Forum overzicht · ALS Patienten Forum

algehel maleise

Bericht door lijster - 03 juni 2015

algehel maleise

Hallo allemaal,

eigenlijk wil ik alleen maar even van mij afschrijven maar als iemand mijn situatie herkent is een reactie zeer welkom.

Na een goede vakantie van ongeveer 3 weken, waarin ik vooral gebruik heb gemaakt van de rolstoel, zit ik mijzelf enorm in de weg.
ik voel mij behoorlijk belabberd, misselijk en dat ben ik al enige tijd, geen eetlust waarvoor ik cannabisolie geprobeerd, weinig resultaat.
Ik slikte al Pantoprazol één per dag en inmiddels twee tegen de misselijkheid
Tijdens die vakantie heb ik regelmatig slecht geslapen, voelde me soms benauwd, hetgeen beinvloed werd door spanning en emotie vanwege de Tour du ALS.
Maandag kreeg pijn in mijn rug, dacht aan spierpijn, dat bereidde zich uit waardoor ik twee nachten nauwelijks heb geslapen en niet meer wist hoe ik moest liggen en/of zitten.
Eenmaal thuis naar de huisarts gegaan die schreef mij naproxen voor de pijn voor( waardoor ik nog erger misseljk ben, verwijzing voor bloedonderzoek en longfoto van wege gekraak in mijn linkerlong en ook nog peneciline.
Ook heb ik heel veel krampen en verkrampte spieren.
Iets eten is een soort van worsteling.
Ik heb het even helemaal gehad en dat is, verwacht ik, voor veel van jullie herkenbaar.

Overigens heb ik fijne vakantie gehad, waarvan een week met de kinderen en kleinkindern,. met als hoogtepunt de Tour du Als. Tot mijn grote verrassing heeft een aantal mensen uit mijn straat onze tuin onder handen genomen. Dus voldoende moois en waardevolle herinneringen. De narigheid gaat, zeker weten, ook weer voorbij.

vr.gr.,
lineke

> lijster

Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door honorine60 - 03 juni 2015

Re: algehel maleise

Hallo Lineke,

Wat ontzettende nare klachten heb je nu naast de a.l.s. Ik hoop dat de huisarts je weer een beetje kan helpen met opknappen.
Zelf ervaar ik vakantie als enige onrust. Het is heerlijk om een verandering van omgeving te ervaren maar je zou de veiligheid van je eigen huis mee willen nemen.

wel fantastische buren hebben jullie, genieten van een mooie tuin! En nu fijn terug kijken op een goede vakantie.

Ik wens je eventjes veel sterkte, helaas heb ik geen tip. Groetjes Simone

> honorine60

Berichten: 88
Geregistreerd: 01 februari 2015
Woonplaats: utrecht

Reactie door Dawn - 03 juni 2015

Re: algehel maleise

Hoi Lineke,
Ik voel met je mee. Ik herken iets van jouw klachten bij mijn man. Hij ervaarde ook benauwdheid tijdens de vakantie. Wij waren ook bij de Tour du ALS. Een schitterende ervaring maar het slapen ging slecht. Kwam door de kleine ruimte denk ik. Hij kreeg ook een paniekaanval. Gelukkig gaat het thuis weer goed maar ik zie op tegen de zomervakantie.

Inderdaad wat een lieve buren zeg!!!

Sterkte gewenst

> Dawn

Berichten: 19
Geregistreerd: 02 maart 2015

Reactie door lijster - 03 juni 2015

Re: algehel maleise

dank voor jullie reacties.

dat vakantie zo vermoeiend kan zijn en zo'n fantastisch evenement zoveel spanning kan oproepen.
ik denk dat ik mijn energie opgebruikt heb terwijl ik heb geprobeerd om het in dat opzicht goed te doen.
Ik kan mij voorstellen dat je tegen de zomervakantie op ziet, gezien mijn eigen ervaring nu.
met deze ervaring kunnen jullie misschien beter bepalen wat haalbaar is.
succes en sterkte.

Ik was zeer geraakt door de actie van mijn buren. Ik kan ze altijd voor dingen vragen maar dat blijft lastig
vr.gr.,
lineke

> lijster

Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door Ton - 05 juni 2015

Re: algehel maleise

Hoi lineke
komt me heel bekend voor niet alles maar veel wel.
Ben zelf paar weken geleden ook op vakantie geweest weekje , en dat was ook gezellig net als 2 maanden geleden ook een weekje.
na die vakanties was ik kei kapot heb er eens goed over nagedacht en nu ik jouw verhaal lees kan dat kloppen.
Want je leeft naar de vakantie toe en pept jezelf toch extra op , dan heb je de reis er naar toe ook heel inspannend , meestal ook bij mij slaap je bijna niet of heel slecht omdat je in een ander bed ligt ,dan overdag wil je toch overal mee naartoe gaan en schiet er de rust gewoon bij in.
Komt er ook nog de spanning bij van hoe het zal gaan , is dus gewoon een optelsom .
En als je dan thuis bent heb je een leuke vakantie gehad en hoor je dat je vrouw en vrienden die zijn mee geweest ook doodmoe zijn van de vakantie , en die mankeren voor de rest niks.
Dus is het logisch dat wij er ook helemaal doorheen zitten.
Ik vind dit geen reden om niet meer weg te gaan maar zal weg mijn rusttijden beter in de gaten moeten houden en gewoon doen ook al ben je op vakantie.
Groetjes Ton

> Ton

Berichten: 112
Geregistreerd: 16 november 2014
Woonplaats: Tilburg

Reactie door lijster - 08 juni 2015

Re: algehel maleise

Dank jullie wel voor jullie betrokken berichten.

Het heeft even geduurd voor ik kon antwoorden.
De dodelijke, bijzonder woord in onze situatie toch vind ik, vermoeidheid ook al zullen de meesten van ons daar niet dagelijks mee bezig zijn.
Dat voel ik mij.
Wij, Ton en ik, voelen ons wel wat in het diepe gegooid en moeten heel erg hard aan de situatie wennen en werken en dat valt niet steeds mee.
Ik ben soms nauwelijks verstaanbaar en Ton neemt soms te snel iets over. Misschien herkenbaar voor een aantal mensen.
Voor mij een woord dat me aan het denken zet. om wat vaker stil te staan bij de afwegingen die ik maak.
Het was een vervelende moeizame week. die ik niet meer meemaken.

Ik weet nu dat gordelroos, want dat heb ik, volgens de huisarts is bet pittig, die vergaande vermoeidheid veroorzaakt.
Zalf en medicijnen moeten mij erover heen helpen en daar heb ik vertrouwen in.
Zelf heb ik niet gedacht dat ik achteruit ben gegaan met de ALS en ik ben blij dit te weten want dan kan het overgaan.
Het betekent wel dat ik, in ieder geval en week helemaal niets doe. Je kunt het n.l. weer krijgen.
Ik heb zeker geen spijt van de vakantie, het was absoluut de moeite waard.

Het is niet zo dat ik alleen maar treurzangen op wil hangen. Dit hoort ook bij ALS.
Zelf vind ik het fijn om dingen te kunnen delen en wil mij daar voor over openstellen, of wordt het nu te gevoelig?

nogmaals dank jullie wel voor het reageren.
vr.gr.,
lineke

> lijster

Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door anseke - 09 juni 2015

Re: algehel maleise

Dag Lineke, je zou zo graag uit willen gaan van je oorspronkelijke energie, maar dat maakt de ALS toch echt onmogelijk. Fijn dat je medicatie hebt. Ook heel fijn om je tuin zo te mogen aantreffen! Wij gaan een midweek naar een hotel en nemen onze verst. gehandicapte zoon mee. Wij gaan al jaren met z'n drietjes en hij kan me ook goed helpen. Willem heeft een sonde en eet niet meer mee. Nu kan ik met mijn zoon aan tafel gaan. Heel fijn dus. Er is ook een zwembad dus dat lijkt me prettig. De sonde moet afgeplakt maar hij kan wel in het water. Even weg van thuis doet iedereen goed. Ik wens je veel beterschap en groeten van Ans

> anseke

Berichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort

Reactie door lijster - 10 juni 2015

Re: algehel maleise

Dag Ans,

Dank je wel voor je reactie.
Heel goede en fijne dagen toegewenst.
Wellicht een overbodige tip:
Krijgen jullie al zorg voor de lichamelijke zorg want dat kun je in principe ook elders krijgen.
Dat kun je met de thuiszorg regelen.
Misschien niet voor nu maar mogelijk op andere momenten als jullie regelmatig iets doen.
Ik zal duimen dat het mooi weer is.

vr.gr.,
lineke

> lijster

Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door anseke - 12 juni 2015

Re: algehel maleise

Ha Lineke, deze week doe ik alles zelf. Even geen vaste momenten mensen over de vloer. Thuis hebben we 3x per dag zorg. Wij hebben er alledrie zin in om even weg te gaan. groeten Ans

> anseke

Berichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort

Reactie door Charlotte - 03 juli 2015

Re: algehel maleise

Beste Lineke,

Het lukt me niet je een privéberichtje te sturen; ze blijven helaas hangen in mijn postvak uit, kwam ik net achter... :-?

Hoe is het met nu met je? Ben je weer een beetje hersteld van de gordelroos? Je bent al even niet meer op het forum geweest en dat is niets voor jou.... Hoop je gauw weer te zien/lezen!

Lieve groet,
Charlotte

> Charlotte

Berichten: 58
Geregistreerd: 16 februari 2015