Nuedexta

Bericht door JanMouthaan - 17 februari 2016

Nuedexta

ALS Worldwide
12 januari 2016
Nuedexta - Verbetering van de kwaliteit van leven voor ALS / MND patiënten
Door: ALS Worldwide


Een Belangrijke update van de 26e Internationale Symposium over ALS / MND

Een zeer belangrijk aspect van dit symposium was de officiële erkenning dat Nuedexta heeft een gunstig effect op alle bulbaire symptomen in aanvulling op pseudobulbar beïnvloeden, (oncontroleerbare lachen en huilen) iets wat we anekdotische hebben gerealiseerd door ons werk met de patiënten voor vele jaren. Veel neurologen zijn nu in overleg met ALS Worldwide dat Nuedexta recepten voor degenen die moeite met eten, slikken, spreken en ademhaling waarschijnlijk zal bieden voordeel voor deze patiënten. De resultaten van de NEALS (Northeast ALS Association) onderzoek, begonnen in 2013 en in 2015 gesloten, controleert deze anekdotische waarnemingen. Bespreek Nuedexta of haar generieke equivalent, met een neuroloog, longarts of de huisarts om een recept te verkrijgen. In meer dan zeven jaar van gebruik hebben wij deze extra voordelen waargenomen; gemakkelijker, efficiënter kauwen en slikken; betere controle van speeksel en slijm; een beter gebruik van het gezicht, tong en lippen spieren; verbeterde spraak; respiratoire voordeel. Als u of uw arts zou willen Nuedexta verder te bespreken, neem dan contact ALS wereldwijd via telefoon - 608-663-0920 of e- info@alsworldwide.org .

Achtergrond informatie

PBA kan optreden wanneer gebieden van de hersenen die normaal controle mbt emotie zijn verstoord. Brain signalering wordt onderbroken, waardoor een "kortsluiting." Hoewel PBA symptomen kan voelen als depressie, PBA is een apart, neurologische aandoening en mag niet worden behandeld met traditionele anti-depressiva.

Nuedexta is de eerste en enige recept medicatie te FDA-goedkeuring ontvangen voor de behandeling van PBA bij ALS-patiënten. Ontwikkeld door Dr. Richard A. Smith, een neuroloog met het Centrum voor Neurologische Study in San Diego, CA. Nuedexta is vervaardigd door Avanir Pharmaceuticals. Een samengestelde vorm, dextromethorfan, kunnen ook beschikbaar via een compounding apotheek, zoals Hopewell Pharmacy in Hopewell New Jersey zijn. Het is aangetoond dat PBA verbeteren die met ALS en kunnen ook andere bulbaire symptomen verbeteren.

Nuedexta bevat twee componenten: dextromethorfan hybromide (20 mg), het ingrediënt actief op het centrale zenuwstelsel en quinidine sulfaat (10 mg), een metabole remmer die dextromethorfan therapeutische concentraties mogelijk maakt.

Nuedexta werkt op sigma-1 en NMDA-receptoren in de hersenen. Terwijl Nuedexta wordt gedacht te werken op gebieden van de hersenen die verantwoordelijk zijn voor emotionele reacties, het mechanisme waardoor het effectief is bij patiënten met PBA onbekend. Nuedexta de mogelijke bijwerkingen zijn diarree, duizeligheid en zwakte.

Al vele jaren hebben ALS Worldwide en vele neurologen het gebruik van dextromethorfan en kinidine voor zijn positieve invloed op PBA pseudobulbar ondersteund invloed die zo vaak van invloed op mensen met ALS / MND. Vervolgens werd Nuedexta verkrijgbaar bij Avanir Pharmaceuticals en de generieke (merkloze) versie is al lang beschikbaar zijn vanaf compounding apotheek geweest. Wat niet zo bekend is, zijn de andere belangrijke potentiële voordelen van deze opmerkelijke drug die nu worden erkend ..
Vorige artikel
Volgende artikel
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door lijster - 17 februari 2016

Re: Nuedexta

Interessant.
Ben benieuwd naar ervaringen.
ik waardeer zeer jouw, tomeloze inzet naar informatie en het delen van informatie
Dank je wel..
Lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door JanMouthaan - 17 februari 2016

Re: Nuedexta

Door een tip van Garmt van Soest ben hier op gekomen.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door (unsigned) - 18 februari 2016

Re: Nuedexta

Jan, ik heb het doorgestuurd aan iemand met bulbaire ALS.
Hij zit zelf ( nog ) niet op het forum.
Groetjes Els
avatar > (unsigned)

Geregistreerd:

Reactie door JanMouthaan - 01 maart 2016

Re: Nuedexta

Over Nuedexta staat de volgende informatie online http://www.als-centrum.nl/kennisplatform/nuedexta-voor-bulbaire-symptomen-als/
Uitleg over Nuedexta en mogelijkheden voor bestellen is met deze link gemaild naar alle revalidatieartsen van de meer dan 40 ALS behandelteams in Nederland. Wij zijn altijd beschikbaar voor deze revalidatieartsen om aanvullende vragen hierover te beantwoorden.

Over Methycobalamin (vitamine B12) staat de volgende info online: http://www.als-centrum.nl/kennisplatform/vitamine-b12-en-als/
En hierover hebben wij ook in nieuwsberichten bericht: http://www.als-centrum.nl/onvoldoende-bewijs-voor-vitamine-b12-bij-als/
Zoals in dit bericht wordt uitgelegd is er op basis van de studies die er tot nu toe zijn verricht geen bewijs voor effectiviteit.
De titel van het abstract klinkt inderdaad wel heel positief. http://www.neurology.org/content/84/14_Supplement/P7.060.short
Maar de resultaten waarover de titel gaat zijn een post hoc analyse op een kleine groep patiënten op basis waarvan nog geen uitspraak over effectiviteit kan worden gedaan. Onze arts-onderzoeker G. Tazelaar houdt de info hierover nauwlettend in de gaten, de volledige paper over deze Japanse studie moet nog verschijnen.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door JanMouthaan - 01 maart 2016

Re: Nuedexta

Nuedexta naast pseudobulbair affect mogelijk effectief voor bulbaire symptomen ALS
Laatst bijgewerkt op 23 februari 2016

Eerdere studies toonden effect van het medicijn Nuedexta (dextrometmorphan/kinidine) op pseudobulbair affect (dwanglachen en dwanghuilen) bij ALS. Een nieuwe Amerikaanse studie toont ook effect van het Nuedexta op bulbaire symptomen, oftewel problemen met praten en slikken. Nuedexta kan mogelijk tijdelijk kleine verbeteringen geven in spreken, slikken en speekselvloed.

Een deel van de ALS-patiënten heeft last van buien van ongecontroleerd lachen, huilen of gapen, ook wel genoemd pseudobulbair affect. Ongecontroleerd lachen en huilen kan ook voorkomen bij andere neurologische aandoeningen zoals MS, Parkinson en Alzheimer. Eerdere studies toonden aan dat Nuedexta een positief effect heeft op symptomen als dwanglachen en dwanghuilen [1-5]. Een aantal patiënten rapporteerden dat bulbaire symptomen, zoals moeilijk kunnen praten en slikken, ook verbeterden tijdens behandeling met Nuedexta. Daarop hebben onderzoekers een trial gestart.
Opzet van de trial

Er werd in de Verenigde Staten een onderzoek gestart met een groep patiënten die Nuedexta kreeg en een groep patiënten die een placebo (nepmedicijn) kreeg. De patiënten werden willekeurig in een van de twee groepen ingedeeld.

Zestig patiënten werden behandeld met Nuedexta. De primaire uitkomstmaat was een vragenlijst naar bulbaire klachten, de CNS-BFS (The center for Neurologic Study-Bulbar Function Scale). De secundaire uitkomstmaten waren de tijd van spreken en slikken, ALSFRS-R en VAS schalen.
Resultaten

Na gebruik van Nuedexta was er een positieve tendens zichtbaar, met verbetering van spreektempo, slikken en vermindering van speekselvloed [4]. Er was een significant verschil op de CNS-BFS vragenlijst naar bulbaire klachten tussen de groep patiënten die Nuedexta kreeg (53.66) vergeleken met de placebogroep (58.67).
Conclusie

Dit is een eerste studie; vervolgstudies zijn nodig naar duur van het behandeleffect en naar het effect van Nuedexta op andere symptomen dan dwanglachen en dwanghuilen. Nuedexta kan worden voorgeschreven voor pseudobulbair affect (dwanglachen en dwanghuilen) bij ALS.
Beschikbaarheid

Nuedexta is in 2013 goedgekeurd door de EMA (European Medicines Agency), maar wordt door de farmaceut nog niet in Europa geleverd. Een aantal patiënten importeren het medicijn vanuit de VS. Dit is echter kostbaar en wordt niet vergoed.
Referenties

Pioro EP. Review of Dextromethorphan 20 mg/Quinidine 10 mg (NUEDEXTA(®)) for Pseudobulbar Affect. Neurol Ther. 2014 Jun 17;3(1):15-28. doi: 10.1007/s40120-014-0018-5.
Schoedel KA, Morrow SA, Sellers EM. Evaluating the safety and efficacy of dextromethorphan/quinidine in the treatment of pseudobulbar affect. Neuropsychiatr Dis Treat. 2014 Jun 26;10:1161-74. doi: 10.2147/NDT.S30713.
Pioro E.P. et al. Dextromethorphan plus ultra low-dose quinidine reduces pseudobulbar affect. Ann. Neurol. 2010;68:693-702.
Brooks B.R. et al. Treatment of pseudobulbar affect in ALS with dextromethorphan/quinidine: a randomized trial. Neurology. 2004;63(8):1364-70.
Smith et al. Neurology 76 (Suppl4): A 48, 2011
Abstract presentatie op ALS/MND symposium Orlando VS, dec 2016. 10.3109/21678421.2015.1089039
C8 THE EXPERIMENTAL TREATMENT OF BULBAR SYMPTOMS IN ALS WITH NUEDEXTA. R Smitha*, E Piorob, G Meekinsc, D Gelinasg, J Katze, M Sirdofskyh, K Goslind & G Patteef
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door connybreeuwerter - 21 maart 2016

Re: Nuedexta

Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland probeert i.o.m. het ALS Centrum Nuedextra in Nederland geleverd en vergoed te krijgen maar is een lang traject.
avatar > connybreeuwerter

Berichten: 4
Geregistreerd: 21 maart 2016

Reactie door JanMouthaan - 02 april 2016

Re: Nuedexta

De revalidatieartsen van de ALS teams hebben bericht gekregen van het ALS Centrum Utrecht hoe zij Nuedexta kunnen bestellen.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door Gerard - 28 april 2016

Re: Nuedexta ervaring aanvraagprocedure ?

Er moet een inlichtingenformulier verzonden worden om dit medicijn aan te vragen.
Graag zou ik in contact komen met iemand die deze procedure heeft doorlopen.
Het gaat mij dus om de procedure. Niet om patiëntgegevens !
Waar moet je met het invullen van het formulier ( in het engels ) rekening mee houden ?
Welke ervaring is er met de telefonische reactie uit de USA ?

Dank voor de reactie
Gerard Leus
avatar > Gerard

Berichten: 6
Geregistreerd: 27 april 2016

Reactie door lijster - 30 april 2016

Re: Nuedexta

Beste Gerard,
helaas geen ervaring maar wil je welkom heten op het forum.
ik hoop dat je reacties krijgt.
vr.gr.,
lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door JanMouthaan - 01 mei 2016

Re: Nuedexta

Lijst in vullen e-mail vermelden lijst versturen er word dan een afspraak met gemaakt om contact te maken over skype. wel je revelidatiearts inlichten en de huisarts.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door JanMouthaan - 02 mei 2016

Re: Nuedexta

Je kan ook bellen dan krijg je mijn vrouw die heb het ingevuld, ik kan niet meer praten. 0168472986.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door Gerard - 04 mei 2016

Re: Nuedexta

Ik heb nuttige info gekregen.
Daarvoor hartelijke dank.
avatar > Gerard

Berichten: 6
Geregistreerd: 27 april 2016

Reactie door Jan50 - 02 juni 2016

Re: Nuedexta

Wij hebben de Nuedexta aangevraagd via ALS-woldwide. Na een Skype gesprek met Sarah Byer is alles in gang gezet. Wij krijgen de medicijnen vergoed door de verzekering, alleen de verzendkosten niet! Heel raar, want we besparen ze dik 2000 euro in de maand, maar alla, regels zijn regels.
Mijn man heeft veel baat bij het medicijn, heeft veel minder last van speeksel, geeuwen en het lachen is ook beter onder controle.
Sterkte voor allen, patienten en familie
avatar > Jan50

Berichten: 3
Geregistreerd: 14 mei 2016

Reactie door Snoek - 11 juni 2016

Re: Nuedexta

Dank voor je informatie. Mijn vader heeft last van bulbaire en pseudobulbaire klachten. Hoewel deze klachten minder hard achteruitgaan dan zijn lopen. De neuroloog van het ALS centrum vond dat hij geen pseudobulbaire verschijnselen had, waarschijnlijk omdat mijn vader dat niet zo genoemd heeft bij de intake.
Het meest lijdt hij nu onder de nachtelijke onrust. Misschien eerst baclofen proberen?
avatar > Snoek

Berichten: 7
Geregistreerd: 11 juni 2016

Reactie door Carolien - 22 juni 2016

Re: Nuedexta

Wij kregen de tip dat dezelfde stoffen in Daro hoestdrank/pillen zit. Wel die met de werkende stof en dus niet de gewone die je bij de drogist kan kopen. Via apotheek. We mochten dit nog niet op het internet plaatsen maar ja, hallo... Ik wil jullie dit niet onthouden.

Daro en als het kan samen met kinnidine (?) pillen. Wij hebbem die niet want de apotheek heeft Ze niet. Kan ze wel laten maken maar tja... Dat kost een boel.

En ook nog tip voor mensen met veel kramp: drink TONIC.... Echt het helpt echt!
avatar > Carolien

star
Berichten: 35
Geregistreerd: 06 mei 2015

Reactie door Kathleen - 23 juni 2016

Re: Nuedexta

Dezelfde stoffen als die nuextha bedoel je?
avatar > Kathleen

starstar
Berichten: 85
Geregistreerd: 23 juni 2016
Woonplaats: Wezemaal (B)

Reactie door Carolien - 23 juni 2016

Re: Nuedexta

Ja, dat bedoel ik...
avatar > Carolien

star
Berichten: 35
Geregistreerd: 06 mei 2015

Reactie door Kathleen - 25 juni 2016

Re: Nuedexta

Ik heb dit afgedrukt en ga het mijn ouders laten zien als de tijd er aan komt. Op dit moment nog geen slik ademhalings of spreekklachten bij mijn moeder dus dan draagt dit nog niks bij denk ik?
avatar > Kathleen

starstar
Berichten: 85
Geregistreerd: 23 juni 2016
Woonplaats: Wezemaal (B)

Reactie door Carolien - 25 juni 2016

Re: Nuedexta

Het is ook voor het hevige gapen en sneller emotioneel of lachen. Weet niet of je moeder daar last van heeft.
avatar > Carolien

star
Berichten: 35
Geregistreerd: 06 mei 2015

Reactie door Kathleen - 25 juni 2016

Re: Nuedexta

Nee, ook (nog) niet.
avatar > Kathleen

starstar
Berichten: 85
Geregistreerd: 23 juni 2016
Woonplaats: Wezemaal (B)

Reactie door Carolien - 25 juni 2016

Re: Nuedexta

Gelukkig :)
avatar > Carolien

star
Berichten: 35
Geregistreerd: 06 mei 2015

Reactie door Gerard - 28 juni 2016

Re: Nuedexta

Ondertussen heeft mijn vrouw Nuedexta in gebruik. Het verwerven kostte enige moeite maar verliep verder soepel.
De resultaten zijn bij 1 capsule per dag zeer goed. Het dwanghuilen is praktisch verdwenen. Het spreken verloopt daardoor ook beter.
Nu heeft " Utrecht" een alternatief aangekondigd i.v.m. de kosten en moeite bij gebruik Nuedexta.
Op dit moment is ons over de voortgang daarvan niets bekend.
Maar misschien hebben we ergens info gemist.
Is er nieuws ?
Groeten
avatar > Gerard

Berichten: 6
Geregistreerd: 27 april 2016

Reactie door lijster - 28 juni 2016

Re: Nuedexta

Niets van vernomen, Ik heb er ook niets over gelezen.
Het enige dat bij mij nog niet is aan getast is mijn spreken en slikken,daarom lees ik niet altijd alles over Nuedexta even zorgvuldig. Waar komt de informatie vandaan en waar gaat het over?
Contact opnemen met Utrecht? Ook op Facebook melden?
Samen met anderen iets doen richting Utrecht?

Fijn om te lezen dat het met de Nuedexta beter gaat met je vrouw.
Ik vraag mij af waarom het dan hier in Nederland voor een redelijke prijs te krijgen is,
Kan er van alles bij bedenken, net al veel anderen op het forum en FB en er is al veel over gezegd.
Vr.gr.,
Lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door Gerard - 28 juni 2016

Re: Nuedexta

http://www.als-centrum.nl/kennisplatform/alternatief-voor-nuedexta/
Deze link vertelt over het alternatief voor Nuedexta.
Reacties van wie dit gebruikt heb ik niet.
De amerikaanse fabrikant heeft geen aanvraag voor Europa aangevraagd. Dus komt het in Europa niet op de markt.
Waarom ? Feitelijk niets bekend. De fabrikant is niet verplicht iets zeggen !
Mijn opvatting ( let wel opvatting ) : het belang van de patiënt is niet gelijk aan dat van de fabrikant.

Groeten
avatar > Gerard

Berichten: 6
Geregistreerd: 27 april 2016

Reactie door RobRijkse - 28 juni 2016

Re: Nuedexta

Mijn eerder eerlijk uitgesproken stelling begint steeds grotere en duidelijke vormen aan te nemen. ...welkom in de wereld van het grote geld en farmaceuten en...oh ja, de patiënten.
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door Kathleen - 28 juni 2016

Re: Nuedexta

Dusnjullie bestellen dat in amerika? Ik snap er niet veel van ik weet alleen dat ik soms misselijk word als je zaken gaat uitzoeken en merkt hoe argeloos men omspringt met mensenlevens
avatar > Kathleen

starstar
Berichten: 85
Geregistreerd: 23 juni 2016
Woonplaats: Wezemaal (B)

Reactie door Carolien - 28 juni 2016

Re: Nuedexta

Even lezen:

NUEDEXTA is een combinatie van twee werkzame stoffen:
* Dextromethorfan werkt op de hersenen.
* Kinidine verhoogt de hoeveelheid dextromethorfan in uw lichaam door de afbraak van dextromethorfan door de lever te

Daro Retard Capsules is HET middel om te gebruiken bij droge- of kriebelhoest. De werkzame stof in deze capsules is Dextromethorfan.
* Daro Retard Capsules zijn receptvrij verkrijgbaar bij uw apotheek??Consumentenprijs: € 8,49?Inhoud: 10 capsules??

Kinidine is ook los verkrijgbaar. Dus we kunnen de werkzamestoffen ook op deze manier verkrijgen.
avatar > Carolien

star
Berichten: 35
Geregistreerd: 06 mei 2015

Reactie door Carolien - 29 juni 2016

Re: Nuedexta

De kinidine doet verder niets... Het zorgt er alleen voor dat de andere werkzame stof minder snel afbreekt en dus langer werkzaam is. Je kunt dus ook eerst de Daro hoestdrank of capsules gebruiken zonder kinidine. Het is het proberen waard. Hier thuis lijkt het te werken. Het gaat om de zelfde werkzame stof. Alleen onder een andere naam. En dat mag niet gepromoot worden idd vanwege licenties en geld.
avatar > Carolien

star
Berichten: 35
Geregistreerd: 06 mei 2015

Reactie door Kathleen - 29 juni 2016

Re: Nuedexta

Had je man al last van slikklachten carolien? En in welke mate.merken jullie dan verbetering?
avatar > Kathleen

starstar
Berichten: 85
Geregistreerd: 23 juni 2016
Woonplaats: Wezemaal (B)

Reactie door lijster - 29 juni 2016

Re: Nuedexta

Bizar dat de bestanddelen van een duur medicijn dat waarschijnlijk in Nederland niet verkrijgbaar gaat zijn, voorkomen in daro producten die vrij verkrijgbaar zijn.p
Ben het eens met de stelling van Rob, heel vaak lijkt het erop dat het geld belangrijker is dan de patiënt waar de medicijnen voor bedoeld zijn en dan vraag ik mij af in wat voor' n wereld leven wij waarin het vooral om macht en geld draait. Probeer zoveel mogelijk van het moment, elkaar en al het andere moois te genieten, dat is wat wij zo veel mogelijk proberen.

Lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door Carolien - 29 juni 2016

Re: Nuedexta

Ik ben ervan overtuigd dat alles maar dan ook alles om geld draait. Zo zijn er bepaalde websites ook offline gedwongen omdat de mensen het gewoonweg niet mogen weten. Veel ook over vitamine B12 enzo. Heel bizar en vooral ontzettend verdrietig. Tja, waarom goedkope medicijnen weggeven als je er ook veel geld voor kunt krijgen. Je moet er maar niet teveel bij stilstaan.

Bij mijn vriend zijn nog geen slik of spraak problemen. Wel kost het praten hem keer kracht. Vooral bij gespannen situaties of als hij lang in een rolstoel zit. Wel gaapt hij heel veel en staan de tranen hem heeeel snel in de ogen. Dit gapen en tranen neemt zeker af na het gebruik van de hoestdrank (hij heeft niet de Daro maar de dextromethorfan hydrobromide. Die krijgen wij nu voorgeschreven door de huisarts.

Hij neemt nu 2x daags 13 ml. In de ochtend en in de avond.

Google het zelf maar... Zijn dezelfde werkende stoffen.
avatar > Carolien

star
Berichten: 35
Geregistreerd: 06 mei 2015

Reactie door Jan50 - 19 oktober 2016

Re: Nuedexta

Enkele weken geleden heeft minister Schippers toestemming gegeven om dure medicijnen, die nog niet in Nederland verkrijgbaar zijn, te laten maken door de apotheek.
Vanmorgen nagevraagd bij de apotheek en zij kunnen nu Nuedexta capsules laten maken voor 85 euro/100. Dit kan variëren door de grondstofprijzen.
Als je het besteld via Hopewell zijn de kosten : 114 dollar/120 caps. + 65 dollar verzendkosten = 179 dollar (ongeveer 175 euro)
Laten maken in Nederland is dus veel goedkoper en makkelijker.
avatar > Jan50

Berichten: 3
Geregistreerd: 14 mei 2016