Forum overzicht · ALS Patienten Forum

GN604

Bericht door JanMouthaan - 18 maart 2015

GN604

Gernervon heeft versnelde goedkeuring gevraagd bij de FDA in Amerika om GN604 op de markt te mogen brengen. Ondersteunt door 200000 handtekeningen en e-mails. De resultaten bij fase 2 waren echt goed, de alternatieve middelen zijn het niet echt. Heel de À.L.S gemeenschap wacht gespannen af tussen nu en april zullen wij het weten. Bij goedkeuring moet het via My Tomorrows hier te krijgen zijn.

> JanMouthaan

Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door Bou - 18 maart 2015

Re: GN604

Op zich veelbelovend, al had ik liever dat het langs de reguliere weg zou gaan. Via MyTomorrows kon het wel eens een kostbare affaire gaan worden.

> Bou

Berichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014

Reactie door JanMouthaan - 18 maart 2015

Re: GN604

Ik ga hier niet op vooruit lopen. als het op de markt komt, waar ik mijn hoop op gevestigd heb, ga ik hier verder op in.

> JanMouthaan

Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door Bou - 18 maart 2015

Re: GN604

Mijn dank is groot

> Bou

Berichten: 123
Geregistreerd: 18 juli 2014

Reactie door anseke - 19 maart 2015

Re: GN604

Wij zijn ook zeer benieuwd hoe snel het te krijgen is. gr. Ans

> anseke

Berichten: 170
Geregistreerd: 02 januari 2015
Woonplaats: Montfoort

Reactie door Kees - 28 maart 2015

Re: GN604

In Amerika zijn de patiënten al aan het demonstreren om toegang te krijgen tot GN604
zie http://www.myfoxboston.com/Clip/11275949/boston-man-dying-of-als-battling-fda-to-take-potentially-life-saving-drug#.VRXA-UvJW6M.facebook

> Kees

Berichten: 87
Geregistreerd: 25 juni 2013
Woonplaats: Oosterhout NB

Reactie door JanMouthaan - 21 juni 2015

Re: GN604

Ik vind het vreemd niets meer gehoord te hebben van FDA in Amerka normaal geven zij binnen twee maanden antwoord of een medicijn op de markt toe gelaten wordt ( GN 604 ).

> JanMouthaan

Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door Ton - 23 juli 2015

Re: GN604

goedemorgen
heb net een mail ontvangen over de voortgang van GM604 en de FDA die het moet goedkeuren.
Het is een hele brief in het engels maar komt er op neer dat na zelfs 3x een bijeenkomst door ALS patienten met en bij de FDA , er nog steeds niks bereikt is.
de FDA houd het nog steeds af wil volgens mij meer en grotere trials zien en ja daar gaat veel tijd inzitten ze willen ook meer en andere partijen spreken hierover.
Dat is zo'n beetje wat ik eruit heb gehaald met andere woorden gewoon slecht nieuws er gebeurt niks , ik doe hier de url bij effe kopieren en plakken en als er meer instaat wat ik niet gelezen heb laat maar weten.
Groetjes Ton

https://www.change.org/p/lisa-murkowski-fda-accelerated-approval-of-genervon-s-gm604-for-use-in-als/u/11478268?tk=o9DgX3HGxkw-AW5K0D29POcWnYlyuHoDhw2yFIhBmRU&utm_source=petition_update

> Ton

Berichten: 112
Geregistreerd: 16 november 2014
Woonplaats: Tilburg
Laatste bewerking: (unsigned) jul 23 2015, 17:23

Reactie door RobRijkse - 23 juli 2015

Re: GN604

Nou, ik neem nog maar een chocolaatje. Zucht. . :cry:

> RobRijkse

Berichten: 495
Geregistreerd: 14 januari 2015
Woonplaats: Voorburg

Reactie door JanMouthaan - 23 juli 2015

Re: GN604

Nu zijn er weer maanden verloren er is in Amerika 100 miljoen opgehaald met de ijs emmer zet een grote studie op of zet een grote groep vergevorderde patiënten een halfjaar op GN 604. Hoe moeilijk kan het zijn, het geld is er.

> JanMouthaan

Berichten: 123
Geregistreerd: 19 januari 2015
Woonplaats: Fijnaart. NB

Reactie door lijster - 23 juli 2015

Re: GN604

onbegrijpelijk, dat regels niet eens aangepast kunnen worden.
maar ja, wie zijn de baas en hebben een dikke vinger in de pap.?
de medicijn industrie en daar kunnen wij niet tegen op.
lineke

> lijster

Berichten: 493
Geregistreerd: 14 oktober 2014
Woonplaats: leiden