Re: Even voorstellen!

Ik doe in Utrecht mee aan een MRI-onderzoek, dan moet je een paar keer drie kwartier met je hoofd in de MRI. Ze kijken dan of er verschillen zijn tussen de hersenen van ALS patiënten en 'normale' mensen. Althans dat weet ik ervan. Ook is laatst bij mij en m'n ouders door Utrecht bloed geprikt voor genetisch onderzoek. En ik doe mee aan een onderzoek naar risicofactoren (pan-studie [color=#FF0000:96f58r5k][link werkt niet meer][/color:96f58r5k]).
Allemaal leuk en aardig, maar dat is dus geen onderzoek naar medicijnen. Wat betreft nieuwe medicijnen verwacht ik veel van Dexpramipexole, dat de ziekte zou vertragen. Het is nog niet op de markt, eind dit jaar worden nieuwe onderzoeksresultaten bekend. Utrecht doet daar ook aan mee, zie http://www.als.net/ALS-Research/98/ClinicalTrials/ . Ik zit daar niet bij (studie liep al), anderen op dit forum wel. Veel meer is er niet aan 'echte' medicijnen voor zover ik weet.
Groeten,
Arwi

Re: Even voorstellen!

[color=#0000BF:2wx0dh4c]Hallo Nicole.

Welkom op dit forum.
Verschrikkelijk dat ik binnen uren alweer 2 nieuwe welkom moet heten waarvan een familielid ALS heeft. kan toch haast niet zou je bijna zeggen, 1000 a 1500 in Nederland? [/color:2wx0dh4c]

Een flinke klap en niet te bevatten dat ons dit overkomt.
Een ziekte waar ik nog nooit van gehoord had en nu denk je er de hele dagen aan
[color=#0000BF:2wx0dh4c]Dat is precies wat ik en nog heel veel andere ook denken. en ik had ook nog nooit van ALS gehoord.[/color:2wx0dh4c]

Wij zijn veel op internet aan het kijken na eventuele vorderingen in onderzoeken en mijn vader wil ook graag als proefpersoon gebruikt worden, we willen elke strohalm aanpakken.
[color=#0000BF:2wx0dh4c]Dat willen we en doen we in principe ook allemaal.
Je gaat op dit forum echt heel veel info vinden waar je wat aan heb, ook qua trails en andere onderzoeken kom je hier alles te weten.
Mijn advies is: blijf in contact op het forum, maak je lid van de websites[/color:2wx0dh4c] http://www.stichting-als.nl/ en van http://www.vsn.nl/

Misschien dat jullie tips voor mijn vader hebben voor mijn vader met bepaalde problemen waar hij tegen aan gaat lopen.
[color=#0000BF:2wx0dh4c]Dat is echt heel moeilijk te zeggen. is je vader al afhankelijk van hulpmiddelen? en zo ja welke?
maar dat je tegen problemen aan gaat lopen is bijna wel zeker.

Heel veel sterkte.
Gr, Peet.[/color:2wx0dh4c]

Re: Even voorstellen!

Hallo Nicole,

Ik hoorde de diagnose pas op 3 oktober dit jaar. Begon bij mij ook in de linkerhand en kan best nog veel met mijn linkerhand/arm maar mis voornamelijk kracht om bijvoorbeeld een sleutel om de draaien in het slot. Sommige deuren lukt nog maar mijn voordeur die klemt dus niet meer. Dat doe ik nu met links al merk ik wel dat ik daar nu ook kracht ga verliezen.

We hopen nu allemaal op een behandeling of medicijn en het liefst nog op tijd.

Sterkte in ieder geval en we hopen je nog van genoeg info en tips te kunnen voorzien.

Re: Even voorstellen!

[quote="Nicoledamian":2blhrjp5]

Mijn vader heeft nog niet eens de definitieve diagnose, maar de neuroloog kon ook niet vertellen dat het een andere ziekte kon zijn
[/quote:2blhrjp5]
Oh dat is wel een beetje vreemd in mijn ogen. Ben wel benieuwd welke neuroloog dat is of welk ziekenhuis?? Zou zeker een second opinion vragen in een ALS centrum. AMC Amsterdam, UMC in Utrecht, UMCG in Groningen. Ik kreeg de diagnose na 1 dag onderzoek in een second opinion traject in het AMC.
Bij mij kwamen, achteraf gezien, de eerste klachten in juli 2011 en begon met kramp soms in mijn linkerhand bij een rare beweging.

Re: Even voorstellen!

Hoi Nicole.

een second opinie krijg je altijd met iets ernstigs. maar nu is hij zeker van belang.
als die dokter nog niet eens zeker van ze zaak is dan vind ik een uitspraak als ALS en dan ook nog eens een niet ongevaarlijk medicijn voorschrijven heel wat.
ALS uit zich in veel verschillende gedaantes, zoals ze ook zeggen over de duivel laat je niet in de luren leggen
Hij zal best wel weten wat hij doet anders is Rilutek erg rigoureus, maar 99% zekerheid is hier toch wel gewenst.
ADVIES, maak er zo snel mogelijk werk van! zodat jullie zekerheid hebben.

Gr, Peet

Re: Even voorstellen!

[quote="Nicoledamian":2of33kjw]
Ik heb de neuroloog gevraagd of het ook andere spierziektes konden zijn maar hij liet echt weten dat hij aan niets anders dacht. waren er bij jou nog wel andere ziektes genoemd die het had kunnen zijn?
[/quote:2of33kjw]

Ik wil niet twijfelen aan de kunde van de neuroloog maar er moeten voor de diagnose ALS toch een aantal vergelijkbare aandoeningen uitgesloten worden waar oa zogenaamde ALS Mimics.

Hier kun je het zakboekje ALS vinden http://www.als-centrum.nl/wp-content/uploads/2009/02/zakboek-als-web.pdf Hier staat veel info in over diagnostiek.
En een afspraak pas in januari duurt best nog wel lang.. Bij mij duurde het totale onderzoek tot aan diagnose slechts 2 maanden.
Het klopt dat er voor een definitieve diagnose meerdere regio's zijn aangedaan. Is er maar 1 regio aangetast dan spreekt men van "mogelijk ALS"

Re: Even voorstellen!

Heel erg Nicole,

Sterkte.
Gr, Peet

Re: Even voorstellen!

Inderdaad heel erg, je moet het toch weer verstouwen.
Heel veel sterkte.
Groeten,
Arwi

Re: Even voorstellen!

Heel veel sterkte. Ik hoop dat je bij ons steun mag vinden.

Re: Even voorstellen!

Hoi Nicole.

ik kan me dat helemaal voorstellen, ik ga zeker kijken. hoe meer aandacht hoe beter,
vandaar dat ik het ook heb gedaan, in Mei te zien op RTL4 (ik kan het niet alleen)

Groetjes, Peet

Re: Even voorstellen!

Straks stikt 't hier van de BN-ers!
Leuk hoor - en voor de goede zaak.
Arwi

Re: Even voorstellen!

Ach meid wat een ellende, ik heb verschrikkelijk met je te doen wat kunnen we nu nog zeggen, ik weet het even niet meer

Heel erg veel sterkte en blijf sterk voor je vader.
sorry maar meer komt er bij op dit moment bij mij niet uit

Groetjes, Peet

Re: Even voorstellen!

Wat vreselijk voor je Alsof je al niet genoeg ellende hebt met ALS.
Net als Peet weet ik ook niet goed hoe je een beetje te steunen met woorden.
Heel veel sterkte de komende tijd.
Groeten,
Arwi

Re: Even voorstellen!

Wat jullie meemaken is echt heel naar.
Of die rotziekte al niet genoeg teweeg brengt.
Probeer in elk geval om de moed er in te houden.
Je vader zal alle troost nodig hebben.
Bart

Re: Even voorstellen!

Heel veel sterkte toegewenst

Re: Even voorstellen!

Dag Nicole,

Wat erg voor jullie heel veel sterkte en kracht toegewenst.

Afien

Re: Even voorstellen!

Shock!

Dat houd je niet voor mogelijk! Ik ben sprakeloos.

In ieder geval gecondoleerd met dit verlies en sterkte gewenst met de dubbele taak die nu op je/jullie schouders valt. En je weet het hè: hier uithuilen mag!

Sterkte!
Dick

Re: Even voorstellen!

Vreselijk, dit wil je toch niet meemaken zo totaal onverwachts , heel veel sterkte Nicole.

Arendje

Re: Even voorstellen!

"Nicoledamian": rond 1 april word het uitgezonden.. Heb wel iets gezien van 18 Maart, was dat je vader

Gr, Peet

Re: Even voorstellen!

Jeetje mina........meer kan ik ff niet uiten...............

Re: Even voorstellen!

Bizar hoor
Hier zijn bijna geen woorden voor.
Heel veel sterkte, ook voor je vader.
groeten
Arwi

Re: Even voorstellen!

Bij ALS denk je al gauw dat het niet erger kan worden, maar het leven bepaalt anders en kan bizarre wendingen nemen. Ik hoop maar een ding voor jullie nu. En dat is dat de rust mag weerkeren zodat jullie je op het ziekteproces van je vader kunnen richten. Daar is veel kracht en energie voor nodig. Heel veel sterkte samen en stort je hart hier maar uit af en toe. We zijn wel wat gewend en kunnen allemaal tegen een stootje.
Lieve groet,
Elly