Radicut voor als

Bericht door JanMouthaan - 19 juli 2015

Radicut voor als

In Japan is een medicijn op de markt gekomen wat minder functioneel verlies geeft bij ALS-patiënten, het bestanddeel is edaravone dat wordt gebruikt bij TW001. Dit is het tweede medicijn wat op de markt komt na Riluzol. Het probleem is voor ons hoe krijgen wij het hier in Nederland. het zou te gek zijn als er een medicijn is wat minder functioneel verlies geeft, wij dat hier niet kunnen gebruiken.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door RobRijkse - 19 juli 2015

Re: Radicut voor als

Moet hier zeker weer eerst 10 jaar getest worden? ?
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door JanMouthaan - 19 juli 2015

Re: Radicut voor als

Het medicijn heeft alle trails door lopen anders krijg je geen toestemming het op de markt brengen, wij weten niet wat voor afspraken treeway heeft gemaakt want zij gebruiken het zelfde bestanddeel Edaravone wat in Japan Radicut heet.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door RobRijkse - 19 juli 2015

Re: Radicut voor als

Op hun is op dit moment de hoop gevestigd, laat het waar zijn..
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door lijster - 19 juli 2015

Re: Radicut voor als

Als in Japan bewezen is dat het medicijn functioneel verlies geeft waarom zij Treeway het dan nog moeten testen?
Ik snap het allemaal niet. kan me er van alles bij bedenken daar niet van maar vraag me af waarom het zo moet, we zouden er zoveel aan kunnen hebben.
vr.gr.,
lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door RobRijkse - 19 juli 2015

Re: Radicut voor als

Dit is Nederland, waar men van alles binnenhaald, betaald en over de balk smijt, behalve als het om een relatief klein groepje mensen gaat...ik zeg Dikke vinger van de Pharmazie, die dit, angstvallig misschien wel tegenwerkt..noem me negatief, maar, wij krijgen onze vingers hier niet achter...hopelijk Tree way, wel..
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door JanMouthaan - 20 juli 2015

Re: Radicut voor als

Even een reactie op lijster. Je leest er overheen. Het geeft minder functioneel verlies wat wil zeggen dat je minder snel achteruit gaat of dat de ziekte stabiliseert. Hetzelfde wat Treewy ( Bernard Muller ) wil bereiken met TW001 .
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door lijster - 20 juli 2015

Re: Radicut voor als

Hallo Jan,

ik heb het wel goed gelezen maar in mijn reactie het woord minder vergeten. slordig maar het kan gebeuren.
ik hoop heel erg dat Treeway snel met iets komt want minder functioneel verlies is al heel wat.
vr.gr.,
lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door JanMouthaan - 20 juli 2015

Re: Radicut voor als

Kan gebeuren, nu begrijp ik wat je bedoeld ik heb wat vragen bij Treeway neergelegd ik ben benieuwd wat zij gaan antwoorden. Nu is het zo dat Radicut alleen in Japan is getest daar zit de knoop al. Ik heb ook een mail naar MyTomorrows gesteurd als er een instantie is die het naar ons kan brengen zijn zij dat wel.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door Bou - 20 juli 2015

Re: Radicut voor als

Vandaag een gesprek in het UMC gehad: begreep dat een middel dat in Japan werkt, niet een op een hier naartoe gehaald mag worden. Heeft te maken met het feit dat Aziaten toch weer een andere populatie vormen dan West-Europeanen.
avatar > Bou

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014

Reactie door lijster - 20 juli 2015

Re: Radicut voor als

Jan en Bou,
ik ben blij met jullie acties om meer informatie en/of duidelijkheid te krijgen t.a.v. medicatie, trials enz, dank daarvoor.
ik kom er niet toe.
ik kan me wel iets voorstellen bij de info vanuit het UMC dat Aziaten een andere populatie vormen.
ik blijf het met belangstelling volgen.
vr.gr.,
lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door JanMouthaan - 20 juli 2015

Re: Radicut voor als

Ik ben benieuwd wat Treeway gaat antwoorden, Utrecht vind je niet snel aan je zij ze zijn erg van protocol.Ik vind dat wij het recht moeten hebben om b.v.b. Radicut zelf te proberen onder toezicht. Ik ga drie maanden LDN uit proberen of het wat doet bij mij is Utrecht ook niet voor ,doet het niets dan stop ik er weer mee. Ik wij hebben niets te verliezen toch.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door Bou - 21 juli 2015

Re: Radicut voor als

Hou ons op de hoogte met je vorderingen met LDN. Ik zie door de bomen het bos niet meer. LDN, cannabisolie, wietolie, vitamine B12 GM604, MMS, Mitoq. Het vliegt je allemaal om de oren. En ik denk ook niet dat je alles door elkaar kunt flikkeren...
avatar > Bou

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014

Reactie door RobRijkse - 21 juli 2015

Re: Radicut voor als

Kan wel , maar of je er beter van wordt, !!??
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door lijster - 21 juli 2015

Re: Radicut voor als

ik ben gestopt met alternatieve uit te proberen.
fysiek voelde ik mij vaak niet goed en wist dan steeds niet waar het door kwam
De enkele artsen die ik gevraagd heb of ze LDN wilde voorschrijven wilde dit niet.
ik heb op het forum gelezen dat er mensen zijn die zich beter voelden bij gebruik LDN. het schijnt in ieder geval goed te werken bij speekselvloed.
ben benieuwd naar jouw ervaringen Jan
vr.gr.,
lineke
avatar > lijster

starstarstarstar
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden

Reactie door JanMouthaan - 21 juli 2015

Re: Radicut voor als

Beter zal ik er niet van worden dat verwacht ik niet maar wat ik al eerder zei, wij hebben niets te verliezen toch. ik probeer het gewoon. mijn revalidatiearts is het met mij eens. Ik gebruik ook Mitoq twee capsules in water op gelost want alles moet via de sonde, ik voel mij er goed bij dat is ook prettig. Bou jij heb een gesprek gehad over Radicut in Utrecht en jou is verteld dat gaat om Aziaten, dan zou de reactie op radicut ( edaravone) anders zijn. En wat met Riluzol dan, tot voor kort het enigste medicijn wat voor ALS beschikbaar was, zou dat niet gebruikt zijn in Japan. Ik heb mijn vragen op div plaatsen gedeponeerd. ik wacht de antwoorden af en houd jullie op de hoogte.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door Bou - 21 juli 2015

Re: Radicut voor als

Best mogelijk dat er een alternatieve therapie is die wel werkt maar ga 'm maar vinden in dat hele oerwoud. Dat is een beetje mijn probleem: het is zo'n ongelooflijk onoverzichtelijke wereld.
avatar > Bou

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014

Reactie door JanMouthaan - 21 juli 2015

Re: Radicut voor als

Morgen publiceert het ALS centrum een bericht over Radicut op www.als-centrum.nl
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door Bou - 21 juli 2015

Re: Radicut voor als

Wow! Hoe kom je aan die voorkennis?
avatar > Bou

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014

Reactie door RobRijkse - 21 juli 2015

Re: Radicut voor als

http://www.alstdi.org/news/radicut-approved-for-als-in-japan/


Deze link verklaard al het een en ander. Je kan ook ff Radicut Googlen en dan gelijk de eerste.
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door JanMouthaan - 22 juli 2015

Re: Radicut voor als

Bou, ik trek overal aan de bel als mij als mij iets dwars zit of ik wil wat weten. Waar het mij in deze situatie dwars zit, nu is er een medicijn kunnen wij er niet aan komen het mag niet buiten Japan verkocht worden. Is toch te gek voor woorden, terwijl wij het hard nodig hebben. Bij TW001 zijn ze nu aan het evalueren of bij de acht personen die TW001 gekregen hebben hun bloedspiegel goed is. met andere woorden of het goed wordt opgenomen in het bloed.Als dat goed is kan men over gaan tot de grote studie. Zo als ik het nu bekijk kan het nog wel twee jaar duren voor dat TW001 beschikbaar is voor ons, wij hebben Radicut nodig.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door RobRijkse - 22 juli 2015

Re: Radicut voor als

Ik ben bang, dat radicut, ook in Europa eerst getest zal moeten worden, voor de juiste dosering. Aziaten reageren heel anders op bijvoorbeeld alcohol en pijnprikkels, dus zal hier ook wel het geval zijn. Je zou zeggen, pas dan aan aan Europeanen maar daar is ook hier weer tijd voor nodig, noodzakelijk? Ja! Tijd voor? Helaas niet! Hoop, dat Treeway hier haast achter zet, zoals hun bedoeling is/was.
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door Bou - 22 juli 2015

Re: Radicut voor als

Ja, tijd is en blijft onze belangrijkste vijand.
avatar > Bou

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014

Reactie door RobRijkse - 22 juli 2015

Re: Radicut voor als

Ik zag nog niks staan over een mededeling van dit medicijn op www, Als...
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door JanMouthaan - 22 juli 2015

Re: Radicut voor als

De dosering is bekent neem ik aan de eerste acht patiënten hebben TW001 gehad de evaluatie vind nu plaats. In de bekendmaking bij het ALS Centrum word niet gesproken over verschil tussen Aziatische en Europa.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door JanMouthaan - 22 juli 2015

Re: Radicut voor als

Staat er wel op rechts boven in aan klikken.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door RobRijkse - 22 juli 2015

Re: Radicut voor als

O ja, nu wel. ..klik er op...hmm. .leeg scherm. Neem aan het zelfde verhaal als op Google, wat ik eerder schreef.
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door JanMouthaan - 22 juli 2015

Re: Radicut voor als

Rob hij doet het weer, best nog een groot verhaal.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door RobRijkse - 22 juli 2015

Re: Radicut voor als

Ja, gelezen..
Nou, wat ik al schreef, deels vertaling van radicut stukje en deels waar ik al bang voor was, tijd. .en als je dan mee mag doen, ligt het er nog aan, of je een geluksvogel bent en het echte medicijn krijgt, dus gelijk al , hopelijk, in de prijzen valt...of de verliezer bent. Nee ben niet pessimistisch, maar heb alleen hoop...vraagtekens en onzekerheden.
..sterker nog, dit verhaal ken ik al.
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door RobRijkse - 22 juli 2015

Re: Radicut voor als

Ik voel een bucket list opkomen, een soort van truc, om met een groep mensen nog 1 x een leuke reis te maken, onder het mom van een workshop. HMMMM?? Wat dacht u van Japan? ? Niet echt het eerste land , waar je aan denkt, maar ja, misschien knijpen ze daar een oogje dicht en kijken niet zo nauw. Wie het medicijn met stokjes naar binnen krijgt, mag blijven...pfff, blijven lachen mensen. ..
avatar > RobRijkse

starstarstarstar
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door JanMouthaan - 22 juli 2015

Re: Radicut voor als

Dat is een goed idee, jij wijst er al op dat de helft 150 patiënten een placebo krijgt dat is vervelend. Ik heb op de ALS dag dat aangekaart bij professor v.d. Berg of dat niet anders kon je krijg er niet echt een antwoord op. Bernard Muller van Treeway heeft mij wel verzekert dat aan het einde van de trial de placebo groep ook het medicijn krijgt zo lang de studie niet is afgerond. Maar ik sta er voor open met zijn allen naar Japan.
avatar > JanMouthaan

starstarstar
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB