Re: Mama met ALS + FTD

Hallo Marlene,
Wat ik moet typen weet ik ook niet goed maar wilde toch reageren.
Wat erg om na een stempel van 3 jaar psychiatrisch patient de diagnose ALS+ FTD te krijgen.
Dat moet heel zwaar zijn voor jullie.
Je schrijft ook dat het super zwaar is om de begeleiding te doen en dat je dat voor een groot deel alleen doet en dat je je verhaal kwijt wilt.
Heeft jouw moeder, naast jouw begeleiding, zorg van mensen van een ALS team, de huisarts of andere ALS gespecialiseerde mensen?
Ik ben zelf een moeder met ALS en word begeleid door een ALS team. daarnaast zijn er een aantal mensen in mijn omgeving die ons ondersteunen.
De mensen van zo'n ALS team kunnen je met heel veel zaken begeleiden en ondersteunen, daar kun je ook je verhaal kwijt en e.v. gesprekken hebben.
Mogelijk is er bij jullie in de omgeving zoiets als een lotgenotengroep.
Misschien is hetgeen ik schrijf je allemaal wel bekend. In ieder geval hoop ik dat je iets aan het forum gaat hebben.
Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe. vr.gr.,
lineke