB geweest maar zuurstof en co2 is nog goed dus weer naar huis en doorgaan. Gisteren naar de revalidatie arts geweest en dingen besproken, airstacken is niet mogelijk want mijn stembanden functioneren niet.

Gewoon wachten op.. . . . Hij wilde graag een second opinion omdat bij PLS eigenlijk geen ademhalingsspieren zwakte is maar voor ALS gaan mijn armen niet snel achteruit. Ik heb 4x de diagnose PLS gekregen, eerst in het VU Amsterdam, toen door drs. Saris en Veldink. Bij het meewerken aan een college was professor Wokke er in 3 kwartier uit, daarna op mijn verzoek eind 2011 weer een herbeoordeling door drs. Saris en Veldink en voor de 4e keer weer de diagnose PLS.

In 2012 weer telefonisch contact met drs. Saris omtrent longfunctietest controle, die was noodzakelijk omdat ze niet wisten hoe de ziekte bij mij ging verlopen. Ik vind het wel genoeg zo heb ik aangegeven. Het maakt niet uit wat het is, er is toch niets aan te doen, dat merk ik nu wel. Heb Nebusal nog aangekaart omdat Kees daar profijt van had om de slijmen los te krijgen. Volgens de revalidatie arts heeft het waarschijnlijk geen zin omdat ik de slijmen uit de longen toch niet ophoesten kan.

Vannacht kwam de sondevoeding in mijn slaap omhoog en verslikte ik me erin. Weghoesten kan ik het niet, wachten op. . .

De opname wordt meestal snel geregeld Eagle John ik hoop dat het je toch iets gaat meevallen.
En dat je straks weer heerlijk een film uit kan zien!

Re: moe door....verhoogd koolzuurgehalte?

Hallo Arendje,
wat naar de je in een vicieuze cirkel bent terecht gekomen, dat moet moeilijk zijn, denk ik.
zelf kan ik ook niet (op) hoesten. op dit moment omdat mijn buikspieren niets doen, dat levert soms lastige situaties op ( ademhalingspieren zijn nog goed dus valt het tot nu toe voor mij mee.)
eerlijk gezegd, omdat het voor mij nog niet urgent is, weet ik er ook nog niet alles van.
toch bijzonder dat je armen niet snel genoeg achteruit gaan voor ALS. Bij iedereen is het verloop anders. er zullen wel criteria zijn die het moment bepalen waarop het één overgaat in het andere.
rot als je problemen hebt waar niet iets aan gedaan kan worden of wordt.
sterkte toegewenst. vr.gr.,
lineke

Re: moe door....verhoogd koolzuurgehalte?

Hallo Arend Jan,
Doen! en niet bang zijn. Sinds 24 november 2014 heeft mijn man (Rob) nacht beademing. Hij zag hier heel erg tegenop omdat hij van mening was, als je aan de beademing gaat, is het einde nabij. Niets is minder waar! Sinds hij is ingesteld is zijn nachtrust stukken beter, heeft hij meer energie op de dag, betere eetlust en is hij zienderogen opgeknapt.
Minimaal 2 keer per dag gebruikt hij ook airstacken te ondersteuning om te kunnen hoesten en het oprekken van de longen.

Hartelijke groet,
Wilma

Re: moe door....verhoogd koolzuurgehalte?

Het berichtje van Wilma kan ik volmondig beamen.
Beetje beangstigend is het wel zon masker, zeker wanneer je het zelf niet kan afdoen.
Maar lucht is leven.

Re: moe door....verhoogd koolzuurgehalte?

Hallo Bart,

ik meen uit jouw bericht te begrijpen dat je al bij het CTB geweest bent en nachtbeademing hebt of ben je daar nog.
als dat is zo dan is dat best snel gegaan.
ik hoop dat het je goed gaat bevallen want zoals je zegt: lucht is leven.
sterkte toegewenst en vr.gr.,
lineke