Forum overzicht · ALS Patienten Forum

longfunktie

Bericht door Catja - 31 mei 2012

longfunktie

Vandaag bij de revalidatie arts geweest, geen goed nieuws.
Mijn longfunktie is achter uitgegaan zittend 70% liggend 60%.
Er gaat nu een brief naar utrecht naar het centrum voor thuis beademing.
En er gaat een brief naar de maag darm specialist voor een maagsonde.
Wil niet zeggen dat ik het gelijk krijg.
Maar dan ben ik op tijd bekend bij de juiste mensen.
Maar leuk vind ik het niet,maar ben wel blij dat het zo goed in de gaten gehouden word.

groetjes catja

> Catja

Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door dspier - 31 mei 2012

Re: longfunktie

Ik baal met je mee Catja,
Geen enkel achteruitgang bericht is leuk, maar helaas zullen we die allemaal op den duur krijgen. :cry:

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen

Reactie door Esperanza - 31 mei 2012

Re: longfunktie

Hoi Catja,

Dat is niet leuk om te horen maar net wat je zegt ze houden het wel goed in de gaten. Hoe hebben ze de longinhoud bij jou gemeten :?:

doen ze dat bij jullie met aparatuur of met het blote oog een inschatting :?:

Bij mij wordt nu nooit meer gemeten wat mijn longinhoud is. In Utrecht heb ik op een klein apparaatje moeten blazen en dat was de enigste keer dat het gemeten is.

Groetjes, Afien

> Esperanza

Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door Catja - 01 juni 2012

Re: longfunktie

Ik moet zittend en liggend in een klein apperaart blazen. Een balletje geeft dan aan hoeveel je uitblaast.
Maar ik heb begrepen dat ze in utrecht betere apperatuur hebben.
Dus ik wacht het rustig af.
utrecht en klimmendaal werken wel heel goed samen.
als ik ingesteld moet worden gebeurd dat op klimmendaal
dus voor mij een thuis wedstrijd.

Groetjes catja

> Catja

Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door Lia - 01 juni 2012

Re: longfunktie

Hallo Catja
Ja, het is balen. In Rotterdam wordt er alleen zittend gemeten. Ik heb nu zittend 76 %. Volgens die dame kan ik nog een paar maanden zelf vooruit.
Fijn dat je in je vertrouwde omgeving geholpen kunt worden. Daar zie ik het meest tegenop; in het Erasmus op de I.C. liggen.

Groetjes, Lia

> Lia

Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door willy - 01 juni 2012

Re: longfunktie

Hoi catja en alle anderen,

Wat jammer,je zag er zo goed uit en alles lukte nog zo goed toen je bij mij in Klimmendaal op bezoek kwam.....
Sindsdien ben ik erg rustig!geweest...en lees nu pas alles door....ik ben zoooooo moe,heb zoveel problemen met van alles,ik zie door de bomen het bos niet meer!
Mijn beademing gaat goed,ik kan er nu niet meer buiten en heb sinds gisteren zelfs eenzelfde systeem voor overdag,wanneer ik wil,neem ik een 'hapje'!

Groetjes
Willy

> willy

Berichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk

Reactie door Catja - 01 juni 2012

Re: longfunktie

Hoi Willy

Zo zie je maar, niks is wat het lijkt.
Maar het is niet gezegd dat ik al snel aan de nacht beademing zit.
De longfunktie test is een moment opname.
Dat het minder is dan 2 mnd geleden dat merk ik wel.
Maar ik adem nog heel rustig,en heb geen hoofdpijn als ik opsta.
Dus wacht ik het maar rustig af.
Verder is er niets veranderd,ik loop nog als een kieviet.
Ik hoop voor jou dat de problemen verbeteren en dat jij je prettiger gaat voelen.

groetjes catja

> Catja

Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door willy - 01 juni 2012

Re: longfunktie

Hoi Catja,

Laten we het hopen dat dit nog een poosje uitgesteld kan worden.Beademing is goed,maar als je zonder kan....

Ik zou me wel beter willen voelen,maar als jongste meisje in de fam. van 7!!!! Heb ik als eerste deze K.Tziekte gekregen en dacht:de jongste gaat eerst...
Nu heeft mijn oudste zus even een beroerte gehad en sinds vorige week heeft een ander ineens een hele grote bult boven haar borst,dr.geweest,scan gemaakt en het zit overal:borst,longen,buik en botten...

Het was zo'n grote schok,ik ben er kapot van!
Ze was nooit ziek,woont op 3hoog in Amsterdam en moet al die trappen op....
Wat kan het leven toch sadistisch zijn....

Om mij beter te voelen,moet het gedonder met mijn katheter ook ophouden, iedere dag problemen ermee,naar de uroloog geweest en nog houd het niet op;

Ik ben MOE!van alles!

Groetjes Willy

> willy

Berichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk

Reactie door Lia - 01 juni 2012

Re: longfunktie

Hallo Willy
Nog een keer, was de tekst weer eens kwijt.
Ga maar eens rustig het forum doorlezen, daar knap je van op :!:

Fijn dat de beademing goed gaat, sterkte met alles.

Groetjes, LIA

> Lia

Berichten: 459
Geregistreerd: 13 november 2011
Woonplaats: Roosendaal

Reactie door Peet - 03 juni 2012

Re: longfunktie

Hoi Allemaal.

Ik ben Dinsdag weer bij de fisio geweest en daar kreeg ik pijpje in me mond met een schuifje er op en daar moest ik op blazen. nou dat was dus puinhoop want mijn longen zijn nooit best geweest en het roken wat ik al vanaf me dertiende doet, doet ook geen goed. de laatste keer dat me longen zijn getest ging met een digitaal apparaatje en toen was het 72% dit was vlak na me diagnose.
nu heb ik van de fisio een klein apparaatje gekregen met een slangetje er aan en een balletje er in. daar moet ik mee gaan oefenen. eerst 5 tellen blazen en dan zorgen dat het balletje op hoogte blijft. daarna slangetje verplaatsen en dan het zelfde alleen met inademen.
Moeilijk, moeilijk, moeilijk :oops:

Nu zit ik 1 weekje in Groningen / Roodeschool en wat denk je? precies apparaatje vergeten.
Dus dat word maandag naar de appotheek om te kiken of ze die dingen daar heen :?:

Groetjes, Peet.

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Elly - 03 juni 2012

Re: longfunktie

Lieve mensen,
Mijn man is erg geneigd om niet aan beademing te beginnen. Dat heeft ermee te maken dat hij dan (vanuit Enkhuizen) in Groningen moet worden opgenomen, niet echt om de hoek van de deur... Maar meer nog heeft het met zijn angst voor de kap te maken, omdat hij met zijn handen al niets meer kan. Hij is bang dat hij bijvoorbeeld erg moet hoesten o.i.d. En het benauwd krijgt, maar dan natuurlijk niet die kap kan af trekken. Wie heeft beademing en is ook de handfunctie kwijt? Zou je iets over je ervaringen kunnen vertellen?
Elly

> Elly

Berichten: 180
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Enkhuizen

Reactie door willy - 07 juni 2012

Re: longfunktie

Hoi Elly,

Ik heb het masker maar kan er inderdaad nog zelf bij om hem evt. af te doen.
Ik kom net uit Groot Klimmendaal en met mij waren 2 patienten die dit niet meer konden vanwege de armen en handen.
Ik weet dat ze het ook supereng vonden,Maar alles gaat goed.
Martijn had z'n vrouw meegenomen en sliep dus bij hem op de kamer,dat is een goede regeling.
Het kan als ze niet overvol zijn tegen een vergoeding van 7 euro per dag.....èn ook dat je het op je neemt hem te wassen,helpen bij het eten etc.

Maar ik kan me voorstellen met de angst voor de kap,dat het heel fijn is dat je je vertrouwenspersoon bij je hebt.
En het isook zo: probeer het,gaat het niet,helpen ze jou op een hele vriendelijke manier met de situatie omgaan.
Uiteindelijk doen ze niet anders.

Sterkte,
Willy

> willy

Berichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk

Reactie door Dick - 09 juni 2012

Re: longfunktie

Elly,

Ik heb een beademingsmasker en geen handfunctie meer.
Ook ik keek er in het begin angstig tegenaan, wat als dit, wat als dat. Achteraf is dat vooral onwetendheid (vind ik). Gewoon goed voor laten lichten, toe laten lichten, vragen, vragen en vooral uitproberen. Het voelt vreemd, maar bij mij wende het snel.
Ik voel me absoluut veilig. Ik slaap zelfs alleen beneden en mijn vrouw boven. In het geval dat ik haar nodig heb is mijn enige contact met haar de babyfoon, die aanspringt bij geluid.

Groetjes,
Dick S.

> Dick

Berichten: 242
Geregistreerd: 13 februari 2012
Woonplaats: Weert

Reactie door Catja - 15 juni 2012

Re: longfunktie

Hallo allemaal.

Vanmorgen ook een eerste gesprek gehad met een ademondersteuning specialist op klimmendaal
Uit het bloedonderzoek bleek dat mijn waarden nog aan de goede kant waren. ben ik wel blij mee.
Ik moet nu voor een uitgebreid onderzoek naar het u.m.c. te utrecht voor een uitgebreid long onderzoek,
maar dat is standaard is me verteld.

Ook hebben we het over de beademing gehad . het blijkt dat als er begonnen wordt, dit altijd begint met beademing
via het masker. Maar in het gesprek bleek ook dat als dat op e.o.a. manier niet lukt om wat voor reden dan ook,
er nog altijd de mogelijk is voor beademing via een canule ( trachetomie). Hij vertelde eerlijk dat er dan een goede zorg thuis aanwezig
moest zijn,maar als die er is schijnt het geen probleem (meer) te zijn. En dat was eerder wel een probleem.
Maar het is natuurlijk wel van belang hoe je er voor staat. als ik nog midden in het leven staat en nog overal mijn vreugde uit kan halen. dan graag!
Als ik een lappen pop ben geworden hoeft het voor mij niet meer

Gr, Catja.

> Catja

Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door Catja - 24 september 2012

Re: longfunktie

Hallo allemaal,

Vandaag weer naar het u.m.c geweest voor een longfunctie test.
En tot mijn grote vreugde, ben ik niet achter uit gegaan.
Zelfs op sommige punten een lichte verbetering.
Dit heb ik tedanken aan het airstecken, volgens de verpleegkundige, doe het goed.
Dat is een mooie opsteker, over 4 mnd terug komen.
Je kunt wel voorstellen dat we erg opgelucht waren.

groetjes catja

> Catja

Berichten: 312
Geregistreerd: 21 november 2011
Woonplaats: Arnhem

Reactie door dspier - 24 september 2012

Re: longfunktie

Kijk, een lichtpuntje in deze duisternis!

GEFELICITEERD!

Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen
Laatste bewerking: dspier † sep 25 2012, 11:23

Reactie door Peet - 25 september 2012

Re: longfunktie

Hoi Catja.

Gefeliciteerd :!:

ga zo door

Heb je mij nog horen gillen in het UMC :?:

want ik was er ook voor een nieuwe prg

Groetjes, Peet.

> Peet

Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 februari 2012
Woonplaats: Pernis

Reactie door Esperanza - 25 september 2012

Re: longfunktie

Dag Catja,

Fijn voor je dat je bent verbeterd daar put je weer kracht uit.

Groetjes, Afien

> Esperanza

Berichten: 410
Geregistreerd: 09 november 2011
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Reactie door willy - 28 september 2012

Re: longfunktie

Hoi Cat....ja,

Sommige namen zijn makkelijker af te korten als de jouwe...hahaha!
Goed zeg,van jou en je longen.

Zeker een lichtpuntje.
Groetjes Willy

En lees lekker :!:

> willy

Berichten: 181
Geregistreerd: 23 februari 2012
Woonplaats: harderwijk

Reactie door dspier - 10 januari 2013

Re: longfunktie

Nou ik ben vandaag (weer) geweest.

Ze meten 45% longcapaciteit maar daarvoor zijn het zuurstof en koolzuurgehalte mijn bloed weer te goed zeiden ze(netjes binnen de normen 8-)

). Kans bestaat dat het hoger is maar dat is met ALS slecht te meten zei dr. Gayant, veel lucht ontsnapt via de lippen. Het was ook lastig het mondstuk goed in te houden!

Wat daar tegenover staat is dat ik overdag toch wel eens indommel (heb mijn roeping gemist: had gemeenteambtenaar moeten worden kan misschien nog wel! :lol:

). Dat duidt op te weinig slaap s'nachts wat weer kan komen door slechte ademhaling.

Ik word echter ook regelmatig wakker met een stijve schouder of een slapende arm en dan ben ik een kwartier zoet met draaien. Dat kan ook de oorzaak zijn.

Om te bepalen wat nu waar is gaan we een zg Tosca meting uitvoeren. Dan krijg ik een sensor opgeplakt en die meet de hele nacht lang mijn hartslag en het koolzuur- en zuurstofgehalte.

Ben benieuwd! :-?

Groetjes,
Dick

> dspier

Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 november 2011
Woonplaats: Rosmalen