Re: ALS centra

[b:xsc382jr]Ja het is echt te gek voor woorden vind ik.
Hier is het artikel.
[/b:xsc382jr]
05 juli 2012
Veranderde structuur

Vanaf 1 juli 2012 zal het UMC St Radboud Nijmegen geen deel meer uitmaken van het ALS Centrum Nederland.

In overeenstemming met het huidige beleid in Nederland om zorg en onderzoek van zeldzame aandoeningen meer te concentreren heeft het UMC St Radboud Nijmegen besloten om de ALS divisie in Nijmegen vanaf juni 2012 geleidelijk af te bouwen met het doel de divisie in zijn geheel te sluiten op 1 januari 2013. Patiënten met ALS zullen worden doorverwezen naar het UMC Utrecht en het AMC in Amsterdam.

Concreet betekent dit dat vanaf 1 juli 2012 de diagnostische dagbehandeling voor nieuwe patiënten met ALS in Nijmegen zal worden gesloten. Aan de verwijzende specialisten zal worden geadviseerd om nieuwe patiënten met ALS door te sturen naar het UMC Utrecht of het AMC. Patiënten met ALS die reeds onder behandeling staan kunnen onder behandeling blijven in UMC St Radboud of kunnen er voor kiezen om te worden terugverwezen naar de verwijzend specialist. Patiënten met ALS die vanuit het UMC St Radboud deelnemen aan de ‘EMPOWER/ENVISION studie’ kunnen tot aan het eind van de trial blijven participeren in de studie, ook indien deze studie zal doorlopen tot na januari 2013.

Het ALS Centrum Nederland garandeert dat deze beslissing niet ten koste zal gaan van de kwaliteit van de patiëntenzorg in Nederland. Het UMC Utrecht en het AMC zullen de inzet voor een optimale zorg voor patiënten met ALS in Nederland onverminderd voorzetten. In haar strategie voor de komende 5 jaar heeft het UMC Utrecht “ALS” tot speerpunt van het ziekenhuis benoemd voor patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek. Dit zorgt ervoor dat het ALS Centrum Nederland zich kan blijven ontwikkelen als het kennis- en expertisecentrum rondom deze ziekte. Het leveren van topzorg en het doen van grensverleggend onderzoek staan hierbij centraal.

Bron: ALS-Centrum Nederland.

[b:xsc382jr]Ik ben zelf nog mobiel maar als dat ophoud ben je toch erg blij als er wat dichterbij zit.
je zou juist denken dat ze voorzichtig aan een uitbreiding gaan beginnen.

Ik zit zelf bij een ALS team in het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam. een aantal weken geleden heeft de ergotherapeut mijn kenbaar gemaakt dat het niet nodig is om iedere week te komen maar dat ik contact met hem opneemt wanneer ik daar behoefte aan heb.
De maatschappelijk werkster liet mij zelf de keus. en laat ik die nou afgelopen Vrijdag helemaal vergeten zijn. geen ramp maar ik kom graag me afspraken na.
De fysiotherapeute belde mij op om te zeggen dat ze mij in hun vergadering hadden besproken en dat ze tot de conclusie zijn gekomen de behandeling op een laag pitje te zetten omdat ze niet het nut er van inzien dat ik iedere week moet komen als het nog niet erg slecht gaat.
De enigste waar ik op dit moment dan nog contact mee heb maar is nu even op vakantie is de logophediste.
Met alle respect want het zijn stuk voor stuk alle 4 hele aardige mensen. maar hoe is dat contact met jullie ALS team en hoe vaak?
Opzicht vind ik t niet zo erg want ik ging iedere week met lood in me schoenen naar het ziekenhuis en toevallig had ik net de afspraken veranderd van de middag naar de ochtend dus vind ik dit een beetje raar.

Groetjes, Peet.[/b:xsc382jr]

Re: ALS centra

Peet,

Het ALS-centrum en de ALS-teams zijn twee aparte zaken.
- Het ALS-centrum is het expertisecentrum voor ALS, stelt diagnoses en doet onderzoek.
- Het ALS-team begeleidt patiënten met ALS in de breedst mogelijke zin op fysiek en mentaal gebied.


Groetjes,
Dick S.

Re: ALS centra

Hallo Dick

Betwijfel dat, er staat in het artikel dat zorg en behandeling er onder vallen.
[quote:1k3s5vwl] Vanaf 1 juli 2012 zal het UMC St Radboud Nijmegen geen deel meer uitmaken van het ALS Centrum Nederland.

In overeenstemming met het huidige beleid in Nederland[b:1k3s5vwl] om zorg en onderzoek van zeldzame aandoeningen meer te concentreren [/b:1k3s5vwl]heeft het UMC St Radboud Nijmegen besloten om de ALS divisie in Nijmegen vanaf juni 2012 geleidelijk af te bouwen met het doel de divisie in zijn geheel te sluiten op 1 januari 2013. Patiënten met ALS zullen worden doorverwezen naar het UMC Utrecht en het AMC in Amsterdam.

Concreet betekent dit dat vanaf 1 juli 2012 de diagnostische dagbehandeling voor nieuwe patiënten met ALS in Nijmegen zal worden gesloten. Aan de verwijzende specialisten zal worden geadviseerd om nieuwe patiënten met ALS door te sturen naar het UMC Utrecht of het AMC.[b:1k3s5vwl] Patiënten met ALS die reeds onder behandeling staan kunnen onder behandeling blijven [/b:1k3s5vwl]in UMC St Radboud of kunnen er voor kiezen om te worden terugverwezen naar de verwijzend specialist. Patiënten met ALS die vanuit het UMC St Radboud deelnemen aan de ‘EMPOWER/ENVISION studie’ kunnen tot aan het eind van de trial blijven participeren in de studie, ook indien deze studie zal doorlopen tot na januari 2013.

[b:1k3s5vwl]Het ALS Centrum Nederland garandeert dat deze beslissing niet ten koste zal gaan van de kwaliteit van de patiëntenzorg in Nederland. Het UMC Utrecht en het AMC zullen de inzet voor een optimale zorg voor patiënten met ALS in Nederland onverminderd voorzetten.[/b:1k3s5vwl] In haar strategie voor de komende 5 jaar heeft het UMC Utrecht “ALS” tot speerpunt van het ziekenhuis benoemd[b:1k3s5vwl] voor patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek.[/b:1k3s5vwl] Dit zorgt ervoor dat het ALS Centrum Nederland zich kan blijven ontwikkelen als het kennis- en expertisecentrum rondom deze ziekte. Het leveren van topzorg en het doen van grensverleggend onderzoek staan hierbij centraal.
[/quote:1k3s5vwl]
Groetjes, lia

Re: ALS centra

Hoi Dicks.

Ja oke maar er zijn toch ook mensen die in het ALS centrum begeleid worden door een ALS team?
Ik werd door de Neuroloog voor de keus gezet, Utrecht of het ALS team in het Maasstad ziekenhuis?
Die keus had ik snel gemaakt! nee niet Rotterdam maar Utrecht door het woord, ALS centrum.
Uiteindelijk toch gekozen voor Rotterdam omdat ik geen trek had om 2x in de week heen en weer te rijden naar Utrecht.
Maar nu baal ik een klein beetje omdat naar mijn idee de begeleiding wel heel snel op een laag pitje word gezet?
Ik weet niet hoe dat elders gaat?

Groetjes, Peet.



[quote="Dick":12j5bzyi]Peet,

Het ALS-centrum en de ALS-teams zijn twee aparte zaken.
- Het ALS-centrum is het expertisecentrum voor ALS, stelt diagnoses en doet onderzoek.
- Het ALS-team begeleidt patiënten met ALS in de breedst mogelijke zin op fysiek en mentaal gebied.


Groetjes,
Dick S.[/quote:12j5bzyi]

Re: ALS centra

[quote="Peet":70luu4yx]Maar nu baal ik een klein beetje omdat naar mijn idee de begeleiding wel heel snel op een laag pitje word gezet?
Ik weet niet hoe dat elders gaat?[/quote:70luu4yx]Hoi Peet,
Bij mij in Den Bosch (tolbrug) gaat het precies zo: ik moest zelf maar aangeven wanneer ik weer bij alle disciplines langs wilde.

Nou, dat heb ik direct na mijn Amerikabezoek gedaan en wat denk je? Volgepland! Ik kon pas een maand later bij mijn revalidatiearts terecht. Daarna kreeg ik orthopedische schoenen en moest ik me daarna maar weer melden, maarja ...toen stond de volgende vakantie alweer voor de deur

Ik heb twee weken geleden maar weer een poging gedaan omdat er met dat warme weer wel erg veel is veranderd (spasmen en meer evenwichtsproblemen, medicijnen voorgeschreven door Poolse specialisten etc.) en wat denk je... VOL!

Ik kan op 7 september pas terecht

Dick