Re: PEG is geplaatst

Jippie een goed bericht. Je bent en blijft een onverbeterlijk positief mens Arendje.
Ben blij voor je en zie je a.s. zondag, daar reken ik op.
Bart

Re: PEG is geplaatst

Wat fijn om te horen dat het allemaal goed is gegaan en hoop dat je snel je kracht weer terug hebt en nog sterkte met je kies de komende tijd

Re: PEG is geplaatst

Beste Arendje
Wat erg dat je er ook nog een ontstoken kies bij krijgt en vier weken moet wachten op de behandeling. Ik hoop dat je snel hersteld en nieuwe kracht opdoet.
Bij mij zou de PEG sonde op 19 juni geplaatst worden. Kort daarvoor had ik nog een controle bij het Centrum voor Thuisbeademing in Utrecht. Gelet op mijn longinhoud gaf het protocol aan dat plaatsing van een PEG sonde te risicovol was en werd een nieuwe afspraak voor een PRG sonde gemaakt. In eerte instantie was ik hier wel blij mee want de PEG sonde zou zonder roesje geplaatst worden en ik zag erg op tegen de dikke scope door mijn keel. Mijn kokhalsreflex is erg sterk. Dat bleek ook bij het plaatsen van de PRG sonde.
Afgelopen maandag is de PRG sonde geplaatst., Eerst moest via mijn neus een dunne maagsonde worden ingebracht. De plaatsing zelf was al moeilijk en daarna moest ik nog 2 uur wachten op de ingreep. in die tijd vormde zich steeds meer slijm in mijn luchtpijp. Door het slangetje kon ik dit niet ophoesten. Ook niet met de airstackpomp wat normaal wel heel goed lukt. Daardoor had ik het heel benauwd. Het plaatsen van de PRG sonde zelf onder plaatselijke verdoving ging heel goed en viel mij alles mee. Ik had gevraagd of het slangetje door mijn neus meteen na de ingreep verwijderd kon worden maar de radioloog vond het beter om dit op de intensive care te doen. Daardoor was ik nog steeds heel benauwd toen ik op de IC kwam. Daar moest ik eerst weer wachten tot er een dokter bij kwam en maar eindelijk het slangetje eruit. Tot haar grote verbazing kreeg de verpleegkundige het slangetje er niet uit. Het zat vast en ik voelde dat er van binnenuit aan de net aangebrachte sonde getrokken werd. Toen brak bij mij de paniek uit. Er werd een foto gemaakt en ik moest weer terug naar de ok. Daar bleek dat het hechtdraadje van de PRG om de tijdelijke maagsonde was geslagen. Toen de hechting verwijderd werd kon het slangetje verwijderd worden. Daarna heb ik nog een paar uur gehyperventileerd door de stress.
Begrijp me goed. Ik heb niets dan lof voor het medische team van het KG. De sonde is heel goed geplaatst en werkt uitstekend. Ik heb heb ook nagenoeg geen napijn. De arts kon niet zien dat het draadje om het slangetje geslagen was. Ze hebben wel gezegd het protocol aan te passen en voortaan de neussonde korter voor de ingreep te plaatsen (bij ALS patienten) en het slangetje in de ok al te verwijderen.
Ik heb 2 nachten op de IC gelegen en ben gisteren thuis gekomen. Ik ben ook heel erg moe en kan nog minder dan voor de ingreep. Ik ben ook nog erg kortademig. Ik ga ervan uit dat dit weer verbetert.

Re: PEG is geplaatst

Hallo Kees jij hebt ook vervelende momenten meegemaakt dat hyperventileren herken ik van een operatie. van vorig jaar .
Door de benauwdheid ging ik ook hyperventileren. Ook ik heb last van extreme kokhalsreflexen en daardoor kan er geen endoscoop in. Ook ik merk dat mijn conditie iets slechter is dan voorheen , het herstel valt me iets tegen
Van de PEG sonde heb ik geen last meer ik draai hem zelf en binnenkort wil ik hem zelf dompelen . Waar ik wel wat aan moet wennen is het niet meer eten , ik mag een heel klein beetje wat naast eten meer voor de smaak .
Voor alsnog heb ik geen merkbare achteruit gang van de. ademhalingsspieren. In september weer naar de longarts maar het herstel daar heeft hij wel gelijk in gekregen ik had geen infectie door een kies moeten hebben en vier weken wachten is toch een goed idee geweest van hem.
Connie ik hoop dat het je niet helemaal afschrikt

Re: PEG is geplaatst

Hoi Arendje
In overleg met mijn dietiste heb ik besloten nog geen sondevoeding te gaan gebruiken. Ik wacht in ieder geval tot de wond genezen is. Tot die tijd leef ik op flesjes drinkvoeding aangevuld met smeuige voeding wat ik wel goed kan slikken. Bananen, avocado, yoghurt, vette vis zoals haring e.d. Zij heeft mij ook verteld dat eten in combinatie met sondevoeding geen probleem is. In het ziekenhuis heb ik wel een pak sondevoeding uitgetest om te kijken of de PRG sonde goed werkt. Dat ging prima maar wat mij tegenviel was de vieze, dunne stinkende ontlasting die je krijgt door de sondevoeding. Zolang ik nog vloeistof kan slikken wil ik mijn voeding nog zoveel mogelijk met drinkvoeding aanvullen. Wat is de reden dat jij bijna niets bij je sondevoeding mag nemen? Gaat het slikken te slecht of is het om andere redenen?
Groetjes en het allerbeste . ,

Kees,

Re: PEG is geplaatst

Hoi Kees wat die ontlasting betreft heb je gelijk maar ik heb een ileostoma en dan ben je stinkende ontlasting gewend .Ik heb obstipatie van de sondevoeding. maar ik gebruikte al laxeermiddelen omdat mijn darm al lang niet meer goed werkt .
De longarts en dieëtiste vonden het gezien mijn slechte lichamelijke conditie en slechte longfunctie beter om geheel op de sondevoexing te gaan.
Ik verslik me wel eens maar meer in vloeibaar en half om half vloeibaar .
De arts is bang door mijn slechte conditie dat ik misschien een longontsteking niet ga overleven . Ik heb toen maar voor minder risico gekozen en omdat ik al heel moeilijk kon eten vanwege mijn dunne darm is de stap iets minder erg .
Ik wil toch nog wat jaren mee en merk door het wat moeilijker herstel dat de longarts toch gelijk heeft van mijn niet al te beste conditie .
Ben benieuwd of ik ook iets beter wordt door betere voeding

Re: PEG is geplaatst

Nou, na eerste mislukte PRG, aanstaande woensdag poging 2.
In het EMC. Ik schijn anatomisch niet zo lekker in elkaar te zitten qua ligging van mn darmen, dus nu maar eerst ff flink de limbo dansen, anders heb ik weer pech en dat is mooi zonde.

Re: PEG is geplaatst

sterkte toegewenst en hopelijk lukt het nu.

vr.gr.,
lineke

Re: PEG is geplaatst

Rob, ik duim voor je, succes!
Kees